Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın Başbakanımıza Mektup

Sayın başbakanım, saygılar sunarım.

Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum. 

ALS-motor nöron hastalığı henüz daha tam olarak neyin sebep olduğu ve hangi durumlarda hasıl olduğu bilinmemektedir, durum böyle olunca en modern hastanelerde bile teşhisi zorken varın siz imkanı sınırlı olan hastane ve kliniklerde nasıl teşhis olur siz düşünün lütfen.  Zaten ALS ülkemizde 4-5 bin (tahminen, çünkü tam bir istatistik olmadığı için) dolayında hasta olduğu varsayılan bir hastalık. Bu konuda bizler zaman zaman çok mağdur olduğumuzdan, mesela doktorlarımızın tam olarak özümseyemedikleri bir hastalık veya sayımız az olduğundan mıdır nedir hemen bir kaç tavsiye ile geçiştiriliyor. En dikkat çekeni de EMG (ben şahsen on civarında çektirdim, 15 olan da var) en etkili teşhis yöntemlerinden biri ama,  sorun şudur ki her yıl vardığımda doktora hemen emg çektirelim (bazen 2-3 aya gün veriyorlar, büyük şehirlerde bu oran daha da fazla) sonunda evet als denmesi. Gerçi benim %90 ı temizdi. Bir de engelli raporlarındaki tutarsızlık ben bugüne kadar iki defa başvurdum, ilkinde özür oranı %45, üç yıl sonra %58, komisyon başkanı kbb ydi, yüzüme bile bakmadan kızıma dediği: “babanız yürüyebiliyor, hem kolları sağlam, akülüye binebilmesi için kollarından birinin sakat olması şart” ve %58.. Halbuki Nöroloji doktorum (akülü almak ve engelli haklarından yararlanmak için başvurmuştum) “evet sana verilmesi lazım demişti'' muayenede, ilginçtir,  raporda aynı doktorun da imzası vardı. Doğrudur ben yürüyebiliyorum, bir elde baston diğerinde dost omuzlar ve kaplumbağa gibi, yerde 1 cm. lik bir cisim olduğu zaman yön değiştirmek kaydıyla, kollarım sağlam çünkü sağlamken ki yaptığım işlerin yüzde ellisini yavaş da olsa yapabiliyorum. . Yani kriterler her yerde böyle mi diye araştırdım,  şaşkınlığım bir kat daha arttı, çünkü doktorların bazıları ALS  yi en az %90 la, bazıları tanıdığı hastaları videoyla rapor veriyorlarmış vs vs. .  

Sayın başbakanım bizler sizin engellilere değer verdiğinizi ve döneminizde çıkan yasalarla, milletvekili kontenjanlarındaki titizliğinizle dahası engellilere özel ilgi gösterdiğinizi ve pozitif ayrımcılık yaptığınızı biliyoruz. 

Sizden ricamız bu öksüz hastalıkla mücadele etmek zorunda olan bizleri;rapor alırken bu hastalığı bilen hekimlerimizin görevlendirmesini sağlamak, evde bakım konusunda mevzuat kriterlerini hastanedeki bakım gibi (mesela maddi yardım ve bilinçli bakıcı, teknolojik hasta ekipmanlarının sağlanması), hastane ve kliniklerde özel bölümlerin olması, acillerde gerçekten acil vaka gibi değerlendirilmesi , uçak, tren, toplu taşıma araçlarındaki uygulamayı genişleterek, özür oranı ne olursa olsun refakatçinin da yararlanması, toplumla bütünleşmek adına akülü sağlanması ve akülü verilirken hastanın bulunduğu çevre koşullarına göre teknolojik donanıma sahip olmasına ve ücretsiz olarak verilmesi depozito olarak, işi bitince almak koşuluyla sağlayabilirsiniz diye düşünüyorum sayın başbakanım. 

Başbakanım bizlerin en büyük sıkıntısı genelde maddi, bizim şu anda İstanbul'da bir derneğimiz mevcut, ALS-MNH derneğimiz kısıtlı imkanlarla üyelerine değişik aktiviteler sunuyor ve İstanbul dışındakiler maalesef bunlardan yararlanamıyoruz, mesela her hafta derneğimizde solunum terapileri ve sosyal yönden moral, hastaların kendisiyle barışık hastalar olmasına katkı olabilecek büyük bir sosyal uğraş veriyor;halbuki bende orda olmak istiyorum...

Sayın başbakanım sizin ne kadar duyarlı ve toplumun derdi kendi derdi kabul eden biri olduğunuzdan bu yorgun klavyeyle bunları yazdım,  biliyorum işiniz zor ama imkansız değil, eğer biraz bizlerle ilgilenirseniz sanıyorum bizlerde kendimizi topluma kabul ettirip düğün, toplantı, sergi salonları, sinema, ibadethanelerde, turizm beldeleri ve hatta hayır kurumlarında bulunup ailemizi ve çevremizi mağdur etmeden insan olarak yaşama şansını yakalayacağız. 

Saygılarımla gereğini arz ederim.

Halil İbrahim YAĞCI

Emekli, ressam

ALS Hastası 


Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Mayýs 2017 Ömer yaldız

Merhaba.Babama 1 hafta once als teşhisi kondu ama belirtileri yaklasin 2-2.5 yil once baslamisti hastana hastane gezdik kocaeli arastirma hast.de 1.5 yil takip edildi ama teshisi konmamisti ist.a gittik 1 hafta once oradaki çapa tip fakultesi doktoru ayrintili emg istedi yaptrdik ve 3 gun once donus yaparak als kesin dedi.Rilutek ilacini 3 ay kullanmamizi istedi ilaci arastirdim karaciger ve bobrekte ciddi zarara yol actigini buna karsilik 4-6 ay arasi ilerlemeyi durdurdugunu ögrendim tedavi etmiyormuş.Ben als oldugunu babamada söyliyemedim lütfen bana yardim edermisiniz ne yapmam gerekiyor bu durumda nasil hareket etmeliyim.

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Irmak

Merhaba, gectigimiz hafta babama zehirli guatr teshisi kondu. Zehirli guatrin belirtilerinden birkaci halsizlik,ani ve cok kilo kaybi,kaslarda zayiflama. Bu belirtilerin hepsi babamda var fakat ara sira yemek yerken tikaniyor sordugumuzdaysa sanki bogazimdan asagi kaymiyor yemek diyor ve geceleri uykusunda sık sık nefesi kesiliyor (biz uyku apnesindende suphelenmistik fakar degilmis tum bunlara ek olarak burnunda ne oldugunu bilmedigimiz bir kitle var,doktora gitmeyi reddediyor) Ufacik bir enerji sarfettiginde bile nefes nefese kaliyor ve son 1 ayda 10 kiloya yakin kilo kaybi yasadi. Ek olarak sunu belirtmeliyim rahmetli babaannemi ALS hastaligindan kaybettik. Ben babamin ALS olabileceginden supheleniyorum ve bir doktora goturmek istiyorum fakat kendisi doktora gitmekten nefret ediyor ki soz konusu bu hastaliksa dahada isteksiz olacaktir. Bu nedenle kapi kapi dolastirmaktansa isin uzmanina goturup tanisinda olumlu yada olumsuz yanit alalim istiyorum. Bu konuda bana onerebiliceginiz bir doktor ya da hastane ismi var midir?

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 eylül demir

Benim anneannem bu hastalıkla tam 1.5-2 sene yaşadı ondaki ilk belirti yere düşmek ve konuşmada zorlukla başladı.Sonra boğazıyla midesi felan delindi tam 6 ay oldu öleli çok zor Allah kimseye yaşatmasın inşallah tez zamanda çaresi bulunur.Bu hastalığa yakalanan herkese geçmiş olsun moralinizi bozmayın en büyük destekçiniz kendi moralinizdir. :) iyi günler.

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Özlem Gür

iyi aksamlar babam 5yildir Als başlangiç seviyesinde kollarini kullanamaz hale gelmis bize yardimci olursaniz minnettar oluruz hastaliğin caresi tedavisi var mi varsa bana ulaşin bu hastalik ayaklarina yavas yavas vurmaya başliyor daha cok ilerlemesinden endiseleniyorz

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 bahar candan

ALS Hastaları engelli raporu alabiliyor mu? % kaç alabiliyor? Bilgi verebilir misiniz?

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 CİHAN ÖZTÜRK

benim kızkardeşim 2 yıldır ALS bursa uludağ ünv. prf dr. MEHMET ZARİFOĞLUNUN hastası. ŞU ANDA YATAĞA BAĞIMLI,HASTANE TİPİ YATAKTA YATIYOR,ELLERİ TUTMUYOR BACAKLARI GÜÇSÜZ,HAMUR GİBİ BİR VÜCUT ,YANİ SIFIRA YAKIN BİR GÜÇ,KONUŞMASI SON DERECE BOZUK,BİZ YEDİRİP İÇİRİYORUZ,İŞTAHI İYİ ,UYKU PROBLEMİ YOK,HAFIZA YERİNDE ,SON DERECE ZEKİ, EMEKLİ ÖĞRETMEN,1963 DOĞUMLU HASTA KADIN. YEMESİ BİRAZ ZOR ,SU DAHİ BOĞAZINA TAKILABİLİYOR.MORAL ÇOK İYİ,LUSTRAL (100 LÜK) SAKİNLEŞTİRİCİ KULLANIOYOR. ALS hastalarının malesef tek ilacı var onu kullanıyor.(rulatex)aynı zamanda parkinson ilacı olan bir ilaç kullanoıyor.(dotorunun önerisi ile ) ben ablasıyım ve derneğinize üye olmak istiyorum. saygılarımla

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Nilay Ertürk

Eniştem yaklaşık 2 yıldır ALS hastası PEG le besleniyor ve 1 hafta önce Trakeostomi ameliyatı oldu. Ancak yatma kaynaklı vücudu çok ağrıyor. Hastaneden çıkmadan önce bu hastamızı rahat ettirecek ve ağrılarını azaltacak hasta yatağı ve havalı yatak almak istiyoruz. Bunun için nasıl bir hasta yatağı ve havalı yatak tavsiye edersiniz. Eğer alabileceğimiz iyi bir firma ismi var ise bildirirseniz çok seviniriz. Şimdiden çok teşekkürler.

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
25 Mayýs 2017 Mesut Ağlamış

Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı