ALS / MNH İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HAKLARI

ALS / MNH İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HAKLARI

ALS - MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)
Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.
ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.
Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil. 
TÜRKİYE’DE ALS / MNH İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ.
ULUSLARARASI ALS / MNH DERNEKLERİ BİRLİĞİ ALS / MNH İLE YAŞAYAN İNSANLAR İÇİN AŞAĞIDAKİ TEMEL HAKLARI DESTEKLER:
Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.
1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.
2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.
3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:
a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı
b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı
c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır. 
4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.
5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.
6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır
7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016
ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) . 
* Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı
http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

Yorumlar

  1. SEMA DEMİRCİ10.12.2016

    Merhaba, görümcemin rahatsızlığı 2013 yılında kolundaki güçsüzlükle başladı. Önce kollar ve eller; sonra bacaklar ve ayaklar işlevsiz kaldı. Şu anda sadece konuşabiliyor. Vücudunda hiçbir yerini oynatamıyor. Solunum problemleride başladı. ALS sandalyesi almak için bütçemizde yetmiyor. Yardımcı olabilirmisiniz. Şimdiden teşekkürler. Tüm hastalara acil şifalar diliyorum


    Admin:
    02125595919 nolu telefon arayınız geçmiş olsun

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

24 Kasým 2017 Özcan BÜYÜK

Kayınpederim Als hastası sizden bu bilgisayardan almak istiyoruz bu konuda bize yardımcı olabilirmisiniz ve bilgi verebilirmisiniz saygılar

makaleyi göster
24 Kasým 2017 S.Bora GÜLER

ALS MNH Derneği öncülüğünde çalışma yapılarak radicavanın SGK kapsamına alınması gerekir.

makaleyi göster
24 Kasým 2017 Mutlu AYDIN

Devletimizden bu ilaçla ilgili her şeyin yapılmasını, insanları biraz olsun mutlu olmasını istiyorum

makaleyi göster
24 Kasým 2017 Ozge kececioglu

Bu ankete ulasabilir miyim Sevgiler

makaleyi göster
24 Kasým 2017 mehmet güngör

merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim

makaleyi göster
24 Kasým 2017 Mihriban gülbak

Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü

makaleyi göster
24 Kasým 2017 Reyhan Uludag

Bu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.

makaleyi göster
24 Kasým 2017 aşkın bulduk

İlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.

makaleyi göster
24 Kasým 2017 Melih Küçükbayır

Bende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.

makaleyi göster
24 Kasým 2017 sevim bilgin

ilaç gelmesini istiyoruz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı