Çocuklarımıza Motor Nöron Hastalığından Sözetmek

Çocuklarımıza Motor Nöron Hastalığından Sözetmek

(8-12 Yaşındakiler için)

Beynimizde ve omuriliğimizdeki motor nöronlar vücudumuzun çeşitli bölgelerindeki kaslara mesajlar taşırlar. Bir süredir anne ya da babanızın daha yavaş hareket ettiğini ve çok çabuk yorulduğunu hissediyor musunuz? Bunun anlamını merak ediyor olabilirsiniz. Bu kitapçık, sizin, neler olduğunu anlamanıza ve hangi yönlerde yardımcı olabileceğinizi görmenize yardımcı olmak üzere hazırlanmıştır.

SORUN NEDİR?

Vücudumuz çok şaşırtıcıdır. Vücudumuzdaki kaslarımız sayesinde o kadar çok şey yapabiliriz ki!

Kaslar,  hareket etmemize yardımcı olurlar. Bacaklarımızdaki kaslar,  yürümemizi sağlamak için çalışırlar. Kollarımızdakiler,  bir şeyleri tutabilmemizi, dişlerimizi fırçalamamızı ve saçımızı taramamızı sağlarlar. Ağız ve boğaz kaslarımız konuşmamız, çiğnememiz, yiyecek ve içecekleri yutabilmemiz için gereklidirler.

Bir kas, hareket etmeden önce, beyinden ne yapması gerektiğini söyleyen bir mesaj almalıdır.

Beyin,  mesajlarını motor nöron adı verilen özel sinir hücreleri ile gönderir. Motor nöron hastalığı (MNH), kişinin motor nöronlarının uygun şekilde çalışmaması durumunda oluşur.

Bazı ülkelerde MNH’ye  "ALS" (Amiyotrofik Lateral Skleroz) denir.

Motor nöronlar çalışmayınca, bazı kaslara beyinden daha az mesaj ulaşabilir.

Bu kaslar güçsüzleşir ve tükenmeye başlarlar. Sonunda beyinden hiçbir mesaj kaslara ulaşamaz. Bu nedenle kişi onları kullanmak için çok çabalasa bile kaslar hareketsiz kalırlar.

MNH olanlardan bazıları yürüyemezler, bazıları kollarını oynatamazlar. Bazıları da artık açıkça konuşamadıklarından ve uygun şekilde yutkunamadıklarından ‘komik’ sesler çıkarabilirler.

Anne veya babanızda MNH varsa, daha önce sizinle birlikte yaptıkları şeyleri artık yapamayabilirler.

Sizinle artık oynayamayabilirler ve sizi kucaklamak için kollarıyla sarılamayabilirler.

Yine de sizinle birlikte zaman geçirmekten mutlu olurlar.

İçinizden geldiğinde onlara sıkı sıkı sarılabilirsiniz. Bu,  onların canını acıtmaz. Veya renkli bir balon ya da çizdiğiniz resimlerle onlara moral verebilirsiniz.

Anne babanız, tıpkı daha önce olduğu gibi, sizi sever ve sizinle ilgilenirler.

Anne babanızın vücudu değişse bile onlar hala sizin anne ve babanızdırlar.

MNH İLE İLGİLİ BİLİNMESİ GEREKEN BAZI ÖNEMLİ NOKTALAR:

MNH’ye neyin neden olduğunu hiç kimse bilmiyor. Hiçbir şey yokken insanlar MNH oluverir.

Hastalık oldu diye kimse suçlanamaz. Sizin yaptığınız ya da söylediğiniz hiçbir şey anne veya babanızın hastalığına sebep olmamıştır.

Şu anda MNH’nin tedavisi yoktur ancak dünyanın her yerindeki biliminsanları bir tedavi bulabilmek için çok çalışmaktalar.

MNH size ve başkalarına, arkadaşlarınıza GEÇMEZ. ‘Mikroplu’ değildir. Anne ve babanıza her zaman sarılıp öpebilirsiniz.

DUYGULAR

MNH, babanızın vücudu ve duyguları yanında ailedeki herkesin duygularını da etkiler. Bazıları kendini üzgün hissederken, başkaları kızgın hissedebilirler. Bir başkası hiçbir şey olmuyormuş gibi davranabilir. Ailenizdeki diğer kişilerde farklı duygular gözlemleyebilirsiniz.

Sizin ve diğer aile bireylerinin farklı duygular hissetmesi tamamen doğaldır. Bunda hiç bir sakınca yoktur. Duygularınız SİZİNDİR ve sizin için doğrudur.

Üzüntü...


Bazen daha önce yapmayı sevdiğiniz şeyleri yapamadığınız için çok üzülebilirsiniz. Anne ve babanız da buna üzülür.

MNH anne veya babanızı çok yorgun hale getirebilir. Onların çok daha kolay ağlamalarına sebep olarak sizi kızdırabilir. Bazen siz de ağlarsınız.

Üzüldüğünüzde ağlamanız normaldir. Ağlamak,  içimizde biriken gergin duygulardan arınmamıza yardımcı olur. Kendimizi daha iyi hissetmemizi sağlar.

Kızgınlık

Üzüntü ve korku hisleri, sizin ‘karmakarışık’, kızgın ve FELAKET hissetmenize sebep olabilir!

MNH olan anne veya babalar da kendi kendilerine yapmaya alıştıkları şeyler -örneğin giyinmek ya da kaşınan bir yerlerini kaşımak - için artık yardıma ihtiyaç duyarlar ve kızgın olabilirler. Bu kızgınlık veya öfke, asla sizinle ilgili değildir. Her şey için, her zaman yardım istemek zorunda kalmaktan hiç hoşlanmazlar.

MNH, günlük hayatınızda çok fazla değişime neden olduğu için sizi kızdırabilir. Anne babanız, bu değişime uyum sağlayabilmek için çok fazla dikkat ve zaman harcarlar. Bu nedenle onlarla eskiden birlikte geçirdiğiniz kadar beraber olamayabilirsiniz.

Evde sabahları ya da okuldan geldiğinizde, anne-babanıza yardımcı olan çok sayıda yabancı ile burun buruna gelebilirsiniz. Bunlar sağlık ekibidir, anne-babanızın vücudu değişirken daha rahat edebilmeleri için bilgi ve çeşitli yardımcı aletler, cihazlar getirirler.

Kızgınlık, öfke NORMALDİR. Kendi duygularınız konusunda dürüst olabilmeniz için ortamı temizler.

Mutlu Duygular

Üzüntülü günleriniz yanında mutlu günleriniz de olacaktır. Unutmayın ki anne-babanız sizin mutlu olmanızı isterler. Arkadaşlarınızla oynamaya devam etmeniz, eğlenmeniz, SİZ olmanız sizin için çok önemlidir.

Güzel duyguları, kendinizi mutlu hissettiğiniz şeyleri yaparak çoğaltabilirsiniz.

Güçlü dostluklar

    Arkadaşlarınızla görüşmeyi sürdürmeniz gerçekten çok önemlidir.
    Arkadaşlarınızı evinize davet ediniz. Gençler anne-babanızın neşelenmesini sağlarlar.
    Yakın arkadaşlarınız anne veya babanızın hastalığını anlamaya ve buna alışmaya başlayacaklardır.
    Eğer isterseniz ve onlar da ilgiliyse, anne-babanızdan ‘Arkadaşlar için’ başlıklı bilgilendirme broşürleri alıp okuyabilirler.

NASIL YARDIMCI OLURSUNUZ?

    Anne veya babanızla geçirdiğiniz her günü özel kılmaya çalışın.
    Daha yakın olabilmeniz için yapacak bazı şeyler bulmaya çalışın.
    Birlikte oynayabileceğiniz yeni, özel oyunlar; sarılıp kitap okumak veya birlikte bir film seyretmek…
    Anne veya Babanıza yardımcı olabilecek küçük bir şey bulmaya çalışın.
    Bu,  size özel bir şey olabilir ve kendinizi onlara daha yakın hissetmenizi sağlayabilir.

Ne kadar çok yardımcı olabileceğinize siz bile şaşırabilirsiniz!

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Kasým 2020 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
25 Kasým 2020 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı