Neden Üye Olmalıyım?

Neden Üye Olmalıyım?

 

Neden Resmî Üye Olmalıyım?

 

1- Türkiye'de ALS hastaları için kurulmuş tek dernek ALS-MNH Derneğidir

2- Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. Güvenle üye olabilirsiniz

3- Türkiye'de yaşayan ALS hastası ve etkilenen birey sayısını kesin olarak bilmiyoruz. Herhangi bir kurum da bilmiyor. ALS Derneği bu konuda Ulusal ALS Kayıt Sistemini kurmuştur.

4- ALS-MNH Derneği, diğer kar amacı gütmeyen sivil toplum örgütleri gibi mücadele etmektedir. ALS hastalarının yaşam kalitesi için gerekli verileri toplamaktadır ve ilgili bakanlıklara Raporlar hazırlamaktadır.

5- Hasta olmayanlar da üye olabilirsiniz. Derneğimizin gelirleri üye aidatları ve bağışlardan ibarettir.

Derneğimizde İstanbul'da 3, İzmir'de 1 olmak üzere toplam 4 çalışanımız vardır.  Tüm Türkiye'ye hizmet vermektedir.

Yönetim kurulu üyelerimiz gönüllülerden oluşmaktadır.

Dernekler devletten yardım almazlar. Üye aidatları ve hayırsever bağışları ile hizmet vermeye çalışırlar.

Hizmetlerimizden  yararlanmak ve malzeme yardımı konusunda temel kriterimiz:

1- Dernek üyeliği: Dernek üyelik formu, hasta bilgi formu, 3 fotoğraf ıslak imza ile imzalanmış başvuru formu ve üyelik aidatı makbuzu  (aylık 5 t, yıllık 60 tl)  derneğe gönderilir. Takip eden ilk yönetim kurulu toplantısında onaylanır ve (en geç 1 ay) üyelik başlar.

2- İstenen malzeme ve tıbbi cihazların SGK kapsamında olmaması

3- Maddi durumunun yetersiz olması.

Temin ettiğimiz cihaz ve malzemeler

Hasta karyolası

Jeneratör

Hasta lifti

Akülü, manuel sandalye

İletişim sistemi (Smartnav, Eyetouch)

Sarf malzemeleri (Acil durumlarda)

Evde hasta ziyaretleri (İstanbul, İzmir)

Not: Nakdî yardım yapılmaz!

 

Eğitim Bursu:

ALS hastasının 1.derece yakını olmak, başarı durumu, her aileden 1 öğrenciye burs verilir. Burs koşullarını yerine getiren her adaya istisnasız burs verilmektedir.

Sivil Toplum Örgütleri Hakkında

Sivil toplum kuruluşları ya da sivil toplum örgütleri, resmî kurumların dışında kalan ve bunlardan bağımsız olarak çalışan, politik, sosyal, kültürel, hukukî ve çevresel amaçları doğrultusunda lobi çalışmaları, ikna ve eylemlerle çalışan, üyelerini ve çalışanlarını gönüllülük usulüyle alan, kâr amacı gütmeyen ve gelirlerini bağışlar veya üyelik ödemeleri ile sağlayan kuruluşlardır.

Sivil toplum örgütleri oda sendika, vakıf ve dernek adı altında faaliyet gösterir.

Sivil toplum kuruluşları toplum yararına çalışan ve bu yönde kamuoyu oluşturan, kar amacı gütmeyen sorunların çözümüne katkı sağlayarak, çoğulculuk ve katılımcılık kültürünü geliştiren, demokratik işleyişe sahip, bürokratik katılımcılık kültürünü geliştiren, bürokratik donanımdan yoksun ve gönüllü olarak bir araya gelen bireylerden oluşan örgütlenmelerdir.

Bu örgütlerin amaçları ülke içerisinde yaşanan sorunlara karşı devletin kayıtsız kalmamasına ve bürokrasiye baskı yaparak yetkililerin çözüm sunmasına yardımcı olmaktır.

Gelişmiş ülkelerde çeşitli sivil toplum örgütlerinin siyasi mekanizmayı belli şekillerde etkileme güçleri vardır.

Sivil toplum örgütleri, gönüllülük, bağımsızlık, kar amacı gütmeme ve vizyon ve ideal sahibi olmak üzere dört ana temel üzerinde inşa edilmektedir.

Sivil toplum örgütlerine katılım gönüllüdür ve bireylere bir şeyleri değiştirebildikleri hissini vermektedir.

Sivil toplum örgütlerinin faaliyetlerinin altında yatan asıl faktör de dayanışma ruhu olmaktadır.

Üye olmak için buraya tıklayınız

Sağlıklı günler dileriz.


ALS MNH DERNEĞİ

7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası

34158 ATAKÖY - İSTANBUL

Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

 

ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ

Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak Orkide Apt. No: 21 D: 1

35320 Narlıdere - İZMİR

Tel: (+90 232) 238 02 03 Fax: (+90 232) 238 02 03

izmir@als.org.tr

 

 

Ziraat Bankası Atrium Şubesi - İstanbul

IBAN:TR320001001672113640835001

İş Bankası Konak Şubesi - İzmir

IBAN: TR120006400000134082330055

 

 

www.als.org.tr

 

 

Yorumlar

  1. BELGİN YAŞAR YASA14.01.2016

    Babam MEHMET YASA 2009 yılından beri Motor Nöron Hastalığıyla mücadele etmektedir . Şu anda yutkunmada konuşmada ve yürümede hareketleri kısıtlanmış bulunmaktadır.

  2. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim.

  3. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim. tel 530 693 90 80

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

19 Eylül 2017 mehmet güngör

merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim

makaleyi göster
19 Eylül 2017 Mihriban gülbak

Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü

makaleyi göster
19 Eylül 2017 Reyhan Uludag

Bu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.

makaleyi göster
19 Eylül 2017 aşkın bulduk

İlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.

makaleyi göster
19 Eylül 2017 Melih Küçükbayır

Bende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.

makaleyi göster
19 Eylül 2017 sevim bilgin

ilaç gelmesini istiyoruz

makaleyi göster
19 Eylül 2017 YASİN ASMA

BU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ

makaleyi göster
19 Eylül 2017 YASİN ASMA

BU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ

makaleyi göster
19 Eylül 2017 Öner kurtça

Ben sağ bacağımdan 2 yıldır asıyorum yani topalıyorum yani kısa bi mesafede bile yoruluyorum doktorlar ems olduğunu söylüyorlar ama als olma ihtimali varmıdır bilmiyorum yardımcı olun lütfen

makaleyi göster
19 Eylül 2017 Saadet tepe

Merhaba benim kayinvalidemede als teşhisi konuldu.konuşmada ve yutkunmada problem imiz var.İstanbul da ve bursada doktorlara muayene olduk.aynı sonuç çıktı.sorum şu hastalığın tedavisi nı nasıl devam ettirellim bilemiyoruz.su anda evde bakıyoruz .

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı