Türkiye’de ALS MNH Hastalığı

Türkiye’de ALS MNH Hastalığı

 

Ülkemizde ALS

Toplumda 1/10.000 den daha seyrek görülen hastalıklara  Orphan disease (Yetim hastalıklar) deniyor. ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)  ise toplumda 2-3/100.000 oranında görülüyor. ALS, "Yetim hastalıklar" grubunda kabul ediliyor. 

Kabaca bir tahmin ile Türkiye'de  her yıl  1500 - 4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığını, toplam 6000-8000 civarında hastası olduğunu söyleyebiliriz.  Ancak Türkiye'de kaç ALS hastasının var olduğunu tam olarak bilmiyoruz. Türkiye'de ALS Hastalığı ile ilgili bir epidemiyolojik çalışma yoktur. Bu hastaların genetik danışmanlığı rutin olarak uygulanmamaktadır. Zira ALS hastalarının % 10 u genetik, bunların da yarısı ailesel geçiş göstermektedir. Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu pek çok gen bulunmuştur.

ALS hastalarının çoğunu  (% 90)  5-7 yıl içinde  kaybediyoruz. Geri kalanı içinde 15-20 yıl yaşayanlar var ki dünyada en uzun yaşayan ALS hastası Stephen Hawking 50 yıl ile ilk sırada. Kalan  % 10 u,  çok zor koşullarda yaşıyorlar (Evde yoğun bakım ortamı oluşturmak, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı,  bakımveren sorunları, havalı yatak, vs)

Bugün bilinen tek ilaç "Rilutek";  etkisi hala şüpheli;  Öte yandan ilaç firmaları AR-GE  projelerine yeterince almıyor bu konuyu. Oysa yüksek bir beklenti var.

ALS hastalarının bir başka özelliği de belirli bir kişilik profiline uymalarıdır. Bu hastalar genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. İlerleyici  olan kas güçsüzlüğü, sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek  zihinsel ve entellektüel yetenekleri korunmaktadır. Bu nedenle bu hastalar için iletişim çok önemlidir. Ülkemizde bu durumdaki hastaların iletişim kurması için gerekli yardımcı donanımlar (Head-mouse, eyegaze, eyetracker gibi bilgisayar sistemi, yazılımı, donanımı, kısacası yüksek teknolojik cihazlar )  yoktur; olsa da çok pahalı ve SGK kapsamı dışındadır.

Türkiye'de henüz bir ALS MNH kliniği, bakım, eğitim merkezi vs yoktur.

Ülkemizde ALS gibi nörodejeneratif hastalıklar ile ilgili ilk ve tek araştırma merkezi NDAL,  Suna - İnan  Kıraç vakfı desteği ile Boğaziçi Üniversitesinde kurulmuştur.

Sosyal güvenlik kurumu mevzuatı yetersiz. Hastalığın gidişatı sırasında oluşacak komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlardırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye, yatak lifti gibi gereçler SGK kapsamı dışındadır. Ayrıca bilinci yerinde kronik hastaların bakımı ile ilgili bir mevzuat da yoktur (evde bakım, günlük ihtiyaçları, beslenmesi, evde fizik tedavi,  iletişim vs

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 

03.11.1978 tarihinde Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuştur.  08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulukararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler arasına katılmıştır. Ayrıca yine Bakanlar Kurulu 26/07/2004 ve 7690 sayılı kararı ile İzin Almadan Yardım Toplayan Kuruluşlar'dan saymıştır.  Dernek, genel olarak nöromüsküler hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemekte, toplumu nöromüsküler hastalıklar konusunda bilgilendirmek, kas hastalarının yaşam kalitelerini yükseltecek çalışmalar yapmaktır. 

ALS MNH Derneği

ALS hastaları ve yakınları tarafından 2001 yılında Trabzonspor'lu futbolcu ve ALS hastası  İsmail Gökçek başkanlığında kurulmuş, sadece ALS hastalığı üzerinde yoğunlaşmış tek dernektir; üyeleri hasta ve yakınları ve gönüllü hekimlerdir; geliri, sadece üye aidatlarından oluşmaktadır. Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.

Türkiye'de ilk kez, Sedat Balkanlı ve daha sonra İsmail Gökçek isimli futbolcuların bu hastalığa yakalanması ile gündeme gelen ALS, son yıllarda Suna Kıraç'ın da ALS hastası olması nedeniyle yine gündeme gelmiştir. Kıraç ailesinin bu konuda bir çalışma başlattığını bilmek, umudumuzu arttırmaktadır.

Türkiye'de futbolcu, Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek, İlyas Tüfekçi, İtalya'da birkaç futbolcunun  ALS olması, bu konuda bir ipucu vermektedir.  Amerika'da Lou Gehrig hastalığı olarak bilinmesinin nedeni de  ünlü bir beyzbolcu olan Lou Gehrig'in  bu hastalıktan ölmesidir. Körfez savaşına katılmış  personelde de ALS görülme oranı  normalin 2 katıdır. Bu epidemiyolojik veriler,  aşırı efor veya bazı kimyasallar ile bu hastalık arasında bir ilişki kurulması düşüncesine yol açmakta; ancak kesin bir kanı yoktur.

Neler yapılmalı?

Bu konu  hasta/aile/hekim üçgeni ve bilim/endüstri/toplum üçgeni içinde de dikkatle ele alınmalıdır.

 

 

Yorumlar

  1. yasemin bingöl07.09.2016

    merhaba babama 1 hafta önce als teşhısı konuldu konusamıyor yürüyemiyor ekonomik olarak kötü durumdayız bu hastalık yuzunden gitmediğiimiz doktor kalmadı lütfen yardım edin


    Admin:
    02125595919 nolu telefon arayınız

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

05 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı