COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)

COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)

ULUSLARARASI ALS/MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ 

 

26 Mart 2020

Uluslararası ALS / MND Dernekleri Birliği, Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı (ALS/MND) olan kişilerin, COVID-19pandemi sırasında korunmasız kişiler listesine veya programa dahil edilmesini sağlamak istiyor 

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, paydaşları birbirine bağlayan,  ALS  ile yaşayan insanlar ve bakıcılarını bilgilendiren küresel bir ALS/MND dernekleri ağıdır.

Motor Nöron Hastalığı (MND), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) dejenerasyona uğradığı ve zamanla öldüğü bir grup hastalığa verilen isimdir. 

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Progresif Kas Atrofisi (PMA), Progresif Bulbar Palsi (PBP) ve Primer Lateral Skleroz (PLS), motor nöron hastalığının alt tipleridir. MND, İngiltere, Avustralya ve Avrupa'nın bazı bölgelerinde yaygın olarak kullanılan genel bir terim olmasına rağmen, ALS, ABD, Kanada ve Güney Amerika'da daha genel olarak kullanılmaktadır. Bu hastalıklar bazen Maladie de Charcot olarak da bilinir ve Amerika Birleşik Devletleri'nde genellikle Lou  Gehrig hastalığı olarak adlandırılır. 

ALS/MND, beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin aşamalı dejenerasyonu ile karakterizedir. Motor hücreler (nöronlar) hareket etmemizi, konuşmamızı, nefes almamızı ve yutmamızı sağlayan kasları kontrol eder. Motor nöronlar elektrik uyarısını iletirler. Elektrik uyarısı kasları uyaramadığı zaman,  kaslar yavaş yavaş zayıflar ve küçülür. İlerleme genellikle hızlıdır ve semptomların başlamasından itibaren ortalama 2 ila 5 yıl arasında ortalama yaşam beklentisi vardır. Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı ile yaşayan insanların genellikle solunum  kaslarında gelişebilecek güçsüzlük nedeniyle akciğer fonksiyonu da azalmıştır. Bu nedenle hastalar yaştan bağımsız olarak Covid-19 riski altındadır.

Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre "önceden mevcut bir sağlık sorunu olan insanlar  COVID-19 virüsüne karşı daha savunmasız görünüyor." Bu salgının ALS/MND'li insanlar için önemli sonuçları olduğuna inanıyoruz ve dünyadaki Hükümetleri ALS/MND'li insanları acil olarak son derece savunmasız hasta grubu olarak tanımlamaya çağırıyoruz.

Saygılarımla 

 

Calaneet Balas

Başkan

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği

 

Birlikte ALS/MND'ye Karşı Dünya Çapında Mücadelede

İngiltere'de kayıtlı: Charity No. 1079504 Company Garanti No. 03739783 ile Sınırlı

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

09 Aðustos 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı