Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birliği Bilim Kurulu Duyurusu

Uluslararası ALS-MNH Dernekleri Birliği Bilim Kurulu Duyurusu

Değerli ALS MND Dernekleri Birliği Üyeleri,

Uluslararası ALS MND Dernekleri Birliği Yönetim Kurulu, Üye Derneklere Bilimsel Danışma Konseyi'nden (SAC) brifing notları şeklinde bilgi vermekten memnuniyet duyar. SAC hakkında daha fazla bilgi için buraya tıklayın

Kadimastem ve Amylyx'e odaklanan güncellenmiş brifing notları:

Uluslararası ALS / MND Dernekleri Bilimsel Danışma Konseyi İttifakının rolü, ALS / MND ile ilgili bilimsel ve biyomedikal duyuruları, bilgileri ve fırsatları gözden geçirmek ve bunlara küresel bir bakış açısı sağlamak için merkezi bir kaynak olmaktır. İttifak iletişimlerinin dışında, Konseyin genel kamuoyuyla veya ALS / MND topluluğuyla dışarıdan iletişimden sorumlu olması amaçlanmamıştır, bunun yerine Üyeler için iç bilgilerden sorumludur, böylece her üye, daha sonra onlara izin verecek şekilde incelenmiş bir perspektife sahip olabilir. toplulukları ve paydaşları ile en iyi nasıl iletişim kuracaklarını belirler.

Orjinal notları aşağıdaki adreste yayınlayacağız.

https://www.alsmndalliance.org/advocacy/amylyx-amx0035/  

https://www.alsmndalliance.org/advocacy/kadimastem-astrorx/ 

ALS / MND topluluğuna devam eden bağlılıkları ve Üyelerimize bu bilgileri sağlamada yardımcı oldukları için SAC Başkanı Dr. David Taylor ve diğer üyelere teşekkür ederim.

Calaneet Balas

Chair,

International Alliance of ALS/MND Associations

 

Türkçe dosyalar için tıklayınız 

https://www.als.org.tr/upload/2020/09/amylyx-2020.docx

https://www.als.org.tr/upload/2020/09/kadimastem-2020.docx

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

28 Ekim 2020 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
28 Ekim 2020 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı