Tüzük

Tüzük

Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir. 

ALS – MNH DERNEĞİ (AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ - MOTOR NÖRON HASTALIĞI) ANA TÜZÜĞÜ

Madde 1 – DERNEĞİN ADI ve MERKEZİ 

1-1 Derneğin Adı: ALS (AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ)- MNH (MOTOR NÖRON HASTALIĞI) DERNEĞİ

1-2 Derneğin merkezi: İSTANBUL

Madde 2 – DERNEĞİN AMACI ÇALIŞMA KONULARI ve ÇALIŞMA BİÇİMİ

ALS-MNH, nedeni ne olursa olsun, ALS-MNH hastalarının her yönü ile ilgilenen bir dernektir.ALS-MNH derneği hastalığının nedenlerinin önlenmesine , temel ve klinik uygulamaların, hastaların yaşam standartlarının kalitesinin yükseltilmesine ,genel olarak rehabilitasyonuna ve buna bağlı olarak ortaya çıkan sosyal sorunları en üst seviyede çözümlemeye çalışır.Bu amaç için ilgili tüm kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği yapar.

Dernek amacını gerçekleştirmek için özellikle;

2-1 ) Söz konusu alanda, gerekli izinlerin alınması koşuluyla kongreler, bilimsel konferans, kurs, seminer, sempozyum ve benzeri bilimsel, yönetsel ve sosyal toplantılar düzenler, ilgili otoriteleri davet eder. Konusu ve amacı ile ilgili diğer dernek, kurum ve kuruluşlarla ilişkiler kurar. Gerekli izinlerin alınması koşuluyla uluslararası dernek kurum ve kuruluşlara üye olur. Yurdumuzu ve konu ile ilgilenenleri kuruluşlarda temsil eder. Yurtiçi ve yurtdışında gerekli gördüğü toplantılara katılır. Yurtdışındaki dernek ve kuruluşlarla yapılacak temas ve işbirliğinde Yönetim Kurulu Dernekler Yasası’na uygun olarak hareket eder.

2-2 ) Yazılı ve sözlü basın aracılığıyla mevcut ALS-MNH hastalarına ulaşabilmek ve iletişim kurabilmek için çalışır.

2-3 ) Türkçe ve yabancı dillerde, amacı ile ilgili dergilere abone olur, kitaplar alır, üyelerinin faydalanması için kütüphane oluşturur.

2-4 ) Bu alandaki tıbbi, sosyal ve teknik bilgilerin eğitimde kullanılması, bu alanlarda çalışan veya ilgilenenlere tanıtılma ve yayılmasını gerçekleştirmek için dergi, broşür ve kitaplar yayınlar.Türk ve yabancı yazarların eserlerinden faydalı gördüklerinin yayın hakkını alır, gerekirse tercüme eder, yayınlar.

2-5 ) Gerekli izinlerin alınması koşuluyla , bu alanda çalışacak sağlık ve teknik personeli yetiştirecek okullar açar, mevcutları destekler.Bu okulların öğretim , eğitim ve yönetiminde görev alanlara maddi ve manevi destek olur.

2-6 ) Gerekli izinlerin alınması koşuluyla gerek tıp doktoru, gerekse sağlık, teknik ve sosyal alanlardaki diğer elemanların eğitim ve uygulama yapacağı, hastaların tedavi ve rehabilitasyon ile yeniden topluma kazandırılacağı rehabilitasyon merkezi, hastane, dispanser, klinik kurar, yönetir mevcutlarına her yönden yardımcı olur. Eğitim öğretim araç ve gereçlerinin sağlanmasına yardım eder. Dernek hediye, bağış veya satın alma yoluyla sahip olduğu eğitim, öğretim ve tedavi araçlarını desteklediği sağlık tesislerine verebilir ve amacına uygun şekilde kullanılmasını sağlar. Kurulacak tesislere sponsor olan kişiler kendi isimlerini veya istedikleri kişinin isimlerini verebilir.

2-7 ) Alanında bilimsel araştırma ve diğer çalışmaları yapanları destekler. Araştırmacıları teşvik edici yarışmalar yapar, burslar ve ödüller verir. Amacın gerçekleşmesi için gerekli gayrimenkullere sahip olur, satın alır, inşa eder, gerekirse satar.

2-8 ) Türkiye’de bulunan ALS-MNH hastalarına yardım ve destek sağlamak için gece ve spor turnuvaları düzenler, düzenlenen programlara katılır, internet sitesi kurarak dünyaya açılır, ALS-MNH hastalığının tıbbi gelişimini izlemek için yurtdışında yapılacak toplantılara temsilci gönderir, bu toplantılardan çıkan sonuçları üyelerine ve kamuoyuna bildirmek için haftalık / aylık gazete dergi çıkarmak ve broşürler hazırlamak.

2-9 ) Dernek istediği kadar ücretli eleman çalıştırabilir ve bu elemanların masrafları dernek tarafından ödenir.

2-10 ) Amaç ve çalışma konularında belirtilen çalışmalarda gerekli geliri alındı belgesi karşılığında toplar, harcamaları ise fatura gider makbuzu, kasa fişi ve yönetim kurulunca onaylanmış tutanaklara bağlı olarak yapmak zorundadır.

2-11 ) ALS-MNH hastalarına ailelerine uygun tedavi ve tıbbi yardım sağlar. ALS-MNH hastalarına ve ailelerine yardım eder ve ev hastalarına ev tedavisi öğretir. Sosyal aktiviteler yapar ve topluma hastalık konusunda bilgi verir, ALS-MNH hastalarına ve onların aileleri arasında canlı bağlantı sağlar. Bu bağlantıyı Devlet ve diğer sosyal kaynaklarla kurarak bilgi ve yardım alışverişini sağlar. ALS-MNH’yi başlıca mücadele edilecek şiddetli bir hastalık listesine aldırmak, ALS-MNH hastaları için solunum tedavi merkezi sağlamak, internet üzerinde ALS-MNH online servisi kurarak bilgi alışverişini sağlamak amacını taşır.

2-12 ) Dernek, dernekler yasası ve dernekler yönetmeliği hükümleri çerçevesinde yardım alır ve yardımda bulunur.

2-13 ) Şehirsel ve mimari çevrenin özürlülere ve yaşlılara uygun şartlar taşıması için gereken araştırmaları yapar, yaptırır, bilimsel çalışmalardan yararlanır.Bu çalışmalara katkıda bulunur.

2-14 ) Şehirsel çevreyi düzenlemedeki devletin ve yerel yönetimlerin doğru yöndeki gelişmesine katkıda bulunur.Ülke sanayinin özürlüler ve yaşlılar için gereken araç ve gereçlerinin üretimi için kamuoyu oluşturur.Gerekirse üretime katkıda bulunur.Endüstri ürünleri tasarımcılarının bu alandaki araştırmalarını teşvik eder, destekler ve ortak faaliyetlerde bulunur.

2-15 ) Dernek üyelerini sportif etkinliklere yönelterek Türk sporuna katkıda bulunur. Ulusal, uluslararası çapta yapılan organizasyonlara katılır, organizasyonlar düzenler, söz konusu branşlarda yarışmalara katılır. Sportif etkinliklerle dayanışmayı sağlar. Çağdaş yöntem ve yönetimle ülkemizi uluslararası alanda temsil edecek milli sporcular yetiştirilmesine ortam hazırlar. Dernek yukarıdaki amacını gerçekleştirmek için, üyelerin, konukların, aile ve çocuklarının fizik, moral ve güç yeteneklerini sağlayan spor etkinlikleri programlar ve bunu düzenleme için canlı ya da cansız araç gereç ve benzeri ekipman ve gereksinimleri sağlar. Üyeler, sporcular ve spor yapmak isteyenler arasında sevgi saygı ve dayanışma kurmak için gerekirse ilgili branşlarda klüp kurabilir, federasyona katılır.

2-16 ) Sportif gösteriler, konferanslar, paneller, sergiler, turnuvalar, yarışlar veya bu tür Organizasyonlar düzenlemek veya katılmak. Derneğin sportif etkinlikleri için veya mevzuatın tanıdığı yetkiler ve tüzüğün verdiği görevler içinde lokal, açık ve kapalı spor salonları yapmak, satın almak, kiralamak veya kiraya vermek, taşınmazlar üzerine her türlü hakları koruyarak, her türlü amacına uygun inşaatı yaptırmak, bunları yönetmek çalıştırmak, işletmek, iyi ve devamlı hizmet üreterek üye ve konukların devamlı hizmetine açık ve hazır halde tutmaktır. Bu hizmet ve olanakları sunabilmek için, hizmet üreten kuruluşlarla anlaşmak suretiyle her yaşta üyenin amatör bir ruhla çağdaş yöntem ve olanaklarla spor yapmalarını sağlar.

2-17 ) Derneğin gereksinimlerini karşılamak üzere ikametgah ile amaç ve bu amacı gerçekleştirecek etkinlikleri sürdürecek taşınmazlara sahip olur, açık ve kapalı spor alanları, saha, tesis ve sosyal tesisler, eğlendirici ve boş zamanları değerlendirici lokal konaklama tesisleri alır, yapar, kiralar, işletir, işleticiye verir, üyelerin ve konukların amaca uygun şekilde yararlanmalarına sunar.

2-18 ) Sporla ilgili mevzuata uygun olarak amatör tüzel kişiler, vakıflar, yardımlaşma, dayanışma kuruluşları, federasyon ve konfederasyon kurmak, kurulu ve kurulacak olanlara katılmak, üye olmak ve üyelikten ayrılmak, sportif amaçlı spor kulüpleri, vakıflar vb. kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapar.

2-19 ) Spor ve spor eğitimi alanında teknik bilgi ve spora ilgiyi artıracak, eğitici, öğretici, uygulamaya ve teoriye dönük üyeler ve toplumda ALS’li hastaların spor bilincini geliştirici, sportif anlayışı ve çalışmaları özendirici yayınlar, araştırmalar yapmak, yaptırmak uzman ve danışman kişi ve kuruluşlara gerekli bilgileri hazırlatmak, tüm üye ve konukların yararlanmalarına sunacak biçimde sportif eğitim çalışmaları yapmak, bu amaçla kitap, dergi,bülten, broşürler, derneğin amacına uygun VCD ve kasetler çıkarmak, web sitesi kurmak.

2-20 ) Derneğin forma rengi ve amblemi: Turuncu ve yeşil renktir. Amblemi dernek amblemidir.

2-21 ) Dernek tiyatro, müzik, resim, el sanatları ve halk oyunları gibi faaliyetlerde bulunur. Bu amaçla kurslar açar, eğitim verir. Ayrıca muhasebe okuma-yazma, diksiyon, drama ve ilk yardım kursları açar. Okuma ve araştırmaya teşvik eder.

2-22 ) Toplumda sosyal yardımlaşma ve dayanışmayı sağlamaya çalışır. İhtiyaç halinde giyim, gıda, yakacak ve maddi yardım sağlar veya yapar. İlgili dernek, kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapar. Maddi yetersizliği olan ailelerin çocuklarına öğrenim bursu verir.

2-23 ) Gerek rehabilitasyon ve gerekse de derneğin amaç ve konusunu gerçekleştirmek üzere (yasal müracaatlar yapıldıktan ve izin alındıktan sonra) ekonomik gelir elde etmek amacıyla tekstil, konfeksiyon, elektronik, makine, koruyucu hekimlik ekipmanları, tıbbi sarf malzemeleri, tarımsal ürün, temizlik ve hijyen maddeleri, montaj ve reklam ürünleri atölyeleri kurar. Turizm, seyahat, medya, sanat, spor, reklam ve pazarlama hizmet üniteleri kurar.

2-24 ) ALS hastaları başta olmak üzere engellilerin tıbbi, mesleki, ekonomik, yasal, sosyal hakları konusunda idari girişimlerde bulunur. Gerektiğinde davalar açar ve katılır.

2-25 ) Dernek yıl içerisinde elde ettiği gelirlerin en az üçte ikisini dernek amaçlarını gerçekleştirmek için harcar.

Tüzüğün tamamını indirmek için buraya tıklayınız.

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Þubat 2018 Hasan Meydan

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Canan tuncel

Merhaba 2005 yilinda annem als hastasi oldu 2009 senesinde kollarimda can verdi ... onun sokunu atlatiyorum derken babam vefat etti ...onuda atlatiriz dedik hayat devam ediyor dedik 8 sonra ablam ve ailesi kaza yapti öldüler hayatta kimsem kalmadi topraga girdi hepsi tam siginacak limanim esime sarildimki oda oglumun ogretmeniyle aldatti ...gecen sene bosandim...tam bitti derken kotu gunler gecti derken bir kacgundur seyrime var elimde kolumda hastaneye gittim tenkitler yapildi ve als hastaligi tanisi konuldu ...BEN ÖLMEK ISTIYORUMMMMMMMM

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Seniye Özkoral

Yeni çıkan ilaç hastalığı ilerlemiş olan hasta grubunda da iyileşmeye sebep oluyor mu? Ağabeyim ALS hastası denemek yerinde olur mu? Teşekkürler

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Ertuğrul KAZAK

ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Kamil çakır

Merhaba özelikle şunu belirtmek istiyorum annem iki yıldan fazla doktorlara gidip geldik ilaçlarla tedavi oluyor ama ortada bir sonuç yok şimdi annemin size bu duruma nasıl geldiği şöyle anlatabilirim , ufak bir kaza yani düşme oldu kaşında biraz açılma oldu ve dört dikiş atıldı annemin hiç bir şeyi normalde yoktu yatalak falan değil di annenin hastahaneye fazla gidip gelen birisi de değil di sonra hafıza tramvay geçirmiş galiba düştükten sonra gelip gitme olmaya başlamış hastahaneye gittik hiç bir şeyin olmadığı tahlillerin temiz çıktığını gördük ama annem iyi değildi . annemin kan idrar kemik kolestrol şeker hiç birşeyi yok yani bütün her şey temiz ciğer mide bağırsak tüm filimler çekildi temiz çıktı artık yapacak bir şey kalmadı . bu konuda bana bilgi verebilecek yetkilere sesleniyorum her doktor bir teşhis net koyamadı emes als motor noron gibi şeyler söylüyorlar ama başlangıç ta biraz araştırdım bunun gibi annem böyle hastalıkların başlangıcı annemden gözükmedi o yüzden tereddütlüyüm çünkü dediğim gibi yatalak yada hasta olan bir kişi değil di bunun bir çaresi yada bir sonucu vardır Bu konuyla ilgilenecek yetkili arıyorum yada önereceği bir tedavi yolu yada ilaç tavsiyesi varmı olursa çok mutlu olurum çünkü çaresizce bekliyorum .

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mehmet Meydan

Mrb. Benim kaynbiraderim ALS hastası. Şu an hastanede. Kendisi oksijen makinesine bağlı. Eve çıkartıcaz. Lakin evde elektrik kesintilerinde zor duruma düşmemesi için jeneratöre ihtiyaç var. Durumumuz uygun olmadğından uygun fiyata jeneratörü nereden temin edebiliriz. Devlet destek veriyormu? Lutfen aydnlatın.

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mustafa T. Eyin

Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

makaleyi göster
25 Þubat 2018 derya kurt

Anneme ege üniversitesinde als teshisi konuldu.sadece konusma zorlugunvar.bu ilacı nasil temin etti kullanan hastalar ne kadar etkili oldu lutfen benimle iletisime geçermisiniz.05378840069

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Baran Uslu

Çok duygulandım, gözümden yaş geldi. Bu çok anlamlı ve değerli etkinlik için İlçe Jandarma Komutanlığını, komutanımızı ve askerlerimizi kutlarım. İyi ki varsınız...

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Nerede.blog

Çok güzel. Çok duygulandım. Etkilendim. Teşekkürler

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı