ALS / MNH İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HAKLARI

ALS / MNH İLE YAŞAYAN KİŞİLERİN HAKLARI

ALS - MNH (Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı)
Ülkemizde Sedat Balkanlı hastalığı olarak biliniyor. Dünyada Lou Gehrig, Stephen Hawking hastalığı olarak da biliniyor.
ALS hastalığı, toplumda yüzbinde bir oranında görülen, nedeni ve tedavisi bilinmeyen bir hastalıktır. Ortalama 40-50 yaş civarında her iki cinste de görülebilir. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle hastalar giderek başkasının bakımına muhtaç duruma gelirler. Duyu organları ve bilişsel yetenekleri sağlam kalmaktadır. ALS teşhisi almış hastalar ortalama 3-5 yıl içinde solunum ve yutma güçlüğü nedeniyle kaybedilir. İyi bir tıbbi bakım ve sosyal destek ile uzun yıllar yaşayabilirler. Hastalar 7/24 bakım gerektirir.
Hastalara bakım verenler ve aileleri giderek fakirleşmektedir. Sosyal devlet desteği olmadan ALS hastalığı ile mücadele etmek mümkün değil. 
TÜRKİYE’DE ALS / MNH İLE YAŞAYAN BİREYLERİN VE BAKIM VERENLERİN YAŞAM KALİTELERİNİN DÜNYADA KABUL GÖRMÜŞ SEVİYEDE OLMASI İÇİN AŞAĞIDAKİ HAKLARI KABUL EDİYOR VE İMZALIYORUZ.
ULUSLARARASI ALS / MNH DERNEKLERİ BİRLİĞİ ALS / MNH İLE YAŞAYAN İNSANLAR İÇİN AŞAĞIDAKİ TEMEL HAKLARI DESTEKLER:
Bu temel haklar dünya çapında ALS / MNH ile yaşayan bireyler için ideal koşulları temsil etmektedir.
1- ALS / MNH ile yaşayan insanlar kendi sağlık sistemi içinde olabilecek en yüksek kaliteli bakım ve mevcut tedavilere erişme hakkına sahiptir.
2- ALS / MNH ile yaşayan insanlara bakım verenlerin doğru bilgi ve eğitime ulaşabilme hakkı vardır.
3- ALS / MNH ile yaşayan insanlar aşağıdaki konularda özgürce seçim yapma hakkına sahiptir:
a) Tedavi, destek tedavisi, danışmanlık yapacak profesyonelleri seçme hakkı
b) Bakılacakları veya tedavi olacakları ortamı seçme hakkı
c) Kişinin kendi ülkesindeki yasal çerçeve içinde yapılacak her türlü tedavi veya girişimi kabul etme, durdurma veya red etme hakkı vardır. 
4- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım ve tıbbi araştırma usul ve protokollerin uygulanması da dâhil olmak üzere, hastalıkla ilgili bilgi veya tıbbi veri sağlama, hastalıkla ilgili ulusal politika oluşturma aşamasında doğrudan söz sahibi olma ve ilgili çalışmalara katılma hakkı vardır.
5- ALS / MNH ile yaşayan insanların ayrım gözetilmeksizin, insan onuruna saygı çerçevesinde mümkün olan en iyi yaşam kalitesine erişme hakkı vardır.
6- ALS / MNH ile yaşayan insanların tıbbi kayıtları ve bilgileri ilgili olarak gizlilik ve mahremiyet güvencesi vardır
7- ALS / MNH ile yaşayan insanların bakım verenlerinin danışmanlık, geçici bakım desteği ve devlet yardımı da dâhil olmak üzere en yüksek kalitede destek alma hakkı vardır.
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016
ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ, 2016
ALS-MNH DERNEĞİ ULUSLARARASI ALS / MND DERNEKLERİ BİRLİĞİ TAM ÜYESİDİR (FULL MEMBER) . 
* Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı
http://www.alsmndalliance.org/about-us/policies/patients-rights/

Yorumlar

  1. SEMA DEMİRCİ10.12.2016

    Merhaba, görümcemin rahatsızlığı 2013 yılında kolundaki güçsüzlükle başladı. Önce kollar ve eller; sonra bacaklar ve ayaklar işlevsiz kaldı. Şu anda sadece konuşabiliyor. Vücudunda hiçbir yerini oynatamıyor. Solunum problemleride başladı. ALS sandalyesi almak için bütçemizde yetmiyor. Yardımcı olabilirmisiniz. Şimdiden teşekkürler. Tüm hastalara acil şifalar diliyorum


    Admin:
    02125595919 nolu telefon arayınız geçmiş olsun

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

25 Þubat 2018 Hasan Meydan

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Canan tuncel

Merhaba 2005 yilinda annem als hastasi oldu 2009 senesinde kollarimda can verdi ... onun sokunu atlatiyorum derken babam vefat etti ...onuda atlatiriz dedik hayat devam ediyor dedik 8 sonra ablam ve ailesi kaza yapti öldüler hayatta kimsem kalmadi topraga girdi hepsi tam siginacak limanim esime sarildimki oda oglumun ogretmeniyle aldatti ...gecen sene bosandim...tam bitti derken kotu gunler gecti derken bir kacgundur seyrime var elimde kolumda hastaneye gittim tenkitler yapildi ve als hastaligi tanisi konuldu ...BEN ÖLMEK ISTIYORUMMMMMMMM

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Seniye Özkoral

Yeni çıkan ilaç hastalığı ilerlemiş olan hasta grubunda da iyileşmeye sebep oluyor mu? Ağabeyim ALS hastası denemek yerinde olur mu? Teşekkürler

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Ertuğrul KAZAK

ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Kamil çakır

Merhaba özelikle şunu belirtmek istiyorum annem iki yıldan fazla doktorlara gidip geldik ilaçlarla tedavi oluyor ama ortada bir sonuç yok şimdi annemin size bu duruma nasıl geldiği şöyle anlatabilirim , ufak bir kaza yani düşme oldu kaşında biraz açılma oldu ve dört dikiş atıldı annemin hiç bir şeyi normalde yoktu yatalak falan değil di annenin hastahaneye fazla gidip gelen birisi de değil di sonra hafıza tramvay geçirmiş galiba düştükten sonra gelip gitme olmaya başlamış hastahaneye gittik hiç bir şeyin olmadığı tahlillerin temiz çıktığını gördük ama annem iyi değildi . annemin kan idrar kemik kolestrol şeker hiç birşeyi yok yani bütün her şey temiz ciğer mide bağırsak tüm filimler çekildi temiz çıktı artık yapacak bir şey kalmadı . bu konuda bana bilgi verebilecek yetkilere sesleniyorum her doktor bir teşhis net koyamadı emes als motor noron gibi şeyler söylüyorlar ama başlangıç ta biraz araştırdım bunun gibi annem böyle hastalıkların başlangıcı annemden gözükmedi o yüzden tereddütlüyüm çünkü dediğim gibi yatalak yada hasta olan bir kişi değil di bunun bir çaresi yada bir sonucu vardır Bu konuyla ilgilenecek yetkili arıyorum yada önereceği bir tedavi yolu yada ilaç tavsiyesi varmı olursa çok mutlu olurum çünkü çaresizce bekliyorum .

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mehmet Meydan

Mrb. Benim kaynbiraderim ALS hastası. Şu an hastanede. Kendisi oksijen makinesine bağlı. Eve çıkartıcaz. Lakin evde elektrik kesintilerinde zor duruma düşmemesi için jeneratöre ihtiyaç var. Durumumuz uygun olmadğından uygun fiyata jeneratörü nereden temin edebiliriz. Devlet destek veriyormu? Lutfen aydnlatın.

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Mustafa T. Eyin

Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

makaleyi göster
25 Þubat 2018 derya kurt

Anneme ege üniversitesinde als teshisi konuldu.sadece konusma zorlugunvar.bu ilacı nasil temin etti kullanan hastalar ne kadar etkili oldu lutfen benimle iletisime geçermisiniz.05378840069

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Baran Uslu

Çok duygulandım, gözümden yaş geldi. Bu çok anlamlı ve değerli etkinlik için İlçe Jandarma Komutanlığını, komutanımızı ve askerlerimizi kutlarım. İyi ki varsınız...

makaleyi göster
25 Þubat 2018 Nerede.blog

Çok güzel. Çok duygulandım. Etkilendim. Teşekkürler

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı