Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Yönetim Kurulumuzu tanıyalım.
Bizler, tüm hayallerimizi, yapacaklarımızı, yaptıklarımızı bir süre ertelemiş olan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Motor Nöron hastalarıyız. Bir süre için diyorum. Çünkü bu hastalığı mutlaka yeneceğimize dair umutlarımızı kaybetmeden mücadele etmeye devam ediyoruz.
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.
Bizler, bin yılda onlarca Türk devleti kurduk bu topraklarda. Koskoca bir imparatorluk kurduk. Yetmiş iki milleti barış içinde bağrımıza bastık. Bu topraklarda birçok bilgin, düşünür, ozan yetiştirdik. Dünyanın imrendiği "gel, her kim olursan gel..." sözlerini söyleyen Mevlana, Yunus yetiştirdik.
Sayın başbakanım, saygılar sunarım. Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum.
112 Ambulans Doktoru ve Paramedik Dikkatine; Ben bir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastasıyım ve 1/100.000 oranında ender görülen bir hastalığım var (Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig disease, Charcot hastalığı)
Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü
makaleyi gösterBu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.
makaleyi gösterİlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.
makaleyi gösterBende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.
makaleyi gösterilaç gelmesini istiyoruz
makaleyi gösterBU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ
makaleyi gösterBU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ
makaleyi gösterBen sağ bacağımdan 2 yıldır asıyorum yani topalıyorum yani kısa bi mesafede bile yoruluyorum doktorlar ems olduğunu söylüyorlar ama als olma ihtimali varmıdır bilmiyorum yardımcı olun lütfen
makaleyi gösterMerhaba benim kayinvalidemede als teşhisi konuldu.konuşmada ve yutkunmada problem imiz var.İstanbul da ve bursada doktorlara muayene olduk.aynı sonuç çıktı.sorum şu hastalığın tedavisi nı nasıl devam ettirellim bilemiyoruz.su anda evde bakıyoruz .
makaleyi göster
© ALS-MNH DERNEĞİ 2017. ALS-MNH DERNEĞİ
merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim
makaleyi göster