Biz Kimiz?

Biz Kimiz?

Derneğimiz,  ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu. Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir. 

Kamu Yararına Çalışan Dernekler Listesi

Derneğimizin öncelikli amacı; ülkemizde Fenerbahçe’li Sedat’ın hastalığı olarak da bilinen ALS hastalığının tedavisinin bulunması için klinik çalışmalarının başlatılmasını sağlamak, tedavisi bulunana kadar da hastaların yaşam kalitesini artıracak yönde maddi ve manevi yardımlar sağlayarak mutlu bir şekilde yaşamlarını devam ettirmeye çalışmaktır.

ALS hastalığının bugün için bilinen bir tedavisi bulunmadığı gibi, bu hastalık toplumumuz tarafından da tanınmamaktadır. Derneğimiz,  ALS hastalarına yardımlarının yanı sıra, Türk halkını da hastalık hakkında bilinçlendirmeyi ve bu hastalıkla ilgili oluşabilecek önyargıları önlemeyi görev bilmektedir.

Vizyonumuz:

ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.

Misyonumuz:

Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak,  ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,  ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı  konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.

Değerlerimiz

•    Eşitlik
•    Demokratik yönetim
•    Bilimsellik
•    Erişilebilirlik
•    Entegrasyon
•    Dayanışma
•    İnsana Saygı ve Evrensel İnsan Hakları
•    Sosyal Sorumluluk
•    Etik Değerler
•    Kalite
•    Özveri

Hedeflerimiz:

•    Hastalıkla ilgili toplum bilincinin geliştirilmesine katkıda bulunmak.
•    Her hastaya kendi solunum cihazını vermek.
•    Hastaların sarf malzemelerini karşılamak.
•    Her hastanın kendi karyola ve yatağını temin etmek.
•    İhtiyacı olan hastalara tekerlekli ve akülü sandalye temin etmek.
•    İhtiyacı olan ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vermek.
•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    İlerleyen dönemlerde konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.

Uzun Vade Hedeflerimiz    

•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    Konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.


Yorumlar

  1. Mustafa T. Eyin10.11.2017

    Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

  2. Fatih Özcan19.03.2016

    Çalışmalarınızı takdirle izliyorum. Başarılar dilerim....


    Admin:
    Teşekkür ederiz ALS-MNH Derneği

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

17 Haziran 2019 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
17 Haziran 2019 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
17 Haziran 2019 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
17 Haziran 2019 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
17 Haziran 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
17 Haziran 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
17 Haziran 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
17 Haziran 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
17 Haziran 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
17 Haziran 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı