Rilutek ilacı Hakkında Duyuru

Rilutek ilacı Hakkında Duyuru

ÖNEMLİ DUYURU!
Değerli Üyelerimiz,
Rilutek ilacına ulaşamadığınız konusunda sizlerden gelen geri bildirimlere istinaden, Uluslararası ALS Birliği Toplantısında bu konuyu gündeme getirerek ilacın diğer ülkelerdeki durumunu sormuştuk ve öğrendik ki Rilutek ilacının Avrupa'da dağıtımı durmuş durumda. Bazı Avrupa ülkelerinin ALS Dernekleri muadil ilaçlar konusunda sağlık bakanlıkları ile temas halindeler. Bu süreçte bu ilaçlarla ilgili bilgi aldık ve Sağlık Bakanlığımıza aldığımız bilgileri iletiyoruz.
Önümüzdeki günlerde gelişmeleri sizlere aktaracağız ve gerekirse kamuoyu oluşturmak için sizlerden destek talep edeceğiz.

Saygı ve Sevgilerimizle

24.01.2021

Sağlık Bakanlığı

Ankara

 

Bildiğiniz üzere Riluzol etken maddeli Rilutek 50 mg tablet, ALS hastalığı (IDC=G12.2) için kullanılıyor. 1 yıldır eczanelerde bulunmuyor. Önceki başvurularımıza ilaç eczacılık kurumunun yanıtında dağıtımında sıkıntı olduğunu anlıyoruz.

İlacı üreten firma olan Sanofi aventis firmasının verdiği bilgiye göre hammadde sıkıntısı olduğu anlaşılıyor.

Üyesi olduğumuz Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği (The International Alliance of ALS/MND Associations) ve Eupals (Avrupa ALS Hastaları Birliği) ile yaptığımız görüşmelerde, Riluzol etken maddesini içeren Rilutek ilacının Avrupa ülkelerinde de zor bulunduğu anlaşılıyor.

Sanofi aventis firması Avrupa'da Rilutek üretimini durdurmuş. 

Avrupa ülkelerinde aynı etken maddeli muadil ilaçların olduğunu öğrendik.

Belçika'da ALS hastaları artık Rilutek için 2 alternatife erişebiliyor:

  • Aurobindo Pharma şirketinden Riluzole Tablet
  • Effik şirketinden Teglutik. (şurup)

İzlanda'da jenerik riluzolün de üretildiğini öğrendik.

https://www.alvogen.com/

Yukarıdaki bilgiler ışığında Türkiye'de yaşayan ALS hastalarının ilaç mağduriyetinin giderilmesi için bilgilerinize sunarız.

İsmail Gökçek

ALS-MNH Derneği Başkanı

 

 

 

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

07 Mayýs 2021 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı