Çocuklarımıza Motor Nöron Hastalığından Sözetmek

Çocuklarımıza Motor Nöron Hastalığından Sözetmek

(8-12 Yaşındakiler için)

Beynimizde ve omuriliğimizdeki motor nöronlar vücudumuzun çeşitli bölgelerindeki kaslara mesajlar taşırlar. Bir süredir anne ya da babanızın daha yavaş hareket ettiğini ve çok çabuk yorulduğunu hissediyor musunuz? Bunun anlamını merak ediyor olabilirsiniz. Bu kitapçık, sizin, neler olduğunu anlamanıza ve hangi yönlerde yardımcı olabileceğinizi görmenize yardımcı olmak üzere hazırlanmıştır.

SORUN NEDİR?

Vücudumuz çok şaşırtıcıdır. Vücudumuzdaki kaslarımız sayesinde o kadar çok şey yapabiliriz ki!

Kaslar,  hareket etmemize yardımcı olurlar. Bacaklarımızdaki kaslar,  yürümemizi sağlamak için çalışırlar. Kollarımızdakiler,  bir şeyleri tutabilmemizi, dişlerimizi fırçalamamızı ve saçımızı taramamızı sağlarlar. Ağız ve boğaz kaslarımız konuşmamız, çiğnememiz, yiyecek ve içecekleri yutabilmemiz için gereklidirler.

Bir kas, hareket etmeden önce, beyinden ne yapması gerektiğini söyleyen bir mesaj almalıdır.

Beyin,  mesajlarını motor nöron adı verilen özel sinir hücreleri ile gönderir. Motor nöron hastalığı (MNH), kişinin motor nöronlarının uygun şekilde çalışmaması durumunda oluşur.

Bazı ülkelerde MNH’ye  "ALS" (Amiyotrofik Lateral Skleroz) denir.

Motor nöronlar çalışmayınca, bazı kaslara beyinden daha az mesaj ulaşabilir.

Bu kaslar güçsüzleşir ve tükenmeye başlarlar. Sonunda beyinden hiçbir mesaj kaslara ulaşamaz. Bu nedenle kişi onları kullanmak için çok çabalasa bile kaslar hareketsiz kalırlar.

MNH olanlardan bazıları yürüyemezler, bazıları kollarını oynatamazlar. Bazıları da artık açıkça konuşamadıklarından ve uygun şekilde yutkunamadıklarından ‘komik’ sesler çıkarabilirler.

Anne veya babanızda MNH varsa, daha önce sizinle birlikte yaptıkları şeyleri artık yapamayabilirler.

Sizinle artık oynayamayabilirler ve sizi kucaklamak için kollarıyla sarılamayabilirler.

Yine de sizinle birlikte zaman geçirmekten mutlu olurlar.

İçinizden geldiğinde onlara sıkı sıkı sarılabilirsiniz. Bu,  onların canını acıtmaz. Veya renkli bir balon ya da çizdiğiniz resimlerle onlara moral verebilirsiniz.

Anne babanız, tıpkı daha önce olduğu gibi, sizi sever ve sizinle ilgilenirler.

Anne babanızın vücudu değişse bile onlar hala sizin anne ve babanızdırlar.

MNH İLE İLGİLİ BİLİNMESİ GEREKEN BAZI ÖNEMLİ NOKTALAR:

MNH’ye neyin neden olduğunu hiç kimse bilmiyor. Hiçbir şey yokken insanlar MNH oluverir.

Hastalık oldu diye kimse suçlanamaz. Sizin yaptığınız ya da söylediğiniz hiçbir şey anne veya babanızın hastalığına sebep olmamıştır.

Şu anda MNH’nin tedavisi yoktur ancak dünyanın her yerindeki biliminsanları bir tedavi bulabilmek için çok çalışmaktalar.

MNH size ve başkalarına, arkadaşlarınıza GEÇMEZ. ‘Mikroplu’ değildir. Anne ve babanıza her zaman sarılıp öpebilirsiniz.

DUYGULAR

MNH, babanızın vücudu ve duyguları yanında ailedeki herkesin duygularını da etkiler. Bazıları kendini üzgün hissederken, başkaları kızgın hissedebilirler. Bir başkası hiçbir şey olmuyormuş gibi davranabilir. Ailenizdeki diğer kişilerde farklı duygular gözlemleyebilirsiniz.

Sizin ve diğer aile bireylerinin farklı duygular hissetmesi tamamen doğaldır. Bunda hiç bir sakınca yoktur. Duygularınız SİZİNDİR ve sizin için doğrudur.

