Derneğimiz, ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu.
Yönetim Kurulumuzu tanıyalım.
Bizler, tüm hayallerimizi, yapacaklarımızı, yaptıklarımızı bir süre ertelemiş olan ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) Motor Nöron hastalarıyız. Bir süre için diyorum. Çünkü bu hastalığı mutlaka yeneceğimize dair umutlarımızı kaybetmeden mücadele etmeye devam ediyoruz.
Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.
Bizler, bin yılda onlarca Türk devleti kurduk bu topraklarda. Koskoca bir imparatorluk kurduk. Yetmiş iki milleti barış içinde bağrımıza bastık. Bu topraklarda birçok bilgin, düşünür, ozan yetiştirdik. Dünyanın imrendiği "gel, her kim olursan gel..." sözlerini söyleyen Mevlana, Yunus yetiştirdik.
Sayın başbakanım, saygılar sunarım. Ben 15 yıllık bir ALS hastası olarak naçizane, en az benim kadar çaresiz ve yetersiz koşullarda bu dertle mücadele edenlerle birlikte, amansız hastalığın sorunları ve yaşam hakkı için birkaç satır yazmak istiyorum.
112 Ambulans Doktoru ve Paramedik Dikkatine; Ben bir ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz) hastasıyım ve 1/100.000 oranında ender görülen bir hastalığım var (Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig disease, Charcot hastalığı)
bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi
makaleyi gösterMerhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor
makaleyi gösterSizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba
makaleyi gösterTedavi için öneri bekliyorum.
makaleyi gösterüye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla
makaleyi gösteramcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum
makaleyi gösterMerhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.
makaleyi göster4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir
makaleyi gösterMerhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.
makaleyi göster
© ALS-MNH DERNEĞİ 2020. ALS-MNH DERNEĞİ
Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...
makaleyi göster