Etkinlikler

Medipol Üniversitesi ALS Farkındalık Sempozyumu

Medipol Üniversitesi ALS Farkındalık Sempozyumu

Bugün İstanbul Medipol Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü'nde gerçekleşen ALS Farkındalık Sempozyumundaydık.

100.Yıl Kadıköy Gökyüzü Lions Kulübününde ALS farkındalığı

100.Yıl Kadıköy Gökyüzü Lions Kulübününde ALS farkındalığı

Başkan Yardımcımız Nilüfer Hanım, ALS hastalığını ve Derneğimiz faaliyetlerimizi Lions üyelerine anlattı.

ALS hastasının 'uçma' hayali gerçek oldu

ALS hastasının 'uçma' hayali gerçek oldu

İzmir'de hayatını yatağa bağımlı sürdüren ALS hastası Ali Var'ın uçma hayali, motorlu yamaç paraşütü ile gerçeğe döndü.

Ortaköy Rotary Kulüp Basın Toplantısı / ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım

Ortaköy Rotary Kulüp Basın Toplantısı / ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım

ALS/MNH Derneği, UR.2420 Ortaköy Rotary Kulübü ve Rotary Vakfı işbirliği ile Rotary Kulüpleri ve siz kıymetli bağışçılarımızın destekleri sayesinde gerçekleşen, Global Grant projemiz ‘ALS Hastalarını Hayata Bağlayalım’ ile Türkiye genelinde 18 ALS hastasına 32.000$ değerinde göz takip sistemli bilgisayar sağlanmıştır.

ALS hastaları için yürüyecek

ALS hastaları için yürüyecek

Bedia Acar yaşatmak için yürüyor! Bedia Acar, ALS hastalığından kaybettiği halası Aysel Tunçbilek anısına Portekiz'den İspanya'ya 260 km. bir yürüyüş gerçekleştirecek.

I. Palyatif Bakim Sempozyumundayız!

I. Palyatif Bakim Sempozyumundayız!

ALS-MNH Derneği olarak İzmir'de gerçekleşmekte olan I. Palyatif Bakım sempozyumuna İzmir Şubesi, Başkan Yardımcımız Alper İhsan Kaya ve Yönetim Kurulu Üyemiz Ayşen Gümrükçü Çetiner ile birlikte katılıyoruz.

CYCLE4ALS Bisiklet turumuz  Alaçatı'da yapıldı

CYCLE4ALS Bisiklet turumuz Alaçatı'da yapıldı

CYCLE FOR ALS gurubu ve ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi işbirliği ile düzenlenen bisiklet turumuz 14 Ağustos Salı günü Alaçatı'da yapıldı.Als hastalarına yardım için düzenlenen bisiklet turu Tarla’da kahvaltı ile son buldu.

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniğimiz İzmir'de Yapıldı

9. Geleneksel Bahar Yaz Pikniğimiz İzmir'de Yapıldı

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği 9. Geleneksel bahar-yaz Buluşması 1 Temmuz Pazar günü Buca'da yapıldı. Bu yıl pikniğe 4 ambulans ile getirilen hastalarımızın yanısıra solunum cihazlı 2 hastamız da dahil olmak üzere 100 civarında katılım oldu. Buca Engelliler Derneği de yanımızdaydı.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

09 Aðustos 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı