Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın başbakanım, saygılar sunarım.

Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum. 

ALS-motor nöron hastalığı henüz daha tam olarak neyin sebep olduğu ve hangi durumlarda hasıl olduğu bilinmemektedir, durum böyle olunca en modern hastanelerde bile teşhisi zorken varın siz imkanı sınırlı olan hastane ve kliniklerde nasıl teşhis olur siz düşünün lütfen.  Zaten ALS ülkemizde 4-5 bin (tahminen, çünkü tam bir istatistik olmadığı için) dolayında hasta olduğu varsayılan bir hastalık. Bu konuda bizler zaman zaman çok mağdur olduğumuzdan, mesela doktorlarımızın tam olarak özümseyemedikleri bir hastalık veya sayımız az olduğundan mıdır nedir hemen bir kaç tavsiye ile geçiştiriliyor. En dikkat çekeni de EMG (ben şahsen on civarında çektirdim, 15 olan da var) en etkili teşhis yöntemlerinden biri ama,  sorun şudur ki her yıl vardığımda doktora hemen emg çektirelim (bazen 2-3 aya gün veriyorlar, büyük şehirlerde bu oran daha da fazla) sonunda evet als denmesi. Gerçi benim %90 ı temizdi. Bir de engelli raporlarındaki tutarsızlık ben bugüne kadar iki defa başvurdum, ilkinde özür oranı %45, üç yıl sonra %58, komisyon başkanı kbb ydi, yüzüme bile bakmadan kızıma dediği: “babanız yürüyebiliyor, hem kolları sağlam, akülüye binebilmesi için kollarından birinin sakat olması şart” ve %58.. Halbuki Nöroloji doktorum (akülü almak ve engelli haklarından yararlanmak için başvurmuştum) “evet sana verilmesi lazım demişti'' muayenede, ilginçtir,  raporda aynı doktorun da imzası vardı. Doğrudur ben yürüyebiliyorum, bir elde baston diğerinde dost omuzlar ve kaplumbağa gibi, yerde 1 cm. lik bir cisim olduğu zaman yön değiştirmek kaydıyla, kollarım sağlam çünkü sağlamken ki yaptığım işlerin yüzde ellisini yavaş da olsa yapabiliyorum. . Yani kriterler her yerde böyle mi diye araştırdım,  şaşkınlığım bir kat daha arttı, çünkü doktorların bazıları ALS  yi en az %90 la, bazıları tanıdığı hastaları videoyla rapor veriyorlarmış vs vs. .  

Sayın başbakanım bizler sizin engellilere değer verdiğinizi ve döneminizde çıkan yasalarla, milletvekili kontenjanlarındaki titizliğinizle dahası engellilere özel ilgi gösterdiğinizi ve pozitif ayrımcılık yaptığınızı biliyoruz. 

Sizden ricamız bu öksüz hastalıkla mücadele etmek zorunda olan bizleri;rapor alırken bu hastalığı bilen hekimlerimizin görevlendirmesini sağlamak, evde bakım konusunda mevzuat kriterlerini hastanedeki bakım gibi (mesela maddi yardım ve bilinçli bakıcı, teknolojik hasta ekipmanlarının sağlanması), hastane ve kliniklerde özel bölümlerin olması, acillerde gerçekten acil vaka gibi değerlendirilmesi , uçak, tren, toplu taşıma araçlarındaki uygulamayı genişleterek, özür oranı ne olursa olsun refakatçinin da yararlanması, toplumla bütünleşmek adına akülü sağlanması ve akülü verilirken hastanın bulunduğu çevre koşullarına göre teknolojik donanıma sahip olmasına ve ücretsiz olarak verilmesi depozito olarak, işi bitince almak koşuluyla sağlayabilirsiniz diye düşünüyorum sayın başbakanım. 

Başbakanım bizlerin en büyük sıkıntısı genelde maddi, bizim şu anda İstanbul'da bir derneğimiz mevcut, ALS-MNH derneğimiz kısıtlı imkanlarla üyelerine değişik aktiviteler sunuyor ve İstanbul dışındakiler maalesef bunlardan yararlanamıyoruz, mesela her hafta derneğimizde solunum terapileri ve sosyal yönden moral, hastaların kendisiyle barışık hastalar olmasına katkı olabilecek büyük bir sosyal uğraş veriyor;halbuki bende orda olmak istiyorum...

Sayın başbakanım sizin ne kadar duyarlı ve toplumun derdi kendi derdi kabul eden biri olduğunuzdan bu yorgun klavyeyle bunları yazdım,  biliyorum işiniz zor ama imkansız değil, eğer biraz bizlerle ilgilenirseniz sanıyorum bizlerde kendimizi topluma kabul ettirip düğün, toplantı, sergi salonları, sinema, ibadethanelerde, turizm beldeleri ve hatta hayır kurumlarında bulunup ailemizi ve çevremizi mağdur etmeden insan olarak yaşama şansını yakalayacağız. 

Saygılarımla gereğini arz ederim.

Halil İbrahim YAĞCI

Emekli, ressam

ALS Hastası 


Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Þubat 2018 Hasan Meydan

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Canan tuncel

Merhaba 2005 yilinda annem als hastasi oldu 2009 senesinde kollarimda can verdi ... onun sokunu atlatiyorum derken babam vefat etti ...onuda atlatiriz dedik hayat devam ediyor dedik 8 sonra ablam ve ailesi kaza yapti öldüler hayatta kimsem kalmadi topraga girdi hepsi tam siginacak limanim esime sarildimki oda oglumun ogretmeniyle aldatti ...gecen sene bosandim...tam bitti derken kotu gunler gecti derken bir kacgundur seyrime var elimde kolumda hastaneye gittim tenkitler yapildi ve als hastaligi tanisi konuldu ...BEN ÖLMEK ISTIYORUMMMMMMMM

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Seniye Özkoral

Yeni çıkan ilaç hastalığı ilerlemiş olan hasta grubunda da iyileşmeye sebep oluyor mu? Ağabeyim ALS hastası denemek yerinde olur mu? Teşekkürler

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Ertuğrul KAZAK

ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Kamil çakır

Merhaba özelikle şunu belirtmek istiyorum annem iki yıldan fazla doktorlara gidip geldik ilaçlarla tedavi oluyor ama ortada bir sonuç yok şimdi annemin size bu duruma nasıl geldiği şöyle anlatabilirim , ufak bir kaza yani düşme oldu kaşında biraz açılma oldu ve dört dikiş atıldı annemin hiç bir şeyi normalde yoktu yatalak falan değil di annenin hastahaneye fazla gidip gelen birisi de değil di sonra hafıza tramvay geçirmiş galiba düştükten sonra gelip gitme olmaya başlamış hastahaneye gittik hiç bir şeyin olmadığı tahlillerin temiz çıktığını gördük ama annem iyi değildi . annemin kan idrar kemik kolestrol şeker hiç birşeyi yok yani bütün her şey temiz ciğer mide bağırsak tüm filimler çekildi temiz çıktı artık yapacak bir şey kalmadı . bu konuda bana bilgi verebilecek yetkilere sesleniyorum her doktor bir teşhis net koyamadı emes als motor noron gibi şeyler söylüyorlar ama başlangıç ta biraz araştırdım bunun gibi annem böyle hastalıkların başlangıcı annemden gözükmedi o yüzden tereddütlüyüm çünkü dediğim gibi yatalak yada hasta olan bir kişi değil di bunun bir çaresi yada bir sonucu vardır Bu konuyla ilgilenecek yetkili arıyorum yada önereceği bir tedavi yolu yada ilaç tavsiyesi varmı olursa çok mutlu olurum çünkü çaresizce bekliyorum .

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mehmet Meydan

Mrb. Benim kaynbiraderim ALS hastası. Şu an hastanede. Kendisi oksijen makinesine bağlı. Eve çıkartıcaz. Lakin evde elektrik kesintilerinde zor duruma düşmemesi için jeneratöre ihtiyaç var. Durumumuz uygun olmadğından uygun fiyata jeneratörü nereden temin edebiliriz. Devlet destek veriyormu? Lutfen aydnlatın.

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mustafa T. Eyin

Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

makaleyi göster
25 Þubat 2018 derya kurt

Anneme ege üniversitesinde als teshisi konuldu.sadece konusma zorlugunvar.bu ilacı nasil temin etti kullanan hastalar ne kadar etkili oldu lutfen benimle iletisime geçermisiniz.05378840069

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Baran Uslu

Çok duygulandım, gözümden yaş geldi. Bu çok anlamlı ve değerli etkinlik için İlçe Jandarma Komutanlığını, komutanımızı ve askerlerimizi kutlarım. İyi ki varsınız...

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Nerede.blog

Çok güzel. Çok duygulandım. Etkilendim. Teşekkürler

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı