Neden Üye Olmalıyım?

Neden Üye Olmalıyım?

 

Neden Resmî Üye Olmalıyım?

 

1- Türkiye'de ALS hastaları için kurulmuş tek dernek ALS-MNH Derneğidir

2- Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. Güvenle üye olabilirsiniz

3- Türkiye'de yaşayan ALS hastası ve etkilenen birey sayısını kesin olarak bilmiyoruz. Herhangi bir kurum da bilmiyor. ALS Derneği bu konuda Ulusal ALS Kayıt Sistemini kurmuştur.

4- ALS-MNH Derneği, diğer kar amacı gütmeyen sivil toplum örgütleri gibi mücadele etmektedir. ALS hastalarının yaşam kalitesi için gerekli verileri toplamaktadır ve ilgili bakanlıklara Raporlar hazırlamaktadır.

5- Hasta olmayanlar da üye olabilirsiniz. Derneğimizin gelirleri üye aidatları ve bağışlardan ibarettir.

Derneğimizde İstanbul'da 3, İzmir'de 1 olmak üzere toplam 4 çalışanımız vardır.  Tüm Türkiye'ye hizmet vermektedir.

Yönetim kurulu üyelerimiz gönüllülerden oluşmaktadır.

Dernekler devletten yardım almazlar. Üye aidatları ve hayırsever bağışları ile hizmet vermeye çalışırlar.

Hizmetlerimizden  yararlanmak ve malzeme yardımı konusunda temel kriterimiz:

1- Dernek üyeliği: Dernek üyelik formu, hasta bilgi formu, 3 fotoğraf ıslak imza ile imzalanmış başvuru formu ve üyelik aidatı makbuzu  (aylık 5 t, yıllık 60 tl)  derneğe gönderilir. Takip eden ilk yönetim kurulu toplantısında onaylanır ve (en geç 1 ay) üyelik başlar.

2- İstenen malzeme ve tıbbi cihazların SGK kapsamında olmaması

3- Maddi durumunun yetersiz olması.

Temin ettiğimiz cihaz ve malzemeler

Hasta karyolası

Jeneratör

Hasta lifti

Akülü, manuel sandalye

İletişim sistemi (Smartnav, Eyetouch)

Sarf malzemeleri (Acil durumlarda)

Evde hasta ziyaretleri (İstanbul, İzmir)

Not: Nakdî yardım yapılmaz!

 

Eğitim Bursu:

ALS hastasının 1.derece yakını olmak, başarı durumu, her aileden 1 öğrenciye burs verilir. Burs koşullarını yerine getiren her adaya istisnasız burs verilmektedir.

Sivil Toplum Örgütleri Hakkında

Sivil toplum kuruluşları ya da sivil toplum örgütleri, resmî kurumların dışında kalan ve bunlardan bağımsız olarak çalışan, politik, sosyal, kültürel, hukukî ve çevresel amaçları doğrultusunda lobi çalışmaları, ikna ve eylemlerle çalışan, üyelerini ve çalışanlarını gönüllülük usulüyle alan, kâr amacı gütmeyen ve gelirlerini bağışlar veya üyelik ödemeleri ile sağlayan kuruluşlardır.

Sivil toplum örgütleri oda sendika, vakıf ve dernek adı altında faaliyet gösterir.

Sivil toplum kuruluşları toplum yararına çalışan ve bu yönde kamuoyu oluşturan, kar amacı gütmeyen sorunların çözümüne katkı sağlayarak, çoğulculuk ve katılımcılık kültürünü geliştiren, demokratik işleyişe sahip, bürokratik katılımcılık kültürünü geliştiren, bürokratik donanımdan yoksun ve gönüllü olarak bir araya gelen bireylerden oluşan örgütlenmelerdir.

Bu örgütlerin amaçları ülke içerisinde yaşanan sorunlara karşı devletin kayıtsız kalmamasına ve bürokrasiye baskı yaparak yetkililerin çözüm sunmasına yardımcı olmaktır.

Gelişmiş ülkelerde çeşitli sivil toplum örgütlerinin siyasi mekanizmayı belli şekillerde etkileme güçleri vardır.

Sivil toplum örgütleri, gönüllülük, bağımsızlık, kar amacı gütmeme ve vizyon ve ideal sahibi olmak üzere dört ana temel üzerinde inşa edilmektedir.

Sivil toplum örgütlerine katılım gönüllüdür ve bireylere bir şeyleri değiştirebildikleri hissini vermektedir.

Sivil toplum örgütlerinin faaliyetlerinin altında yatan asıl faktör de dayanışma ruhu olmaktadır.

Üye olmak için buraya tıklayınız

Sağlıklı günler dileriz.


ALS MNH DERNEĞİ

7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası

34158 ATAKÖY - İSTANBUL

Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

 

ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ

Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak Orkide Apt. No: 21 D: 1

35320 Narlıdere - İZMİR

Tel: (+90 232) 238 02 03 Fax: (+90 232) 238 02 03

izmir@als.org.tr

 

 

Ziraat Bankası Atrium Şubesi - İstanbul

IBAN:TR320001001672113640835001

İş Bankası Konak Şubesi - İzmir

IBAN: TR120006400000134082330055

 

 

www.als.org.tr

 

 

Yorumlar

  1. BELGİN YAŞAR YASA14.01.2016

    Babam MEHMET YASA 2009 yılından beri Motor Nöron Hastalığıyla mücadele etmektedir . Şu anda yutkunmada konuşmada ve yürümede hareketleri kısıtlanmış bulunmaktadır.

  2. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim.

  3. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim. tel 530 693 90 80

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

17 Aralýk 2018 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 SG

Merhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2018 Muazzez Toğrul

En küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı