ALS-MNH DERNEĞİ

Merhaba.Babama 1 hafta once als teşhisi kondu ama belirtileri yaklasin 2-2.5 yil once baslamisti hastana hastane gezdik kocaeli arastirma hast.de 1.5 yil takip edildi ama teshisi konmamisti ist.a gittik 1 hafta once oradaki çapa tip fakultesi doktoru ayrintili emg istedi yaptrdik ve 3 gun once donus yaparak als kesin dedi.Rilutek ilacini 3 ay kullanmamizi istedi ilaci arastirdim karaciger ve bobrekte ciddi zarara yol actigini buna karsilik 4-6 ay arasi ilerlemeyi durdurdugunu ögrendim tedavi etmiyormuş.Ben als oldugunu babamada söyliyemedim lütfen bana yardim edermisiniz ne yapmam gerekiyor bu durumda nasil hareket etmeliyim.

Merhaba, gectigimiz hafta babama zehirli guatr teshisi kondu. Zehirli guatrin belirtilerinden birkaci halsizlik,ani ve cok kilo kaybi,kaslarda zayiflama. Bu belirtilerin hepsi babamda var fakat ara sira yemek yerken tikaniyor sordugumuzdaysa sanki bogazimdan asagi kaymiyor yemek diyor ve geceleri uykusunda sık sık nefesi kesiliyor (biz uyku apnesindende suphelenmistik fakar degilmis tum bunlara ek olarak burnunda ne oldugunu bilmedigimiz bir kitle var,doktora gitmeyi reddediyor) Ufacik bir enerji sarfettiginde bile nefes nefese kaliyor ve son 1 ayda 10 kiloya yakin kilo kaybi yasadi. Ek olarak sunu belirtmeliyim rahmetli babaannemi ALS hastaligindan kaybettik. Ben babamin ALS olabileceginden supheleniyorum ve bir doktora goturmek istiyorum fakat kendisi doktora gitmekten nefret ediyor ki soz konusu bu hastaliksa dahada isteksiz olacaktir. Bu nedenle kapi kapi dolastirmaktansa isin uzmanina goturup tanisinda olumlu yada olumsuz yanit alalim istiyorum. Bu konuda bana onerebiliceginiz bir doktor ya da hastane ismi var midir?

Benim anneannem bu hastalıkla tam 1.5-2 sene yaşadı ondaki ilk belirti yere düşmek ve konuşmada zorlukla başladı.Sonra boğazıyla midesi felan delindi tam 6 ay oldu öleli çok zor Allah kimseye yaşatmasın inşallah tez zamanda çaresi bulunur.Bu hastalığa yakalanan herkese geçmiş olsun moralinizi bozmayın en büyük destekçiniz kendi moralinizdir. :) iyi günler.

iyi aksamlar babam 5yildir Als başlangiç seviyesinde kollarini kullanamaz hale gelmis bize yardimci olursaniz minnettar oluruz hastaliğin caresi tedavisi var mi varsa bana ulaşin bu hastalik ayaklarina yavas yavas vurmaya başliyor daha cok ilerlemesinden endiseleniyorz

ALS Hastaları engelli raporu alabiliyor mu? % kaç alabiliyor? Bilgi verebilir misiniz?

benim kızkardeşim 2 yıldır ALS bursa uludağ ünv. prf dr. MEHMET ZARİFOĞLUNUN hastası. ŞU ANDA YATAĞA BAĞIMLI,HASTANE TİPİ YATAKTA YATIYOR,ELLERİ TUTMUYOR BACAKLARI GÜÇSÜZ,HAMUR GİBİ BİR VÜCUT ,YANİ SIFIRA YAKIN BİR GÜÇ,KONUŞMASI SON DERECE BOZUK,BİZ YEDİRİP İÇİRİYORUZ,İŞTAHI İYİ ,UYKU PROBLEMİ YOK,HAFIZA YERİNDE ,SON DERECE ZEKİ, EMEKLİ ÖĞRETMEN,1963 DOĞUMLU HASTA KADIN. YEMESİ BİRAZ ZOR ,SU DAHİ BOĞAZINA TAKILABİLİYOR.MORAL ÇOK İYİ,LUSTRAL (100 LÜK) SAKİNLEŞTİRİCİ KULLANIOYOR. ALS hastalarının malesef tek ilacı var onu kullanıyor.(rulatex)aynı zamanda parkinson ilacı olan bir ilaç kullanoıyor.(dotorunun önerisi ile ) ben ablasıyım ve derneğinize üye olmak istiyorum. saygılarımla

Eniştem yaklaşık 2 yıldır ALS hastası PEG le besleniyor ve 1 hafta önce Trakeostomi ameliyatı oldu. Ancak yatma kaynaklı vücudu çok ağrıyor. Hastaneden çıkmadan önce bu hastamızı rahat ettirecek ve ağrılarını azaltacak hasta yatağı ve havalı yatak almak istiyoruz. Bunun için nasıl bir hasta yatağı ve havalı yatak tavsiye edersiniz. Eğer alabileceğimiz iyi bir firma ismi var ise bildirirseniz çok seviniriz. Şimdiden çok teşekkürler.

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

öncelikle bu hsatalığı yaşayan hasta ve yakınlarına büyük sabır diliyorum..babama 1 ay önce motor nöron teşhisi konuldu.sizden ricam iyi bir doktor önerisi..şimdiden teşekkürler..

Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001