Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın başbakanım, saygılar sunarım.

Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum. 

ALS-motor nöron hastalığı henüz daha tam olarak neyin sebep olduğu ve hangi durumlarda hasıl olduğu bilinmemektedir, durum böyle olunca en modern hastanelerde bile teşhisi zorken varın siz imkanı sınırlı olan hastane ve kliniklerde nasıl teşhis olur siz düşünün lütfen.  Zaten ALS ülkemizde 4-5 bin (tahminen, çünkü tam bir istatistik olmadığı için) dolayında hasta olduğu varsayılan bir hastalık. Bu konuda bizler zaman zaman çok mağdur olduğumuzdan, mesela doktorlarımızın tam olarak özümseyemedikleri bir hastalık veya sayımız az olduğundan mıdır nedir hemen bir kaç tavsiye ile geçiştiriliyor. En dikkat çekeni de EMG (ben şahsen on civarında çektirdim, 15 olan da var) en etkili teşhis yöntemlerinden biri ama,  sorun şudur ki her yıl vardığımda doktora hemen emg çektirelim (bazen 2-3 aya gün veriyorlar, büyük şehirlerde bu oran daha da fazla) sonunda evet als denmesi. Gerçi benim %90 ı temizdi. Bir de engelli raporlarındaki tutarsızlık ben bugüne kadar iki defa başvurdum, ilkinde özür oranı %45, üç yıl sonra %58, komisyon başkanı kbb ydi, yüzüme bile bakmadan kızıma dediği: “babanız yürüyebiliyor, hem kolları sağlam, akülüye binebilmesi için kollarından birinin sakat olması şart” ve %58.. Halbuki Nöroloji doktorum (akülü almak ve engelli haklarından yararlanmak için başvurmuştum) “evet sana verilmesi lazım demişti'' muayenede, ilginçtir,  raporda aynı doktorun da imzası vardı. Doğrudur ben yürüyebiliyorum, bir elde baston diğerinde dost omuzlar ve kaplumbağa gibi, yerde 1 cm. lik bir cisim olduğu zaman yön değiştirmek kaydıyla, kollarım sağlam çünkü sağlamken ki yaptığım işlerin yüzde ellisini yavaş da olsa yapabiliyorum. . Yani kriterler her yerde böyle mi diye araştırdım,  şaşkınlığım bir kat daha arttı, çünkü doktorların bazıları ALS  yi en az %90 la, bazıları tanıdığı hastaları videoyla rapor veriyorlarmış vs vs. .  

Sayın başbakanım bizler sizin engellilere değer verdiğinizi ve döneminizde çıkan yasalarla, milletvekili kontenjanlarındaki titizliğinizle dahası engellilere özel ilgi gösterdiğinizi ve pozitif ayrımcılık yaptığınızı biliyoruz. 

Sizden ricamız bu öksüz hastalıkla mücadele etmek zorunda olan bizleri;rapor alırken bu hastalığı bilen hekimlerimizin görevlendirmesini sağlamak, evde bakım konusunda mevzuat kriterlerini hastanedeki bakım gibi (mesela maddi yardım ve bilinçli bakıcı, teknolojik hasta ekipmanlarının sağlanması), hastane ve kliniklerde özel bölümlerin olması, acillerde gerçekten acil vaka gibi değerlendirilmesi , uçak, tren, toplu taşıma araçlarındaki uygulamayı genişleterek, özür oranı ne olursa olsun refakatçinin da yararlanması, toplumla bütünleşmek adına akülü sağlanması ve akülü verilirken hastanın bulunduğu çevre koşullarına göre teknolojik donanıma sahip olmasına ve ücretsiz olarak verilmesi depozito olarak, işi bitince almak koşuluyla sağlayabilirsiniz diye düşünüyorum sayın başbakanım. 

Başbakanım bizlerin en büyük sıkıntısı genelde maddi, bizim şu anda İstanbul'da bir derneğimiz mevcut, ALS-MNH derneğimiz kısıtlı imkanlarla üyelerine değişik aktiviteler sunuyor ve İstanbul dışındakiler maalesef bunlardan yararlanamıyoruz, mesela her hafta derneğimizde solunum terapileri ve sosyal yönden moral, hastaların kendisiyle barışık hastalar olmasına katkı olabilecek büyük bir sosyal uğraş veriyor;halbuki bende orda olmak istiyorum...

Sayın başbakanım sizin ne kadar duyarlı ve toplumun derdi kendi derdi kabul eden biri olduğunuzdan bu yorgun klavyeyle bunları yazdım,  biliyorum işiniz zor ama imkansız değil, eğer biraz bizlerle ilgilenirseniz sanıyorum bizlerde kendimizi topluma kabul ettirip düğün, toplantı, sergi salonları, sinema, ibadethanelerde, turizm beldeleri ve hatta hayır kurumlarında bulunup ailemizi ve çevremizi mağdur etmeden insan olarak yaşama şansını yakalayacağız. 

Saygılarımla gereğini arz ederim.

Halil İbrahim YAĞCI

Emekli, ressam

ALS Hastası 


Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

28 Temmuz 2017 mehmet güngör

merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Mihriban gülbak

Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Reyhan Uludag

Bu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 aşkın bulduk

İlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Melih Küçükbayır

Bende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 sevim bilgin

ilaç gelmesini istiyoruz

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 YASİN ASMA

BU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 YASİN ASMA

BU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Öner kurtça

Ben sağ bacağımdan 2 yıldır asıyorum yani topalıyorum yani kısa bi mesafede bile yoruluyorum doktorlar ems olduğunu söylüyorlar ama als olma ihtimali varmıdır bilmiyorum yardımcı olun lütfen

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Saadet tepe

Merhaba benim kayinvalidemede als teşhisi konuldu.konuşmada ve yutkunmada problem imiz var.İstanbul da ve bursada doktorlara muayene olduk.aynı sonuç çıktı.sorum şu hastalığın tedavisi nı nasıl devam ettirellim bilemiyoruz.su anda evde bakıyoruz .

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı