COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)

COVID-19 Duyurusu (INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS)

ULUSLARARASI ALS/MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ 

 

26 Mart 2020

Uluslararası ALS / MND Dernekleri Birliği, Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı (ALS/MND) olan kişilerin, COVID-19pandemi sırasında korunmasız kişiler listesine veya programa dahil edilmesini sağlamak istiyor 

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği, paydaşları birbirine bağlayan,  ALS  ile yaşayan insanlar ve bakıcılarını bilgilendiren küresel bir ALS/MND dernekleri ağıdır.

Motor Nöron Hastalığı (MND), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin (nöronlar) dejenerasyona uğradığı ve zamanla öldüğü bir grup hastalığa verilen isimdir. 

Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Progresif Kas Atrofisi (PMA), Progresif Bulbar Palsi (PBP) ve Primer Lateral Skleroz (PLS), motor nöron hastalığının alt tipleridir. MND, İngiltere, Avustralya ve Avrupa'nın bazı bölgelerinde yaygın olarak kullanılan genel bir terim olmasına rağmen, ALS, ABD, Kanada ve Güney Amerika'da daha genel olarak kullanılmaktadır. Bu hastalıklar bazen Maladie de Charcot olarak da bilinir ve Amerika Birleşik Devletleri'nde genellikle Lou  Gehrig hastalığı olarak adlandırılır. 

ALS/MND, beyin ve omurilikteki motor sinir hücrelerinin aşamalı dejenerasyonu ile karakterizedir. Motor hücreler (nöronlar) hareket etmemizi, konuşmamızı, nefes almamızı ve yutmamızı sağlayan kasları kontrol eder. Motor nöronlar elektrik uyarısını iletirler. Elektrik uyarısı kasları uyaramadığı zaman,  kaslar yavaş yavaş zayıflar ve küçülür. İlerleme genellikle hızlıdır ve semptomların başlamasından itibaren ortalama 2 ila 5 yıl arasında ortalama yaşam beklentisi vardır. Amyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı ile yaşayan insanların genellikle solunum  kaslarında gelişebilecek güçsüzlük nedeniyle akciğer fonksiyonu da azalmıştır. Bu nedenle hastalar yaştan bağımsız olarak Covid-19 riski altındadır.

Dünya Sağlık Örgütü'ne (WHO) göre "önceden mevcut bir sağlık sorunu olan insanlar  COVID-19 virüsüne karşı daha savunmasız görünüyor." Bu salgının ALS/MND'li insanlar için önemli sonuçları olduğuna inanıyoruz ve dünyadaki Hükümetleri ALS/MND'li insanları acil olarak son derece savunmasız hasta grubu olarak tanımlamaya çağırıyoruz.

Saygılarımla 

 

Calaneet Balas

Başkan

Uluslararası ALS/MND Dernekleri Birliği

 

Birlikte ALS/MND'ye Karşı Dünya Çapında Mücadelede

İngiltere'de kayıtlı: Charity No. 1079504 Company Garanti No. 03739783 ile Sınırlı

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

28 Ekim 2020 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
28 Ekim 2020 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
28 Ekim 2020 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı