Türkiye’de ALS MNH Hastalığı

Türkiye’de ALS MNH Hastalığı

 

Ülkemizde ALS

Toplumda 1/10.000 den daha seyrek görülen hastalıklara  Orphan disease (Yetim hastalıklar) deniyor. ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)  ise toplumda 2-3/100.000 oranında görülüyor. ALS, "Yetim hastalıklar" grubunda kabul ediliyor. 

Kabaca bir tahmin ile Türkiye'de  her yıl  1500 - 4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığını, toplam 6000-8000 civarında hastası olduğunu söyleyebiliriz.  Ancak Türkiye'de kaç ALS hastasının var olduğunu tam olarak bilmiyoruz. Türkiye'de ALS Hastalığı ile ilgili bir epidemiyolojik çalışma yoktur. Bu hastaların genetik danışmanlığı rutin olarak uygulanmamaktadır. Zira ALS hastalarının % 10 u genetik, bunların da yarısı ailesel geçiş göstermektedir. Son yıllarda ALS hastalığından sorumlu pek çok gen bulunmuştur.

ALS hastalarının çoğunu  (% 90)  5-7 yıl içinde  kaybediyoruz. Geri kalanı içinde 15-20 yıl yaşayanlar var ki dünyada en uzun yaşayan ALS hastası Stephen Hawking 50 yıl ile ilk sırada. Kalan  % 10 u,  çok zor koşullarda yaşıyorlar (Evde yoğun bakım ortamı oluşturmak, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı,  bakımveren sorunları, havalı yatak, vs)

Bugün bilinen tek ilaç "Rilutek";  etkisi hala şüpheli;  Öte yandan ilaç firmaları AR-GE  projelerine yeterince almıyor bu konuyu. Oysa yüksek bir beklenti var.

ALS hastalarının bir başka özelliği de belirli bir kişilik profiline uymalarıdır. Bu hastalar genellikle mesleğinde yükselmiş, zeki, duygusal ve yaratıcı insanlardır. İlerleyici  olan kas güçsüzlüğü, sonunda hastayı hareketsiz duruma getirmesine karşın, hastalığın son günlerine dek  zihinsel ve entellektüel yetenekleri korunmaktadır. Bu nedenle bu hastalar için iletişim çok önemlidir. Ülkemizde bu durumdaki hastaların iletişim kurması için gerekli yardımcı donanımlar (Head-mouse, eyegaze, eyetracker gibi bilgisayar sistemi, yazılımı, donanımı, kısacası yüksek teknolojik cihazlar )  yoktur; olsa da çok pahalı ve SGK kapsamı dışındadır.

Türkiye'de henüz bir ALS MNH kliniği, bakım, eğitim merkezi vs yoktur.

Ülkemizde ALS gibi nörodejeneratif hastalıklar ile ilgili ilk ve tek araştırma merkezi NDAL,  Suna - İnan  Kıraç vakfı desteği ile Boğaziçi Üniversitesinde kurulmuştur.

Sosyal güvenlik kurumu mevzuatı yetersiz. Hastalığın gidişatı sırasında oluşacak komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlardırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye, yatak lifti gibi gereçler SGK kapsamı dışındadır. Ayrıca bilinci yerinde kronik hastaların bakımı ile ilgili bir mevzuat da yoktur (evde bakım, günlük ihtiyaçları, beslenmesi, evde fizik tedavi,  iletişim vs

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 

03.11.1978 tarihinde Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulmuştur.  08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulukararı ile Kamu Yararına Çalışan Dernekler arasına katılmıştır. Ayrıca yine Bakanlar Kurulu 26/07/2004 ve 7690 sayılı kararı ile İzin Almadan Yardım Toplayan Kuruluşlar'dan saymıştır.  Dernek, genel olarak nöromüsküler hastalıkların nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemekte, toplumu nöromüsküler hastalıklar konusunda bilgilendirmek, kas hastalarının yaşam kalitelerini yükseltecek çalışmalar yapmaktır. 

ALS MNH Derneği

ALS hastaları ve yakınları tarafından 2001 yılında Trabzonspor'lu futbolcu ve ALS hastası  İsmail Gökçek başkanlığında kurulmuş, sadece ALS hastalığı üzerinde yoğunlaşmış tek dernektir; üyeleri hasta ve yakınları ve gönüllü hekimlerdir; geliri, sadece üye aidatlarından oluşmaktadır. Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği kamu yararına çalışan dernek statüsündedir.

Türkiye'de ilk kez, Sedat Balkanlı ve daha sonra İsmail Gökçek isimli futbolcuların bu hastalığa yakalanması ile gündeme gelen ALS, son yıllarda Suna Kıraç'ın da ALS hastası olması nedeniyle yine gündeme gelmiştir. Kıraç ailesinin bu konuda bir çalışma başlattığını bilmek, umudumuzu arttırmaktadır.

Türkiye'de futbolcu, Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek, İlyas Tüfekçi, İtalya'da birkaç futbolcunun  ALS olması, bu konuda bir ipucu vermektedir.  Amerika'da Lou Gehrig hastalığı olarak bilinmesinin nedeni de  ünlü bir beyzbolcu olan Lou Gehrig'in  bu hastalıktan ölmesidir. Körfez savaşına katılmış  personelde de ALS görülme oranı  normalin 2 katıdır. Bu epidemiyolojik veriler,  aşırı efor veya bazı kimyasallar ile bu hastalık arasında bir ilişki kurulması düşüncesine yol açmakta; ancak kesin bir kanı yoktur.

Neler yapılmalı?

Bu konu  hasta/aile/hekim üçgeni ve bilim/endüstri/toplum üçgeni içinde de dikkatle ele alınmalıdır.

 

 

Yorumlar

  1. yasemin bingöl07.09.2016

    merhaba babama 1 hafta önce als teşhısı konuldu konusamıyor yürüyemiyor ekonomik olarak kötü durumdayız bu hastalık yuzunden gitmediğiimiz doktor kalmadı lütfen yardım edin


    Admin:
    02125595919 nolu telefon arayınız

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

08 Aralýk 2019 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
08 Aralýk 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı