BASIN DUYURUSU - ALS HASTALARINI KORONA DEĞİL MEVZUAT ÖLDÜRÜYOR

BASIN DUYURUSU - ALS HASTALARINI KORONA DEĞİL MEVZUAT ÖLDÜRÜYOR

 

28.12.2020

BASIN DUYURUSU

 Bizi Koronavirüs değil mevzuat öldürüyor!

#nefesimigeriver #nefesalamıyorum  #als

ALS-MNH DERNEĞİ

https://www.facebook.com/alsmnhturkiye

https://www.instagram.com/alsmnhturkiye/

https://twitter.com/alsmnhturkiye

ALS hastalığı nedeniyle solunum güçlüğü olan ve yoğun bakıma zatürre nedeniyle yatırılan hastalarımız çok zor durumdalar. Trakeostomi ameliyatı sonrasında eve bir an önce taburcu olmaları çok önemli. Ancak solunum cihazı ve diğer gerekli malzemelerin heyet raporu çok zor oluyor.  Ventilatör reçetesi ile SGK kurumuna giden hasta yakını ventilatör bulamıyor. Piyasada eskiden 20.000 tl civarında bulunan Ventilator 50.000   tl civarında. SGK ödemesi 18.500 tl. Bu dönemde hastaların bu farkı ödemesi çok zor.  ALS hastaları hastanede yoğun bakım yatağı işgal ediyorlar ve Koronavirüs riski en yüksek hasta grubu olarak mağdur olmaktadır. 

ALS MNH hastalığı ilerleyici kas güçsüzlüğü ve solunum yetmezliğine neden olmakta ve solunum yetmezliği nedeniyle hastalarımız kaybedilmektedir. Hastaların yaşaması için solunum cihazı elzem ve hayati öneme haizdir.

Korona salgını sırasında ALS hastalarının randevu sorunu ve hasta yoğunluğu nedeniyle normal kontrolu ve uyku testleri aksamıştır. Ayrıca hastalar solunum cihazı için gerekli yeni heyet raporu için hastane ortamında bulunmaktan kaçınmaktadır. 

Trakeostomi ameliyatı için randevu almak neredeyse imkânsız. Çünkü ameliyat sonrası yoğun bakım ihtiyacı oluyor. Yoğun bakımların durumu ortadadır.

Bipap solunum cihazı için gerekli olan spirometre değerleri, arterial kan gazı değerleri, kriterlerinin acil başvuran hastalarda çok az farkla  karşılanmadığı durumlarda hasta Oksijen verilerek evine gönderilmekte ve evinde hiperkapni veya co2 narkoz nedeniyle vefat etmektedir.

Diyafram tutulumu olan hastalarda yetersiz öksürük basıncı nedeniyle balgam temizliği yapılamamaktadır. Bu hastalar kendi balgamında boğularak kaybedilmektedir. Bu hastalar,  öksürük yardımcısı cihaz (Cough assist)  ile balgam temizliği yapabilir ve Bipap cihazı ile trakeostomi ameliyatı ertelenebilir.

Yukarıdaki nedenlerden dolayı pek çok ALS hastasını ne yazık ki kaybetmekteyiz.

ALS-MNH hastalığı yetim hastalıklar grubunda kabul edilir. Korona salgınında en fazla mağdur olan hasta grubu solunum cihazına ihtiyacı olan hastalardır.

Cihazları daha önce kendi imkanları ile satın alabilen hastalar vardı. Malum işsizlik sorunu ve bakıcı masrafları nedeniyle fakirleşen hasta aileleri çaresizlik içindeyiz

Sağlık Bakanlığı ve SGK kurumundan beklentilerimiz:

1-     Hastalarımızın gerek solunum cihazı, gerek bipap, gerekse oksijen konsantratörüne ulaşmalarında büyük sıkıntı olduğu ile ilgili aramalar geliyor. Korona salgını sırasında geçici bir süre Bipap, Bipap S/t solunum cihazının tek bir uzman hekim raporu ile verilmelidir.

2-     Öksürtme yardımcısı cihazı (Cough assist)  Sgk kapsamında ödenmelidir

3-     Yukarıda da belirtildiği gibi Solunum cihazı sgk ödemesinin güncel piyasa fiyatlarında olmalıdır

4-      Solunum cihazına bağlı ALS hastasına bakan ailelerin gelir kriterine bakılmaksızın asgarî ücret kadar desteklenmelidir (7/24 = 3 mesai çalışıyoruz).

Beklentimizin ayrıntılı gerekçesi, "ALS, SMA, DMD hastalıkları... " TBMM araştırma komisyonu raporunda mevcuttur.

https://www.als.org.tr/upload/2020/12/TBMM_ALS_sma_dmd_komisyon_raporu.pdf

 

Kamuoyuna ve sayın basın mensuplarına duyurulur.

ALS-MNH Derneği

ALS (AMİYOTROFİK LATERAL SKLEROZ - MOTOR NÖRON HASTALIĞI) HAKKINDA

Ünlü astrofizikçi fizikçi Stephen Hawking'in hastalığı olarak bilinen ve kısa adı "ALS" olan "amiyotrofik lateral skleroz" 2014 yılında yaz aylarında baştan aşağı "bir kova buz dökme" (Icebucket challenge) hareketi ile gündeme gelmişti

Amiyotrofik Lateral Skleroz Nedir?

Hastalığın diğer adları: (MNH) Motor Nöron Hastalığı, Lou Gehrig Hastalığı, Charcot hastalığı

Tanınmış İngiliz fizikçisi Stephen Hawking (1942-2018) ve gitar virtüözü Jason Becker ALS hastasıdır.

Türkiye'de Fenerbahçeli Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinmektedir. Hadi Çaman, Yıldıray Çınar, Trabzonsporlu İsmail Gökçek, İlyas Tüfekçi, Suna Kıraç, Dr. Alper Kaya, ALS hastasıdır

ALS hastalığı, nedeni bilinmeyen ve tedavisi olmayan ilerleyici bir nöro dejenerasyon (sinir hücrelerinin bozulması) biçimidir. Zamanla omurilik ve beyindeki sinirler artan bir şekilde fonksiyonlarını yitirir. Motor nöron hastalığında motor nöron denilen istemli hareket uyarısını taşıyan sinir hücreleri etkilenir. Hareket, solunum ve yutak kasları çalışmaz duruma gelir. Bilişsel yetenekler, bellek, duyu sistemi sağlam kalır.

Toplumda yüzbinde iki-üç kişide görülen ender bir hastalıktır.  Her iki cinste de görülebilir, erkeklerde biraz daha yüksek oranda görülmektedir. Ortalama 50 yaşında ortaya çıkar. Nedeni bilinmeyen hastalığın henüz bilinen bir tedavisi yoktur. ALS teşhisi alan hastalar ortalama 3-5 yıl içinde kaybedilirler. Solunum ve beslenme desteği, iyi bir bakım sağlanırsa çok daha uzun yıllar yaşayabilirler. ALS hastalığı, ailedeki bireylerin hayatlarını da sosyal, ekonomik ve psikolojik açıdan olumsuz etkilemektedir. ALS hastaları, hastalığın ileri döneminde 7/24 bakım gerektiren hastalardır.

Türkiye'de 8000-10000 civarında ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Hastaların ortalama yarısı kadın hastalardan oluşur. Türkiye'de solunum cihazı ihtiyacı olan hasta sayısı tahmini olarak 3-4 bin civarındadır. Dünyada 450.000 ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir.

ALS-MNH Derneği Hakkında

ALS hastaları ve yakınları tarafından kurulan ALS MNH Derneği 2001 yılından beri faaliyet göstermektedir. Dernek başkanı İsmail Gökçek, başkan yardımcısı Dr. Alper Kaya, ALS hastasıdır.

ALS-MNH Derneğimiz 2001 yılından beri Türkiye'deki ALS hastalarına hizmet veren tek dernektir.

ALS hastalığı ile yaşayan hastalar ve ailelerinin omuzladığı ekonomik, sosyal, psikolojik yük çok ağırdır.  Zira hastalarımızın pek çoğu evde yoğun bakım koşullarında yaşatılabilmektedir. Hastanın bakımını genellikle eşler ve çocuklar üstlenmiş durumdadır. Aile bireylerinin 7/24 hasta bakımı nedeniyle çalışma imkânı yoktur. Hastalar ise fiziksel açıdan başkasına bağımlı olarak yaşamını sürdürmektedir. Zihinsel yetenekleri tamamen sağlam olduğu için yakınlarına yük olmanın çaresiz ağırlığının farkındadır.

Hastalık sadece hastayı değil aynı zamanda aile kurumunu da olumsuz etkilemektedir.

ALS derneği olarak Türkiye'de yaşayan ALS hastası ve ailelerine yol gösterici olmaya çalışıyoruz. Bürokrasi nedeniyle hastalara geç ulaşan tıbbi malzeme, cihaz, SGK kapsamında olmayan veya kısıtlı ödenen tıbbi malzeme, akülü sandalye, havalı yatak, jeneratör, iletişim bilgisayarı, solunum cihazı vs gibi ihtiyaçları ALS derneği olarak elimizden geldiğince karşılıyoruz

Derneğimiz, bakanlar kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararıyla "kamu yararına çalışan dernek" statüsü almıştır. Gelirimiz, bağışlardan ve cüzî üye aidatlarından oluşmaktadır.

Derneğimizin faaliyetleri arasında evde hasta ziyaretleri, bilimsel toplantılar, ülkemizi uluslararası temsil, uluslararası çok merkezli proje ortaklıkları, öğrenci bursları, psikolojik destek, bülten ve yayınlar, Ulusal ALS kayıt sistemi, Türkiye ALS konsorsiyumu, üniversite işbirliği, ar-ge desteği, tıbbi araştırmalar vardır.

 

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

21 Ocak 2021 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
21 Ocak 2021 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı