Sayın Sağlık Bakanımıza Mektup

Sayın Sağlık Bakanımıza Mektup

 

TÜRKİYE’DE  ALS HASTALARININ SORUNLARI VE ÇÖZÜM ÖNERİLERİ 

Ülkemizde ALS hastaları için 19 yıllık bir ALS hastası ve bir hekim olarak elimden geleni yapmaya çalışıyorum. Umarım bu naçizane çalışma, hem ülkem için  hem de ülkemizde yaşayan ALS hastaları için bir yol açabilir.

Bugüne kadar devletimin benim için sağladığı imkanlar için müteşekkirim. Amacım, insana hizmette çıtayı bir nebze de olsa yükseltilmesinde yardımım olmasıdır.

Giriş

Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı adı ile bilinen ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) veya Motor Nöron Hastalığı, son zamanlarda merkezi Istanbul’daki ALS MNH Derneği’nin de çalışmaları sayesinde sivil toplum örgütü kimliğine kavuşmuştur.

Dünyada ise yine son zamanlarda ne yazık ki ALS hastası bir üniversite profesörünün ötenazi haberiyle gündeme gelmiştir.

İzmir’de ise ALS hastalarının buluştuğu bir dernek henüz yoktur. Ancak Türkiye  Kas Hastalıkları Derneğinin İzmir Şubesi çatısında kendisine kimlik arayan ve bu zorlu hastalıkla mücadele eden bazı hastalarımız vardır. Sadece ALS hastaları için bir dernek kurma girişimimiz yakında sonuçlanacaktır.

ALS hastalarının kişisel, ailesel mücadelesinin 24 saat evde hasta bakımı üzerine yoğunlaşması sonucunda toplumsal mücadelerinde yeteri kadar zaman ve enerji harcamalarını neredeyse imkansız duruma getirmektedir.

Hastalıkla mücadenin yanısıra, bürokratik engeller nedeniyle hastalar zamanında gerekli yardımı ve zorunlu / yaşamsal tıbbi malzemeyi temin edemedikleri için sosyal dramlar yaşanmakta ve hatta hastalar kaybedilmektedir.

ALS hastalarının tıbbi, sosyal toplumsal gereksinimleri , en öncelikli konudur. Evde bakım sistemi için konu değerlendirildiğinde belki de birçok özellikleri nedeniyle ALS hastaları en uygun hasta grubudur. Zira 2-5/100.000 insidans, mental fonksiyon sağlam olması, solunum ve beslenme desteği ile evde yaşamlarını sürdürebilmeleri gibi özellikler bu hastalara ve dolayısıyla çocuklarına, ailelerine toplumda fırsat eşitliği sağlayacaktır .

Ülkemizde sağlıklı bir ALS veritabanımız henüz mevcut değildir. Umudumuz, biran önce bir istatistik oluşturmak yönündedir.

Bir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz)  hastası nasıl yaşar, yaşatılır?

Nelere gereksinimi vardır?

Nasıl bir evde yaşamalıdır?

Nasıl yer değiştirir, banyo yapar, beslenir?

Kısaca fiziksel temel gereksinimleri Nelerdir?

Kişisel ve ailecek mutluluğun en alt sınırı nedir? 

ALS HASTALARININ ZORUNLU TIBBİ GEREKSİNİMLERİ

  1. Pozisyonlardırma özellikli akülü tekerlekli sandalye: (senede 2 akü,6 ayda genel bakım, lastik, minder değişimi)

    ALS hastalarının bir özelliği de hastalığın bir döneminde kendi elleri ile akülü tekerlekli sandalye kullanabilmeleridir. İlerlemiş olgularda da bunu yapabilirler ancak bazı yardımcı aparatlar gereklidir. Dünyada bu,  artık standart uygulamadır.

    Hastanın kendisi akülü tekerlekli sandalye kullanamasa bile, hasta yakını veya bakıcının akülü tekerlekli sandalyeyi kullanması mümkündür.

    Pozisyonlandırma yapılamayan tekerlekli sandalye alamayan ALS hastalarının fizik tedavi rehabilitasyon ihtiyaçları da karşılanamıyor. Sadece ortostatik hipotansiyon, osteoporoz, yatak yarası gibi nedenlerle hastalar daha da yatağa bağımlı duruma gelmekte ve hareketsizliğe bağlı olarak ALS nin dayanılamayacak çok ağrılı bir dönemi ortaya çıkmaktadır. Bu dönemde hastalar artık duruma dayanamayıp ötenazi yolunu tercih etseler de ülkemizde ötenazi uygulaması yapılmamaktadır. Kaderine terkedilen hastalar çaresizlik içinde ölmektedir.

    Tüm bu hareketsizliğe bağlı dönemi yaşamamak için tek çözüm, Özellikli Akülü tekerlekli sandalyelerdir. Bu tür Akülü tekerlekli sandalyeler, hastanın günlük hareketlerini ve pozisyon değişimlerini otomatik olarak yaptırabilecek özelliktedir. Dünyada artık ALS hastaları için bu tür tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler kullanılmaktadır. Böylece fizik tedavi gereksinimi olmamaktadır. Hastanın her tür tıbbi donanımı ile birlikte taşınması çok kolaylaşmaktadır.

    Tüm yukarıdaki nedenlerden dolayı tedavi edici etkisi olan Akülü tekerlekli sandalyeler, ALS hastaları için vazgeçilmezdir.
  2. Solunum cihazı: Her hastaya yeni BIPAP cihazı  (24 saat kesintisiz elektrik, kesintisiz güç kaynağı, özel kablolama, toprak hattı, kısa devre koruma rölesi) Enfeksiyondan korunmak için Ventilatöre takılan, sık değiştirilen bakteri filtresi,
  3. Aspiratör, steril aspirasyon sondası
  4. Trakeotomi kanülü: Düşük basınç kaflı, poliüretan, konnektörlü, iç yedek kanüllü
  5. PEG: PEG seti, beslenme sıvısı, mama
  6. Nörolojik havalı yatak
  7. Manuel / motorlu hasta  karyolası
  8. Hasta bezi, idrar sondası, pansuman malzemeleri

Yukarıda listelenen zorunlu tıbbi cihaz ve sarf malzemelerinin, hastalığın ilerleyen seyri ile birlikte ihtiyaç duyuldukça SGK kapsamında acilen sağlanabilmesi için gerekli yasal düzenlemelerin yapılması gerekmektedir.

ALS HASTALARININ SOSYAL GEREKSİNİMLERİ

A) Evde hasta bakımı

  1. Temel tıbbi hasta bakımı bilgilerine sahip hasta bakıcı personel
  2. Fizyoterapist
  3. Evde periyodik tıbbi kontrol gereksinimi: Aile hekimlerinin bilinçlendirilmesi
  4. Psikiyatrist, psikolog, sosyal hizmet uzmanı desteği

B) Aile bireylerinin eğitimi ve desteklenmesi

  1. Her ilde belli sayıda hemşire Ve/veya sosyal hizmet uzmanının ALS danışmanı olarak belirlenmesi, gönüllülük sistemi oluşturulması
  2. Belirlenen kişilerin ALS derneği ile ortaklaşa eğitilmesi. Hastalık hakkında, seyri, fiziksel, psikolojik durumlara hasta yakını ve aile bireylerinin hazırlanması.
  3. Hastaların eğitim çağındaki çocuklarının okullarda rehberlik servislerinde tesbit edilmesi, bu öğrencilerin daha ayrıntılı değerlendirilmesi ve rehberlik servislerinin bilinçlendirilmesi.
  4. Kesin tanı almış hastalar için ALS bilgi kartı hazırlanması, acil ve poliklinik hizmetlerinde öncelik tanınması
  5. Eğitim hastanelerinde Nöroloji kliniği içerisinde ALS birimi oluşturulması (Nöroloji, KBB, Göğüs hastalıkları, gastroenterolog, psikiyatri ) bu hastaların ekip çalışması ile ele alınması, hastanede yatış sürelerinin kısaltılması, taburcu edilmeden önce hasta yakınının eğitilmesinin sağlanması
  6. Solunum cihazına bağlı yaşayan hastaların kesintisiz yaşam desteğinin sürdürülebilmesi için elektrik kesilmelerine karşı güvence altına alınması, kurumlar arası iletişim ile elektrik, su, doğalgaz giderlerinin indirimli tarifeden faturalandırılması.

TOPLUMSAL, ÇEVRESEL, MİMARİ SORUNLAR

Banyo ve tuvalet (Tekerlekli sandalye için yeterli alan, mimari tadilat inşaatı, özürlü tuvaleti, tutunma barları, özürlü lavabosu, özürlü bataryası)

Yataktan kaldırmak ve tuvalete oturtabilmek, banyo yaptırabilmek gibi  yardımcı insanların gücünü aşan işlemler için hasta kaldırma vinci gerekmektedir.

Sıcaklığı yeterli bir ev,

Tekerlekli sandalye girişine uygun asansör

Tekerlekli sandalye girişine uygun ev ya da apartman girişi, rampa uygulaması

Tekerlekli sandalye taşımaya uygun bir otomobil

Çalışmayan ve 24 saat bakımı üstlenecek bir eş ya da en azından hafta içi çalışacak, tıbbi deneyimi olan bir yardımcı (Evde bakım sisteminin biran önce uygulanması)

Eşi, yakını olmayan, kimsesiz ALS hastalarının bakımı konusunda hiçbir yönlendirici kanun, yönetmelik yoktur. Evde bakım sisteminin bu anlamda acilen ALS hastaları için uygulamaya konması gereklidir. Evi olmayanlar için bakımevlerinde, huzur evlerinde yine evde  bakım sisteminin yeri vazgeçilmezdir.

Eşi, yakını olan ALS hastalarının da eşlerinde evde 24 saat yoğun bakım ortamında çalışmanın getirdiği “tükenmişlik sendromu” ayrıca aile ve toplum sağlığı açısından önem kazanır. Bu ailelerin çocukları da sağlıklı ailelerden çok farklı bir evde yetişecekleri için hem fiziksel hem de ruhsal travma yaşamaktadırlar. Ailenin toplam geliri içindeki harcama payları azalmakta, dersane, sosyal hayata katılma gibi gereksinimleri, parasal açıdan yeterince karşılanamamaktadır. Hayatın eğitim alanında başta olmak üzere birçok alanında fırsat eşitsizliği yaşamaktadırlar.

ALS Hastalarının bilişsel ve zihinsel işlevleri ölene kadar sağlam kalmaktadır. Konuşma ve hareket sistemini tamamen kaybeden hastalar ile iletişim kurabilmekiçin bir bilgisayarlı iletişim sistemi zorunludur. Sadece göz hareketleri daima sağlam kaldığı için iletişimde bu özellikten yararlanan ve sadece ALS hastaları için geliştirilmiş olan yardımcı cihazlar (Assistive technology) mevcuttur.  Basit bir bilgisayar programı bile bir dizüstü bilgisayar ile birlikte tüm iletişimi sağlayabilir. Ancak Türkiye’de bu sistem ne yazık ki hiçbir hastanın alabileceği kadar ucuz değildir.

ÇÖZÜM ÖNERILERI

ALS gibi toplumda görülme sıklığı 2-5/100000 olan hastalıklar, dünya sağlık örgütü (WHO)  tarafından da öksüz hastalıklar (orphan disease)  grubundan kabul edilmektedir. Dünyadaki büyük ilaç firmaları, bu gruptaki hastalıklar için ilaç geliştirme çalışmalarına yatırım yapmamaktadır. Ancak bazı küçük sermayeli, fon destekli non-profit enstitü veya laboratuvarda çalışmalar sürdürülmektedir.

ALS hastaları, bugün için  tedavisi olmayan bir hastalıkla evde yaşam savaşı vermektedir. Birçoğu ilk 2-3 içinde bakıma muhtaç duruma gelmektedir. Dolayısıyla sorun ailesel ve toplumsal boyuta varmaktadır.

Öncelikli sorun, evde bakım sisteminin biran önce ALS hastaları için uygulamaya konması gereklidir. Mevcut SGK mevzuatında ailede kişi başına düşen gelir dikkate alınmaktadır. Oysa evde 24 saat yoğun bakım koşullarında hasta bakımın günümüzdeki maliyeti; evde hasta bakan, hastabakıcı fiyatları ve yoğun bakım koşulları oluşturmak için gerekli harcamalar da dikkate alındığında altından kalkılması zor durumdadır. , örneğin 657 sayılı Devlet memurları kanununda 1-4 kademeden emekli bir uzman doktorun emekli maaşını aşmaktadır. 

Toplumdaki görülme sıklığı hesaplandığında Türkiye’de ortalama 1500-3500 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Bu durumda küçük bir azınlık olan ALS hastalarının yaşam kalitesi için sosyal devlet birşeyler yapabilir. SGK  kapsamı içinde ve emekli hastalar da evde bakım ve parasal yardımdan faydalanmalıdır.

Diğer sorun da hastaların mobilitesi için akülü tekerlekli sandalye zorunluluğudur. ALS hastalarının heyet raporlarında bu ihtiyaç standart duruma getirilmelidir.

Ayakta dik pozisyonlardırma cihazı ise kiralama yöntemi ile çözülebilir.

Hastaların bilişsel yetenekleri ve göz hareketleri hastalığın son dönemlerine kadar sağlam kalmaktadır. Konuşma ve total paralizi nedeniyle İletişim yeteneğini kaybeden hastalar için bugün göz hareketleri ile bilgisayar kullanmaya yönelik çözümler mevcuttur. Bu cihazlar da kiralama yöntemi ile hasta iletişiminde kullanılabilir. Örneğin bu yazı, bir ALS hastası olarak benzer bir teknoloji kullanmak suretiyle tarafımdan yazılmıştır.

Saygılarımla arzederim.

 

Dr ALPER KAYA

Göz Hastalıkları Uzmanı

Yönetim Kurulu Üyesi

alper@als.org.tr


Yorumlar

  1. mustafa.erişmiş15.08.2016

    sayın alper kaya sizin dernege kayıtımız var sag olasınız yardımçı oluyonuz benın hanım 3 yıldır als hastası evde ben bakıyom yatalak 2yıldır devlet 933 tl bakıçı parası verdığ icin hanıma sosyal hızmetlern maasını vermıy evde 3 kışı olunça böldünmü o zaman verırmış 98 raporlu lutfen bu konuyu duyurun saygılar


    Admin:
    Geçmiş olsun.

  2. hümeyra akça22.07.2016

    sayın saglık bakanım ben hümeyra akça size felçlilere verilen hasta bakıcıları sorucaktım benim dedem felç geçirdi şuanda sag tarafı hiç tutmuyor konuşamıyor yutamıyor ama kendisi kendi evinde kalmayı istiyor bunu hareketleriyle belli ediyor ama bunun içinde hasta bakıcıya ihtiyacımız var bunun için nereye başvurmamız gerekiyor lütfen bilgilendirin


    Admin:
    Sosyal Hizmetler il Müdürlüğüne başvuru yapınız.

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

17 Aralýk 2017 Özcan BÜYÜK

Kayınpederim Als hastası sizden bu bilgisayardan almak istiyoruz bu konuda bize yardımcı olabilirmisiniz ve bilgi verebilirmisiniz saygılar

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 S.Bora GÜLER

ALS MNH Derneği öncülüğünde çalışma yapılarak radicavanın SGK kapsamına alınması gerekir.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Mutlu AYDIN

Devletimizden bu ilaçla ilgili her şeyin yapılmasını, insanları biraz olsun mutlu olmasını istiyorum

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Ozge kececioglu

Bu ankete ulasabilir miyim Sevgiler

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 mehmet güngör

merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Mihriban gülbak

Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Reyhan Uludag

Bu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 aşkın bulduk

İlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Melih Küçükbayır

Bende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 sevim bilgin

ilaç gelmesini istiyoruz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı