Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Yönetim Kurulumuzu tanıyalım.
Bizler, tüm hayallerimizi, yapacaklarımızı, yaptıklarımızı bir süre ertelemiş olan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Motor Nöron hastalarıyız. Bir süre için diyorum. Çünkü bu hastalığı mutlaka yeneceğimize dair umutlarımızı kaybetmeden mücadele etmeye devam ediyoruz.
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.
Bizler, bin yılda onlarca Türk devleti kurduk bu topraklarda. Koskoca bir imparatorluk kurduk. Yetmiş iki milleti barış içinde bağrımıza bastık. Bu topraklarda birçok bilgin, düşünür, ozan yetiştirdik. Dünyanın imrendiği "gel, her kim olursan gel..." sözlerini söyleyen Mevlana, Yunus yetiştirdik.
Sayın başbakanım, saygılar sunarım. Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum.
112 Ambulans Doktoru ve Paramedik Dikkatine; Ben bir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastasıyım ve 1/100.000 oranında ender görülen bir hastalığım var (Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig disease, Charcot hastalığı)
Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.
makaleyi göster4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir
makaleyi gösterMerhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.
makaleyi gösterHande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun
makaleyi gösterMrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte
makaleyi gösterRabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.
makaleyi gösterIlacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?
makaleyi gösterMerhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.
makaleyi gösterEn küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.
makaleyi göster
© ALS-MNH DERNEĞİ 2019. ALS-MNH DERNEĞİ
amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum
makaleyi göster