Üzüntü...


Bazen daha önce yapmayı sevdiğiniz şeyleri yapamadığınız için çok üzülebilirsiniz. Anne ve babanız da buna üzülür.

MNH anne veya babanızı çok yorgun hale getirebilir. Onların çok daha kolay ağlamalarına sebep olarak sizi kızdırabilir. Bazen siz de ağlarsınız.

Üzüldüğünüzde ağlamanız normaldir. Ağlamak,  içimizde biriken gergin duygulardan arınmamıza yardımcı olur. Kendimizi daha iyi hissetmemizi sağlar.

Kızgınlık

Üzüntü ve korku hisleri, sizin ‘karmakarışık’, kızgın ve FELAKET hissetmenize sebep olabilir!

MNH olan anne veya babalar da kendi kendilerine yapmaya alıştıkları şeyler -örneğin giyinmek ya da kaşınan bir yerlerini kaşımak - için artık yardıma ihtiyaç duyarlar ve kızgın olabilirler. Bu kızgınlık veya öfke, asla sizinle ilgili değildir. Her şey için, her zaman yardım istemek zorunda kalmaktan hiç hoşlanmazlar.

MNH, günlük hayatınızda çok fazla değişime neden olduğu için sizi kızdırabilir. Anne babanız, bu değişime uyum sağlayabilmek için çok fazla dikkat ve zaman harcarlar. Bu nedenle onlarla eskiden birlikte geçirdiğiniz kadar beraber olamayabilirsiniz.

Evde sabahları ya da okuldan geldiğinizde, anne-babanıza yardımcı olan çok sayıda yabancı ile burun buruna gelebilirsiniz. Bunlar sağlık ekibidir, anne-babanızın vücudu değişirken daha rahat edebilmeleri için bilgi ve çeşitli yardımcı aletler, cihazlar getirirler.

Kızgınlık, öfke NORMALDİR. Kendi duygularınız konusunda dürüst olabilmeniz için ortamı temizler.

Mutlu Duygular

Üzüntülü günleriniz yanında mutlu günleriniz de olacaktır. Unutmayın ki anne-babanız sizin mutlu olmanızı isterler. Arkadaşlarınızla oynamaya devam etmeniz, eğlenmeniz, SİZ olmanız sizin için çok önemlidir.

Güzel duyguları, kendinizi mutlu hissettiğiniz şeyleri yaparak çoğaltabilirsiniz.

Güçlü dostluklar

    Arkadaşlarınızla görüşmeyi sürdürmeniz gerçekten çok önemlidir.
    Arkadaşlarınızı evinize davet ediniz. Gençler anne-babanızın neşelenmesini sağlarlar.
    Yakın arkadaşlarınız anne veya babanızın hastalığını anlamaya ve buna alışmaya başlayacaklardır.
    Eğer isterseniz ve onlar da ilgiliyse, anne-babanızdan ‘Arkadaşlar için’ başlıklı bilgilendirme broşürleri alıp okuyabilirler.

NASIL YARDIMCI OLURSUNUZ?

    Anne veya babanızla geçirdiğiniz her günü özel kılmaya çalışın.
    Daha yakın olabilmeniz için yapacak bazı şeyler bulmaya çalışın.
    Birlikte oynayabileceğiniz yeni, özel oyunlar; sarılıp kitap okumak veya birlikte bir film seyretmek…
    Anne veya Babanıza yardımcı olabilecek küçük bir şey bulmaya çalışın.
    Bu,  size özel bir şey olabilir ve kendinizi onlara daha yakın hissetmenizi sağlayabilir.

Ne kadar çok yardımcı olabileceğinize siz bile şaşırabilirsiniz!

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

29 Mart 2017 Nilay Ertürk

Eniştem yaklaşık 2 yıldır ALS hastası PEG le besleniyor ve 1 hafta önce Trakeostomi ameliyatı oldu. Ancak yatma kaynaklı vücudu çok ağrıyor. Hastaneden çıkmadan önce bu hastamızı rahat ettirecek ve ağrılarını azaltacak hasta yatağı ve havalı yatak almak istiyoruz. Bunun için nasıl bir hasta yatağı ve havalı yatak tavsiye edersiniz. Eğer alabileceğimiz iyi bir firma ismi var ise bildirirseniz çok seviniriz. Şimdiden çok teşekkürler.

makaleyi göster
29 Mart 2017 aylin yücel

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

makaleyi göster
29 Mart 2017 Mesut Ağlamış

Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001

makaleyi göster
29 Mart 2017 ali baycan

Hastaların yaşam kalitelerinin iyileştirilmesi çalışmaları güzel ancak hastalığın tedavisi noktasında hem yetkililerin hemde sağlık gorevlilerinin yeterli duyarlılığı gösterdiği soylenemez hep başkalarından ithalmi edelim.Bizim profesorler ne yapıyor als derneği siyasilere baskı yapmalı devlet bir çok konuda olduğu gibi als içinde seferberlik ilan etmeli dünya bulamadıysa biz bulalım.

makaleyi göster
29 Mart 2017 Mehmet Özçelik

Öncelikle herkese çok geçmiş olsun.Ablalarım,abilerim,kardeşlerim öncelikle ne olursa olsun umutlu olucaz .İçinde bulunmuş olduğumuz durum oldukça zor.Ama çıkmadık candan asla umut kesilmez.Annem yaklaşık 2 yıldır ALS,DEMANS,PARKİNSON hastası.Öksürükle başlayan bir süreç daha sonrasında konuşma bozukluğu ve yutkunmayla devam etti .Yapılmadık test çekilmedik hiçbir film kalmadı ne yazık ki bu hastalığın tedavisi mevcut değil .Benim 2 yıldır çalmadığım kapı görüşmediğim doktor kalmadı.Öncelikle şunu belirtmek isterim,internette çıkan bazı haberler var Als tedavisi bulundu parkinson tedavisi var vs.Arkadaşlar bu tedaviler ameliyatlar 100 bin dolarda maliyette olup hiç bir işe yaramayan kesinlikle şişirme haberler olup kulak aşmamanızı tavsiye ederim.Annemde 2 yıldır olan hastalık şuanda devam ediyor .Hastalık doktorların söylediği şekilde ilerlemedi annem şuan gayet kendi işini kendisi görüyor ve hafıza kaybı hiç Yok hareketlerde yavaşlama Yok.Tek problem beslenme ve konuşamam .Rilutek ve madopar kullanıyor ekstra besin olarak sıvı protein içiyor.Öncelikle doktorunuzdan genetik testi yapılmasını isteyin.Boğaziçi üniversitesi kuzey kampüsünde Dr.Nazlı Başak laboratuvarı var burda yaptırabilirsiniz.Bu hastalığın başka bir yavaşlatmak istiyorsanız hastalarınıza kitap okutun ve müzik dinletin .En azından hafıza kaybını yavaşlatmış olursunuz.Herkese çok geçmiş olsun

makaleyi göster
29 Mart 2017 Ahmet KONYALI

merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86

makaleyi göster
29 Mart 2017 orhan geniş

5 yil once amaliyat oldum zor sartlarda amaliyat oldum ozaman larda babam als hastasiydi dediler sendede buhastalik var simdi dusunuyorum karakara

makaleyi göster
29 Mart 2017 Murat Aşcı

Merhabalar Ilkin çalışmalarınızda başarı ve muvaffakiyet dilerim. Kayınbabam yaklaşık 14 senedir ALS ile mücadele ediyor ilk zamanlar sadece konuşmasını etkiledi zamanla yürümesini ve sonraları el kol işlevlerini son bir senedirde katı gıda yutmada zorluk çekiyor yani anladığım kadarıyla hastalık bayağı ilerledi ve kendisi şu anda tekerlekli sandalyeye bağlı. Hastalık genetik olarak babasında vardı ve aynı hastalıktan vefat eden küçük kardeşinde. Benim sorum, eğer ciddi manada bir yöntem bulunduysa bu derece ilerlemiş hastalığı iyi etme şansı varmı ?

makaleyi göster
29 Mart 2017 mahmut aslan

tekerlekli sandalye için hastane sağlık kuruluna sordum önce nöroloji doktorundan sıra almamı ve onun yönlendirmesince iki fizik doktorunun imzası ile alınabileceğini söylediler. noroloji doktorundan sıra alarak gittim ve bana yazamadığını söyledi bu konuda nasıl bir yol izlemeliyim. medikalcilerden aldığım bilgiye göre sandalye 600 tl kişi 50 tl ödüyor 550 sini devlet karşılıyor diyor doğrumudur. cevaplarsanız sevinirim teşekkürler

makaleyi göster
29 Mart 2017 Esra unal

3 yildir als hastasi abim ingilterede bu hastaliga iyi gelen %25 iyilesme saglayan ilac kullaniliyor diye bir haber varmis bu nekadar dogru boyle birsey var mi lutfen bizimle iletisime gecin 05312648288 cok zor durumdayiz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı