Etkinlikler

21 Haziran Dünya ALS Günü Özel Sempozyum

21 Haziran Dünya ALS Günü Özel Sempozyum

21 Haziran Dünya ALS Günü Özel Sempozyum ALS-MNH Derneğinin 21 Haziran Dünya ALS gününde düzenlediği Sanal sempozyumda ALS hastalığı her yönüyle konuşuldu. Sempozyum, webinar toplantısı Youtube ortamından canlı olarak yayınlandı.

ALS Sempozyumu (canlı)

ALS Sempozyumu (canlı)

21 Haziran Dünya ALS Günü Özel ALS Sempozyumu, Canlı Webinar 21 Haziran 2020 Saat 14:00 - 16:00

Nadir hastalıklar sempozyumu, Sarıyer Belediyesi Yaşar Kemal Kültür Merkezi'nde gerçekleşti.

Nadir hastalıklar sempozyumu, Sarıyer Belediyesi Yaşar Kemal Kültür Merkezi'nde gerçekleşti.

 “OyundakALSen” (aklınızdakALSın) Likya yürüyüşü grup üyelerinin uçuşuyla bu sabah başladı

“OyundakALSen” (aklınızdakALSın) Likya yürüyüşü grup üyelerinin uçuşuyla bu sabah başladı

Oyunda Kal Grubu’nun düzenlediği ALS farkındalık projesi olan “oyundakALSen” (aklınızdakALSın) Likya yürüyüşü grup üyelerinin uçuşuyla bu sabah başladı…

4th Suna Kıraç Workshop on Neurodegenerative Disease, Istanbul  From Genetic Models of Neurodegenerative Disease to Therapies

4th Suna Kıraç Workshop on Neurodegenerative Disease, Istanbul From Genetic Models of Neurodegenerative Disease to Therapies

4th Suna Kıraç Workshop on Neurodegenerative Disease, Istanbul From Genetic Models of Neurodegenerative Disease to Therapies September 16th-18th, 2019, Koç University, School of Medicine, KUTTAM, Art Lab, Mo and Tue 9am-5pm, Wed 9am-12pm

Korkut Yaltkaya XIV. Klinik Nörofizyoloji Sempozyumu  Nadir hastalık olarak ALS

Korkut Yaltkaya XIV. Klinik Nörofizyoloji Sempozyumu Nadir hastalık olarak ALS

Korkut Yaltkaya XIV. Klinik Nörofizyoloji Sempozyumu Nadir hastalık olarak ALS 20-21 Aralık 2019

21 Haziran Geleneksel Boğaz Turu

21 Haziran Geleneksel Boğaz Turu

ALS hastaları ve yakınları, 21 Haziran ALS-MNH Farkındalık Günü dolayısıyla boğaz turu yaptı.

Geleneksel 10. Bahar Buluşması Pikniği İzmir'de yapıldı

Geleneksel 10. Bahar Buluşması Pikniği İzmir'de yapıldı

ALS-MNH Derneği İzmir Şubesinin organize ettiği Geleneksel 10 Bahar Pikniği 16 Haziran Pazar günü Buca Gölet piknik alanında yapıldı.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

11 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı