Tüzük

Tüzük

Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir. 

ALS – MNH DERNEĞİ (AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ - MOTOR NÖRON HASTALIĞI) ANA TÜZÜĞÜ

Madde 1 – DERNEĞİN ADI ve MERKEZİ 

1-1 Derneğin Adı: ALS (AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ)- MNH (MOTOR NÖRON HASTALIĞI) DERNEĞİ

1-2 Derneğin merkezi: İSTANBUL

Madde 2 – DERNEĞİN AMACI ÇALIŞMA KONULARI ve ÇALIŞMA BİÇİMİ

ALS-MNH, nedeni ne olursa olsun, ALS-MNH hastalarının her yönü ile ilgilenen bir dernektir.ALS-MNH derneği hastalığının nedenlerinin önlenmesine , temel ve klinik uygulamaların, hastaların yaşam standartlarının kalitesinin yükseltilmesine ,genel olarak rehabilitasyonuna ve buna bağlı olarak ortaya çıkan sosyal sorunları en üst seviyede çözümlemeye çalışır.Bu amaç için ilgili tüm kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği yapar.

Dernek amacını gerçekleştirmek için özellikle;

2-1 ) Söz konusu alanda, gerekli izinlerin alınması koşuluyla kongreler, bilimsel konferans, kurs, seminer, sempozyum ve benzeri bilimsel, yönetsel ve sosyal toplantılar düzenler, ilgili otoriteleri davet eder. Konusu ve amacı ile ilgili diğer dernek, kurum ve kuruluşlarla ilişkiler kurar. Gerekli izinlerin alınması koşuluyla uluslararası dernek kurum ve kuruluşlara üye olur. Yurdumuzu ve konu ile ilgilenenleri kuruluşlarda temsil eder. Yurtiçi ve yurtdışında gerekli gördüğü toplantılara katılır. Yurtdışındaki dernek ve kuruluşlarla yapılacak temas ve işbirliğinde Yönetim Kurulu Dernekler Yasası’na uygun olarak hareket eder.

2-2 ) Yazılı ve sözlü basın aracılığıyla mevcut ALS-MNH hastalarına ulaşabilmek ve iletişim kurabilmek için çalışır.

2-3 ) Türkçe ve yabancı dillerde, amacı ile ilgili dergilere abone olur, kitaplar alır, üyelerinin faydalanması için kütüphane oluşturur.

2-4 ) Bu alandaki tıbbi, sosyal ve teknik bilgilerin eğitimde kullanılması, bu alanlarda çalışan veya ilgilenenlere tanıtılma ve yayılmasını gerçekleştirmek için dergi, broşür ve kitaplar yayınlar.Türk ve yabancı yazarların eserlerinden faydalı gördüklerinin yayın hakkını alır, gerekirse tercüme eder, yayınlar.

2-5 ) Gerekli izinlerin alınması koşuluyla , bu alanda çalışacak sağlık ve teknik personeli yetiştirecek okullar açar, mevcutları destekler.Bu okulların öğretim , eğitim ve yönetiminde görev alanlara maddi ve manevi destek olur.

2-6 ) Gerekli izinlerin alınması koşuluyla gerek tıp doktoru, gerekse sağlık, teknik ve sosyal alanlardaki diğer elemanların eğitim ve uygulama yapacağı, hastaların tedavi ve rehabilitasyon ile yeniden topluma kazandırılacağı rehabilitasyon merkezi, hastane, dispanser, klinik kurar, yönetir mevcutlarına her yönden yardımcı olur. Eğitim öğretim araç ve gereçlerinin sağlanmasına yardım eder. Dernek hediye, bağış veya satın alma yoluyla sahip olduğu eğitim, öğretim ve tedavi araçlarını desteklediği sağlık tesislerine verebilir ve amacına uygun şekilde kullanılmasını sağlar. Kurulacak tesislere sponsor olan kişiler kendi isimlerini veya istedikleri kişinin isimlerini verebilir.

2-7 ) Alanında bilimsel araştırma ve diğer çalışmaları yapanları destekler. Araştırmacıları teşvik edici yarışmalar yapar, burslar ve ödüller verir. Amacın gerçekleşmesi için gerekli gayrimenkullere sahip olur, satın alır, inşa eder, gerekirse satar.

2-8 ) Türkiye’de bulunan ALS-MNH hastalarına yardım ve destek sağlamak için gece ve spor turnuvaları düzenler, düzenlenen programlara katılır, internet sitesi kurarak dünyaya açılır, ALS-MNH hastalığının tıbbi gelişimini izlemek için yurtdışında yapılacak toplantılara temsilci gönderir, bu toplantılardan çıkan sonuçları üyelerine ve kamuoyuna bildirmek için haftalık / aylık gazete dergi çıkarmak ve broşürler hazırlamak.

2-9 ) Dernek istediği kadar ücretli eleman çalıştırabilir ve bu elemanların masrafları dernek tarafından ödenir.

2-10 ) Amaç ve çalışma konularında belirtilen çalışmalarda gerekli geliri alındı belgesi karşılığında toplar, harcamaları ise fatura gider makbuzu, kasa fişi ve yönetim kurulunca onaylanmış tutanaklara bağlı olarak yapmak zorundadır.

2-11 ) ALS-MNH hastalarına ailelerine uygun tedavi ve tıbbi yardım sağlar. ALS-MNH hastalarına ve ailelerine yardım eder ve ev hastalarına ev tedavisi öğretir. Sosyal aktiviteler yapar ve topluma hastalık konusunda bilgi verir, ALS-MNH hastalarına ve onların aileleri arasında canlı bağlantı sağlar. Bu bağlantıyı Devlet ve diğer sosyal kaynaklarla kurarak bilgi ve yardım alışverişini sağlar. ALS-MNH’yi başlıca mücadele edilecek şiddetli bir hastalık listesine aldırmak, ALS-MNH hastaları için solunum tedavi merkezi sağlamak, internet üzerinde ALS-MNH online servisi kurarak bilgi alışverişini sağlamak amacını taşır.

2-12 ) Dernek, dernekler yasası ve dernekler yönetmeliği hükümleri çerçevesinde yardım alır ve yardımda bulunur.

2-13 ) Şehirsel ve mimari çevrenin özürlülere ve yaşlılara uygun şartlar taşıması için gereken araştırmaları yapar, yaptırır, bilimsel çalışmalardan yararlanır.Bu çalışmalara katkıda bulunur.

2-14 ) Şehirsel çevreyi düzenlemedeki devletin ve yerel yönetimlerin doğru yöndeki gelişmesine katkıda bulunur.Ülke sanayinin özürlüler ve yaşlılar için gereken araç ve gereçlerinin üretimi için kamuoyu oluşturur.Gerekirse üretime katkıda bulunur.Endüstri ürünleri tasarımcılarının bu alandaki araştırmalarını teşvik eder, destekler ve ortak faaliyetlerde bulunur.

2-15 ) Dernek üyelerini sportif etkinliklere yönelterek Türk sporuna katkıda bulunur. Ulusal, uluslararası çapta yapılan organizasyonlara katılır, organizasyonlar düzenler, söz konusu branşlarda yarışmalara katılır. Sportif etkinliklerle dayanışmayı sağlar. Çağdaş yöntem ve yönetimle ülkemizi uluslararası alanda temsil edecek milli sporcular yetiştirilmesine ortam hazırlar. Dernek yukarıdaki amacını gerçekleştirmek için, üyelerin, konukların, aile ve çocuklarının fizik, moral ve güç yeteneklerini sağlayan spor etkinlikleri programlar ve bunu düzenleme için canlı ya da cansız araç gereç ve benzeri ekipman ve gereksinimleri sağlar. Üyeler, sporcular ve spor yapmak isteyenler arasında sevgi saygı ve dayanışma kurmak için gerekirse ilgili branşlarda klüp kurabilir, federasyona katılır.

2-16 ) Sportif gösteriler, konferanslar, paneller, sergiler, turnuvalar, yarışlar veya bu tür Organizasyonlar düzenlemek veya katılmak. Derneğin sportif etkinlikleri için veya mevzuatın tanıdığı yetkiler ve tüzüğün verdiği görevler içinde lokal, açık ve kapalı spor salonları yapmak, satın almak, kiralamak veya kiraya vermek, taşınmazlar üzerine her türlü hakları koruyarak, her türlü amacına uygun inşaatı yaptırmak, bunları yönetmek çalıştırmak, işletmek, iyi ve devamlı hizmet üreterek üye ve konukların devamlı hizmetine açık ve hazır halde tutmaktır. Bu hizmet ve olanakları sunabilmek için, hizmet üreten kuruluşlarla anlaşmak suretiyle her yaşta üyenin amatör bir ruhla çağdaş yöntem ve olanaklarla spor yapmalarını sağlar.

2-17 ) Derneğin gereksinimlerini karşılamak üzere ikametgah ile amaç ve bu amacı gerçekleştirecek etkinlikleri sürdürecek taşınmazlara sahip olur, açık ve kapalı spor alanları, saha, tesis ve sosyal tesisler, eğlendirici ve boş zamanları değerlendirici lokal konaklama tesisleri alır, yapar, kiralar, işletir, işleticiye verir, üyelerin ve konukların amaca uygun şekilde yararlanmalarına sunar.

2-18 ) Sporla ilgili mevzuata uygun olarak amatör tüzel kişiler, vakıflar, yardımlaşma, dayanışma kuruluşları, federasyon ve konfederasyon kurmak, kurulu ve kurulacak olanlara katılmak, üye olmak ve üyelikten ayrılmak, sportif amaçlı spor kulüpleri, vakıflar vb. kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapar.

2-19 ) Spor ve spor eğitimi alanında teknik bilgi ve spora ilgiyi artıracak, eğitici, öğretici, uygulamaya ve teoriye dönük üyeler ve toplumda ALS’li hastaların spor bilincini geliştirici, sportif anlayışı ve çalışmaları özendirici yayınlar, araştırmalar yapmak, yaptırmak uzman ve danışman kişi ve kuruluşlara gerekli bilgileri hazırlatmak, tüm üye ve konukların yararlanmalarına sunacak biçimde sportif eğitim çalışmaları yapmak, bu amaçla kitap, dergi,bülten, broşürler, derneğin amacına uygun VCD ve kasetler çıkarmak, web sitesi kurmak.

2-20 ) Derneğin forma rengi ve amblemi: Turuncu ve yeşil renktir. Amblemi dernek amblemidir.

2-21 ) Dernek tiyatro, müzik, resim, el sanatları ve halk oyunları gibi faaliyetlerde bulunur. Bu amaçla kurslar açar, eğitim verir. Ayrıca muhasebe okuma-yazma, diksiyon, drama ve ilk yardım kursları açar. Okuma ve araştırmaya teşvik eder.

2-22 ) Toplumda sosyal yardımlaşma ve dayanışmayı sağlamaya çalışır. İhtiyaç halinde giyim, gıda, yakacak ve maddi yardım sağlar veya yapar. İlgili dernek, kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapar. Maddi yetersizliği olan ailelerin çocuklarına öğrenim bursu verir.

2-23 ) Gerek rehabilitasyon ve gerekse de derneğin amaç ve konusunu gerçekleştirmek üzere (yasal müracaatlar yapıldıktan ve izin alındıktan sonra) ekonomik gelir elde etmek amacıyla tekstil, konfeksiyon, elektronik, makine, koruyucu hekimlik ekipmanları, tıbbi sarf malzemeleri, tarımsal ürün, temizlik ve hijyen maddeleri, montaj ve reklam ürünleri atölyeleri kurar. Turizm, seyahat, medya, sanat, spor, reklam ve pazarlama hizmet üniteleri kurar.

2-24 ) ALS hastaları başta olmak üzere engellilerin tıbbi, mesleki, ekonomik, yasal, sosyal hakları konusunda idari girişimlerde bulunur. Gerektiğinde davalar açar ve katılır.

2-25 ) Dernek yıl içerisinde elde ettiği gelirlerin en az üçte ikisini dernek amaçlarını gerçekleştirmek için harcar.

Tüzüğün tamamını indirmek için buraya tıklayınız.

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Mayýs 2017 Ömer yaldız

Merhaba.Babama 1 hafta once als teşhisi kondu ama belirtileri yaklasin 2-2.5 yil once baslamisti hastana hastane gezdik kocaeli arastirma hast.de 1.5 yil takip edildi ama teshisi konmamisti ist.a gittik 1 hafta once oradaki çapa tip fakultesi doktoru ayrintili emg istedi yaptrdik ve 3 gun once donus yaparak als kesin dedi.Rilutek ilacini 3 ay kullanmamizi istedi ilaci arastirdim karaciger ve bobrekte ciddi zarara yol actigini buna karsilik 4-6 ay arasi ilerlemeyi durdurdugunu ögrendim tedavi etmiyormuş.Ben als oldugunu babamada söyliyemedim lütfen bana yardim edermisiniz ne yapmam gerekiyor bu durumda nasil hareket etmeliyim.

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Irmak

Merhaba, gectigimiz hafta babama zehirli guatr teshisi kondu. Zehirli guatrin belirtilerinden birkaci halsizlik,ani ve cok kilo kaybi,kaslarda zayiflama. Bu belirtilerin hepsi babamda var fakat ara sira yemek yerken tikaniyor sordugumuzdaysa sanki bogazimdan asagi kaymiyor yemek diyor ve geceleri uykusunda sık sık nefesi kesiliyor (biz uyku apnesindende suphelenmistik fakar degilmis tum bunlara ek olarak burnunda ne oldugunu bilmedigimiz bir kitle var,doktora gitmeyi reddediyor) Ufacik bir enerji sarfettiginde bile nefes nefese kaliyor ve son 1 ayda 10 kiloya yakin kilo kaybi yasadi. Ek olarak sunu belirtmeliyim rahmetli babaannemi ALS hastaligindan kaybettik. Ben babamin ALS olabileceginden supheleniyorum ve bir doktora goturmek istiyorum fakat kendisi doktora gitmekten nefret ediyor ki soz konusu bu hastaliksa dahada isteksiz olacaktir. Bu nedenle kapi kapi dolastirmaktansa isin uzmanina goturup tanisinda olumlu yada olumsuz yanit alalim istiyorum. Bu konuda bana onerebiliceginiz bir doktor ya da hastane ismi var midir?

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 eylül demir

Benim anneannem bu hastalıkla tam 1.5-2 sene yaşadı ondaki ilk belirti yere düşmek ve konuşmada zorlukla başladı.Sonra boğazıyla midesi felan delindi tam 6 ay oldu öleli çok zor Allah kimseye yaşatmasın inşallah tez zamanda çaresi bulunur.Bu hastalığa yakalanan herkese geçmiş olsun moralinizi bozmayın en büyük destekçiniz kendi moralinizdir. :) iyi günler.

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Özlem Gür

iyi aksamlar babam 5yildir Als başlangiç seviyesinde kollarini kullanamaz hale gelmis bize yardimci olursaniz minnettar oluruz hastaliğin caresi tedavisi var mi varsa bana ulaşin bu hastalik ayaklarina yavas yavas vurmaya başliyor daha cok ilerlemesinden endiseleniyorz

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 bahar candan

ALS Hastaları engelli raporu alabiliyor mu? % kaç alabiliyor? Bilgi verebilir misiniz?

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 CİHAN ÖZTÜRK

benim kızkardeşim 2 yıldır ALS bursa uludağ ünv. prf dr. MEHMET ZARİFOĞLUNUN hastası. ŞU ANDA YATAĞA BAĞIMLI,HASTANE TİPİ YATAKTA YATIYOR,ELLERİ TUTMUYOR BACAKLARI GÜÇSÜZ,HAMUR GİBİ BİR VÜCUT ,YANİ SIFIRA YAKIN BİR GÜÇ,KONUŞMASI SON DERECE BOZUK,BİZ YEDİRİP İÇİRİYORUZ,İŞTAHI İYİ ,UYKU PROBLEMİ YOK,HAFIZA YERİNDE ,SON DERECE ZEKİ, EMEKLİ ÖĞRETMEN,1963 DOĞUMLU HASTA KADIN. YEMESİ BİRAZ ZOR ,SU DAHİ BOĞAZINA TAKILABİLİYOR.MORAL ÇOK İYİ,LUSTRAL (100 LÜK) SAKİNLEŞTİRİCİ KULLANIOYOR. ALS hastalarının malesef tek ilacı var onu kullanıyor.(rulatex)aynı zamanda parkinson ilacı olan bir ilaç kullanoıyor.(dotorunun önerisi ile ) ben ablasıyım ve derneğinize üye olmak istiyorum. saygılarımla

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Nilay Ertürk

Eniştem yaklaşık 2 yıldır ALS hastası PEG le besleniyor ve 1 hafta önce Trakeostomi ameliyatı oldu. Ancak yatma kaynaklı vücudu çok ağrıyor. Hastaneden çıkmadan önce bu hastamızı rahat ettirecek ve ağrılarını azaltacak hasta yatağı ve havalı yatak almak istiyoruz. Bunun için nasıl bir hasta yatağı ve havalı yatak tavsiye edersiniz. Eğer alabileceğimiz iyi bir firma ismi var ise bildirirseniz çok seviniriz. Şimdiden çok teşekkürler.

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Mesut Ağlamış

Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı