COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)

COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)

ULUSLARARASI ALS/MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ 

 

26 Mart 2020

Uluslararası ALS / MND Dernekleri Birliği, Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı (ALS/MND) olan kişilerin, COVID-19pandemi sırasında korunmasız kişiler listesine veya programa dahil edilmesini sağlamak istiyor 

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, paydaşları birbirine bağlayan,  ALS  ile yaşayan insanlar ve bakıcılarını bilgilendiren küresel bir ALS/MND dernekleri ağıdır.

Motor Nöron Hastalığı (MND), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) dejenerasyona uğradığı ve zamanla öldüğü bir grup hastalığa verilen isimdir. 

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Progresif Kas Atrofisi (PMA), Progresif Bulbar Palsi (PBP) ve Primer Lateral Skleroz (PLS), motor nöron hastalığının alt tipleridir. MND, İngiltere, Avustralya ve Avrupa'nın bazı bölgelerinde yaygın olarak kullanılan genel bir terim olmasına rağmen, ALS, ABD, Kanada ve Güney Amerika'da daha genel olarak kullanılmaktadır. Bu hastalıklar bazen Maladie de Charcot olarak da bilinir ve Amerika Birleşik Devletleri'nde genellikle Lou  Gehrig hastalığı olarak adlandırılır. 

ALS/MND, beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin aşamalı dejenerasyonu ile karakterizedir. Motor hücreler (nöronlar) hareket etmemizi, konuşmamızı, nefes almamızı ve yutmamızı sağlayan kasları kontrol eder. Motor nöronlar elektrik uyarısını iletirler. Elektrik uyarısı kasları uyaramadığı zaman,  kaslar yavaş yavaş zayıflar ve küçülür. İlerleme genellikle hızlıdır ve semptomların başlamasından itibaren ortalama 2 ila 5 yıl arasında ortalama yaşam beklentisi vardır. Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı ile yaşayan insanların genellikle solunum  kaslarında gelişebilecek güçsüzlük nedeniyle akciğer fonksiyonu da azalmıştır. Bu nedenle hastalar yaştan bağımsız olarak Covid-19 riski altındadır.

Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre "önceden mevcut bir sağlık sorunu olan insanlar  COVID-19 virüsüne karşı daha savunmasız görünüyor." Bu salgının ALS/MND'li insanlar için önemli sonuçları olduğuna inanıyoruz ve dünyadaki Hükümetleri ALS/MND'li insanları acil olarak son derece savunmasız hasta grubu olarak tanımlamaya çağırıyoruz.

Saygılarımla 

 

Calaneet Balas

Başkan

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği

 

Birlikte ALS/MND'ye Karşı Dünya Çapında Mücadelede

İngiltere'de kayıtlı: Charity No. 1079504 Company Garanti No. 03739783 ile Sınırlı

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

01 Haziran 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
01 Haziran 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
01 Haziran 2020 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
01 Haziran 2020 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
01 Haziran 2020 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
01 Haziran 2020 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
01 Haziran 2020 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
01 Haziran 2020 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
01 Haziran 2020 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
01 Haziran 2020 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı