Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.

Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.

20 Ocak 2019

Bugün Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezin’de,  Büyük Millet Meclis Başkanı Binali Yıldırım’ın katılımı ile derneğimizin 40. İstanbul Vodafone Maratonu “Yaşatmak için Adım At” Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni gerçekleşti! 

Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Başkanı ve AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Binali Yıldırım, ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacağının sözünü verdi.

Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.

Açılış konuşmasını yapan ALS MNHDerneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Akgün Şeftalicioğlu , “Bize desteklerini eksik etmeyen Yıldırım ailesine teşekkürü bir borç biliriz. ALS hastalarının tedavisi yoktur, ALS hastalığı toplumsal bir hastalıktır. Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL'dir. Her türlü cihaz malzeme SGK kapsamında katkı payı alınmadan verilmelidir. Cihazlardan alınan KDV oranı yüzde sıfır olmalıdır." dedi. 

TBMM Başkanı Binali Yıldırım, "Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak" dedi.

ALS Derneği “Yaşatmak için Adım At" Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni düzenlendi.Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezi'nde düzenlenen törende, Vodafone 40. İstanbul Maratonu'nda ALS Hastaları için koşan gönüllüler ve destekçiler bir araya geldi.

Törene Türkiye Büyük Millet Meclisi(TBMM) Başkanı ve Ak Parti İstanbul Büyükşehir Belediye(İBB) Başkan Adayı Binali Yıldırım, Türk Kızılayı İstanbul Şube Başkanı İlhami Yıldırım, Eski Milli Futbolcu ve Teknik Direktör Ertuğrul Sağlam katıldı.Bu yıl ALS Derneği için 3. kez katılım sağlandığı maratonda, 29 Ekim-25 Kasım arasında 156 koşucu, 888 bağışçı ile 212 bin 732 TL bağış toplandığı kaydedildi.100 ALS hastasına jeneratör alınması hedeflenen kampanyanın başarı ile sonuçlandığı belirtildi.

''Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL''

Açılış konuşmasını yapan ALS MNG Derneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu, “Bize desteklerini eksik etmeyen Yıldırım ailesine teşekkürü bir borç biliriz. ALS hastalarının tedavisi yoktur, ALS hastalığı toplumsal bir hastalıktır. Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL'dir. Her türlü cihaz malzeme SGK kapsamında katkı payı alınmadan verilmelidir. Cihazlardan alınan KDV oranı yüzde sıfır olmalıdır." dedi

''Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak'

TBMM Başkanı ve Ak Parti İBB Başkan Adayı Binali Yıldırım, “Toplumumuzda bazılarımızın farkında bile olmadığı bir hastalığa karşı verilen fedakârca mücadeleye küçük de olsa katkıda bulunan yardımsever kardeşlerimize takdirlerimi iletmek için buradayım. Onlarla beraber olduğumu anlatmak için buradayım. ALS kısaca kas erimesi ve omurilik tahribattı denebilecek bir hastalık." dedi."ANKARA'YA DÖNÜŞÜMDE İLK İŞİM BU OLACAK"Yıldırım, “ALS konusunda İsmail Gökçek ve eşi Adalet Hanımın verdiği mücadele her türlü takdirin üzerindedir. Özellikle Adalet Hanım öyle bir dirayet ortaya koydu ki, birçok insanı bu hastalık konusunda bilinçlendirdi ve bu hastalıkla mücadeleye dahil etti. Az önce yan yana otururken bana bir teklifi oldu. Sizin sosyal devlet engelliler konusunda çalışmalarınızı biliyoruz. Bir isteğimiz var 'ALS gibi henüz tedavisi tespit edilemeyen hastalık türlerini ele almak üzere mecliste bir komisyon kurulsun biz de bu komisyona gelelim ve katkı sağlayalım. Bu konuda toplumsal farkındalık çok daha ilerlesin. Bilinmeyen bu hastalıkların bilinmeyen yönlerinde oraya çıksın.'Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak. İnsanüstü sabır ve gayretleri sonucunda milyonlarca insanda farkındalık oluşturdunuz." Şeklinde konuştu.

ALS Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Kurucusu İsmail Gökçek, Binali Yıldırım'a katkılarından dolayı plaket takdim etti. Yıldırım ardından ALS hastası Ramazan Artan adına Kardeşi Engin Altan'a havalı yataklarını ve destekçilere plaketler verdi.Beylikdüzü Belediye Başkanı ve CHP İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Ekrem İmamoğlu adına, Beylikdüzü Belediyesi Sağlık İşleri Müdürü Ali Onur Baştuğ teşekkür plaketi aldı. Plaket takdiminin ardından hatıra fotoğrafı çekildi.

Kaynak CNNTÜRK 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

19 Þubat 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
19 Þubat 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
19 Þubat 2019 SG

Merhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.

makaleyi göster
19 Þubat 2019 Muazzez Toğrul

En küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı