ALSCOT

ALSCOT

ALS Consortium of Turkey

Türkiye ALS Konsorsiyumu

Üyelerinin, hak ve sorumluluklarını ayırarak işin kendi uzmanlık alanlarıyla ilgili kısımlarını yapmak üzere oluşturdukları  bağımsız, kar amacı gütmeyen,  ALS odaklı tıbbi ortaklıktır.

Üyeler

ALS MNH Derneği
Türk Nöroloji Derneği
Suna ve İnan Kıraç Vakfı – Nörodejenerasyon Araştırma Laboratuvarı (NDAL)
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

Ulusal ALS kayıt Sistemi nedir?

Veritabanı, bilim insanlarının araştırmalarında yardımcı olmak ve hekimlerin ALS hastalarını daha iyi anlamaları amacıyla oluşturulmuştur.

Her yıl bulunan yeni ALS vakaları ile ilgili bilgi toplama ve vaka sayısını tahmin etme konularında yardımcı olmaktır. Bilgiler, zaman içinde belirli bir noktada ALS hastalarının sayısını tahmin etmek için kullanılmaktadır. Kayıt bilgileri de kimlerin ALS hastası olduğunu daha iyi anlamak ve hangi faktörlerin rahatsızlığı etkilediğini anlamak için kullanılmaktadır. Bilgiler, hastalığın nasıl yönetileceğini ve bakim standartlarının nasıl geliştirilebileceği hakkında kullanılabilecektir.

Nasıl kayıt olabilirim ?

Yeni kayıt olanlar, buradaki bağlantıdan  sisteme kayıt olabilir. Hasta veya yakını sisteme kayıt olurken "Hasta" seçeneği seçiniz. İsim ve e-posta adresinizi doğru olarak yazdığınızdan emin olunuz. Üyelik sözleşmesini okuyunuz ve "Üyelik sözleşmesini okudum ve kabul ediyorum" kutusunu onayladıkan sonra "Kayıt Ol" butonuna tıklayarak kayıt işlemini tamamlayınız. E-posta adresinizi kontrol etmeyi unutmayınız. E-posta adresinize gönderilecek olan onay e-postasında ilgili bağlantıyı tıklayın, sisteme kayıt işlemi başarıyla tamamlanmıştır.

Hasta veya hasta yakını olmayanlar kayıt olurken "Diğer" seçeneğini seçiniz. Bu bölüme kayıt olanlara güvenlik açısından aktivasyon e-postasında onay kodu gönderilecektir.

Veritabanı hakkında daha fazla bilgi nereden alabilirim?
www.alscot.org

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

02 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
02 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı