Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın başbakanım, saygılar sunarım.

Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum. 

ALS-motor nöron hastalığı henüz daha tam olarak neyin sebep olduğu ve hangi durumlarda hasıl olduğu bilinmemektedir, durum böyle olunca en modern hastanelerde bile teşhisi zorken varın siz imkanı sınırlı olan hastane ve kliniklerde nasıl teşhis olur siz düşünün lütfen.  Zaten ALS ülkemizde 4-5 bin (tahminen, çünkü tam bir istatistik olmadığı için) dolayında hasta olduğu varsayılan bir hastalık. Bu konuda bizler zaman zaman çok mağdur olduğumuzdan, mesela doktorlarımızın tam olarak özümseyemedikleri bir hastalık veya sayımız az olduğundan mıdır nedir hemen bir kaç tavsiye ile geçiştiriliyor. En dikkat çekeni de EMG (ben şahsen on civarında çektirdim, 15 olan da var) en etkili teşhis yöntemlerinden biri ama,  sorun şudur ki her yıl vardığımda doktora hemen emg çektirelim (bazen 2-3 aya gün veriyorlar, büyük şehirlerde bu oran daha da fazla) sonunda evet als denmesi. Gerçi benim %90 ı temizdi. Bir de engelli raporlarındaki tutarsızlık ben bugüne kadar iki defa başvurdum, ilkinde özür oranı %45, üç yıl sonra %58, komisyon başkanı kbb ydi, yüzüme bile bakmadan kızıma dediği: “babanız yürüyebiliyor, hem kolları sağlam, akülüye binebilmesi için kollarından birinin sakat olması şart” ve %58.. Halbuki Nöroloji doktorum (akülü almak ve engelli haklarından yararlanmak için başvurmuştum) “evet sana verilmesi lazım demişti'' muayenede, ilginçtir,  raporda aynı doktorun da imzası vardı. Doğrudur ben yürüyebiliyorum, bir elde baston diğerinde dost omuzlar ve kaplumbağa gibi, yerde 1 cm. lik bir cisim olduğu zaman yön değiştirmek kaydıyla, kollarım sağlam çünkü sağlamken ki yaptığım işlerin yüzde ellisini yavaş da olsa yapabiliyorum. . Yani kriterler her yerde böyle mi diye araştırdım,  şaşkınlığım bir kat daha arttı, çünkü doktorların bazıları ALS  yi en az %90 la, bazıları tanıdığı hastaları videoyla rapor veriyorlarmış vs vs. .  

Sayın başbakanım bizler sizin engellilere değer verdiğinizi ve döneminizde çıkan yasalarla, milletvekili kontenjanlarındaki titizliğinizle dahası engellilere özel ilgi gösterdiğinizi ve pozitif ayrımcılık yaptığınızı biliyoruz. 

Sizden ricamız bu öksüz hastalıkla mücadele etmek zorunda olan bizleri;rapor alırken bu hastalığı bilen hekimlerimizin görevlendirmesini sağlamak, evde bakım konusunda mevzuat kriterlerini hastanedeki bakım gibi (mesela maddi yardım ve bilinçli bakıcı, teknolojik hasta ekipmanlarının sağlanması), hastane ve kliniklerde özel bölümlerin olması, acillerde gerçekten acil vaka gibi değerlendirilmesi , uçak, tren, toplu taşıma araçlarındaki uygulamayı genişleterek, özür oranı ne olursa olsun refakatçinin da yararlanması, toplumla bütünleşmek adına akülü sağlanması ve akülü verilirken hastanın bulunduğu çevre koşullarına göre teknolojik donanıma sahip olmasına ve ücretsiz olarak verilmesi depozito olarak, işi bitince almak koşuluyla sağlayabilirsiniz diye düşünüyorum sayın başbakanım. 

Başbakanım bizlerin en büyük sıkıntısı genelde maddi, bizim şu anda İstanbul'da bir derneğimiz mevcut, ALS-MNH derneğimiz kısıtlı imkanlarla üyelerine değişik aktiviteler sunuyor ve İstanbul dışındakiler maalesef bunlardan yararlanamıyoruz, mesela her hafta derneğimizde solunum terapileri ve sosyal yönden moral, hastaların kendisiyle barışık hastalar olmasına katkı olabilecek büyük bir sosyal uğraş veriyor;halbuki bende orda olmak istiyorum...

Sayın başbakanım sizin ne kadar duyarlı ve toplumun derdi kendi derdi kabul eden biri olduğunuzdan bu yorgun klavyeyle bunları yazdım,  biliyorum işiniz zor ama imkansız değil, eğer biraz bizlerle ilgilenirseniz sanıyorum bizlerde kendimizi topluma kabul ettirip düğün, toplantı, sergi salonları, sinema, ibadethanelerde, turizm beldeleri ve hatta hayır kurumlarında bulunup ailemizi ve çevremizi mağdur etmeden insan olarak yaşama şansını yakalayacağız. 

Saygılarımla gereğini arz ederim.

Halil İbrahim YAĞCI

Emekli, ressam

ALS Hastası 


Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

08 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı