Gönülden Kaleme - Mayıs Ayı Farkındalık Ayı

Gönülden Kaleme - Mayıs Ayı Farkındalık Ayı

FARKINDALIK 

Dünyada ve ülkemizde çeşitli meslek grupları ve hastalıklar için belirli günlerle haftalar seçilir ve o gün veya seçilen mesleğin, hastalığın veya olayın önemine istinaden çeşitli etkinlikler ve konuşmalar yapılarak o olguya dikkat çekilir. Bu günlerden ve haftalardan bazılarını şöyle örneklendirebiliriz, öğretmenler günü, kadınlar günü, hemşireler günü, avukatlar günü, engeliler günü, dünya barış günü, organ bağışı ve nakli haftası gibi çeşitlendirebiliriz.

Benim hastalığım olan als hastalığının günü ise 21 Haziran yani yılın en uzun günü en kısa gecesi fakat als hastalığı dünyada nadir görünen hastalıklar gurubunda kabul edildiği için öksüz hastalıklar kapsamında nitelendirildiğinden dolayı, tüm dünyada Mayıs ayı als farkındalık ayı olarak kabul edilmiştir.

Ben de mayıs ayı yazımı pozitif ayrımcılık yaparak als hastalığının bilinirliğinin artması için bu konuya ayırdım. Hastalığım hakkında çeşitli bilgiler vereceğim. 

Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beysbol oyuncusu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor.

ALS ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştı. Belirtileri nelerdir? Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seğirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir. Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6'sı ALS'ye yakalanır. Tüm ALS hastalarının %90'ı sporadik, %10'u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir.

Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz. ALS nasıl teşhis edilir?Teşhis asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem elektromiyogramdır (EMG).

Başka hastalıklarla karışabileceğinden, manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir. Omurilik sıvısına bakılarak da teşhis konulabilir. Hastalığın seyri, Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanır,  tek başına iş göremez. Konuşamaz, yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamaz.

Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Bu duruma gelindiğinde mutlaka trakeostomi açılarak solunum cihazına ve mide pegine geçilmelidir. Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir.Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle bir ila dört yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl ve üzeri yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

Hastalığı yaşayan biri olarak als hastalığı ruhun bedende hapis edildiği bir hastalıktır. Yaşayabilmeniz için yeni doğmuş bebek hassasiyetiyle bakılmanız gereken duruma getiriyor ilerledikçe hastalık, bebekle aramızdaki tek fark biz her şeyin farkındayız bundan dolayı bizlere bakım verenlerin yüklerini azaltacak malzemelerin evde bulunmasını sağlamak bizlerin psikolojisini daha az yük olmanın verdiği az da olsa rahatlıkla düzeltiyor.

İletişim cihazlarıyla yardım olmadan iletişim kurmak, arkadaşlarımızla internet ortamında sohbet edebilmek, yazı yazmak, internet üzerinden çeşitli faturaları yatırmak kısaca işe yaramak, bu duyguyu yaşamak, eliniz kolunuz tutmasa da, solunum cihazı yardımı olmadan nefes alamasak da bizleri hayata bağlıyor.

Şunu da vurgulamalıyım als kısa ömür biçilen hastalıktır, bundan mütevellit zaman bizim için çok değerlidir, nasıl değerli olmasın k?   

Bir ila dört yıl ömür biçiliyor hastalığın teşhisi konulduğunda, 10 yıl üzeri yaşayan als hastaları yüzde 20 civarındadır, onlardan biri de benim.

Her zaman söylüyorum, ben Allah'ın sevdiği kullarındanım. Hastalık teşhisi konulduğunda bana da bir ila üç yıl ömrüm kaldığını söyledi doktorum ama o günden bu güne 22 yıl geçti. Hayatımın her döneminde şanslı olduğumu hissettirecek olaylar yaşadım. Yaşamaya da devam ediyorum en son hastalık teşhisi konulması ve bunun neticesinde hastalığın derneğini kurmaya öncülük ederek hayırlara vesile olmam, ayrıca hastalığın yavaş seyreden çeşidine yakalanmam çocuklarımın okullardan mezuniyetlerini hatta askerliklerini bitirmelerini, yemin törenlerini kışlaya giderek görmek sizce de şans değil de nedir? 

Derneğimize her gün Türkiye'nin dört bir yanından telefonlar geliyor kimisi yeni teşhis almış hastalık hakkında bilgi istiyor, kimisi de malzeme istiyor. Şu an 4 aydır göz bilgisayarı bekleyen 19 hastamız var, onları istek tarihlerine göre sıraya koyduk kaynak buldukça ihtiyaçlarını karşılayacağız. Göz bilgisayarı iletişim cihazlarının genel ismi, göz bebekleriyle çalışan olduğu gibi kafa hareketiyle çalışandan tutunda göz kırparak çalışana kadar çeşitleri mevcut.

Hastalarımız yardımlarınızı bekliyor. Ramazan ayında fitre ve zekâtlarınızı bekliyoruz. Bağış yapacak hayırseverler için derneğimizin web sitesi adresini vermek istiyorum www.als.org.tr

Bu sayfaya girerek bağış bölümünde bağış yapabileceğiniz banka hesap numaralarını bulabilir, isterseniz havale, EFT veya kredi kartıyla bağışlarınızı yapabilir yaptınız bağışı vergiden düşebilirsiniz.

Hastalarımızın ihtiyaç duyduğu malzemelerin alımına katkıda bulunmak suretiyle hayır işler onların dualarını da alırsınız. Dernek iletişim numaralarımız 212 559 59 19 fax 212 559 44 84 Ramazan bayramınızın hayırlara vesile olması dileğiyle, Bayramınız mübarek sağlığınız daim olsun.

Yaşam sevinciniz hiç bitmesin, Nefes varsa umut da vardır. Sağlığınız ve sevdiklerinizi yaşatmak için Maske, Mesafe ve Temizliğe dikkat edin... 

İsmail Gökçek 

Başkan 

ALS-MNH DERNEĞİ

Yazının kaynağı için tıklayınız 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

07 Mayýs 2021 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
07 Mayýs 2021 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı