Buz Kovası 1 Yılını Doldurdu

Buz Kovası 1 Yılını Doldurdu

Sevgili ALS Ailemiz, Değerli Bağışçılarımız,

Biliyorsunuz geçtiğimiz yıl "Ice Bucket Challenge" kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı. Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:

125.000.000 $ ALSA, America
3,000,000 £  MND Association, England
1,000,000 €  Irish Motor Neurone Disease Assoc.
640.000 $ MND Scotland,
1.793.588 $ MND Australia,
3,000,000 $ ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği Türkiye
120,000 $ İsrail ALS Derneği Israls

Türkiye'de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, Ismail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.

Aradan geçen yaklaşık bir yıl içinde derneğimiz, bağışları en uygun şekilde değerlendirmeye gayret göstermiştir.

Dünya üzerinde hastalığa yönelik bir tedavi yöntemi bulabilmek için çalışmalar devam etmektedir. Ancak Türkiye gibi ülkelerde özellikle ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda ilaç geliştirme çalışmalarına rastlayamazsınız. Toplanan bağışlar daha çok, hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek için (aslında bu, sosyal devletin görevidir ancak sosyal devlet bu konuda yetersiz kalmaktadır) ve hastalığın tanısı ve hastalık yönetimi konularında hastaların ve hasta yakınlarının eğitimi için inşa edilmesi planlanan ALS Kliniklerine harcamayı planlamıştık.

Sizin de bildiğiniz gibi kurulduğumuz günden bu yana en önemli misyonlarımızdan biri bir ALS kliniği açmaktı. Bu etkinliğin, hayalimizi gerçekleştirecek maddi imkânı sağlayabileceğini ummuştuk.. Ancak maalesef bu hayalimizi gerçekleştirecek paraya ulaşamadık.  Şunu da samimiyetle belirtmeliyiz ki kurulduğumuzdan bu yana topladığımız en yüksek bağış buydu. Klinik hayalimizi bir müddet ertelemek zorunda kaldığımız için bizler de toplanan parayla mülkiyeti derneğimize ait dernek merkezi olarak kullanacağımız bir yer almaya karar verdik. Bunun için araştırmalarımız sürmektedir.

2014 yılının Ağustos-Aralık ayları arasında derneğimize bağış olarak gelen 1.100.000 TL'nin de harcamış olduğumuz kısmını büyük oranda hastalarımızın yaşam kalitesini yükseltecek tıbbi malzeme desteğine ayırdık. Hastalarımızdan gelen istekleri karşılamaya çalıştık, bunu yaparken aciliyet ve ihtiyaç durumunu göz önünde bulundurduk. Burada kişinin beyanı bizim için yeterli oldu. Tüm istek sahiplerine aynı uyarıyı yaptık, "eğer durumunuz bu malzemeleri alabilecek gibiyse istemeyin daha çok ihtiyacı olan birilerine göndermiş olalım" Malzeme dağıtımını da dernekten istek sırasına göre alım yaptıkça gönderdik.

Bağışların geldiği süreçten bugüne kadar malzeme yardımları:

42 adet pozisyon veren havalı yatak,
32 adet 4 motorlu hasta karyolası,
5 adet manuel tekerlekli sandalye,
4 adet akülü tekerlekli sandalye,
11 adet jeneratör,
3 adet oksijen konsantratörü,
2400 adet aspirasyon sondası,
2 adet akü şarj cihazı,
7 adet ventilatör devresi,
10 adet trakeostomi kanülü,
6 adet smart-nav bilgisayarlı konuşma sistemi,
4 adet eye-navigator bilgisayarlı gözle takip ve konuşma sistemi,
1 adet akülü sandalye joy-stick kolu,
8 adet akü,
16 adet akülü sandalye iç ve dış lastiği,
11 adet tekerlekli sandalye baş aparatı,
6 adet hasta taşıma lifti
100 adet aspirasyon seti

Türkiye'nin dört bir yanındaki hastalarımıza gönderdik. Bunun yanında ailesinde ALS hastalığı olan 61 çocuğa burs verdik. Yapılan bağışın toplamda 242.393,98 TL'sini malzeme alımı ve burslar için kullandık.

Derneğimizin elinde imkan olduğu sürece bu imkanları hasta yakınlarının yararına kullanacağı konusunda içiniz rahat olsun. Biz ALS-MNH Derneği olarak, hasta ve hasta yakınlarımız ile büyük bir aileyiz ve sizin desteklerinizle büyümeye devam edeceğiz.

Derneğimizin hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için  tıklayınız

Sağlıkla kalın...

ALS-MNH Derneği

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

08 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
08 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı