Dr. Hande Özdinler Röportajı

Dr. Hande Özdinler Röportajı

29 Kasım 2017

ABD'nin saygın eğitim kurumlarından biri olan Northwestern Üniversitesi’ndeki Les Turner ALS Araştırma Laboratuvarı'nın kurucu başkanlığı görevini üstlenen Dr. Pembe Hande Özdinler, hastalığın tedavsi ile ilgili son gelişmeleri SÖZCÜ’ye anlattı.

Dr. Pembe Hande Özdinler, Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) ile ilgili önemli bilimsel çalışmalara imzasını atarak, dünyada en başarılı bilim insanları arasında gösteriliyor. Üstelik bu çalışmaları, sadece ALS için değil, beyindeki sinir hücreleri ile ilgili bütün hastalıklar için de önemli bir noktada. Bu nedenle, 2015 yılında International Innovation Dergisi tarafından Dünyanın En İyi Buluş Yapan 10 Kadın Bilim Akademisyeni‘nden biri olarak seçilen Dr. Özdinler, aynı zamanda Harvard Center for Nervous System Repair ödülünü alan ilk Türk bilim insanı.

Dr. Hande Özdinler, ALS tedavisinde kullanılacak yeni ilacın müjdesini verdi.

SÖZCÜ’ye özel açıklamalar yapan Dr. Pembe Hande Özdinler, ALS ile ilgili umut veren bir çalışmanın müjdesini verdi ve bu amansız hastalıkla ilgili çok önemli bilgiler paylaştı.

HEM İYİ HEM KÖTÜ HABER

Bugün ALS hastalığı ile ilgili elimizde hangi bilgiler var? Bu amansız hastalığı tanımada yeni bulgular edindik mi?

ALS hastalığı hakkında yakın zamanda çok önemli bilgiler edindik. Öncelikle hastalığın oluşum mekanizmalarını artık daha iyi biliyoruz. ALS sadece bir sebepten oluşmuyor. Farklı hastalarda, farklı sebeplerle oluşuyor ve bu sebepler birbirlerinden çok farklı. Örneğin bazı hastalarda akson transport bozukluğu var ama bazı hastalarda bu mekanizma tamamıyla çok güzel çalışıyor. Bazı hastalarda mitokondri bozuklukları var, kimilerinde astrocit motor nöron ilişkisi bozuk. Dolayısıyla bu kadar çok bilgi edinmemiz hem iyi hem kötü oldu. İyi oldu çünkü simdi daha çok şey biliyoruz ama kötü oldu çünkü karşımızdaki problemin sandığımızdan da büyük ve kompleks olduğunu fark ettik. ALS sadece bir hastalık değil; birçok hastalığın birleşmesinden oluşuyor.

ALS TEDAVİSİNDE HEYECAN VERİCİ GELİŞME

ALS için insanlığın onur savaşı demiştiniz daha önce. Bu savaşta hangi noktaya geldik? Tedavi ile ilgili yeni gelişmeler var mı?

Evet bu sene ALS için çok heyecanlı bir seneydi. İlk defa ikinci bir ilaç ALS için onaylandı. Bu ilaç serbest radikalleri tutan ve farklı bir versiyonu beyin kanaması hastalarında kullanılmış bir ilaç. Ve ilacın, heterojen bir popülasyonda, ALS hastalarında hastalığı yavaşlatmasını hatta durdurmasını sağladığı gösterildi. İlaç ilk önce Japonya'da onaylandı ve şimdi de Amerika'da onaylanarak hastalara verilmeye başlandı. Bu arada, Faz 2 ve 3'te olan 10'dan fazla deneme var ve ben umuyorum ki yakin zamanda başka iyi haberler de alacağız.

AMERİKAN ASKERLERİNDE ALS RİSKİ!

ALS’nin risk faktörlerinden bahsedebilir misiniz? Hangi yaş grubunda, cinsiyette daha sık görülüyor? Bunların dışında etkenler var mı? Hatta zeka seviyesi yüksek olan insanlarda daha sık görüldüğüne dair bilgiler de dolaşıyor…

ALS’nin risk faktörleri konusunda bir çok spekülasyon var. Sebebi bu kadar karışık olan bir hastalığın oluşma sebepleri de çok farklı olacaktır. ALS’nin özellikle Amerikan askerleri arasında ve hatta bu askerlerin içinde de Ortadoğu ve Afganistan'a gidenler arasında çok fazla görüldüğü bilgisi mevcut. Bunun için Amerika ALS olan askerlere tam anlamıyla sahip çıkıyor ve bütün hastane ve ilaç masraflarını bakım masraflarını ödüyor. Bir bilgiye göre de İtalyan futbolcular arasında ALS olma riski daha fazla. Bu sporcular arasında ALS olma riskinin yüksek olması olasılığını da düşündürdü. Yapılan çalışmalar ışığında biliyoruz ki ALS'de omurilikte bulunan büyük alpha motor nöronlari oluyor ve bu motor nöronlarını en çok kullananlar da ciddi sporcular. Bir çalışmada da eskiden tarım ilacı kullananlarda ALS olma riskinin arttığını kimyasallarla çalışırken kendini korumayanlarda ALS’nin daha sık geliştiğini gösterdiler. Bunun yanında kafasına uzun sure darbe alanlar, bunun içine NFL (Amerikan Futbolu) sporcuları ve hatta evde eşinden dayak yiyen kadınların, çocukken ciddi dayak yiyen çocukların da büyüyünce ALS olma risklerinin arttığı düşünülüyor.

ALS GENETİK Mİ?

Bu hastalık genetik olarak aktarılıyor mu?

Eskiden hastalığın %10 genetik %90 sporadik yani genetik olmayan bir geçişi olduğu düşünülüyordu ama şu anda bu bilgi eski bilgi. Bugün 144 tane genin ya ALS’ye sebep verdiği ya da oluşumuna katkıda bulunduğu biliniyor ve ayrıca c9orf72 isimli bir genin eksonundaki amansız uzamanın da ALS’nin oluşumuna sebep verdiği ve bu genetik patolojinin bazı popülasyonlarda sporadik olanların %70'ini oluşturduğu biliniyor. Dolayısıyla evet, genetik olarak geçiyor ve biz her gecen gün hastalığın genetiği hakkında daha çok bilgi alıyoruz.

Beslenmemizdeki tehlikelerin, tarım ilaçlarının, toksinlerin bu hastalığı tetiklediği söyleniyor. Ayrıca balıktaki civanın da bu hastalığı tetiklediği söylendi. Bu konuda bilgilendirebilir misiniz bizi?

Balıktaki cıvanın ALS’ye sebep olduğunu bilmiyorum ama ağır metallere uzun süre maruz kalmış kişilerde metal zehirlenmesi oluşuyor ve motor nöronlar bu zehirlenmeden kotu etkileniyorlar.

STEPHEN HAWKİNG’İN SIRRI

Beynin kimyasını başka neler bozuyor? Ve bugünün yaşam şartlarında o kimyayı nasıl koruyabiliriz?

Beynin çalışması ALS’yi yavaşlatan unsurlardan biri bence. Örneğin Stephan Hawking üstün beyin gücüne sahip bir ALS hastası ve 45 seneden daha fazla ALS ile yaşıyor. Etrafımızda ALS ile 30-40 sene yasayan insanlar var ve onları incelediğiniz zaman sürekli yapıcı düşünen, ama sürekli düşünen, aktif bir şekilde beynini kullanan, tüm zorluk ve engellere rağmen pozitif kalan insanlar olduklarını görüyorsunuz. Biz ALS’in beyin kısmını çalışıyoruz ve size söyleyebilirim ki ALS’de beynin önemi çok iyi çalışılmadı ve bilinmiyor. Biz ALS’nin beyinde başladığını ve de beyinde biteceğini biliyoruz. Beyindeki motor nöronları iyileşen hastalar bakin görün ki ALS’yi yenecekler çünkü hareket emri beyinden gidiyor, beyini iyi çalışmayan birisi beyni aktif olmayan birisinin iyileşmesi mümkün değil. Kısa vadeli bir çözüm olabilir ama hastalık geçmez. Hastalığı geçirmek için beyni iyileştirmemiz gerekiyor ve biz bunun yöntemlerini geliştiren dünyadaki ilk laboratuvarız.

“BAĞIŞIKLIK SİSTEMİNİ GÜÇLENDİREREK ALS’Yİ GERİLETMEK MÜMKÜN OLACAK”

Özellikle sosyal medyada bağışıklık sistemini güçlendirmekle ilgili pek çok bilgi dolaşıyor. Bu konudaki kesin olarak ne biliyoruz?

Bağışıklık sisteminin önemi sadece ALS için değil bir çok hastalık için biliniyor. Güçlü çalışan bir bağışıklık sistemi sadece ALS değil bir çok hastalık için koruyucu olacaktır. Merkezi sinir sisteminde herhangi bir bozukluk olduğunda hemen devreye giren bir immunolojik sistem var bu sistemin ALS’nin oluşumunda ve ilerlemesinde özellikle hızlı ilerlemesinde rol oynadığı bulundu. Biz laboratuvarımızda bunu başlatan hücreleri de florasan yöntemiyle diğer hücrelerden ayırt ettik ve bunların hem beyinde hem omurilikte hastalık daha başlamadan önce dolaştığını, motor nöronlara bağlandığını gösterdik. Sanıyoruz ki iletişim bozukluğu ve hücreler arası beraber çalışma bozukluğu hastalığın çok öncesinde başlıyor ve sağlıklı bir bağışıklık sistemi ile hastalığı geriletmek mümkün olacak.

Son olarak kısaca hastalığın erken dönem belirtilerini sıralar mısınız?

ALS hastalığı bir çok kişide farklı bir şekilde seyir ediyor ve başlıyor. Kimi hastalarda ellerde, kimilerinde ayaklarda ve bazılarında da konuşma ve yutkunma bozukluğu olarak kendini gösteriyor. Genelde kuvvette azalma, kasların seyirmesi, ayağın düşmesi, üstüne güç bindirememe, dilin dönmemesi, konuşma bozuklukları olarak kendini gösteriyor.

Kaynak :  Sözcü Gazetesi 

Yorumlar

  1. Tuğba Yılmaz26.04.2020

    iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun


    Admin:
    https://www.facebook.com/groups/alsmnhturkiye/ Grubumuza Katılın Geçmiş olsun

  2. Ertuğrul KAZAK29.11.2017

    ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

26 Eylül 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
26 Eylül 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı