Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın başbakanım, saygılar sunarım.

Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum. 

ALS-motor nöron hastalığı henüz daha tam olarak neyin sebep olduğu ve hangi durumlarda hasıl olduğu bilinmemektedir, durum böyle olunca en modern hastanelerde bile teşhisi zorken varın siz imkanı sınırlı olan hastane ve kliniklerde nasıl teşhis olur siz düşünün lütfen.  Zaten ALS ülkemizde 4-5 bin (tahminen, çünkü tam bir istatistik olmadığı için) dolayında hasta olduğu varsayılan bir hastalık. Bu konuda bizler zaman zaman çok mağdur olduğumuzdan, mesela doktorlarımızın tam olarak özümseyemedikleri bir hastalık veya sayımız az olduğundan mıdır nedir hemen bir kaç tavsiye ile geçiştiriliyor. En dikkat çekeni de EMG (ben şahsen on civarında çektirdim, 15 olan da var) en etkili teşhis yöntemlerinden biri ama,  sorun şudur ki her yıl vardığımda doktora hemen emg çektirelim (bazen 2-3 aya gün veriyorlar, büyük şehirlerde bu oran daha da fazla) sonunda evet als denmesi. Gerçi benim %90 ı temizdi. Bir de engelli raporlarındaki tutarsızlık ben bugüne kadar iki defa başvurdum, ilkinde özür oranı %45, üç yıl sonra %58, komisyon başkanı kbb ydi, yüzüme bile bakmadan kızıma dediği: “babanız yürüyebiliyor, hem kolları sağlam, akülüye binebilmesi için kollarından birinin sakat olması şart” ve %58.. Halbuki Nöroloji doktorum (akülü almak ve engelli haklarından yararlanmak için başvurmuştum) “evet sana verilmesi lazım demişti'' muayenede, ilginçtir,  raporda aynı doktorun da imzası vardı. Doğrudur ben yürüyebiliyorum, bir elde baston diğerinde dost omuzlar ve kaplumbağa gibi, yerde 1 cm. lik bir cisim olduğu zaman yön değiştirmek kaydıyla, kollarım sağlam çünkü sağlamken ki yaptığım işlerin yüzde ellisini yavaş da olsa yapabiliyorum. . Yani kriterler her yerde böyle mi diye araştırdım,  şaşkınlığım bir kat daha arttı, çünkü doktorların bazıları ALS  yi en az %90 la, bazıları tanıdığı hastaları videoyla rapor veriyorlarmış vs vs. .  

Sayın başbakanım bizler sizin engellilere değer verdiğinizi ve döneminizde çıkan yasalarla, milletvekili kontenjanlarındaki titizliğinizle dahası engellilere özel ilgi gösterdiğinizi ve pozitif ayrımcılık yaptığınızı biliyoruz. 

Sizden ricamız bu öksüz hastalıkla mücadele etmek zorunda olan bizleri;rapor alırken bu hastalığı bilen hekimlerimizin görevlendirmesini sağlamak, evde bakım konusunda mevzuat kriterlerini hastanedeki bakım gibi (mesela maddi yardım ve bilinçli bakıcı, teknolojik hasta ekipmanlarının sağlanması), hastane ve kliniklerde özel bölümlerin olması, acillerde gerçekten acil vaka gibi değerlendirilmesi , uçak, tren, toplu taşıma araçlarındaki uygulamayı genişleterek, özür oranı ne olursa olsun refakatçinin da yararlanması, toplumla bütünleşmek adına akülü sağlanması ve akülü verilirken hastanın bulunduğu çevre koşullarına göre teknolojik donanıma sahip olmasına ve ücretsiz olarak verilmesi depozito olarak, işi bitince almak koşuluyla sağlayabilirsiniz diye düşünüyorum sayın başbakanım. 

Başbakanım bizlerin en büyük sıkıntısı genelde maddi, bizim şu anda İstanbul'da bir derneğimiz mevcut, ALS-MNH derneğimiz kısıtlı imkanlarla üyelerine değişik aktiviteler sunuyor ve İstanbul dışındakiler maalesef bunlardan yararlanamıyoruz, mesela her hafta derneğimizde solunum terapileri ve sosyal yönden moral, hastaların kendisiyle barışık hastalar olmasına katkı olabilecek büyük bir sosyal uğraş veriyor;halbuki bende orda olmak istiyorum...

Sayın başbakanım sizin ne kadar duyarlı ve toplumun derdi kendi derdi kabul eden biri olduğunuzdan bu yorgun klavyeyle bunları yazdım,  biliyorum işiniz zor ama imkansız değil, eğer biraz bizlerle ilgilenirseniz sanıyorum bizlerde kendimizi topluma kabul ettirip düğün, toplantı, sergi salonları, sinema, ibadethanelerde, turizm beldeleri ve hatta hayır kurumlarında bulunup ailemizi ve çevremizi mağdur etmeden insan olarak yaşama şansını yakalayacağız. 

Saygılarımla gereğini arz ederim.

Halil İbrahim YAĞCI

Emekli, ressam

ALS Hastası 


Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

29 Mart 2017 Nilay Ertürk

Eniştem yaklaşık 2 yıldır ALS hastası PEG le besleniyor ve 1 hafta önce Trakeostomi ameliyatı oldu. Ancak yatma kaynaklı vücudu çok ağrıyor. Hastaneden çıkmadan önce bu hastamızı rahat ettirecek ve ağrılarını azaltacak hasta yatağı ve havalı yatak almak istiyoruz. Bunun için nasıl bir hasta yatağı ve havalı yatak tavsiye edersiniz. Eğer alabileceğimiz iyi bir firma ismi var ise bildirirseniz çok seviniriz. Şimdiden çok teşekkürler.

makaleyi göster
29 Mart 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
29 Mart 2017 Mesut Ağlamış

Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001

makaleyi göster
29 Mart 2017 ali baycan

Hastaların yaşam kalitelerinin iyileştirilmesi çalışmaları güzel ancak hastalığın tedavisi noktasında hem yetkililerin hemde sağlık gorevlilerinin yeterli duyarlılığı gösterdiği soylenemez hep başkalarından ithalmi edelim.Bizim profesorler ne yapıyor als derneği siyasilere baskı yapmalı devlet bir çok konuda olduğu gibi als içinde seferberlik ilan etmeli dünya bulamadıysa biz bulalım.

makaleyi göster
29 Mart 2017 Mehmet Özçelik

Öncelikle herkese çok geçmiş olsun.Ablalarım,abilerim,kardeşlerim öncelikle ne olursa olsun umutlu olucaz .İçinde bulunmuş olduğumuz durum oldukça zor.Ama çıkmadık candan asla umut kesilmez.Annem yaklaşık 2 yıldır ALS,DEMANS,PARKİNSON hastası.Öksürükle başlayan bir süreç daha sonrasında konuşma bozukluğu ve yutkunmayla devam etti .Yapılmadık test çekilmedik hiçbir film kalmadı ne yazık ki bu hastalığın tedavisi mevcut değil .Benim 2 yıldır çalmadığım kapı görüşmediğim doktor kalmadı.Öncelikle şunu belirtmek isterim,internette çıkan bazı haberler var Als tedavisi bulundu parkinson tedavisi var vs.Arkadaşlar bu tedaviler ameliyatlar 100 bin dolarda maliyette olup hiç bir işe yaramayan kesinlikle şişirme haberler olup kulak aşmamanızı tavsiye ederim.Annemde 2 yıldır olan hastalık şuanda devam ediyor .Hastalık doktorların söylediği şekilde ilerlemedi annem şuan gayet kendi işini kendisi görüyor ve hafıza kaybı hiç Yok hareketlerde yavaşlama Yok.Tek problem beslenme ve konuşamam .Rilutek ve madopar kullanıyor ekstra besin olarak sıvı protein içiyor.Öncelikle doktorunuzdan genetik testi yapılmasını isteyin.Boğaziçi üniversitesi kuzey kampüsünde Dr.Nazlı Başak laboratuvarı var burda yaptırabilirsiniz.Bu hastalığın başka bir yavaşlatmak istiyorsanız hastalarınıza kitap okutun ve müzik dinletin .En azından hafıza kaybını yavaşlatmış olursunuz.Herkese çok geçmiş olsun

makaleyi göster
29 Mart 2017 Ahmet KONYALI

merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86

makaleyi göster
29 Mart 2017 orhan geniş

5 yil once amaliyat oldum zor sartlarda amaliyat oldum ozaman larda babam als hastasiydi dediler sendede buhastalik var simdi dusunuyorum karakara

makaleyi göster
29 Mart 2017 Murat Aşcı

Merhabalar Ilkin çalışmalarınızda başarı ve muvaffakiyet dilerim. Kayınbabam yaklaşık 14 senedir ALS ile mücadele ediyor ilk zamanlar sadece konuşmasını etkiledi zamanla yürümesini ve sonraları el kol işlevlerini son bir senedirde katı gıda yutmada zorluk çekiyor yani anladığım kadarıyla hastalık bayağı ilerledi ve kendisi şu anda tekerlekli sandalyeye bağlı. Hastalık genetik olarak babasında vardı ve aynı hastalıktan vefat eden küçük kardeşinde. Benim sorum, eğer ciddi manada bir yöntem bulunduysa bu derece ilerlemiş hastalığı iyi etme şansı varmı ?

makaleyi göster
29 Mart 2017 mahmut aslan

tekerlekli sandalye için hastane sağlık kuruluna sordum önce nöroloji doktorundan sıra almamı ve onun yönlendirmesince iki fizik doktorunun imzası ile alınabileceğini söylediler. noroloji doktorundan sıra alarak gittim ve bana yazamadığını söyledi bu konuda nasıl bir yol izlemeliyim. medikalcilerden aldığım bilgiye göre sandalye 600 tl kişi 50 tl ödüyor 550 sini devlet karşılıyor diyor doğrumudur. cevaplarsanız sevinirim teşekkürler

makaleyi göster
29 Mart 2017 Esra unal

3 yildir als hastasi abim ingilterede bu hastaliga iyi gelen %25 iyilesme saglayan ilac kullaniliyor diye bir haber varmis bu nekadar dogru boyle birsey var mi lutfen bizimle iletisime gecin 05312648288 cok zor durumdayiz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı