Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Yönetim Kurulumuzu tanıyalım.
Bizler, tüm hayallerimizi, yapacaklarımızı, yaptıklarımızı bir süre ertelemiş olan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Motor Nöron hastalarıyız. Bir süre için diyorum. Çünkü bu hastalığı mutlaka yeneceğimize dair umutlarımızı kaybetmeden mücadele etmeye devam ediyoruz.
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.
Bizler, bin yılda onlarca Türk devleti kurduk bu topraklarda. Koskoca bir imparatorluk kurduk. Yetmiş iki milleti barış içinde bağrımıza bastık. Bu topraklarda birçok bilgin, düşünür, ozan yetiştirdik. Dünyanın imrendiği "gel, her kim olursan gel..." sözlerini söyleyen Mevlana, Yunus yetiştirdik.
Sayın başbakanım, saygılar sunarım. Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum.
112 Ambulans Doktoru ve Paramedik Dikkatine; Ben bir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastasıyım ve 1/100.000 oranında ender görülen bir hastalığım var (Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig disease, Charcot hastalığı)
The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968
makaleyi gösterMrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.
makaleyi gösterRilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.
makaleyi göstermerhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim
makaleyi gösterBabama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.
makaleyi gösterBendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890
makaleyi gösterYaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.
makaleyi gösterAls hastamız var
makaleyi gösterannem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz
makaleyi göster
© ALS-MNH DERNEĞİ 2021. ALS-MNH DERNEĞİ
İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.
makaleyi göster