9 Ekim Tarihli Meclis araştırma komisyonu toplantısı yapıldı

9 Ekim Tarihli Meclis araştırma komisyonu toplantısı yapıldı

9 Ekim 2019

Türkiye Büyük Millet Meclisi “ALS, SMA,DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Araştırma Komisyonu”  08.05.2019 tarihinde çalışmalarına başladı. Komisyon araştırma kapsamında ilgili sivil toplum kuruluşlarından bilgi ve deneyimlerini almak amacıyla  komisyon toplantılarına çağrı yapmaktadır. 

09 Ekim 2019 tarihinde yapılan komisyon toplantısına  Evde Bakım Derneği başkanı Aynur Dik davet edildi. Aynur Dik; toplantıda ALS/MNH Derneği ve Evde Bakım Derneği işbirliği ile gerçekleştirilen “Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım” proje çıktılarını paylaştı. Ayrıca paylaşımlarında ALS/MNH,  kas hastalıkları ve engellilik yaratan nörolojik hastalığı olan hastaların ve ailelerinin sorunlarını ve çözüm önerilerini de komisyon katılımcılarına aktardı.

Komisyon, çalışmalarını tamamlayarak rapor hazırlayacak ve Türkiye Büyük Millet Meclisi ve ilgili bakanlıklara iletecektir.

ALS-MNH Derneği, 12 Haziran 2019 tarihinde yapılan komisyon toplantısına davet edilmişti. Toplantıya dernek başkanı İsmail Gökçek, yönetim kurulu üyeleri Alper Kaya, Nilüfer Şeftalicioğlu ve Ayşe yenen katılmıştı. Toplantı tutanağını dosyalar bölümünde bulabilirsiniz 


Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

23 Ekim 2019 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
23 Ekim 2019 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
23 Ekim 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
23 Ekim 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
23 Ekim 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
23 Ekim 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı