
Bir kişiye ALS teşhisi konulduğunda hasta daha önce hiç bilmediği bir dünyaya adım atar. Kaldı ki sağlık görevlilerinin pek çoğu için bile yabancı bir dünyadır burası. Hasta, nöroloji denen, sinirlerle ilgili bilim dalının dilini anlamaya başladıkça her şey yerli yerine oturmaya başlayacaktır. Bu dünyanın da edinilmesi gereken deneyimleri, sıkıntıları olduğu kadar umutları da olduğu görülebilir çok geçmeden. Bu yazının hastalığı anlamaya hizmet etmesi dileğiyle...
Hastalığın adının anlamı nedir?
Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor.
ALS ilk kez ne zaman tanımlandı?
ALS ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştı.
Belirtileri nelerdir?
- Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz.
- Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler.
- Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder.
- Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir.
- Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.
ALS kimlerde görülür?
Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6'sı ALS'ye yakalanır.
ALS ırsi (kalıtsal) bir hastalık mıdır?
Tüm ALS hastalarının %90'ı sporadik, %10'u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur.
ALS'nin bulaşıcı bir yönü var mıdır?
Hayır. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz.
ALS'de güç kaybı neden olur?
Bir hareketi başarabilmek için o hareket ile ilgili kaslarımızın istemli olarak kasılabilmesi gerekir. Kasların ihtiyaca göre kasılabilmesi için motor sinirler denen iki grup sinir görev yapar. Biz bir hareket yapmak istediğimizde beynimizin ilgili bölümünden doğan uyarım birinci grup motor sinirler tarafından önce omuriliğe ulaştırılır. Orada bekleyen başka motor sinirler uyarılırlar. Bu ikinci grup sinirler ise omurilikten çıkıp ilgili kasa giderek onun kasılmasını sağlar. Eğer motor sinirlerde harabiyet olursa, istemli kas kasılması bozulur, hasta da gücünü kısmen ya da tamamen kaybeder.
Hastalığın sebebi nedir?
Bilim insanları motor nöronların neden fonksiyonlarını yitirmeye başladığından emin değildirler.
ALS nasıl teşhis edilir?
Teşhis asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardım eden yöntem elektromiyogramdır (EMG). Başka hastalıklarla karışabileceğinden, manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir.
Hastalığın seyri nasıldır?
Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastaların %10 kadarında ALS +Demans bir arada görülebilir.
Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. Yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi ilerlemesi duran, şikâyetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
Hastalıktan etkilenmeyen kaslar var mıdır?
Hastalık vücudun bütün kaslarını etkilemez. Hasta, barsaklarını ve idrarını kontrol edebilir. Cinsel fonksiyonları etkilenmez. Kalp kası zarar görmez. Göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas olur, kimi zaman da hiç etkilenmez.
ALS'nin tedavisi var mı?
Maalesef ALS'nin henüz kesin tedavisi yok. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınması çok önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan var. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir.
Stephen Hawking (8 Ocak 1942 - 14 Mart 2018) ALS hastası mı?
Evet. ALS teşhisi sonrasında 55 yıl yaşamını oldukça verimli biçimde sürdürdü. 2018 yılında Kaybettiğimiz dünyaca ünlü bilim adamı Hawking, sergilediği bu dirençli tablo ve uzun yaşam süresiyle ALS olmadığı yolunda bir görüşe yol açtıysa da ALS hastasıdır.
ALS hastalığı hakkında daha fazla bilgi için aşağıdaki videoları izleyebilirsiniz.
ALS-MNH nedir? ALS-MNH açılımı nedir? ALS nasıl bir hastalıktır? ALS neden olur?
Türkiye'de, 2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği ALS hastalarına hizmet vermektedir. ALS MNH Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır.
Yorumlar
Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.
4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir
Admin:
https://www.als.org.tr/brosurler
Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.
Benim babam da 3 aydır yogun bakımda boğazı delindi ve makinaya bağlı solunum bakinası olmadan doktor yaşamaz diyor yardımcı olun biz eve getirmek istiyoruz bu mümkünmü acaba
Merhabalar ablamın hastalığına als teşhisi konuldu ortalama 3 yıldır çekiyor. Şu anda Sinop ta yoğun bakımda midesini ve boğazını delecekler. Öyle zor ki daha 37 yaşında küçücük 2 çocuğu var. Ne yapacağımızı bilemiyoruz. Çaresizlik çok acı Ancak Rabbimden şifa diliyoruz. Allahım ablama ve Herkese rabbim şifalar versin.
Bende kol bacak agrısı bar ve güçsüzlük hissedıyom ve kollarımda istemsiz hareket bir iki kere sihirme farkettım bıde halsızlik oluyor bu hastalık olabılırmı
Ben sağ bacağımdan 2 yıldır asıyorum yani topalıyorum yani kısa bi mesafede bile yoruluyorum doktorlar ems olduğunu söylüyorlar ama als olma ihtimali varmıdır bilmiyorum yardımcı olun lütfen
Merhaba benim kayinvalidemede als teşhisi konuldu.konuşmada ve yutkunmada problem imiz var.İstanbul da ve bursada doktorlara muayene olduk.aynı sonuç çıktı.sorum şu hastalığın tedavisi nı nasıl devam ettirellim bilemiyoruz.su anda evde bakıyoruz .
Merhaba, Öncelikle bu hastalık için teşhis konulmuş tüm hastalarımıza Allah'tan acil şifa dilerim, Annemiz ALS hastalığı ile yaklaşık 2 yıldır yaşıyor. Yürüme zorluğu çekiyor ve yaklaşık 5 ay önce trakeostomi açıldı. Geçmiş dönemde Radicut ilacını kullandı, etkisini olumlu gördük ancak yan etki olarak tansiyon ve kalsiyum/potasyum kaybına yol açtı ve doktorumuz şu an için bu ilacı kesti. tedavi sürecinde bu ilacı kullanan hastalarımız varsa elimizde bulunan 6 kutuyu temin ettiğimiz faturalı fiyattan vermek istiyoruz. (Hollanda üzerinden geldi) bildiğiniz üzere faturası yüksek bir hastalık ve farklı ihtiyaçlar için buradan gelecek olan parayı kullanacağız. yoksa bir bağış olarak vermeyi çok isterdik. İhtiyacı olan hastalarımız varsa namikatay.atilla@gmail.com mail adresinden yada 5416563067 numaralı telefondan bana ulaşabilirler, Şimdiden teşekkürler, acil şifalar...
Benim anneannem bu hastalıkla tam 1.5-2 sene yaşadı ondaki ilk belirti yere düşmek ve konuşmada zorlukla başladı.Sonra boğazıyla midesi felan delindi tam 6 ay oldu öleli çok zor Allah kimseye yaşatmasın inşallah tez zamanda çaresi bulunur.Bu hastalığa yakalanan herkese geçmiş olsun moralinizi bozmayın en büyük destekçiniz kendi moralinizdir. :) iyi günler.
Bakım ve süreç hakkında bilgi almak isteyenler ulaşabilirler. 05512530001
Admin:
https://www.facebook.com/groups/208083605869983/ Facebook grubunda bilgi bulabilirsiniz Geçmiş olsun
iyi günler şu anda babam bu hastalık tanısı olabilir diyor doktor bu hastalık geçiren bir kişi varsa bana yardım etsin yada bilgi versin lütfen
Admin:
Facebook grubuna katılırsanız bilgi bulabilirsiniz https://www.facebook.com/groups/208083605869983/
bu hastalığının aynısının belirtileri bende var elimde ve ayağımda güç kaybı aşırı şiddette ağrı ve uyusma kekeleme ve tökezleme ilginize teşekkurler
Admin:
Nöroloji uzmanına muayene olun. Geçmiş olsun
Ilk baslarda bnmde gozlerim seyiriyordu smdi vucudum seyiriyor bu hastaligin ilk belirtisi bumudur ?