Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

23 Ocak 2020 

“Amyotrofik lateral skleroz ve Parkinson hastalarına müjde” başlıklı haberler konusunda Türk Nöroloji Derneği basın duyurusu

Yakın zamanda farklı medya organlarında “Amyotrofik lateral skleroz ve Parkinson hastalarına müjde” başlığı ile çıkan haberler nedeniyle hastalarımızı ve toplumumuzu bilimsel verilere dayanarak aydınlatma gerekliliği duyulmuştur. Söz konusu haberlerde bir çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanının bu hastalıkların prion (kısaca protein içeren ve bulaşabilen karakterde çok küçük partiküller) enfeksiyonu olduğu yönünde bir hipotezi olduğu ve bu hipotez doğrultusunda hastalıklarının ilk 3 yılında başvuran hastalarda kendisinin önerdiği antibiyotik  içeren bir reçete ile %100 iyileşme sağlandığı belirtilmektedir.

Öncelikli olarak belirtmek isteriz ki, sinir hücrelerinin ilerleyici kaybına bağlı sinir sistemi fonksiyonlarının etkilenmesine neden olan ALS ve Parkinson hastalığı nörodejeneratif hastalıklardır, hangi neden veya nedenlere bağlı olarak meydana geldikleri halen tam olarak bilinmemektedir. Prion-benzeri mekanizmalar bu hastalıklara neden olduğu öne sürülen onlarca mekanizmadan biridir, ancak prionların bu hastalıklarla kesin ilişkisi gösterilmemiştir. Ayrıca günümüzde, herhangi bir prion enfeksiyonunu iyileştiren bir tedavi de bulunmamaktadır. Hal böyleyken, ALS ve Parkinson hastalarının bilimsel verilerle desteklenmemiş, bu hastalıklar için sağlık otoriteleri tarafından kabul edilmemiş yöntem/yöntemlerle, hem de %100 tedavi edilebildiğinin iddia edilmesi doğru değildir.

Dernek olarak en önemli amaçlarımızdan biri meslektaşlarımızı ve hastalarımızı güncel tedaviler konusunda bilgilendirmek olup, bu amaçla dernek sayfamızda ilgili çalışma gruplarınca hazırlanan tedavi rehberleri herkese sunulmaktadır. Ayrıca, önemli bir diğer görevimiz, bilimsel sonuçları bilinmeyen tedavilerden hastalarımızı korumaktır. Hastalarımız ve yakınlarının her türlü umut peşinde koşması çok anlaşılır olmakla birlikte, bu umutlarının umutsuzluğa dönüşmemesi, maddi ve manevi olarak suiistimal edilmemeleri için merak ettikleri konularda derneğimize veya bu konularda yıllardır özveri ile çalışmakta olan hasta derneklerine (örn. ALS-MNH Derneği) başvurmalarını, bilimsellikten uzak haberlere itibar etmemelerini tavsiye ediyoruz.

 

Türk Nöroloji Derneği

Yorumlar

  1. Murat biçer04.09.2020

    Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.


    Admin:
    https://www.facebook.com/groups/208083605869983/ Grubumuza Katılın, bilgi bulabilirsiniz

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

28 Ekim 2020 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
28 Ekim 2020 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı