Buz Kovası 1 Yılını Doldurdu

Buz Kovası 1 Yılını Doldurdu

Sevgili ALS Ailemiz, Değerli Bağışçılarımız,

Biliyorsunuz geçtiğimiz yıl "Ice Bucket Challenge" kampanyası ile ALS hastalığı hakkında büyük bir farkındalık oluştu. 2014 Ağustos ayında başlayan ve dünyada fırtına gibi esen buz kovası etkinliğinde ALS dernekleri, araştırma laboratuvlaarı, kar amacı gütmeyen kurumlara eşi görülmemiş bağışlar yapıldı. Dünyada dikkati çeken miktarda bağış toplayan kurumlar aşağıdaki sıralamada görülüyor:

125.000.000 $ ALSA, America
3,000,000 £  MND Association, England
1,000,000 €  Irish Motor Neurone Disease Assoc.
640.000 $ MND Scotland,
1.793.588 $ MND Australia,
3,000,000 $ ALS TDI
$ 400.000 ALS MNH Derneği Türkiye
120,000 $ İsrail ALS Derneği Israls

Türkiye'de ALS hastalarına hizmet etmek için 2001 yılında Sedat Balkanlı, Ismail Gökçek ve hasta yakınları tarafından kurulan ALS-MNH Derneğimiz de bağış kampanyası sırasında 400.000 $ civarında bağış aldı. Tüm bağış yapan hayırseverlere bir kez daha teşekkür ederiz.

Aradan geçen yaklaşık bir yıl içinde derneğimiz, bağışları en uygun şekilde değerlendirmeye gayret göstermiştir.

Dünya üzerinde hastalığa yönelik bir tedavi yöntemi bulabilmek için çalışmalar devam etmektedir. Ancak Türkiye gibi ülkelerde özellikle ALS gibi nörodejeneratif hastalıklarda ilaç geliştirme çalışmalarına rastlayamazsınız. Toplanan bağışlar daha çok, hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek için (aslında bu, sosyal devletin görevidir ancak sosyal devlet bu konuda yetersiz kalmaktadır) ve hastalığın tanısı ve hastalık yönetimi konularında hastaların ve hasta yakınlarının eğitimi için inşa edilmesi planlanan ALS Kliniklerine harcamayı planlamıştık.

Sizin de bildiğiniz gibi kurulduğumuz günden bu yana en önemli misyonlarımızdan biri bir ALS kliniği açmaktı. Bu etkinliğin, hayalimizi gerçekleştirecek maddi imkânı sağlayabileceğini ummuştuk.. Ancak maalesef bu hayalimizi gerçekleştirecek paraya ulaşamadık.  Şunu da samimiyetle belirtmeliyiz ki kurulduğumuzdan bu yana topladığımız en yüksek bağış buydu. Klinik hayalimizi bir müddet ertelemek zorunda kaldığımız için bizler de toplanan parayla mülkiyeti derneğimize ait dernek merkezi olarak kullanacağımız bir yer almaya karar verdik. Bunun için araştırmalarımız sürmektedir.

2014 yılının Ağustos-Aralık ayları arasında derneğimize bağış olarak gelen 1.100.000 TL'nin de harcamış olduğumuz kısmını büyük oranda hastalarımızın yaşam kalitesini yükseltecek tıbbi malzeme desteğine ayırdık. Hastalarımızdan gelen istekleri karşılamaya çalıştık, bunu yaparken aciliyet ve ihtiyaç durumunu göz önünde bulundurduk. Burada kişinin beyanı bizim için yeterli oldu. Tüm istek sahiplerine aynı uyarıyı yaptık, "eğer durumunuz bu malzemeleri alabilecek gibiyse istemeyin daha çok ihtiyacı olan birilerine göndermiş olalım" Malzeme dağıtımını da dernekten istek sırasına göre alım yaptıkça gönderdik.

Bağışların geldiği süreçten bugüne kadar malzeme yardımları:

42 adet pozisyon veren havalı yatak,
32 adet 4 motorlu hasta karyolası,
5 adet manuel tekerlekli sandalye,
4 adet akülü tekerlekli sandalye,
11 adet jeneratör,
3 adet oksijen konsantratörü,
2400 adet aspirasyon sondası,
2 adet akü şarj cihazı,
7 adet ventilatör devresi,
10 adet trakeostomi kanülü,
6 adet smart-nav bilgisayarlı konuşma sistemi,
4 adet eye-navigator bilgisayarlı gözle takip ve konuşma sistemi,
1 adet akülü sandalye joy-stick kolu,
8 adet akü,
16 adet akülü sandalye iç ve dış lastiği,
11 adet tekerlekli sandalye baş aparatı,
6 adet hasta taşıma lifti
100 adet aspirasyon seti

Türkiye'nin dört bir yanındaki hastalarımıza gönderdik. Bunun yanında ailesinde ALS hastalığı olan 61 çocuğa burs verdik. Yapılan bağışın toplamda 242.393,98 TL'sini malzeme alımı ve burslar için kullandık.

Derneğimizin elinde imkan olduğu sürece bu imkanları hasta yakınlarının yararına kullanacağı konusunda içiniz rahat olsun. Biz ALS-MNH Derneği olarak, hasta ve hasta yakınlarımız ile büyük bir aileyiz ve sizin desteklerinizle büyümeye devam edeceğiz.

Derneğimizin hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için  tıklayınız

Sağlıkla kalın...

ALS-MNH Derneği

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

20 Mayýs 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
20 Mayýs 2019 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı