“YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM” PROJESİ İLE ALS HASTALARININ VE AİLELERİNİN YAŞAM KALİTESİ ARTIYOR

“YAŞAMAK YETMEZ YAŞATMAK DA LAZIM” PROJESİ İLE ALS HASTALARININ VE AİLELERİNİN YAŞAM KALİTESİ ARTIYOR

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında ALS-MNH Derneği ve “Evde Bakım Derneği” tarafından ortaklaşa yürütülen “Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım” projesinin kapanış toplantısı 21 Haziran tarihinde İzmir’de yapıldı. ALS hastalarına ve bakımını üstlenen aile bireylerine tıbbi ve sosyal destek sağlanarak yaşam kalitelerinin yükseltilmesi hedefiyle çalışmalar yapılan proje ile aynı zamanda ALS hastalığı hakkında toplumsal farkındalığın oluşturulması amaçlandı.

Eğitim ve ziyaretler ailelerin sorunlarını azalttı

Projenin sonunda, hasta ve yakınlarının sağlık, sosyal ve psikolojik sorunları bilimsel verilerle ortaya kondu. Buna göre; ALS hastalarının yüzde 88,5’inin psikoterapi ve rehabilitasyon desteğinden yoksun olduğu, yüzde 82,6’sının iletişim olanaklarından yararlanamadığı, yüzde 78,3’ünün profesyonel düzeyde evde bakım desteği almadığı, hastaların hemen hemen yarısında derin bir ümitsizlik ve yalnızlık duygusu olduğu saptandı.

Hastanın bakımını üstlenen aile bireylerinin zamanının yüzde 75’inden fazlasını bakım için harcadığı, yüzde 86’sının önemli düzeyde bakım yükü ile karşı karşıya olduğu ortaya kondu Ayrıca, bakımı üstlenen aile bireylerinin yarısından fazlasında yüzde 57 depresyon, yüzde 52 anksiyete olduğu tespit edildi. Proje kapsamında evde yapılan ziyaretler ve eğitimlerle, bakımını üstlenen aile bireylerinin yalnızlık duygusu, depresyon ve anksiyete seviyelerinde önemli bir azalma olduğu kaydedildi.

Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım projesi, ALS hastalarına evde bakımın daha etkin yapılması için bakımı üstlenenlere ev ziyaretleri ve çeşitli eğitim destekleri ile hastalığı anlama, karşılaştıkları sorunlarla daha kolay baş etme yolları kazandırılarak yaşam kaliteleri üzerinde olumlu katkılar sağladı. Proje aynı zamanda, ALS hastalarının evde bakımda yaşam kalitesini geliştirmek ve korumak amacıyla ekonomik, uygulanabilir çözüm önerileri geliştirilmesine destek oldu.

ALS Hakkında

ALS hastalığı, kas güçsüzlüğü, kaslarda erime ve buna bağlı yutma ve solunum problemi oluşturan, tedavi olanağı henüz olmayan ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Ülkemizde yaklaşık 8.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastalığın ilerleyen dönemlerinde hastalar yaşamlarının devam ettirilmesinde başkalarının bakımına ihtiyaç duymaktadırlar. Ağır engellilik/bakıma muhtaçlık yaratan bu hastalıkta, ALS hastalarının bakımları ise, genellikle eşleri, çocukları ve gelinleri tarafından sağlanmaktadır. Daha önce hastalığa ilişkin bakım deneyimi olmayan hasta yakınlarının, yeterli-doğru bilgiden, profesyonel bakım desteklerinden yoksun olmaları ve karşılaştıkları sorunlarla baş başa kalmaları en büyük problemlerinden biridir. Dolayısıyla, ALS, sadece hastayı değil bakımını üstlenen kişileri de fiziksel, sosyal, duygusal ve ekonomik yönlerden önemli ölçüde etkilemektedir.

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projesi Hakkında

Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım projesi kapsamında Evde Bakım Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Öğretim Görevlisi Aynur Dik’in proje koordinatörlüğünde, ALS – MNH Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcısı Dr. Alper Kaya’nın yürütücülüğünde ve multidisipliner bir ekibin desteğiyle İzmir ve İstanbul’da 150 ALS hasta ve yakınlarına eğitim ve sosyal bakım destekleri sağlandı. Proje, Türkiye’de evde bakım konusunda ve ALS alanında gerçekleştirilen ilk çalışma olmasıyla da öne çıkıyor.

 

İstatistiki Bilgiler

Elde edilen çıktılar arasında hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunlar;

  • Hastaların %82,6’sı iletişim olanaklarından yoksun.
  • Hastaların %82,3’ü ileri teknoloji kullanmıyor.
  • Hastaların sadece %14’ü ileri teknoloji kullanarak iletişim kurabiliyor.
  • Hastaların yarısı hastalığı ve bakımı ile ilgili güncel bilgilerden yoksun.
  • Hastaların %92,3’ü konuşma ve yutma terapisi desteği almamış.
  • Hastaların %88,5’i psikoterapi desteğinden yoksun.
  • Rehabilitasyon hizmetlerinin büyük çoğunluğu hasta yakınları tarafından sağlanıyor.
  • Hastaların büyük çoğunluğu rehabilitasyon desteğinden yoksun.
  • Hastaların yarısından fazlası beslenme konusunda eğitimden ve destekten yoksun.
  • Hastaların yarısı entübe ya da mekanik ventilasyonda.
  • Hastaların yarıya yakınının yardımcı araç ihtiyacı var.
  • Hastaların %78,3’ü evde bakim hemşiresi desteğinden yoksun.
  • Hastaların yarısında derin bir ümitsizlik var.
  • Hastaların yarısı acil olarak hastaneye başvuru yapıyor.
  • Hastaların %77,7’si sosyal çalışmacı desteğinden yoksun.
  • 119 hasta ne tip bir ALS hastası olduğunu bilmiyor.
  • Hastaların çoğunun (%61,8) bakımı aile tarafından karşılanıyor. Ücretli bakıcısı olan %26, evde bakım firması tarafından bakılan hasta oranının ise %1,5 olduğu saptandı.
  • Hastaların çoğu giyinme, kişisel bakım, yatak içi hareket, yürüme ve merdiven çıkmada ciddi sorunlar yaşıyor.
  • Hastaların yarısı entübe veya mekanik ventilatöre bağlı. Bu sorunların 2. ve 3. ziyarette giderek kötüleştiği gözlendi.
  • Hastaların yarısı (%58) bilimsel tedavi dışında alternatif tedaviler kullanmış. Bunlar;  bitki, sülük, akupunktur, biyoenerji, mistik uygulamalar vb. Bu durum hastaların ciddi suiistimal edildiklerini gösteriyor.
  • Umutsuz olmayan hasta oranı sadece %14,2. Hastaların yarısının ciddi derecede ümitsizliği var.

Ayrıca hastaların; cinsiyet dağılımı, eğitim durumu, sosyal güvencesi, çalışma durumu, gelir düzeyi, medeni durumu, derneğe üye olup olmadığı, ALS hastalığı dışında hastalığının olup olmadığı, bakımının kimler tarafından gerçekleştirildiği vb. bilgiler de araştırıldı.

Hasta yakınlarına yönelik elde edilen verilerden bazıları ise;

  • Hasta yakınlarının hastalarına ortalama 4 yıldır baktığı ve bakım için günde zamanının %75’inden fazlasını verdiği saptandı. Ayrıca bakım verme işlerini başka birine devredemedikleri gözlemlendi.
  • Bakım verici hasta yakınlarının yarısı bakım için kendini yeterli görmüyor ve eğitim ihtiyacı olduğunu belirtiyor.
  • Bakım vericilerin sadece %14’ü bakımın yük olmadığını belirtti. Ancak %86’sı yük altında olduğunu belirtti.
  • Hasta yakınlarının yarısından fazlasında (%57) depresyon, %52’sinde anksiyete olduğu saptandı. Ancak olumlu bir gelişme olarak, proje kapsamında hemşireler tarafından yapılan ev yapılan ziyaretlerinde bu durumun azalmış olduğu gözlendi.

 

 

 

Detaylı Bilgi İçin:

Aynur DİK

Evde Bakım Derneği Başkanı

Proje Koordinatörü

http://www.evdebakim.org.tr/


 

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

11 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı