Etkinlikler

Ali İstanbul'da

Ali İstanbul'da

Ali İstanbul'da

51. Ulusal nöroloji kongresindeyiz

51. Ulusal nöroloji kongresindeyiz

İlknur Doğan Uğurlu Futbol Turnuvasında Kupalar Sahiplerini Buldu

İlknur Doğan Uğurlu Futbol Turnuvasında Kupalar Sahiplerini Buldu

"ALS Hastalarına Uzanan Bir El de Bizim Olsun" sloganıyla ALS hastaları yararına düzenlenen "2015 Sonbahar İmranlı Köyleri Ankara İlknur Doğan Uğurlu Futbol Turnuvası"na katılan tüm takımlara teşekkür ederiz.

İki Akhisarlı fotoğrafçı Akhisar'da...

İki Akhisarlı fotoğrafçı Akhisar'da...

Birisi fotoğrafta 40 yılını aşan ve diğeri henüz çiçeği burnunda iki fotoğrafçının bu ortak sergi projesinin önemi bir çok nedene dayanıyor: Ali Var, doktorların 3 yıl ömür biçtiği ve bedeninin %85’ini kullanamayan ama tekerlekli sandalyesine kurulan bir düzenekle fotoğraf çeken genç bir A.L.S (amyotrofik lateral skleroz) hastası. Dolayısıyla, Ali Var’ın şahsında tüm hastalara adanan bu projenin adı da “Ali” oldu.

ALS MNH Eğitim Toplantısının 2. si ALS MNH Derneğinde gerçekleştirildi.

ALS MNH Eğitim Toplantısının 2. si ALS MNH Derneğinde gerçekleştirildi.

Sabancı Vakfı Fark Yaratanlar Hibe Programı kapsamında desteklenmekte olan "Yaşamak Yetmez, Yaşatmak da Lazım" projesi kapsamında düzenlenen eğitime İstanbul, İzmir, Ankara, Antalya, Adana ve Mersin illerinden uzman hemşirelerimiz katıldılar.

ALS hastalarına uzanan bir el de bizim olsun

ALS hastalarına uzanan bir el de bizim olsun

“ALS hastalarına uzanan bir el de bizim olsun” sloganıyla yola çıkan ve ALS hastaları yararına düzenlenen Sonbahar İmranlı Köyleri Ankara Futbol Turnuvası; ALS hastalarımızdan İlknur Doğan Uğurlu adını alarak sezonu açıyor. 4 Ekim’de kura çekilişi yapılacak futbol turnuvasına katılan 8 köye ve turnuvada emeği geçen herkese teşekkürlerimizi sunuyoruz. Futbol turnuvası ile ilgili detaylı bilgi almak ve destek vermek için tıklayın: http://bit.ly/ImranliKöyleriAnkaraFutbolTurnuvasi “ALS hastalarına uzanan bir el de bizim olsun” sloganıyla yola çıkan ve ALS hastaları yararına düzenlenen Sonbahar İmranlı Köyleri Ankara Futbol Turnuvası; ALS hastalarımızdan İlknur Doğan Uğurlu adını alarak sezonu açıyor. 4 Ekim’de kura çekilişi yapılacak futbol turnuvasına katılan 8 köye ve turnuvada emeği geçen herkese teşekkürlerimizi sunuyoruz.

NUR ESİN RESİM SERGİSİ

NUR ESİN RESİM SERGİSİ

YAŞAM BİR YOLCULUKTUR … “Boyama deneysel bir etkinlik. Şenlik gibi bir şey. Her deneyden öğrendikçe daha çok boyamak istedim. Onun için “özgün” denilebilecek boyama kalmadı elimde. Evrildi, suya girdi, buruşturuldu, değişti de değişti. Bana şiirler bile yazdırdılar. Burada görecekleriniz bu süreçten telefonumun kamerasıyla kağıt ve renkler ıslakken tespit ettiğim arakesitlerdir. Özgün her ne ise, hepsi de benim deneyimlerimdir. Sizlerle özgürce paylaştıkça çoğalıyorlar…” Nur Esin

Hemşirelerimizin eğitimi tamamlandı

Hemşirelerimizin eğitimi tamamlandı

Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesi 2015-16 döneminde hasta ziyaretlerini gerçekleştirecek hemşirelerimizin iki günlük eğitim programı tamamlandı. Dernek yönetim kurulu üyemiz Adalet Gökçek ve Nilüfer Şeftalicioğlu, eğitimi tamamlayan hemşirelerimize sertifikalarını takdim ettiler. Ankara, Adana, Antalya ve Mersin’de toplam 80 hastanın evde ziyaretleri 15 Eylül’de başlıyor.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

19 Nisan 2018 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
19 Nisan 2018 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
19 Nisan 2018 SG

Merhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.

makaleyi göster
19 Nisan 2018 Muazzez Toğrul

En küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı