Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesi 2015-16 döneminde hasta ziyaretlerini gerçekleştirecek hemşirelerimizin iki günlük eğitim programı tamamlandı. Dernek yönetim kurulu üyemiz Adalet Gökçek ve Nilüfer Şeftalicioğlu, eğitimi tamamlayan hemşirelerimize sertifikalarını takdim ettiler. Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 80 hastanın evde ziyaretleri 15 Eylül’de başlıyor.
Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar hibe programı kapsamında desteklenen “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım” projesi, 2015-16 döneminde Adana, Ankara, Antalya, Mersin illerinde devam ediyor.
ALS hastaları, tamamen kendi istekleri doğrultusunda, gönüllülük ilkesine göre projeye katılabilirler.
Gönüllü Üniversite Öğrencileri projemiz fakültede en iyi 2. proje seçildi
ALS MNH Derneği koordinatörlüğünde “Yaşamak yetmez yaşatmak da lazım” projesi çalışmalarına başlanmıştır. Sabancı Vakfı hibe desteği programına kabul edilen projede İzmir ve İstanbul’da yaşayan ALS hastalarının trakeostomi ve PEG kararı öncesinde bilgilendirme ve hastane sonrası ev yaşamına uyum sağlaması konusunda teorik ve uygulamalı eğitim verilecektir. Proje süresi 1 yıl olarak belirlenmiştir.
Üyelerinin, hak ve sorumluluklarını ayırarak işin kendi uzmanlık alanlarıyla ilgili kısımlarını yapmak üzere oluşturdukları bağımsız, kar amacı gütmeyen, ALS odaklı tıbbi ortaklıktır.
Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür
makaleyi gösterBenimde annem als hastası ne olur yardım et hocam
makaleyi gösterMerhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....
makaleyi gösterAnnemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..
makaleyi gösterGönüllü olmak istiyorum
makaleyi gösterElimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.
makaleyi gösteriyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun
makaleyi gösterBenim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...
makaleyi gösterbu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi
makaleyi göster
© ALS-MNH DERNEĞİ 2020. ALS-MNH DERNEĞİ
Üye olmak istiyorum
makaleyi göster