Biz Kimiz?

Biz Kimiz?

Derneğimiz,  ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu. Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir. 

Kamu Yararına Çalışan Dernekler Listesi

Derneğimizin öncelikli amacı; ülkemizde Fenerbahçe’li Sedat’ın hastalığı olarak da bilinen ALS hastalığının tedavisinin bulunması için klinik çalışmalarının başlatılmasını sağlamak, tedavisi bulunana kadar da hastaların yaşam kalitesini artıracak yönde maddi ve manevi yardımlar sağlayarak mutlu bir şekilde yaşamlarını devam ettirmeye çalışmaktır.

ALS hastalığının bugün için bilinen bir tedavisi bulunmadığı gibi, bu hastalık toplumumuz tarafından da tanınmamaktadır. Derneğimiz,  ALS hastalarına yardımlarının yanı sıra, Türk halkını da hastalık hakkında bilinçlendirmeyi ve bu hastalıkla ilgili oluşabilecek önyargıları önlemeyi görev bilmektedir.

Vizyonumuz:

ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.

Misyonumuz:

Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak,  ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,  ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı  konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.

Değerlerimiz

•    Eşitlik
•    Demokratik yönetim
•    Bilimsellik
•    Erişilebilirlik
•    Entegrasyon
•    Dayanışma
•    İnsana Saygı ve Evrensel İnsan Hakları
•    Sosyal Sorumluluk
•    Etik Değerler
•    Kalite
•    Özveri

Hedeflerimiz:

•    Hastalıkla ilgili toplum bilincinin geliştirilmesine katkıda bulunmak.
•    Her hastaya kendi solunum cihazını vermek.
•    Hastaların sarf malzemelerini karşılamak.
•    Her hastanın kendi karyola ve yatağını temin etmek.
•    İhtiyacı olan hastalara tekerlekli ve akülü sandalye temin etmek.
•    İhtiyacı olan ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vermek.
•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    İlerleyen dönemlerde konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.

Uzun Vade Hedeflerimiz    

•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    Konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.


Yorumlar

  1. Mustafa T. Eyin10.11.2017

    Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

  2. Fatih Özcan19.03.2016

    Çalışmalarınızı takdirle izliyorum. Başarılar dilerim....


    Admin:
    Teşekkür ederiz ALS-MNH Derneği

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Kasým 2020 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
25 Kasým 2020 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
25 Kasým 2020 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı