ALS MNH tanısı aldım

ALS MNH tanısı aldım

"Hoşgeldiniz" sözcüğünün anlam değiştirdiği yerdeyiz. Yine de hoşgeldiniz! Çünkü yalnız değilsiniz.

Yaşamın zaten zor olan kavgası içinde mücadele ederken, en kötüsü bu, daha kötü ne olabilir ki diye sıradan dertlerle uğraşırken bir anda vücudunda garip bir şeyler olduğunu fark etmek ve ALS Motor Nöron Hastalığı teşhisi almak... İşte yaşamı kökünden değiştirecek bir yolun başlangıcı... 

Eğer bu satırları okuyorsanız muhtemelen bugüne kadar hiç duymadığınız bir hastalıkla tanıştınız. Böyle durumlarda insan doğal olarak şaşkınlık, can sıkıntısı ve karmaşa içinde buluyor kendisini. Doktorunuzun yüzündeki ifadeyi hiç unutmuyorsunuz. Bana olmaz, bize olmaz diye düşünüp duruyorsunuz. Doktordan doktora dolaştınız, bütün sorunlarınız ALS kelimesinin yanında önemini yitirdi. Bu, gerçek olabilir mi? Şimdi ne yapacağım? Soruların sonu gelmiyor.
Hastalık ve sağlık, tüm canlılar içindir ve Allah'tandır.  Hastalık yok, hasta vardır.  Her insan farklı olduğu gibi her hasta farklıdır.  ALS hastalığı, kaybederken kazanmayı öğrenme sanatıdır. 

Aynı fiziksel ve psikolojik dönemlerden geçtiğim için sizi çok iyi anlıyorum. İnsanı en çok üzen, yıpratan dönemdesiniz. Hem her gün bir fiziksel yeteneği kaybetmek, hem neden bunlar başıma geldi şeklinde isyana varacak sorgulamalar, meslekî kaygılar, geleceğin belirsiz olması, ailesel sorumluluk vs aynı anda birçok sorunla baş etmek zorunda kalmak, gerçekten berbat bir durum. 
Sizlere naçizane tavsiyem, ALS hastalığı ile savaşmak yerine, onunla barışmakla yaşam daha katlanılabilir oluyor. Çünkü neye karşı savaştığımızı tam olarak bilmiyoruz.
Gerçekçi olalım ve şunları cevaplayalım:

ALS hastası olmak hoş bir durum mu? HAYIR
Elimde olsa ALS olmamayı tercih eder miyim? EVET 
Olanları değiştirebiliyor muyum? HAYIR
O halde yaşamı mutlu anlarla dolduralım... Elimizdeki tek yaşam bu! 

İşte size bazı genel öneriler: 
* Geçmişe bakmayın, gelecek ise bugün. Günü yaşayın.
* ALS teşhisi ile hayat bitmiyor, yeni bir hayat başlıyor. Sadece "Kurallarımız" farklı.
* Hayat, bizim bildiğimiz anlamda adil olmayabilir. Bunu değiştirmek mümkün değil.
* Değiştiremeyeceğimiz olaylar için üzülmek, çare getirmiyor. Kapanan bir kapının arkasından bakmak bazen zaman kaybettiriyor. Açılan yeni kapıları gözden kaçırabiliyor insan.
* Asla kendinize acımayın. Her şeye rağmen vücudunuzun ne kadar mükemmel olduğunu göreceksiniz. O daima yaşamda kalmaktan yanadır. Bu evrensel bir kanundur.
* İletişim her şeydir.  Çevrenizdekilerle ve dünya ile iletim kurmaktan vazgeçmeyin. Bunun için Geliştirilmiş teknolojiler gün geçtikçe artıyor.
* Yapmak istediğiniz şeyleri imkânlar elverdiğince yapın.
* Hastalığınızı saklamayın. Hasta olmak ayıp değil. Hasta olmanızdan kimse sorumlu değil. Hastalık Allah'tan, şifa da O'ndandır.
* En kısa zamanda hastalığınız ile ilgili bir derneğe kaydolun.  Hasta olan sadece siz değilsiniz. ALS/MNH Derneğine kayıt olmak için www.als.org.tr internet adresini ziyaret ediniz. Türkiye'de yaşayan ALS hastalarının buluşma ortamı olan ve ALS MNH Derneği Resmî Forum sitesine katılın. 
* Hastalığınız ile ilgili bilgi edinin. Bu sitede bulacaksınız. Bilgi, güçtür! Çevrenizdekileri de hastalık konusunda bilinçlendirin.
* Alternatif tedavi, etkisi kanıtlanmamış tedavilere itibar etmeyin. Kök hücre tedavisine bel bağlamayın.
* Maddi durumunuzu gözden geçirin,
* Günlük yaşamda kalabilmek için gerekli yardımcı cihazları kullanmaktan çekinmeyin. Baston, yürüteç, tekerlekli sandalye vs...
* İnat ve azim farklı şeylerdir. İnat edip bir yerinizi kırmak veya kendinize zarar vermek yerine azimle yaşamda varolduğunuzu gösterin.
* Akülü tekerlekli sandalye ve engelli plakalı araç alacaksanız bir an önce sağlık raporu alın. Araç alırken ötv indiriminden yararlanabilirsiniz.
* Sosyal Güvenlik Kurumu sorunları var ise bir an evvel çözüm bulun. Hiç olmazsa hastane tetkik masrafları ve hayati önem taşıyan cihazların büyük bir bölümünü ödüyor.
* İlk muayenede ALS teşhisi koymak zordur. Sizi anlayacak, güvendiğiniz bir Nöroloji uzmanı edinin. İkinci bir görüş mutlaka alın. Bu, ayıp değil, en doğal hakkınızdır. Kendisine soru sormaktan çekinmeyeceğiniz ve size zaman ayırabilecek bir Nöroloji Uzmanı bulun. Ne de olsa eğer sözkonusu ALS ise yüzbinde iki-üç kişiden biri olarak sizi değerlendirmek durumunda. Bu nedenle herhangi bir Nöroloji uzmanından hemen teşhiş koymasını beklemeyin. ALS teşhisi koymak bazen zaman alabilir.
* Aile hekiminiz ile tanışın, ALS hastası olduğunuzu kendisine bildirin. Gerekirse internet site adresimizi kendisine bildirin.
* Sigarayı ve alkol tüketimini mutlaka bırakın. Bunlarla kendinizi kısa sürede öldüremezsiniz. Sadece ileride işleri zorlaştırırmış olursunuz.
* Uyku düzeni ve depresyon için antidepresan ilaç verilecektir, mutlaka alın. Herşeyle tek başınıza başa çıkmaya çalışmayın. Psikolojik destek almaktan çekinmeyin. Yakınlarınız için de psikolojik destek gerekebilir. 
* En yakınınızdaki kişilere çok fazla yüklenmeyin. Zira onlar da ne yapacaklarını tam olarak bilemedikleri için bir bocalama dönemi yaşayacaklardır. ALS hastalığı nedeniyle kimsenin sevgisini sorgulamayın. Sizi hasta görmek,  bazen yakınlarınıza ve sevenlerinize de acı verdiği için size farklı davranıyorlarmış gibi gelebilir. Aslında bu, çaresizlik belirtisidir. Onlara zaman tanıyın.
* Kitaplarda, internette okuduğunuz herşeye inanmayın. Sorgulayın. Teşhisden emin olsanız bile Motor Nöron Hastalığının onlarca değişik tipi vardır. ALS, bunlardan sadece birisidir. Klasik bilgilerimiz gün geçtikçe değişiyor. Kararını yaşamdan yana veren ALS hastaları için yaşamı kolaylaştıracak teknolojiler gün geçtikçe artıyor.
* Kaybettikleriniz için ağlamak gerekiyor ise ağlayın. Ancak unutmayalım ki giden her şey yerine bir başka şey bırakıyor. Bunun farkında olalım.
* ALS hastası olduk diye diğer sağlıklı (şimdilik ve görünürde) insanlardan farklı değiliz. Bizi biz yapan aklımız ise bizde ondan fazlasıyla var.
* Yemek yerken çabuk yoruluyorsanız (nefes nefese kalmak), Gece sırtüstü yatarken solunum güçlüğü, daralma yaşıyorsanız, Gündüzleri uyuklama başağrısı varsa, konuşurken çabuk yorulma varsa, Solunum testi yaptırmanız gerekiyor demektir. Göğüs hastalıkları uzmanına muayene olun.
* En önemli ihtiyaç vücudun yeterli oksijen alması, karbondioksiti atabilmesidir. Solunum kapasitesi düşünce hastalık çok hızlı ilerliyor. Bu nedenle 3 ayda bir "Solunum Testi" yaptırınız. Gerekiyor ise solunum cihazı ve maske ile solunum desteği alınız.
* ALS'yi taklit eden hastalıklar açısından; Ağır metal zehirlenmesi için saç teli testi, Multifokal Motor Nöropati  ve CIDP için doktorunuzdan bilgi isteyin. (IVIG tedavisi)


* Son zamanlarda konuşulan Radicut (edaravone) hakkında bilgi için tıklayınız 

* Ulusal ALS kayıt sistemine kayıt yaptırın, bilimsel çalışmalardan haberdar olabilirsiniz.

ALS MNH Derneği kayıt için tıklayınız


Facebook grubuna katılmak için tıklayınız

Yaşam sevincinizi asla kaybetmemenizi dileriz.

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

04 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
04 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı