Mayıs, ALS farkındalık ayı!

Mayıs, ALS farkındalık ayı!

ALS Farkındalık Zamanı: Mayıs

Yoldan geçen birini durdurup, ALS hastalığı nedir diye sorarsanız, büyük ihtimal, hiç duymamıştır. Bazı hastalıklar, toplumda nadir görülür. Eğer uzaktan yakından tanıdığınız biri bu derde uğramamışsa belki de ömür boyu böyle bir hastalığın mevcut olduğunu dahi bilemeyeceksiniz. İnsanların hayatına girdiği zaman hem kendilerinin hem yakınlarının hayatını darmadağın eden bu ALS hastalığı için Mayıs, farkındalık yaratma ayı olarak belirlenmiş. Bu ay süresince, dünyada ve ülkemizde bulunan ALS-MNH dernekleri bu hastalığın ne olduğunu anlatmak için var güçleriyle çalışıyorlar ve kamuoyunu ALS hakkında bilgilendiriyorlar.

MHN Motor Nöron Hastalığı

Önce MNH (Motor Nöron Hastalığı) nedir bunu izah etmekte yarar var. Motor Nöronlar, istemli yaptığımız hareketleri kontrol eden sinirler. Bunlar da kendi aralarında ikiye ayrılıyor. Üst motor nöron dediğimiz ve kuyruk boyları neredeyse metre uzunluğuna varabilen nöronların ana hücrelerinin bulunduğu yer; beyin korteksi.

Üst motor nöronlar, kasların nasıl ve ne kadar hareket edeceğine dair bilgi ve komutların oluşmasını sağlayan nöronlar.

Bu komutlar, beyin sapında ve omurilikte, ön boynuz denilen kısımda ana hücreleri bulunan alt motor nöronlara iletilir. Üst motor nöronlardan bu komutları alan alt motor nöronlar, yine bulunduğu yere göre değişik uzunluklara sahip akson, yani kuyrukları yoluyla, ilgili kaslara ulaşır ve onların hareket etmesini sağlarlar.

Bu iletişimler nörotransmiter dediğimiz maddeler sayesinde olur ve her tip nöronun ürettiği ve kullandığı değişik nörotransmitter vardır. Nörotransmitterlerin sinir hücreleri içinde akışı ve diğer sinir hücresini veya ulaştığı kasları uyarması aksiyon potansiyeli adi verilen bir elektrik akımı ile gerçekleşir. Aksiyon potansiyel ise hücre içine girip çıkan Sodyum, Potasyum, kalsiyum gibi iyonların yaratmış olduğu voltaj yükselimi veya düşmesi ile oluşur.

Motor nöron hastalıkları işte bu alt ve üst motor nöronların bir şekilde harabiyete uğrayarak fonksiyonlarını yerine getirememeleri üzerine oluşur.

Motor Nöron hastalıkları çok geniş bir spektruma sahiptir. O nedenle, Motor Nöron Hastasının kas tutulumu ve fonksiyonunu kaybedişi farklı uzuv ve organlardan başlayabilir. Sadece üst motor nöron tutulumu olan hastalar vardır, sadece alt motor nöron tutulumu olan kişiler olabilir. Ama "Motor Nöron" hastalarında daha ziyade her iki tip motor nöronun da tutulumu gözlenir. Önce bir bölgede başlayan tutulum, hastalık ilerledikçe diğer kas ve uzuvlara da yayılır ve tüm vücudu fonksiyonsuz hale getirecek seviyeye ulaşır. Hem alt hem üst motor nöronların tutulduğu durumla, ALS hastalığı olarak adlandırılmıştır.

ALS "Amiyotrofik Leteral Sekloroz" Nedir?

ALS, Amiyotrofik Leteral Sekloroz kelimelerinin ilk harflerinin okunması ile isimlendirilmiş bir hastalık. Manası ise, yeterli uyarıları alamayan kasların erimesi, omurilikteki üst ve alt motor nöron iletişiminin olduğu bölgenin katılaşması ve fonksiyon görememesidir. Adının da ifade ettiği gibi, nöronlar hastalanıp fonksiyonunu yitirdikçe, emir verdikleri kaslar da yavaş yavaş erimeye baslar ve nihayetinde kas iskelet sistemi çöker ve hastalar tamamen felç olurlar. ALS hastalığı, motor nöronların dejenere olduğu bir nörodejeneratif hastalıktır.

Daha önceden de ifade ettiğim gibi, motor nöronların tutulumu ve dolayısıyla kasların tutulumu her hastada farklı bölgelerden başlayabilir. Kimi hastalarda el ve kol kasları ilk başta etkilenirken, bir başka hastada, ayak ve bacak kasları ilk tutulan bölge olabilir. Başka bir hasta grubunda ise ilk tutulum beyin sapı bölgesinde olur ki bu da yutmayı, konuşmayı etkiler. Ama sonuçta hastalık ilerledikçe bütün kasların tutulumu gerçekleşir ve hasta parmağını oynatamaz, yiyeceğini çiğneyip yutamaz, konuşamaz hale gelir ve vücut tamamıyla felç olur. Aynı zamanda diyafram kasları da etkilenir, nefes alamaz hale gelirler. Dolayısı ile hastalar boğazlarına trakeostomi açılmak sureti ile ventilasyon makinesine bağlı, midelerine dışarıdan tüp konulmak suretiyle mama ile beslenmek suretiyle yaşamlarını idame ettirirler. Bu duruma gelmiş hastalar artık tamamen bir başkasının bakımına bağlı, yerlerinden kesinlikle oynayamaz, konuşamaz durumdadırlar.

ALS hastalığı genelde kişilerin düşünme, zekâ fonksiyonlarını hiç etkilemez. O nedenle ALS hastası kişi, her şeyin farkında, adeta kendi bedenine hapsolmuş bir durumdadır. Bu şartlarda yaşamak hem hastanın kendisi, hem de onu seven yakınları için çok zor bir durumdur.

ALS-MNH dernekleri tüm dünyada kurulmuş sivil toplum örgütleridir. Var güçleriyle hastalığın mahiyetini hem kamuoyunda hem resmi mercilerde duyurmak çabası içindeler. Hastaların ve yakınlarının hayatlarına olumlu katkıda bulunacak gerekli malzeme, bilgi, eğitim gibi hizmetleri gerçekleştirmek için bağış toplama kampanyaları düzenlemektedirler. Türkiye'de 2000 li yılların başında, ALS hastası olan Futbolcu, İsmail Gökçek başkanlığında kurumuş olan ALS-MNH derneği de faaliyetlerini sürdürmekte ve hızla büyümektedir. Dernek, sevdiklerini ALS hastalığı nedeniyle yitirmiş kişiler ve hali hazırda hastalıkla mücadele eden, İsmail Gökçek, Alper Kaya gibi değerli insanlar tarafından gönüllülük ilkesiyle yönetilmektedir.

Derneğe yapılacak her bağış, bir umut olacaktır. Lütfen bu umuda bir ışık da siz yakın.

NEFES VARSA UMUT VARDIR 

ALS/MHN İzmir Facebook Grubu İçin Tıklayın

 

Emel Doğu Yılmaz

ALS hastası yakını, gönüllü 


Değerli ziyaretçi,
Resmî Sosyal Medya hesaplarımızı takip edin lütfen. Mayıs Ayı ALS farkındalığı için Herkese Açık paylaşımlarımızı sizler de gruplarınızda ve diğer sosyal mecralarda paylaşın! https://www.facebook.com/alsmnhturkiye

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

09 Aðustos 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı