Biz Kimiz?

Biz Kimiz?

Derneğimiz,  ALS-MNH ‘Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı’nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve dernek çatısı altında toplayacağımız hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu. Derneğimiz Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir. 

Kamu Yararına Çalışan Dernekler Listesi

Derneğimizin öncelikli amacı; ülkemizde Fenerbahçe’li Sedat’ın hastalığı olarak da bilinen ALS hastalığının tedavisinin bulunması için klinik çalışmalarının başlatılmasını sağlamak, tedavisi bulunana kadar da hastaların yaşam kalitesini artıracak yönde maddi ve manevi yardımlar sağlayarak mutlu bir şekilde yaşamlarını devam ettirmeye çalışmaktır.

ALS hastalığının bugün için bilinen bir tedavisi bulunmadığı gibi, bu hastalık toplumumuz tarafından da tanınmamaktadır. Derneğimiz,  ALS hastalarına yardımlarının yanı sıra, Türk halkını da hastalık hakkında bilinçlendirmeyi ve bu hastalıkla ilgili oluşabilecek önyargıları önlemeyi görev bilmektedir.

Vizyonumuz:

ALS MNH hastalığının tedavisi bulununcaya kadar ALS MNH ile yaşayan bireylerin, ailelerin sağlıklı bireyler ile aynı standartlarda yaşayabileceği bir Türkiye.

Misyonumuz:

Uluslar arası insan hakları çerçevesinde ALS MNH hastalarının makul yaşam kalitesi sağlayarak yaşatılmasını sağlamak,  ALS MNH hastalarını doğru bir şekilde bilgilendirmek ve yönlendirmek, fiziksel, sosyal ve ruhsal olarak mümkün olan en iyi duruma getirmek,  ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, toplumu ALS MNH hastalığı  konusunda bilgilendirmek, hastalarının yaşama tutunmaları için gerekli tıbbi, teknik, sosyal desteği vermek, hastalıkla birlikte yaşayan ailelerin kendileri ve çocukları için fırsat eşitliği sağlayacak çözümler bulmaktır. Ayrıca bu amaçlı diğer ülkelerce kurulmuş dernekler ile uluslararası katılımlarla kurulmuş konfederasyonlarda ülkemizi temsil etmektir.

Değerlerimiz

•    Eşitlik
•    Demokratik yönetim
•    Bilimsellik
•    Erişilebilirlik
•    Entegrasyon
•    Dayanışma
•    İnsana Saygı ve Evrensel İnsan Hakları
•    Sosyal Sorumluluk
•    Etik Değerler
•    Kalite
•    Özveri

Hedeflerimiz:

•    Hastalıkla ilgili toplum bilincinin geliştirilmesine katkıda bulunmak.
•    Her hastaya kendi solunum cihazını vermek.
•    Hastaların sarf malzemelerini karşılamak.
•    Her hastanın kendi karyola ve yatağını temin etmek.
•    İhtiyacı olan hastalara tekerlekli ve akülü sandalye temin etmek.
•    İhtiyacı olan ALS hastalarının çocuklarına eğitim bursu vermek.
•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    İlerleyen dönemlerde konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.

Uzun Vade Hedeflerimiz    

•    ALS Kliniği ve bakım evleri inşa etmek.
•    Konuşma ve yazma becerilerini yitiren hastalara iletişim teknolojileri temin etmek.
•    İhtiyacı olan her ALS hastasına özel bakım desteğinde bulunmak.


Yorumlar

  1. Fatih Özcan19.03.2016

    Çalışmalarınızı takdirle izliyorum. Başarılar dilerim....


    Admin:
    Teşekkür ederiz ALS-MNH Derneği

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

28 Temmuz 2017 mehmet güngör

merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Mihriban gülbak

Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Reyhan Uludag

Bu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 aşkın bulduk

İlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Melih Küçükbayır

Bende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 sevim bilgin

ilaç gelmesini istiyoruz

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 YASİN ASMA

BU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 YASİN ASMA

BU BAŞARI BÜYÜYEREK DEVAM ETMELİ. TEŞEKKÜR EDERİZ

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Öner kurtça

Ben sağ bacağımdan 2 yıldır asıyorum yani topalıyorum yani kısa bi mesafede bile yoruluyorum doktorlar ems olduğunu söylüyorlar ama als olma ihtimali varmıdır bilmiyorum yardımcı olun lütfen

makaleyi göster
28 Temmuz 2017 Saadet tepe

Merhaba benim kayinvalidemede als teşhisi konuldu.konuşmada ve yutkunmada problem imiz var.İstanbul da ve bursada doktorlara muayene olduk.aynı sonuç çıktı.sorum şu hastalığın tedavisi nı nasıl devam ettirellim bilemiyoruz.su anda evde bakıyoruz .

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı