Tilki uykusunda anneyi beklemek

Tilki uykusunda anneyi beklemek

Tilki uykusunda anneyi beklemek

30.1.2017 11:00

Bayram Yiğit, Türkiye’deki yaklaşık 10 bin ALS (Amiyotrofik lateral skleroz) hastasından biri olan Zeynep Yiğit’in en küçük oğlu. Bayram’ın hayatının seyri annesi 7/24 bakım gerektiren bu hastalığa yakaladıktan sonra tamamen değişti. 8 yıldır annesine tek başına bakıyor. Zeynep Yiğit, artık tamamen yatağa bağımlı ve sadece gözleriyle iletişim kurabiliyor. Bayram, kendisiyle aynı kaderi paylaşan ALS’lilerin yakınlarına soruyor: Annemi bırakıp askere gitmeli miyim?

SAĞLIKÇILAR BİLE YABANCI

Zeynep Yiğit’e Mart 2009’da İstanbul Tıp Fakültesi’nde ALS teşhisi konuldu. Sağlık görevlilerinin birçoğu için bile yabancı bir dünyaydı bu. Bayram eve geldi ve araştırdı. Annesi, ülkemizde Fenerbahçeli Futbolcu Sedat Balkanlı’nın, dünyada da ünlü bilim adamı Stephen Hawking’in hastalığı olarak bilinen hastalığa yakalanmıştı.

Sinir hücrelerinin ölümü, kas erimesi ve solunum yetmezliği nedeniyle felç ve ölüme neden olan bu hastalığın nedeni henüz bilinmiyordu tedavisi de yoktu. Annesi, hastalık ilerledikçe tek başına iş göremez, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz, yataktan dahi kalkamaz hale gelecek; nefes alma, konuşma, yutma yeteneklerini kaybedecek ve tamamen başkasına ve solunum cihazına bağımlı olarak yaşayacaktı. Zamanında tıbbi destek verilmeyen hastalara 3-5 yıl ömür biçiliyordu.

ANNESİNİN ELİ AYAĞI OLDU

Nitekim Zeynep Yiğit, Ekim 2009’da solunum sıkıntısı nedeniyle hastaneye yatırıldı. Üç ay yoğun bakımda kaldı. Nefes borusu ameliyatı (trakeostomi) yapılarak solunum cihazına bağlandı. Bayram, evli olan iki ağabeyinin huzurunu bozmak istemedi. İşi gücü bıraktı. Askerliği askıya aldı. Bayram’ın eli ayağı, her şeyi aynı zamanda annesinin oldu. Bütün ALS hastaları gibi 7/24 bakıma ihtiyacı olan annesine tam 8 yıl tek başına baktı. Gün geldi onunla birlikte hastanede yatıp kalktı. Ayda bir kanül değişimi için sağlık görevlileriyle birlikte annesini 4. kattan merdivenlerden indirip, çıkardı. Yemek yedirdi, tuvaletini, banyosunu yaptırdı. Annesinin canı sıkılmasın diye maç değil, onunla birlikte dizi izledi. İki yıl önce İstanbul’da ziyaret ettiği ALS MNH Derneği’nin Başkanı İsmail Gökçek’in eşi Adalet hanım onu cesaretlendirince, kanül değişimini de evde kendisi yapmaya başladı. Geceleri ‘tilki uykusu’na yattı. Her an yataktan fırlamaya hazır ve tetikte oldu. Çünkü solunum cihazının hortumu çıkarsa annesi nefessiz kalabilirdi.

Bayram 31 yaşında. İşi yok, sigortası yok. Devletten 930 lira bakıcı parası alıyor. Ama sigortalı olursa bu aylık kesilecek. Ayda 70 lira ödemek koşuluyla sadece sağlık hizmetinden faydalanabiliyor. Mart 2017’de tecili doluyor ve hayatının bekli de en zor sorusuyla karşı karşıya. Sosyal medyadan kendisiyle aynı kaderi paylayan ALS hastalarının yakınlarına soruyor: Mayıs ayında askerliğimi erteleyip annemin yanında mı kalayım, yoksa bir bakıcı tutup kendi hayatımı kurma yoluna mı gideyim?

ARTIK ÇOK YORULDUM!

Songül Badıllı’nın eşi 5 yıldır ALS hastası. Oğlu, üniversiteyi kazandıktan sonra bir yıl okula gidememiş. Eşine tek başına bakıyor. Eşinin şu anda sadece iki parmağı çalışıyor.Yatalak, konuşamıyor. Eşinin emekli maaşı 1400 lira. Badıllı buna ek olarak 915 lira bakım parası alıyor. Hastalıktan sonra evlerinden birini satmışlar, diğeri icralık. Şu an kirada oturuyorlar. Eşi hastalandıktan sonra işlerini yürütemediği için 350 milyar borçları var. Üniversite öğrencisi oğlu aldığı 400 liralık kredi ile idare etmeye çalışıyor. Songül hanım, bir yandan hasta bakarken bir yandan da evde çorap örerek aile bütçesine katkıda bulunmaya çalışıyor. “Bel fıtığım arttı. Çarşafını komşuların yardımıyla değiştiriyorum. Sabah 6’ya kadar başında bekliyorum. Gecem gündüzüm yok. Borçlular kapıma dayanıyor. Çocuğum para istediğinde ona ne diyeceğimi bilemiyorum. 24 saat bir evin içindeyim. Hiçbir sosyal hayatım yok. Artık çok yoruldum” diyor.

HUZUREVLERİ KABUL ETMİYOR

Türkiye’de ALS hastalarının bakımı tamamen aile bireyleri tarafından yapılıyor. Bakacak yakını olmayan ALS hastaları sahipsiz. 24 saat bakım gerektiren bir hastalık olduğundan huzurevleri de bu hastaları kabul etmiyor. Engelli çocuklarına bakan anneler için sigorta primi ödenmesi ve erken emeklilikle ilgili gündeme gelen uygulama, ALS’li ebeveynlerine 24 saat bakan çocuklar ve yakınları için de geçerli olmak üzere kanunlaştırmalıdır. Bazı hasta yakınları evde bakım parası alıyor. Ancak evde bakım ücreti alabilmek için ailenin toplam gelirinden kişi başına düşen miktarın asgari ücretin üçte ikisini geçmemesi gerekiyor. Örneğin bir çocuklu memur emeklisi bu haktan yararlanmıyor.

TIBBİ CİHAZ DESTEĞİ SAĞLANMALI

Sosyal Güvenlik Kurumu mevzuatı ALS hastalarının yaşam kalitesini artırıcı medikal malzeme ücretlerinin ödenmesi konusunda yetersiz. Hastalığın gidişatı sırasında oluşacak komplikasyonları önleyecek destek cihazları, pozisyonlandırma cihazı, akülü tekerlekli sandalye gibi gereçler SGK kapsamı dışında. Solunum cihazı (Ventilatör) ALS hastaları için yaşamsal. Hastalara SGK deposundan kullanılmış, bakımı, hijyenik temizliği, garantisi belli olmayan ikinci el solunum cihazı verilmesi de büyük bir sorun.  

Kaynak 

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Þubat 2018 Hasan Meydan

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Canan tuncel

Merhaba 2005 yilinda annem als hastasi oldu 2009 senesinde kollarimda can verdi ... onun sokunu atlatiyorum derken babam vefat etti ...onuda atlatiriz dedik hayat devam ediyor dedik 8 sonra ablam ve ailesi kaza yapti öldüler hayatta kimsem kalmadi topraga girdi hepsi tam siginacak limanim esime sarildimki oda oglumun ogretmeniyle aldatti ...gecen sene bosandim...tam bitti derken kotu gunler gecti derken bir kacgundur seyrime var elimde kolumda hastaneye gittim tenkitler yapildi ve als hastaligi tanisi konuldu ...BEN ÖLMEK ISTIYORUMMMMMMMM

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Seniye Özkoral

Yeni çıkan ilaç hastalığı ilerlemiş olan hasta grubunda da iyileşmeye sebep oluyor mu? Ağabeyim ALS hastası denemek yerinde olur mu? Teşekkürler

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Ertuğrul KAZAK

ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Kamil çakır

Merhaba özelikle şunu belirtmek istiyorum annem iki yıldan fazla doktorlara gidip geldik ilaçlarla tedavi oluyor ama ortada bir sonuç yok şimdi annemin size bu duruma nasıl geldiği şöyle anlatabilirim , ufak bir kaza yani düşme oldu kaşında biraz açılma oldu ve dört dikiş atıldı annemin hiç bir şeyi normalde yoktu yatalak falan değil di annenin hastahaneye fazla gidip gelen birisi de değil di sonra hafıza tramvay geçirmiş galiba düştükten sonra gelip gitme olmaya başlamış hastahaneye gittik hiç bir şeyin olmadığı tahlillerin temiz çıktığını gördük ama annem iyi değildi . annemin kan idrar kemik kolestrol şeker hiç birşeyi yok yani bütün her şey temiz ciğer mide bağırsak tüm filimler çekildi temiz çıktı artık yapacak bir şey kalmadı . bu konuda bana bilgi verebilecek yetkilere sesleniyorum her doktor bir teşhis net koyamadı emes als motor noron gibi şeyler söylüyorlar ama başlangıç ta biraz araştırdım bunun gibi annem böyle hastalıkların başlangıcı annemden gözükmedi o yüzden tereddütlüyüm çünkü dediğim gibi yatalak yada hasta olan bir kişi değil di bunun bir çaresi yada bir sonucu vardır Bu konuyla ilgilenecek yetkili arıyorum yada önereceği bir tedavi yolu yada ilaç tavsiyesi varmı olursa çok mutlu olurum çünkü çaresizce bekliyorum .

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mehmet Meydan

Mrb. Benim kaynbiraderim ALS hastası. Şu an hastanede. Kendisi oksijen makinesine bağlı. Eve çıkartıcaz. Lakin evde elektrik kesintilerinde zor duruma düşmemesi için jeneratöre ihtiyaç var. Durumumuz uygun olmadğından uygun fiyata jeneratörü nereden temin edebiliriz. Devlet destek veriyormu? Lutfen aydnlatın.

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mustafa T. Eyin

Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

makaleyi göster
25 Þubat 2018 derya kurt

Anneme ege üniversitesinde als teshisi konuldu.sadece konusma zorlugunvar.bu ilacı nasil temin etti kullanan hastalar ne kadar etkili oldu lutfen benimle iletisime geçermisiniz.05378840069

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Baran Uslu

Çok duygulandım, gözümden yaş geldi. Bu çok anlamlı ve değerli etkinlik için İlçe Jandarma Komutanlığını, komutanımızı ve askerlerimizi kutlarım. İyi ki varsınız...

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Nerede.blog

Çok güzel. Çok duygulandım. Etkilendim. Teşekkürler

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı