Meclis Araştırma komisyonunda sorunlarımızı anlattık

Meclis Araştırma komisyonunda sorunlarımızı anlattık

12 Haziran 2019

12 Haziran 2019 tarihinde gerçekleşen ’’Türkiye Büyük Millet Meclisi ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu’’nun 3. Toplantısına ALS- MNH Derneği olarak katıldık. Başkanımız İsmail Gökçek ve Başkan Yardımcılarımız Dr. Alper Kaya ve Nilüfer Şeftalicioğlu, Başkanlarımızın eşleri Adalet Gökçek ve Elçin Kaya, Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşe Yenen, Dernek Genel Merkez Koordinatörü Deniz Emral, İzmir Şubemiz Koordinatörü Gökhan Arıkan, ALS gönüllüsü ve Zihni Şirketler Grubu Yönetim Kurulu Başkanı Asaf Güneri ile birlikte toplantıda yer aldık. Hastalığımızı ve sorunlarımızı anlattığımız toplantıda Meclis Komisyon üyeleri derneğimize büyük ilgi gösterdiler. Hasta ve yakınlarının sorunlarının tüm detayları ile incelenerek, çözümlerin belirleneceğini dile getirdiler. Bizler için tarihi öneme sahip bu toplantıları takip ederek bilgi akışına devam edeceğiz. Dernek olarak bizleri ağırlayan başta Komisyon Başkanı Sayın Ahmet Demircan'a ve bütün meclis komisyonu üyelerine en içten şükranlarımızı sunarız.

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

23 Ekim 2019 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
23 Ekim 2019 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
23 Ekim 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
23 Ekim 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
23 Ekim 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı