Neden Üye Olmalıyım?

Neden Üye Olmalıyım?

 

Neden Resmî Üye Olmalıyım?

 

1- Türkiye'de ALS hastaları için kurulmuş tek dernek ALS-MNH Derneğidir

2- Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. Güvenle üye olabilirsiniz

3- Türkiye'de yaşayan ALS hastası ve etkilenen birey sayısını kesin olarak bilmiyoruz. Herhangi bir kurum da bilmiyor. ALS Derneği bu konuda Ulusal ALS Kayıt Sistemini kurmuştur.

4- ALS-MNH Derneği, diğer kar amacı gütmeyen sivil toplum örgütleri gibi mücadele etmektedir. ALS hastalarının yaşam kalitesi için gerekli verileri toplamaktadır ve ilgili bakanlıklara Raporlar hazırlamaktadır.

5- Hasta olmayanlar da üye olabilirsiniz. Derneğimizin gelirleri üye aidatları ve bağışlardan ibarettir.

Derneğimizde İstanbul'da 3, İzmir'de 1 olmak üzere toplam 4 çalışanımız vardır.  Tüm Türkiye'ye hizmet vermektedir.

Yönetim kurulu üyelerimiz gönüllülerden oluşmaktadır.

Dernekler devletten yardım almazlar. Üye aidatları ve hayırsever bağışları ile hizmet vermeye çalışırlar.

Hizmetlerimizden  yararlanmak ve malzeme yardımı konusunda temel kriterimiz:

1- Dernek üyeliği: Dernek üyelik formu, hasta bilgi formu, 3 fotoğraf ıslak imza ile imzalanmış başvuru formu ve üyelik aidatı makbuzu  (aylık 5 t, yıllık 60 tl)  derneğe gönderilir. Takip eden ilk yönetim kurulu toplantısında onaylanır ve (en geç 1 ay) üyelik başlar.

2- İstenen malzeme ve tıbbi cihazların SGK kapsamında olmaması

3- Maddi durumunun yetersiz olması.

Temin ettiğimiz cihaz ve malzemeler

Hasta karyolası

Jeneratör

Hasta lifti

Akülü, manuel sandalye

İletişim sistemi (Smartnav, Eyetouch)

Sarf malzemeleri (Acil durumlarda)

Evde hasta ziyaretleri (İstanbul, İzmir)

Not: Nakdî yardım yapılmaz!

 

Eğitim Bursu:

ALS hastasının 1.derece yakını olmak, başarı durumu, her aileden 1 öğrenciye burs verilir. Burs koşullarını yerine getiren her adaya istisnasız burs verilmektedir.

Sivil Toplum Örgütleri Hakkında

Sivil toplum kuruluşları ya da sivil toplum örgütleri, resmî kurumların dışında kalan ve bunlardan bağımsız olarak çalışan, politik, sosyal, kültürel, hukukî ve çevresel amaçları doğrultusunda lobi çalışmaları, ikna ve eylemlerle çalışan, üyelerini ve çalışanlarını gönüllülük usulüyle alan, kâr amacı gütmeyen ve gelirlerini bağışlar veya üyelik ödemeleri ile sağlayan kuruluşlardır.

Sivil toplum örgütleri oda sendika, vakıf ve dernek adı altında faaliyet gösterir.

Sivil toplum kuruluşları toplum yararına çalışan ve bu yönde kamuoyu oluşturan, kar amacı gütmeyen sorunların çözümüne katkı sağlayarak, çoğulculuk ve katılımcılık kültürünü geliştiren, demokratik işleyişe sahip, bürokratik katılımcılık kültürünü geliştiren, bürokratik donanımdan yoksun ve gönüllü olarak bir araya gelen bireylerden oluşan örgütlenmelerdir.

Bu örgütlerin amaçları ülke içerisinde yaşanan sorunlara karşı devletin kayıtsız kalmamasına ve bürokrasiye baskı yaparak yetkililerin çözüm sunmasına yardımcı olmaktır.

Gelişmiş ülkelerde çeşitli sivil toplum örgütlerinin siyasi mekanizmayı belli şekillerde etkileme güçleri vardır.

Sivil toplum örgütleri, gönüllülük, bağımsızlık, kar amacı gütmeme ve vizyon ve ideal sahibi olmak üzere dört ana temel üzerinde inşa edilmektedir.

Sivil toplum örgütlerine katılım gönüllüdür ve bireylere bir şeyleri değiştirebildikleri hissini vermektedir.

Sivil toplum örgütlerinin faaliyetlerinin altında yatan asıl faktör de dayanışma ruhu olmaktadır.

Üye olmak için buraya tıklayınız

Sağlıklı günler dileriz.


ALS MNH DERNEĞİ

7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası

34158 ATAKÖY - İSTANBUL

Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

 

ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ

Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak Orkide Apt. No: 21 D: 1

35320 Narlıdere - İZMİR

Tel: (+90 232) 238 02 03 Fax: (+90 232) 238 02 03

izmir@als.org.tr

 

 

Ziraat Bankası Atrium Şubesi - İstanbul

IBAN:TR320001001672113640835001

İş Bankası Konak Şubesi - İzmir

IBAN: TR120006400000134082330055

 

 

www.als.org.tr

 

 

Yorumlar

  1. BELGİN YAŞAR YASA14.01.2016

    Babam MEHMET YASA 2009 yılından beri Motor Nöron Hastalığıyla mücadele etmektedir . Şu anda yutkunmada konuşmada ve yürümede hareketleri kısıtlanmış bulunmaktadır.

  2. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim.

  3. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim. tel 530 693 90 80

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Þubat 2018 Hasan Meydan

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Canan tuncel

Merhaba 2005 yilinda annem als hastasi oldu 2009 senesinde kollarimda can verdi ... onun sokunu atlatiyorum derken babam vefat etti ...onuda atlatiriz dedik hayat devam ediyor dedik 8 sonra ablam ve ailesi kaza yapti öldüler hayatta kimsem kalmadi topraga girdi hepsi tam siginacak limanim esime sarildimki oda oglumun ogretmeniyle aldatti ...gecen sene bosandim...tam bitti derken kotu gunler gecti derken bir kacgundur seyrime var elimde kolumda hastaneye gittim tenkitler yapildi ve als hastaligi tanisi konuldu ...BEN ÖLMEK ISTIYORUMMMMMMMM

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Seniye Özkoral

Yeni çıkan ilaç hastalığı ilerlemiş olan hasta grubunda da iyileşmeye sebep oluyor mu? Ağabeyim ALS hastası denemek yerinde olur mu? Teşekkürler

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Ertuğrul KAZAK

ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Kamil çakır

Merhaba özelikle şunu belirtmek istiyorum annem iki yıldan fazla doktorlara gidip geldik ilaçlarla tedavi oluyor ama ortada bir sonuç yok şimdi annemin size bu duruma nasıl geldiği şöyle anlatabilirim , ufak bir kaza yani düşme oldu kaşında biraz açılma oldu ve dört dikiş atıldı annemin hiç bir şeyi normalde yoktu yatalak falan değil di annenin hastahaneye fazla gidip gelen birisi de değil di sonra hafıza tramvay geçirmiş galiba düştükten sonra gelip gitme olmaya başlamış hastahaneye gittik hiç bir şeyin olmadığı tahlillerin temiz çıktığını gördük ama annem iyi değildi . annemin kan idrar kemik kolestrol şeker hiç birşeyi yok yani bütün her şey temiz ciğer mide bağırsak tüm filimler çekildi temiz çıktı artık yapacak bir şey kalmadı . bu konuda bana bilgi verebilecek yetkilere sesleniyorum her doktor bir teşhis net koyamadı emes als motor noron gibi şeyler söylüyorlar ama başlangıç ta biraz araştırdım bunun gibi annem böyle hastalıkların başlangıcı annemden gözükmedi o yüzden tereddütlüyüm çünkü dediğim gibi yatalak yada hasta olan bir kişi değil di bunun bir çaresi yada bir sonucu vardır Bu konuyla ilgilenecek yetkili arıyorum yada önereceği bir tedavi yolu yada ilaç tavsiyesi varmı olursa çok mutlu olurum çünkü çaresizce bekliyorum .

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mehmet Meydan

Mrb. Benim kaynbiraderim ALS hastası. Şu an hastanede. Kendisi oksijen makinesine bağlı. Eve çıkartıcaz. Lakin evde elektrik kesintilerinde zor duruma düşmemesi için jeneratöre ihtiyaç var. Durumumuz uygun olmadğından uygun fiyata jeneratörü nereden temin edebiliriz. Devlet destek veriyormu? Lutfen aydnlatın.

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mustafa T. Eyin

Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

makaleyi göster
25 Þubat 2018 derya kurt

Anneme ege üniversitesinde als teshisi konuldu.sadece konusma zorlugunvar.bu ilacı nasil temin etti kullanan hastalar ne kadar etkili oldu lutfen benimle iletisime geçermisiniz.05378840069

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Baran Uslu

Çok duygulandım, gözümden yaş geldi. Bu çok anlamlı ve değerli etkinlik için İlçe Jandarma Komutanlığını, komutanımızı ve askerlerimizi kutlarım. İyi ki varsınız...

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Nerede.blog

Çok güzel. Çok duygulandım. Etkilendim. Teşekkürler

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı