Tüzük

Tüzük

Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir. 

ALS – MNH DERNEĞİ (AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ - MOTOR NÖRON HASTALIĞI) ANA TÜZÜĞÜ

Madde 1 – DERNEĞİN ADI ve MERKEZİ 

1-1 Derneğin Adı: ALS (AMYOTROFİK LATERAL SKLEROZ)- MNH (MOTOR NÖRON HASTALIĞI) DERNEĞİ

1-2 Derneğin merkezi: İSTANBUL

Madde 2 – DERNEĞİN AMACI ÇALIŞMA KONULARI ve ÇALIŞMA BİÇİMİ

ALS-MNH, nedeni ne olursa olsun, ALS-MNH hastalarının her yönü ile ilgilenen bir dernektir.ALS-MNH derneği hastalığının nedenlerinin önlenmesine , temel ve klinik uygulamaların, hastaların yaşam standartlarının kalitesinin yükseltilmesine ,genel olarak rehabilitasyonuna ve buna bağlı olarak ortaya çıkan sosyal sorunları en üst seviyede çözümlemeye çalışır.Bu amaç için ilgili tüm kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği yapar.

Dernek amacını gerçekleştirmek için özellikle;

2-1 ) Söz konusu alanda, gerekli izinlerin alınması koşuluyla kongreler, bilimsel konferans, kurs, seminer, sempozyum ve benzeri bilimsel, yönetsel ve sosyal toplantılar düzenler, ilgili otoriteleri davet eder. Konusu ve amacı ile ilgili diğer dernek, kurum ve kuruluşlarla ilişkiler kurar. Gerekli izinlerin alınması koşuluyla uluslararası dernek kurum ve kuruluşlara üye olur. Yurdumuzu ve konu ile ilgilenenleri kuruluşlarda temsil eder. Yurtiçi ve yurtdışında gerekli gördüğü toplantılara katılır. Yurtdışındaki dernek ve kuruluşlarla yapılacak temas ve işbirliğinde Yönetim Kurulu Dernekler Yasası’na uygun olarak hareket eder.

2-2 ) Yazılı ve sözlü basın aracılığıyla mevcut ALS-MNH hastalarına ulaşabilmek ve iletişim kurabilmek için çalışır.

2-3 ) Türkçe ve yabancı dillerde, amacı ile ilgili dergilere abone olur, kitaplar alır, üyelerinin faydalanması için kütüphane oluşturur.

2-4 ) Bu alandaki tıbbi, sosyal ve teknik bilgilerin eğitimde kullanılması, bu alanlarda çalışan veya ilgilenenlere tanıtılma ve yayılmasını gerçekleştirmek için dergi, broşür ve kitaplar yayınlar.Türk ve yabancı yazarların eserlerinden faydalı gördüklerinin yayın hakkını alır, gerekirse tercüme eder, yayınlar.

2-5 ) Gerekli izinlerin alınması koşuluyla , bu alanda çalışacak sağlık ve teknik personeli yetiştirecek okullar açar, mevcutları destekler.Bu okulların öğretim , eğitim ve yönetiminde görev alanlara maddi ve manevi destek olur.

2-6 ) Gerekli izinlerin alınması koşuluyla gerek tıp doktoru, gerekse sağlık, teknik ve sosyal alanlardaki diğer elemanların eğitim ve uygulama yapacağı, hastaların tedavi ve rehabilitasyon ile yeniden topluma kazandırılacağı rehabilitasyon merkezi, hastane, dispanser, klinik kurar, yönetir mevcutlarına her yönden yardımcı olur. Eğitim öğretim araç ve gereçlerinin sağlanmasına yardım eder. Dernek hediye, bağış veya satın alma yoluyla sahip olduğu eğitim, öğretim ve tedavi araçlarını desteklediği sağlık tesislerine verebilir ve amacına uygun şekilde kullanılmasını sağlar. Kurulacak tesislere sponsor olan kişiler kendi isimlerini veya istedikleri kişinin isimlerini verebilir.

2-7 ) Alanında bilimsel araştırma ve diğer çalışmaları yapanları destekler. Araştırmacıları teşvik edici yarışmalar yapar, burslar ve ödüller verir. Amacın gerçekleşmesi için gerekli gayrimenkullere sahip olur, satın alır, inşa eder, gerekirse satar.

2-8 ) Türkiye’de bulunan ALS-MNH hastalarına yardım ve destek sağlamak için gece ve spor turnuvaları düzenler, düzenlenen programlara katılır, internet sitesi kurarak dünyaya açılır, ALS-MNH hastalığının tıbbi gelişimini izlemek için yurtdışında yapılacak toplantılara temsilci gönderir, bu toplantılardan çıkan sonuçları üyelerine ve kamuoyuna bildirmek için haftalık / aylık gazete dergi çıkarmak ve broşürler hazırlamak.

2-9 ) Dernek istediği kadar ücretli eleman çalıştırabilir ve bu elemanların masrafları dernek tarafından ödenir.

2-10 ) Amaç ve çalışma konularında belirtilen çalışmalarda gerekli geliri alındı belgesi karşılığında toplar, harcamaları ise fatura gider makbuzu, kasa fişi ve yönetim kurulunca onaylanmış tutanaklara bağlı olarak yapmak zorundadır.

2-11 ) ALS-MNH hastalarına ailelerine uygun tedavi ve tıbbi yardım sağlar. ALS-MNH hastalarına ve ailelerine yardım eder ve ev hastalarına ev tedavisi öğretir. Sosyal aktiviteler yapar ve topluma hastalık konusunda bilgi verir, ALS-MNH hastalarına ve onların aileleri arasında canlı bağlantı sağlar. Bu bağlantıyı Devlet ve diğer sosyal kaynaklarla kurarak bilgi ve yardım alışverişini sağlar. ALS-MNH’yi başlıca mücadele edilecek şiddetli bir hastalık listesine aldırmak, ALS-MNH hastaları için solunum tedavi merkezi sağlamak, internet üzerinde ALS-MNH online servisi kurarak bilgi alışverişini sağlamak amacını taşır.

2-12 ) Dernek, dernekler yasası ve dernekler yönetmeliği hükümleri çerçevesinde yardım alır ve yardımda bulunur.

2-13 ) Şehirsel ve mimari çevrenin özürlülere ve yaşlılara uygun şartlar taşıması için gereken araştırmaları yapar, yaptırır, bilimsel çalışmalardan yararlanır.Bu çalışmalara katkıda bulunur.

2-14 ) Şehirsel çevreyi düzenlemedeki devletin ve yerel yönetimlerin doğru yöndeki gelişmesine katkıda bulunur.Ülke sanayinin özürlüler ve yaşlılar için gereken araç ve gereçlerinin üretimi için kamuoyu oluşturur.Gerekirse üretime katkıda bulunur.Endüstri ürünleri tasarımcılarının bu alandaki araştırmalarını teşvik eder, destekler ve ortak faaliyetlerde bulunur.

2-15 ) Dernek üyelerini sportif etkinliklere yönelterek Türk sporuna katkıda bulunur. Ulusal, uluslararası çapta yapılan organizasyonlara katılır, organizasyonlar düzenler, söz konusu branşlarda yarışmalara katılır. Sportif etkinliklerle dayanışmayı sağlar. Çağdaş yöntem ve yönetimle ülkemizi uluslararası alanda temsil edecek milli sporcular yetiştirilmesine ortam hazırlar. Dernek yukarıdaki amacını gerçekleştirmek için, üyelerin, konukların, aile ve çocuklarının fizik, moral ve güç yeteneklerini sağlayan spor etkinlikleri programlar ve bunu düzenleme için canlı ya da cansız araç gereç ve benzeri ekipman ve gereksinimleri sağlar. Üyeler, sporcular ve spor yapmak isteyenler arasında sevgi saygı ve dayanışma kurmak için gerekirse ilgili branşlarda klüp kurabilir, federasyona katılır.

2-16 ) Sportif gösteriler, konferanslar, paneller, sergiler, turnuvalar, yarışlar veya bu tür Organizasyonlar düzenlemek veya katılmak. Derneğin sportif etkinlikleri için veya mevzuatın tanıdığı yetkiler ve tüzüğün verdiği görevler içinde lokal, açık ve kapalı spor salonları yapmak, satın almak, kiralamak veya kiraya vermek, taşınmazlar üzerine her türlü hakları koruyarak, her türlü amacına uygun inşaatı yaptırmak, bunları yönetmek çalıştırmak, işletmek, iyi ve devamlı hizmet üreterek üye ve konukların devamlı hizmetine açık ve hazır halde tutmaktır. Bu hizmet ve olanakları sunabilmek için, hizmet üreten kuruluşlarla anlaşmak suretiyle her yaşta üyenin amatör bir ruhla çağdaş yöntem ve olanaklarla spor yapmalarını sağlar.

2-17 ) Derneğin gereksinimlerini karşılamak üzere ikametgah ile amaç ve bu amacı gerçekleştirecek etkinlikleri sürdürecek taşınmazlara sahip olur, açık ve kapalı spor alanları, saha, tesis ve sosyal tesisler, eğlendirici ve boş zamanları değerlendirici lokal konaklama tesisleri alır, yapar, kiralar, işletir, işleticiye verir, üyelerin ve konukların amaca uygun şekilde yararlanmalarına sunar.

2-18 ) Sporla ilgili mevzuata uygun olarak amatör tüzel kişiler, vakıflar, yardımlaşma, dayanışma kuruluşları, federasyon ve konfederasyon kurmak, kurulu ve kurulacak olanlara katılmak, üye olmak ve üyelikten ayrılmak, sportif amaçlı spor kulüpleri, vakıflar vb. kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapar.

2-19 ) Spor ve spor eğitimi alanında teknik bilgi ve spora ilgiyi artıracak, eğitici, öğretici, uygulamaya ve teoriye dönük üyeler ve toplumda ALS’li hastaların spor bilincini geliştirici, sportif anlayışı ve çalışmaları özendirici yayınlar, araştırmalar yapmak, yaptırmak uzman ve danışman kişi ve kuruluşlara gerekli bilgileri hazırlatmak, tüm üye ve konukların yararlanmalarına sunacak biçimde sportif eğitim çalışmaları yapmak, bu amaçla kitap, dergi,bülten, broşürler, derneğin amacına uygun VCD ve kasetler çıkarmak, web sitesi kurmak.

2-20 ) Derneğin forma rengi ve amblemi: Turuncu ve yeşil renktir. Amblemi dernek amblemidir.

2-21 ) Dernek tiyatro, müzik, resim, el sanatları ve halk oyunları gibi faaliyetlerde bulunur. Bu amaçla kurslar açar, eğitim verir. Ayrıca muhasebe okuma-yazma, diksiyon, drama ve ilk yardım kursları açar. Okuma ve araştırmaya teşvik eder.

2-22 ) Toplumda sosyal yardımlaşma ve dayanışmayı sağlamaya çalışır. İhtiyaç halinde giyim, gıda, yakacak ve maddi yardım sağlar veya yapar. İlgili dernek, kurum ve kuruluşlarla işbirliği yapar. Maddi yetersizliği olan ailelerin çocuklarına öğrenim bursu verir.

2-23 ) Gerek rehabilitasyon ve gerekse de derneğin amaç ve konusunu gerçekleştirmek üzere (yasal müracaatlar yapıldıktan ve izin alındıktan sonra) ekonomik gelir elde etmek amacıyla tekstil, konfeksiyon, elektronik, makine, koruyucu hekimlik ekipmanları, tıbbi sarf malzemeleri, tarımsal ürün, temizlik ve hijyen maddeleri, montaj ve reklam ürünleri atölyeleri kurar. Turizm, seyahat, medya, sanat, spor, reklam ve pazarlama hizmet üniteleri kurar.

2-24 ) ALS hastaları başta olmak üzere engellilerin tıbbi, mesleki, ekonomik, yasal, sosyal hakları konusunda idari girişimlerde bulunur. Gerektiğinde davalar açar ve katılır.

2-25 ) Dernek yıl içerisinde elde ettiği gelirlerin en az üçte ikisini dernek amaçlarını gerçekleştirmek için harcar.

Tüzüğün tamamını indirmek için buraya tıklayınız.

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

21 Þubat 2017 Mehmet Özçelik

Öncelikle herkese çok geçmiş olsun.Ablalarım,abilerim,kardeşlerim öncelikle ne olursa olsun umutlu olucaz .İçinde bulunmuş olduğumuz durum oldukça zor.Ama çıkmadık candan asla umut kesilmez.Annem yaklaşık 2 yıldır ALS,DEMANS,PARKİNSON hastası.Öksürükle başlayan bir süreç daha sonrasında konuşma bozukluğu ve yutkunmayla devam etti .Yapılmadık test çekilmedik hiçbir film kalmadı ne yazık ki bu hastalığın tedavisi mevcut değil .Benim 2 yıldır çalmadığım kapı görüşmediğim doktor kalmadı.Öncelikle şunu belirtmek isterim,internette çıkan bazı haberler var Als tedavisi bulundu parkinson tedavisi var vs.Arkadaşlar bu tedaviler ameliyatlar 100 bin dolarda maliyette olup hiç bir işe yaramayan kesinlikle şişirme haberler olup kulak aşmamanızı tavsiye ederim.Annemde 2 yıldır olan hastalık şuanda devam ediyor .Hastalık doktorların söylediği şekilde ilerlemedi annem şuan gayet kendi işini kendisi görüyor ve hafıza kaybı hiç Yok hareketlerde yavaşlama Yok.Tek problem beslenme ve konuşamam .Rilutek ve madopar kullanıyor ekstra besin olarak sıvı protein içiyor.Öncelikle doktorunuzdan genetik testi yapılmasını isteyin.Boğaziçi üniversitesi kuzey kampüsünde Dr.Nazlı Başak laboratuvarı var burda yaptırabilirsiniz.Bu hastalığın başka bir yavaşlatmak istiyorsanız hastalarınıza kitap okutun ve müzik dinletin .En azından hafıza kaybını yavaşlatmış olursunuz.Herkese çok geçmiş olsun

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Ahmet KONYALI

merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86

makaleyi göster
21 Þubat 2017 orhan geniş

5 yil once amaliyat oldum zor sartlarda amaliyat oldum ozaman larda babam als hastasiydi dediler sendede buhastalik var simdi dusunuyorum karakara

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Murat Aşcı

Merhabalar Ilkin çalışmalarınızda başarı ve muvaffakiyet dilerim. Kayınbabam yaklaşık 14 senedir ALS ile mücadele ediyor ilk zamanlar sadece konuşmasını etkiledi zamanla yürümesini ve sonraları el kol işlevlerini son bir senedirde katı gıda yutmada zorluk çekiyor yani anladığım kadarıyla hastalık bayağı ilerledi ve kendisi şu anda tekerlekli sandalyeye bağlı. Hastalık genetik olarak babasında vardı ve aynı hastalıktan vefat eden küçük kardeşinde. Benim sorum, eğer ciddi manada bir yöntem bulunduysa bu derece ilerlemiş hastalığı iyi etme şansı varmı ?

makaleyi göster
21 Þubat 2017 mahmut aslan

tekerlekli sandalye için hastane sağlık kuruluna sordum önce nöroloji doktorundan sıra almamı ve onun yönlendirmesince iki fizik doktorunun imzası ile alınabileceğini söylediler. noroloji doktorundan sıra alarak gittim ve bana yazamadığını söyledi bu konuda nasıl bir yol izlemeliyim. medikalcilerden aldığım bilgiye göre sandalye 600 tl kişi 50 tl ödüyor 550 sini devlet karşılıyor diyor doğrumudur. cevaplarsanız sevinirim teşekkürler

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Esra unal

3 yildir als hastasi abim ingilterede bu hastaliga iyi gelen %25 iyilesme saglayan ilac kullaniliyor diye bir haber varmis bu nekadar dogru boyle birsey var mi lutfen bizimle iletisime gecin 05312648288 cok zor durumdayiz

makaleyi göster
21 Þubat 2017 SEMA DEMİRCİ

Merhaba, görümcemin rahatsızlığı 2013 yılında kolundaki güçsüzlükle başladı. Önce kollar ve eller; sonra bacaklar ve ayaklar işlevsiz kaldı. Şu anda sadece konuşabiliyor. Vücudunda hiçbir yerini oynatamıyor. Solunum problemleride başladı. ALS sandalyesi almak için bütçemizde yetmiyor. Yardımcı olabilirmisiniz. Şimdiden teşekkürler. Tüm hastalara acil şifalar diliyorum

makaleyi göster
21 Þubat 2017 canan soğanlı

merhaba. Ben sosyal hizmet bölümü öğrencisiyim yanınızda gönülü olarak yer almam mümkün müdür?

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Alihan akman

Apiterapi afli bir tedavi çıktı bu alsye iyi geliyor mu ? benzer sekilde olan ms hastaligina iyi geldiği tespit edilmis als yi nasil etkiler?

makaleyi göster
21 Þubat 2017 sabri aslan

Arkadaşlar benim babam motor nöron als hastalığı teşhisi konuldu yaklaşık dört aydır ve şuanda babamın el ayak ve nefes darlığı pıroblemi var ve bu hastalık hakın da pek bi bilgimiz yok bize yardımcı olmanızı istiyorum. Tel 05444575451

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı