Şubelerimiz

İzmir Şubesi ekibi 2016 yılında neler yaptık?

İzmir Şubesi ekibi 2016 yılında neler yaptık?

Değerli üyelerimiz, ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi sunar! ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi Ekibi olarak 2016 yılında neler yaptık? Mesailerinden zaman ayırıp yönetim kurulu toplantısına katılan, emek veren, zaman harcayan, başkasının derdini kendi derdiymiş gibi sahiplenen, kararların altına imza koyan ama en önemlisi; gönlünü ortaya koymuş güzel insanlara emeği geçenlere, teşekkür ederiz. Dernek başkanımız İsmail Gökçek, İzmir Şubesi Başkan Hakan Sepici teşekkür ederiz. Birlikte güçlüyüz!

Teröre  lanet olsun!

Teröre lanet olsun!

İzmir'deki hain saldırıda vefat edenlere Allah'tan rahmet, yaralılara acil şifalar dileriz.

7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları

7. ALS İzmir Bahar Buluşmaları

Gelenekselleşen ALS İzmir Bahar Buluşmalarının 7. sini yapacağız. Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında buluşuyoruz. Hastalarımız ve hasta yakınlarımızın evden çıkmalarının ne kadar zor olduğu malum; çam havası, güneş ışığı piknik iyi geliyor. Tüm ALS ailemizi, dostlarımızı aramızda görmek istiyoruz...

izmir

izmir

İzmir Şubesi

İzmir Şubesi

NUR ESİN RESİM SERGİSİ

NUR ESİN RESİM SERGİSİ

YAŞAM BİR YOLCULUKTUR … “Boyama deneysel bir etkinlik. Şenlik gibi bir şey. Her deneyden öğrendikçe daha çok boyamak istedim. Onun için “özgün” denilebilecek boyama kalmadı elimde. Evrildi, suya girdi, buruşturuldu, değişti de değişti. Bana şiirler bile yazdırdılar. Burada görecekleriniz bu süreçten telefonumun kamerasıyla kağıt ve renkler ıslakken tespit ettiğim arakesitlerdir. Özgün her ne ise, hepsi de benim deneyimlerimdir. Sizlerle özgürce paylaştıkça çoğalıyorlar…” Nur Esin

İzmir Şubesi 1. Olağan Genel Kurul Toplantısı Yapıldı

İzmir Şubesi 1. Olağan Genel Kurul Toplantısı Yapıldı

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi 1. Olağan Genel Kurul Toplantısı 6 Eylül 2015 Pazar günü İzmir'de Narlıdere Atatürk kültür merkezinde yapıldı. 1. Olağan Genel Kurulumuzca seçilen onanan Yönetim ve Denetleme kurulu üyeleri aşağıdadır. Görev alan tüm arkadaşlarımıza başarılar dileriz..

DUYURU: ALS-MNH Derneği  İzmir Şubesi 1. Olağan Genel Kurul Toplantısı

DUYURU: ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi 1. Olağan Genel Kurul Toplantısı

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi üyelerine duyurulur.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

29 Mart 2017 Nilay Ertürk

Eniştem yaklaşık 2 yıldır ALS hastası PEG le besleniyor ve 1 hafta önce Trakeostomi ameliyatı oldu. Ancak yatma kaynaklı vücudu çok ağrıyor. Hastaneden çıkmadan önce bu hastamızı rahat ettirecek ve ağrılarını azaltacak hasta yatağı ve havalı yatak almak istiyoruz. Bunun için nasıl bir hasta yatağı ve havalı yatak tavsiye edersiniz. Eğer alabileceğimiz iyi bir firma ismi var ise bildirirseniz çok seviniriz. Şimdiden çok teşekkürler.

makaleyi göster
29 Mart 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
29 Mart 2017 Mesut Ağlamış

Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001

makaleyi göster
29 Mart 2017 ali baycan

Hastaların yaşam kalitelerinin iyileştirilmesi çalışmaları güzel ancak hastalığın tedavisi noktasında hem yetkililerin hemde sağlık gorevlilerinin yeterli duyarlılığı gösterdiği soylenemez hep başkalarından ithalmi edelim.Bizim profesorler ne yapıyor als derneği siyasilere baskı yapmalı devlet bir çok konuda olduğu gibi als içinde seferberlik ilan etmeli dünya bulamadıysa biz bulalım.

makaleyi göster
29 Mart 2017 Mehmet Özçelik

Öncelikle herkese çok geçmiş olsun.Ablalarım,abilerim,kardeşlerim öncelikle ne olursa olsun umutlu olucaz .İçinde bulunmuş olduğumuz durum oldukça zor.Ama çıkmadık candan asla umut kesilmez.Annem yaklaşık 2 yıldır ALS,DEMANS,PARKİNSON hastası.Öksürükle başlayan bir süreç daha sonrasında konuşma bozukluğu ve yutkunmayla devam etti .Yapılmadık test çekilmedik hiçbir film kalmadı ne yazık ki bu hastalığın tedavisi mevcut değil .Benim 2 yıldır çalmadığım kapı görüşmediğim doktor kalmadı.Öncelikle şunu belirtmek isterim,internette çıkan bazı haberler var Als tedavisi bulundu parkinson tedavisi var vs.Arkadaşlar bu tedaviler ameliyatlar 100 bin dolarda maliyette olup hiç bir işe yaramayan kesinlikle şişirme haberler olup kulak aşmamanızı tavsiye ederim.Annemde 2 yıldır olan hastalık şuanda devam ediyor .Hastalık doktorların söylediği şekilde ilerlemedi annem şuan gayet kendi işini kendisi görüyor ve hafıza kaybı hiç Yok hareketlerde yavaşlama Yok.Tek problem beslenme ve konuşamam .Rilutek ve madopar kullanıyor ekstra besin olarak sıvı protein içiyor.Öncelikle doktorunuzdan genetik testi yapılmasını isteyin.Boğaziçi üniversitesi kuzey kampüsünde Dr.Nazlı Başak laboratuvarı var burda yaptırabilirsiniz.Bu hastalığın başka bir yavaşlatmak istiyorsanız hastalarınıza kitap okutun ve müzik dinletin .En azından hafıza kaybını yavaşlatmış olursunuz.Herkese çok geçmiş olsun

makaleyi göster
29 Mart 2017 Ahmet KONYALI

merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86

makaleyi göster
29 Mart 2017 orhan geniş

5 yil once amaliyat oldum zor sartlarda amaliyat oldum ozaman larda babam als hastasiydi dediler sendede buhastalik var simdi dusunuyorum karakara

makaleyi göster
29 Mart 2017 Murat Aşcı

Merhabalar Ilkin çalışmalarınızda başarı ve muvaffakiyet dilerim. Kayınbabam yaklaşık 14 senedir ALS ile mücadele ediyor ilk zamanlar sadece konuşmasını etkiledi zamanla yürümesini ve sonraları el kol işlevlerini son bir senedirde katı gıda yutmada zorluk çekiyor yani anladığım kadarıyla hastalık bayağı ilerledi ve kendisi şu anda tekerlekli sandalyeye bağlı. Hastalık genetik olarak babasında vardı ve aynı hastalıktan vefat eden küçük kardeşinde. Benim sorum, eğer ciddi manada bir yöntem bulunduysa bu derece ilerlemiş hastalığı iyi etme şansı varmı ?

makaleyi göster
29 Mart 2017 mahmut aslan

tekerlekli sandalye için hastane sağlık kuruluna sordum önce nöroloji doktorundan sıra almamı ve onun yönlendirmesince iki fizik doktorunun imzası ile alınabileceğini söylediler. noroloji doktorundan sıra alarak gittim ve bana yazamadığını söyledi bu konuda nasıl bir yol izlemeliyim. medikalcilerden aldığım bilgiye göre sandalye 600 tl kişi 50 tl ödüyor 550 sini devlet karşılıyor diyor doğrumudur. cevaplarsanız sevinirim teşekkürler

makaleyi göster
29 Mart 2017 Esra unal

3 yildir als hastasi abim ingilterede bu hastaliga iyi gelen %25 iyilesme saglayan ilac kullaniliyor diye bir haber varmis bu nekadar dogru boyle birsey var mi lutfen bizimle iletisime gecin 05312648288 cok zor durumdayiz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı