Nefes Varsa Umut Vardır Farkındalık Dinletisi | ALS Derneği 

Nefes Varsa Umut Vardır Farkındalık Dinletisi

Nefes Varsa Umut Vardır Farkındalık Dinletisi

5 Mayıs 2018

28 yıldır ALS hastalığı ile yaşayan ve 14 yıldır solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren Alper Kaya, geliştirilen bilgisayar programı sayesinde baş hareketiyle bilgisayar ortamında konser verdi.

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi tarafından Ahmed Adnan Saygun Sanat Merkezi'nde düzenlenen "Nefes varsa, umut vardır" etkinliğinde, Kaya, İspanyol müzik araştırmacısı  ve bilgisayar programcısı Zacharias Vamvakousis'in geliştirdiği "Eye Harp" isimli bir bilgisayar programı sayesinde enstrüman çaldı. Baş hareketleriyle pan flüt ve düdük çalan Kaya'ya piyano sanatçıları Cengiz İnal ve Elena Nikitina da eşlik etti.

Sanatseverlerin ve ALS hastalarının yoğun ilgi gösterdiği gecenin finalinde Kaya, bilgisayar programını geliştiren Vamvakousis'ı sahneye davet ederek teşekkür etti. Geceye katılanlar, konserin sonunda Kaya'yı ayakta alkışladı.

Kaya, AA muhabirine yaptığı açıklamada, sahneye ilk çıktığında çok heyecanlandığını ama hayatının en mutlu gecesini yaşadığını söyledi. Tek amacının toplumda ALS hastalığı konusunda farkındalık yaratmak olduğunu belirten Kaya, "Ben solunum cihazıyla nefes alıyorum ama bu akşam insanlarla bir arada aynı nefesi aldığımı hissetim. Kendimi daha iyi ifade ettiğimi, dayanışmayı hissettim." dedi. Kaya, "Eye Harp" isimli bilgisayar programını ALS hastaları ve fiziksel engellilerin ücretsiz olarak internetten indirip kullanabileceğini ifade etti.

Piyano sanatçısı Nikitina da Kaya ile tanıştıktan sonra böyle bir konsere imza atmaya karar verdiklerini, 2 aydır bu geceye hazırlandıklarını söyledi. Kaya'nın çok yetenekli bir insan olduğunun altını çizen Nikitina, "Onunla sahnede birlikteyken ruh birliği hissettim. Müzik varsa yaşıyorsun demektir, yani hiçbir şeye engel değil." ifadelerini kullandı.

Bilgisayar programını hazırlayan Vamvakousis de Kaya ile internette tanıştığı günü hala unutamadığını, onun müziğe olan tutkusu ve arzusu sayesinde "Eye Harp" isimli bir bilgisayar programı geliştirdiğini kaydetti. Bu akşam ne kadar güzel bir iş yaptığını bir kez daha anladığını vurgulayan Vamvakousis, amacının engellilerin de müzik yapıp enstrüman çalması olduğunu sözlerine ekledi.

The eye harp programının tanıtıldığı resmi site :
https://theeyeharp.org

Alper Kaya'nın "the eye harp" programını kullanarak seslendirdiği çeşitli parçalar :

https://theeyeharp.org/performances-of-users/

 

Facebook: https://www.facebook.com/nefesvarsaumutvardir/

Teşekkür 

Elena Nikitina
Sanat yönetmeni
Cengiz İnal
Piyanist
Şadan Güvenir
Solist
Zacharias Vamvakousis
Eveharp Project, yazılımcı
Handan Demiralp
Program Sunumu
Tobiigaming
Göz takip sistemi
David Whalen (NO Limit Band)
Online midi controller yazılım eğitim
Mike Dİ Cesar (No Limit Band)
Online midi controller yazılım eğitim
Ruud Van Der Wel (No Limit Band)
Online midi controller yazılım eğitim
Native Instruments Kontak5
VST Player
Alpin Flute
The Alpine Project flute VST library
Naturalpoint Smartnav
Head-tracking sistem
Tom Weber Software
OnScreenKeys Keyboard Sanal Klavye
Denizhan Özkaya (ENTO KBB)
Home Müzik Studio yazılım, donanım
İnan - Suna Kıraç Vakfı
Şube engelli araç bağış
Zihni Holding
Betigül Güneri Anısına Projesi
İsmail Gökçek
ALS-MNH Derneği
Nejat Saygıner
Görsel Tasarım
Haluk Orpak 
Piyano akord
Mert Hüroğlu
Görsel Tasarım
Tahsin İşbilen (Paradoks Yapım)
Video arşiv ve belgesel çalışma- Teknik destek
Görkem Dalgıç
Sosyal medya ve İçerik ve kamera
Hayri Cem Gör
Sosyal medya ve içerik ve kamera
Yusuf Yeşil
Sosyal medya ve İçerik ve kamera
Müşfik Turgut
Görsel kayıt müzikleri
Tarkan Kaya
Catering, Bistro
Naim Özkoç
Bornova Elit Pastanesi
Dürdana Erdoğan
 
Nuran Çırçır
 
Deniz Göl
Gönüllü
Buket Dalan
Gönüllü
Candeniz Kudu
Gönüllü
Aysu Konur
Gönüllü
Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi
Çalışanları
 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

22 Aðustos 2018 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 SG

Merhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.

makaleyi göster
22 Aðustos 2018 Muazzez Toğrul

En küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı