Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.

Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.

20 Ocak 2019

Bugün Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezin’de,  Büyük Millet Meclis Başkanı Binali Yıldırım’ın katılımı ile derneğimizin 40. İstanbul Vodafone Maratonu “Yaşatmak için Adım At” Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni gerçekleşti! 

Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Başkanı ve AK Parti İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Binali Yıldırım, ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacağının sözünü verdi.

Binali Yıldırım: ALS hastalığı gibi tedavisi henüz bulunamayan hastalıklar için mecliste komisyon kurulacak.

Açılış konuşmasını yapan ALS MNHDerneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Akgün Şeftalicioğlu , “Bize desteklerini eksik etmeyen Yıldırım ailesine teşekkürü bir borç biliriz. ALS hastalarının tedavisi yoktur, ALS hastalığı toplumsal bir hastalıktır. Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL'dir. Her türlü cihaz malzeme SGK kapsamında katkı payı alınmadan verilmelidir. Cihazlardan alınan KDV oranı yüzde sıfır olmalıdır." dedi. 

TBMM Başkanı Binali Yıldırım, "Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak" dedi.

ALS Derneği “Yaşatmak için Adım At" Kampanyasının Cihaz Dağıtım ve Teşekkür Töreni düzenlendi.Necip Fazıl Kısakürek Kültür Merkezi'nde düzenlenen törende, Vodafone 40. İstanbul Maratonu'nda ALS Hastaları için koşan gönüllüler ve destekçiler bir araya geldi.

Törene Türkiye Büyük Millet Meclisi(TBMM) Başkanı ve Ak Parti İstanbul Büyükşehir Belediye(İBB) Başkan Adayı Binali Yıldırım, Türk Kızılayı İstanbul Şube Başkanı İlhami Yıldırım, Eski Milli Futbolcu ve Teknik Direktör Ertuğrul Sağlam katıldı.Bu yıl ALS Derneği için 3. kez katılım sağlandığı maratonda, 29 Ekim-25 Kasım arasında 156 koşucu, 888 bağışçı ile 212 bin 732 TL bağış toplandığı kaydedildi.100 ALS hastasına jeneratör alınması hedeflenen kampanyanın başarı ile sonuçlandığı belirtildi.

''Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL''

Açılış konuşmasını yapan ALS MNG Derneği Başkan Yardımcısı Nilüfer Şeftalicioğlu, “Bize desteklerini eksik etmeyen Yıldırım ailesine teşekkürü bir borç biliriz. ALS hastalarının tedavisi yoktur, ALS hastalığı toplumsal bir hastalıktır. Bir ALS hastasının yıllık bakım ücreti 38 bin TL'dir. Her türlü cihaz malzeme SGK kapsamında katkı payı alınmadan verilmelidir. Cihazlardan alınan KDV oranı yüzde sıfır olmalıdır." dedi

''Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak'

TBMM Başkanı ve Ak Parti İBB Başkan Adayı Binali Yıldırım, “Toplumumuzda bazılarımızın farkında bile olmadığı bir hastalığa karşı verilen fedakârca mücadeleye küçük de olsa katkıda bulunan yardımsever kardeşlerimize takdirlerimi iletmek için buradayım. Onlarla beraber olduğumu anlatmak için buradayım. ALS kısaca kas erimesi ve omurilik tahribattı denebilecek bir hastalık." dedi."ANKARA'YA DÖNÜŞÜMDE İLK İŞİM BU OLACAK"Yıldırım, “ALS konusunda İsmail Gökçek ve eşi Adalet Hanımın verdiği mücadele her türlü takdirin üzerindedir. Özellikle Adalet Hanım öyle bir dirayet ortaya koydu ki, birçok insanı bu hastalık konusunda bilinçlendirdi ve bu hastalıkla mücadeleye dahil etti. Az önce yan yana otururken bana bir teklifi oldu. Sizin sosyal devlet engelliler konusunda çalışmalarınızı biliyoruz. Bir isteğimiz var 'ALS gibi henüz tedavisi tespit edilemeyen hastalık türlerini ele almak üzere mecliste bir komisyon kurulsun biz de bu komisyona gelelim ve katkı sağlayalım. Bu konuda toplumsal farkındalık çok daha ilerlesin. Bilinmeyen bu hastalıkların bilinmeyen yönlerinde oraya çıksın.'Bu konuda gereken neyse yapacağımın sözünü burada veriyorum. Ankara'ya dönüşümde ilk işim bu olacak. Bu görevi bırakmadan yapacağım son iş de bu olacak. İnsanüstü sabır ve gayretleri sonucunda milyonlarca insanda farkındalık oluşturdunuz." Şeklinde konuştu.

ALS Derneği Yönetim Kurulu Başkanı ve Kurucusu İsmail Gökçek, Binali Yıldırım'a katkılarından dolayı plaket takdim etti. Yıldırım ardından ALS hastası Ramazan Artan adına Kardeşi Engin Altan'a havalı yataklarını ve destekçilere plaketler verdi.Beylikdüzü Belediye Başkanı ve CHP İstanbul Büyükşehir Belediye Başkan Adayı Ekrem İmamoğlu adına, Beylikdüzü Belediyesi Sağlık İşleri Müdürü Ali Onur Baştuğ teşekkür plaketi aldı. Plaket takdiminin ardından hatıra fotoğrafı çekildi.

Kaynak CNNTÜRK 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

26 Eylül 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
26 Eylül 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
26 Eylül 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı