ALS/MNH Nedir

ALS/MNH Nedir

Bir kişiye ALS teşhisi konulduğunda hasta daha önce hiç bilmediği bir dünyaya adım atar. Kaldı ki sağlık görevlilerinin pek çoğu için bile yabancı bir dünyadır burası. Hasta,  nöroloji denen,  sinirlerle ilgili bilim dalının dilini anlamaya başladıkça her şey yerli yerine oturmaya başlayacaktır. Bu dünyanın da edinilmesi gereken deneyimleri, sıkıntıları olduğu kadar umutları da olduğu görülebilir çok geçmeden. Bu yazının hastalığı anlamaya hizmet etmesi dileğiyle...

Hastalığın adının anlamı nedir?

Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor.

ALS ilk kez ne zaman tanımlandı?

ALS ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştı.

Belirtileri nelerdir?

  • Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz.
  • Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler.
  • Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder.
  • Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir.
  • Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.

ALS kimlerde görülür?

Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6'sı ALS'ye yakalanır.

ALS ırsi (kalıtsal) bir hastalık mıdır?

Tüm ALS hastalarının %90'ı sporadik, %10'u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur.

ALS'nin bulaşıcı bir yönü var mıdır?

Hayır. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz.

ALS'de güç kaybı neden olur?

Bir hareketi başarabilmek için o hareket ile ilgili kaslarımızın istemli olarak kasılabilmesi gerekir. Kasların ihtiyaca göre kasılabilmesi için motor sinirler denen iki grup sinir görev yapar. Biz bir hareket yapmak istediğimizde beynimizin ilgili bölümünden doğan uyarım birinci grup motor sinirler tarafından önce omuriliğe ulaştırılır. Orada bekleyen başka motor sinirler uyarılırlar. Bu ikinci grup sinirler ise omurilikten çıkıp ilgili kasa giderek onun kasılmasını sağlar. Eğer motor sinirlerde harabiyet olursa, istemli kas kasılması bozulur, hasta da gücünü kısmen ya da tamamen kaybeder.

Hastalığın sebebi nedir?

Bilim insanları motor nöronların neden fonksiyonlarını yitirmeye başladığından emin değildirler.

ALS nasıl teşhis edilir?

Teşhis asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem elektromiyogramdır (EMG). Başka hastalıklarla karışabileceğinden, manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir.

Hastalığın seyri nasıldır?

Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir.

Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.

Hastalıktan etkilenmeyen kaslar var mıdır?

Hastalık vücudun bütün kaslarını etkilemez. Hasta, barsaklarını ve idrarını kontrol edebilir. Cinsel fonksiyonları etkilenmez. Kalp kası zarar görmez. Göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas olur, kimi zaman da hiç etkilenmez.

ALS'nin tedavisi var mı?

Maalesef ALS'nin henüz kesin tedavisi yok. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınması çok önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan var. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir.

Stephen Hawking (8 Ocak 1942 - 14 Mart 2018)  ALS hastası mı?

Evet.  ALS teşhisi sonrasında 55 yıl yaşamını oldukça verimli biçimde sürdürdü.  2018 yılında Kaybettiğimiz dünyaca ünlü bilim adamı Hawking, sergilediği bu dirençli tablo ve uzun yaşam süresiyle ALS olmadığı yolunda bir görüşe yol açtıysa da ALS hastasıdır. 

http://www.hawking.org.uk/

ALS hastalığı hakkında daha fazla bilgi için aşağıdaki videoları izleyebilirsiniz. 

ALS-MNH nedir? ALS-MNH açılımı nedir? ALS nasıl bir hastalıktır? ALS neden olur?

Türkiye'de, 2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği ALS hastalarına hizmet vermektedir.  ALS MNH  Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır.

 

 

Yorumlar

  1. Ferhat Genç27.03.2018

    Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

  2. Emre T.27.03.2018

    4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir


    Admin:
    https://www.als.org.tr/brosurler

  3. Enes AKBEN14.03.2018

    Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

  4. Remziye öngören15.10.2017

    Benim babam da 3 aydır yogun bakımda boğazı delindi ve makinaya bağlı solunum bakinası olmadan doktor yaşamaz diyor yardımcı olun biz eve getirmek istiyoruz bu mümkünmü acaba

  5. Arzu19.07.2017

    Merhabalar ablamın hastalığına als teşhisi konuldu ortalama 3 yıldır çekiyor. Şu anda Sinop ta yoğun bakımda midesini ve boğazını delecekler. Öyle zor ki daha 37 yaşında küçücük 2 çocuğu var. Ne yapacağımızı bilemiyoruz. Çaresizlik çok acı Ancak Rabbimden şifa diliyoruz. Allahım ablama ve Herkese rabbim şifalar versin.

  6. Mustafa ilker27.06.2017

    Bende kol bacak agrısı bar ve güçsüzlük hissedıyom ve kollarımda istemsiz hareket bir iki kere sihirme farkettım bıde halsızlik oluyor bu hastalık olabılırmı

  7. Öner kurtça20.05.2017

    Ben sağ bacağımdan 2 yıldır asıyorum yani topalıyorum yani kısa bi mesafede bile yoruluyorum doktorlar ems olduğunu söylüyorlar ama als olma ihtimali varmıdır bilmiyorum yardımcı olun lütfen

  8. Saadet tepe19.05.2017

    Merhaba benim kayinvalidemede als teşhisi konuldu.konuşmada ve yutkunmada problem imiz var.İstanbul da ve bursada doktorlara muayene olduk.aynı sonuç çıktı.sorum şu hastalığın tedavisi nı nasıl devam ettirellim bilemiyoruz.su anda evde bakıyoruz .

  9. NAMIK ATAY ATİLLA26.04.2017

    Merhaba, Öncelikle bu hastalık için teşhis konulmuş tüm hastalarımıza Allah'tan acil şifa dilerim, Annemiz ALS hastalığı ile yaklaşık 2 yıldır yaşıyor. Yürüme zorluğu çekiyor ve yaklaşık 5 ay önce trakeostomi açıldı. Geçmiş dönemde Radicut ilacını kullandı, etkisini olumlu gördük ancak yan etki olarak tansiyon ve kalsiyum/potasyum kaybına yol açtı ve doktorumuz şu an için bu ilacı kesti. tedavi sürecinde bu ilacı kullanan hastalarımız varsa elimizde bulunan 6 kutuyu temin ettiğimiz faturalı fiyattan vermek istiyoruz. (Hollanda üzerinden geldi) bildiğiniz üzere faturası yüksek bir hastalık ve farklı ihtiyaçlar için buradan gelecek olan parayı kullanacağız. yoksa bir bağış olarak vermeyi çok isterdik. İhtiyacı olan hastalarımız varsa namikatay.atilla@gmail.com mail adresinden yada 5416563067 numaralı telefondan bana ulaşabilirler, Şimdiden teşekkürler, acil şifalar...

  10. eylül demir12.04.2017

    Benim anneannem bu hastalıkla tam 1.5-2 sene yaşadı ondaki ilk belirti yere düşmek ve konuşmada zorlukla başladı.Sonra boğazıyla midesi felan delindi tam 6 ay oldu öleli çok zor Allah kimseye yaşatmasın inşallah tez zamanda çaresi bulunur.Bu hastalığa yakalanan herkese geçmiş olsun moralinizi bozmayın en büyük destekçiniz kendi moralinizdir. :) iyi günler.

  11. Mesut Ağlamış23.02.2017

    Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001


    Admin:
    https://www.facebook.com/groups/208083605869983/ Facebook grubunda bilgi bulabilirsiniz Geçmiş olsun

  12. Necati çelik22.07.2016

    iyi günler şu anda babam bu hastalık tanısı olabilir diyor doktor bu hastalık geçiren bir kişi varsa bana yardım etsin yada bilgi versin lütfen


    Admin:
    Facebook grubuna katılırsanız bilgi bulabilirsiniz https://www.facebook.com/groups/208083605869983/

  13. eray bostan10.06.2016

    bu hastalığının aynısının belirtileri bende var elimde ve ayağımda güç kaybı aşırı şiddette ağrı ve uyusma kekeleme ve tökezleme ilginize teşekkurler


    Admin:
    Nöroloji uzmanına muayene olun. Geçmiş olsun

  14. Sumeyye guzelaydin14.11.2015

    Ilk baslarda bnmde gozlerim seyiriyordu smdi vucudum seyiriyor bu hastaligin ilk belirtisi bumudur ?

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

11 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
11 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı