KAMUOYUNA DUYURU ! ALS-MNH DERNEĞİ ZOR DURUMDA…

KAMUOYUNA DUYURU !   ALS-MNH DERNEĞİ ZOR DURUMDA…

 

DEĞERLİ BASIN MENSUBU,

Derneğimiz aktif olarak çalışmaktadır, kapatılma söz konusu değildir. Ülke çapında yardım bekleyen hastalarımızı yalnız bırakamayız

Ecrimisil ödemekten yorulduk.  Bağışların doğrudan hastalara ulaşmasını istiyoruz. Devlet "kar amacı gütmeyen" sivil toplum örgütlerine kolaylık sağlamalıdır. Büyükşehir Belediyesi ve İstanbul valiliğinden İstanbul'a yakışır bir sivil toplum merkezi istiyoruz.

Bakırköy Belediyesi tarafından derneğimize tahsis edilen arsa T.C. Çevre ve Şehircilik Bakanlığı Milli Emlak Genel Müdürlüğüne devredilmiştir. "Kamu yararına çalışan" ALS-MNH Derneği için T.C. Çevre ve Şehircilik Bakanlığı Milli Emlak Genel Müdürlüğü "fuzuli işgal" bedeli olarak 110.000 ₺ isteniyor. Ecrimisil bedeli giderek ağırlaşıyor.  

Derneğimize ecrimisil ihbarnamesi gelmesi yeni bir şey değil.  2001 yılında bize Bakırköy Belediyesi tarafından tahsis edilen derneğimize değişen yasalar nedeniyle belli bir dönemden sonra ecrimisil ihbarnameleri gelmeye başlamıştır. Her seferinde itiraz davaları açıyoruz ve mahkemeler sonucu hükmedilen bedelleri ödüyoruz.

 

En son geçtiğimiz ocak ayında daha önceki yıllardan gelen faizi ile birlikte 175 bin ₺ yi bulan ecrimisil bedelini vergi yapılandırması kapsamında 41 bin TL civarında ödedik. Yıllar geçtikçe bu bedeller büyüyor ve biz artık altından kalkamıyoruz.

110 Bin ₺ ecrimisil bedeli açtığımız itiraz davası sonucu düşse bile sürekli tekrarlanan bu süreçler maddi olarak derneğimizi yıpratmıştır. Bu davalar artık bir çözüm olmaktan çıkmıştır. Her seferinde daha yüksek bedellerle karşımıza gelmektedir.

Dernek olarak havlu atacak değiliz; ancak 110 bin TL ile yapılacak işler düşünüldüğünde kahroluyoruz.

110 bin TL/150 TL = 733 öğrencinin bursu

110 bin TL / 2800 TL= 40 jeneratör

110 bin TL /3500 TL= 32 çift motorlu hasta yatağı demektir.

Hastalarımız için topladığımız bağışları ecrimisil ile yok etmeyeceğiz.

 

ALS HASTALIĞI HAKKINDA

ALS (Amyotrofik Lateral Skleroz) hastalığı, beyinde ve omurilikte bulunan motor nöron adı verilen sinir hücrelerinin dejenerasyonu sonucu ortaya çıkar. Bu nedenle Motor Nöron Hastalığı olarak da adlandırılır. ALS, bir motor nöron hastalığıdır. 40-60 yaşlarında başlayan, kadınlarda ve erkeklerde görülebilen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir nörolojik hastalıktır. Yüzbinde iki-üç kişide görülen nadir bir hastalıktır. Hastaların %90 kadarında neden bilinmemekte, %15 kadarında genetik mutasyonların olduğu ve ailesel geçiş gösterdiği bilinmektedir.

Genellikle ellerde güçsüzlük beceri kaybı, ayaklarda güçsüzlük, yürüme güçlüğü, yutma güçlüğü, konuşma bozukluğu gibi belirtilerle başlar. Hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve beslenme yetersizliği nedeniyle kaybedilir. ALS hastalığını yavaşlattığı bilinen ve FDA onaylı tek ilaç Rilusole etken maddeli ilaçtır. Glutamat antagonisti olarak kullanılmaktadır.  2017 yılında FDA tarafından onaylanan Edaravon ise serbest radikal giderici etkisi nedeniyle kullanılmaktadır. Ülkemizde bulunmamaktadır.

ALS hastalarının daha uzun yaşatılması, solunum ve beslenme desteği ve iyi bir evde bakım ile mümkündür. 2018 yılında kaybettiğimiz ünlü astrofizikçi Stephen Hawking, ALS hastalığı ile 55 yıl yaşamıştır.  Fenerbahçe'li futbolcu Sedat Balkanlı, Trabzonspor'lu futbolcu İsmail Gökçek ve İlyas Tüfekçi ALS hastasıdır.  Ömründen uzun hayallerim var kitabının yazarı, Koç Holding yönetim kurulu üyesi, geçtiğimiz yıl kaybettiğimiz Suna Kıraç, ALS hastalığı ile 20 yıl yaşamıştır.  Türkiye'de 6-8 bin civarında, Dünyada 450.000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

ALS-MNH DERNEĞİ HAKKINDA

ALS-MNH Derneği, Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek ve yakınları, gönüllüler tarafından 2001 yılında kurulmuştur. Bakanlar kurulu kararıyla kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. Uluslararası ALS Dernekleri Birliği üyesidir.

ALS-MNH Derneği, SGK kapsamında olmayan ve yaşam kalitesini yükseltecek cihaz, malzeme desteği, öğrenci bursları ve sosyal, bilimsel etkinlikler düzenlemektedir. Derneğin İzmir ve Antalya'da şubeleri bulunmaktadır.

www.als.org.tr

https://twitter.com/alsmnhturkiye

https://www.facebook.com/alsmnhturkiye

https://www.instagram.com/alsmnhturkiye

 

 

Basın Duyurusu için tıklayınız 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

07 Mayýs 2021 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı