Neden Üye Olmalıyım?

Neden Üye Olmalıyım?

 

Neden Resmî Üye Olmalıyım?

 

1- Türkiye'de ALS hastaları için kurulmuş tek dernek ALS-MNH Derneğidir

2- Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile kamu yararına çalışan dernek statüsündedir. Güvenle üye olabilirsiniz

3- Türkiye'de yaşayan ALS hastası ve etkilenen birey sayısını kesin olarak bilmiyoruz. Herhangi bir kurum da bilmiyor. ALS Derneği bu konuda Ulusal ALS Kayıt Sistemini kurmuştur.

4- ALS-MNH Derneği, diğer kar amacı gütmeyen sivil toplum örgütleri gibi mücadele etmektedir. ALS hastalarının yaşam kalitesi için gerekli verileri toplamaktadır ve ilgili bakanlıklara Raporlar hazırlamaktadır.

5- Hasta olmayanlar da üye olabilirsiniz. Derneğimizin gelirleri üye aidatları ve bağışlardan ibarettir.

Derneğimizde İstanbul'da 3, İzmir'de 1 olmak üzere toplam 4 çalışanımız vardır.  Tüm Türkiye'ye hizmet vermektedir.

Yönetim kurulu üyelerimiz gönüllülerden oluşmaktadır.

Dernekler devletten yardım almazlar. Üye aidatları ve hayırsever bağışları ile hizmet vermeye çalışırlar.

Hizmetlerimizden  yararlanmak ve malzeme yardımı konusunda temel kriterimiz:

1- Dernek üyeliği: Dernek üyelik formu, hasta bilgi formu, 3 fotoğraf ıslak imza ile imzalanmış başvuru formu ve üyelik aidatı makbuzu  (aylık 5 t, yıllık 60 tl)  derneğe gönderilir. Takip eden ilk yönetim kurulu toplantısında onaylanır ve (en geç 1 ay) üyelik başlar.

2- İstenen malzeme ve tıbbi cihazların SGK kapsamında olmaması

3- Maddi durumunun yetersiz olması.

Temin ettiğimiz cihaz ve malzemeler

Hasta karyolası

Jeneratör

Hasta lifti

Akülü, manuel sandalye

İletişim sistemi (Smartnav, Eyetouch)

Sarf malzemeleri (Acil durumlarda)

Evde hasta ziyaretleri (İstanbul, İzmir)

Not: Nakdî yardım yapılmaz!

 

Eğitim Bursu:

ALS hastasının 1.derece yakını olmak, başarı durumu, her aileden 1 öğrenciye burs verilir. Burs koşullarını yerine getiren her adaya istisnasız burs verilmektedir.

Sivil Toplum Örgütleri Hakkında

Sivil toplum kuruluşları ya da sivil toplum örgütleri, resmî kurumların dışında kalan ve bunlardan bağımsız olarak çalışan, politik, sosyal, kültürel, hukukî ve çevresel amaçları doğrultusunda lobi çalışmaları, ikna ve eylemlerle çalışan, üyelerini ve çalışanlarını gönüllülük usulüyle alan, kâr amacı gütmeyen ve gelirlerini bağışlar veya üyelik ödemeleri ile sağlayan kuruluşlardır.

Sivil toplum örgütleri oda sendika, vakıf ve dernek adı altında faaliyet gösterir.

Sivil toplum kuruluşları toplum yararına çalışan ve bu yönde kamuoyu oluşturan, kar amacı gütmeyen sorunların çözümüne katkı sağlayarak, çoğulculuk ve katılımcılık kültürünü geliştiren, demokratik işleyişe sahip, bürokratik katılımcılık kültürünü geliştiren, bürokratik donanımdan yoksun ve gönüllü olarak bir araya gelen bireylerden oluşan örgütlenmelerdir.

Bu örgütlerin amaçları ülke içerisinde yaşanan sorunlara karşı devletin kayıtsız kalmamasına ve bürokrasiye baskı yaparak yetkililerin çözüm sunmasına yardımcı olmaktır.

Gelişmiş ülkelerde çeşitli sivil toplum örgütlerinin siyasi mekanizmayı belli şekillerde etkileme güçleri vardır.

Sivil toplum örgütleri, gönüllülük, bağımsızlık, kar amacı gütmeme ve vizyon ve ideal sahibi olmak üzere dört ana temel üzerinde inşa edilmektedir.

Sivil toplum örgütlerine katılım gönüllüdür ve bireylere bir şeyleri değiştirebildikleri hissini vermektedir.

Sivil toplum örgütlerinin faaliyetlerinin altında yatan asıl faktör de dayanışma ruhu olmaktadır.

Üye olmak için buraya tıklayınız

Sağlıklı günler dileriz.


ALS MNH DERNEĞİ

7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası

34158 ATAKÖY - İSTANBUL

Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84

bilgi@als.org.tr

 

ALS MNH DERNEĞİ İZMİR ŞUBESİ

Huzur Mahallesi Mandalinlik Sokak Orkide Apt. No: 21 D: 1

35320 Narlıdere - İZMİR

Tel: (+90 232) 238 02 03 Fax: (+90 232) 238 02 03

izmir@als.org.tr

 

ALS-MNH DERNEĞİ ANTALYA ŞUBESİ

Meltem Mahallesi Asya Sitesi C Blok No:8

MURATPAŞA / ANTALYA

Tel: +90 (242) 250 22 22  Fax: +90 (242) 250 22 23

antalya@als.org.tr 

Ziraat Bankası Atrium Şubesi - İstanbul

 

IBAN:TR320001001672113640835001

İş Bankası Konak Şubesi - İzmir

IBAN: TR120006400000134082330055

Denizbank  Uncalı Şb. Şubesi - Antalya 

IBAN: TR440013400001666065000001

 

 

Yorumlar

  1. BELGİN YAŞAR YASA14.01.2016

    Babam MEHMET YASA 2009 yılından beri Motor Nöron Hastalığıyla mücadele etmektedir . Şu anda yutkunmada konuşmada ve yürümede hareketleri kısıtlanmış bulunmaktadır.

  2. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim.

  3. Burhan koçal06.06.2015

    1993 ten beri als hastalığında mücadele etmek tekim. tel 530 693 90 80

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

04 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı