ALS-MNH DERNEĞİ 41. İSTANBUL MARATONU KOŞUCU FORMU

ALS-MNH DERNEĞİ 41. İSTANBUL MARATONU KOŞUCU FORMU

 

  • ALS-MNH DERNEĞİ 41. İSTANBUL MARATONU KOŞUCU FORMU

  • Derneğimiz 2001 yılından bu yana ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, hastaların hayat standartlarını yükseltmek, toplumu ALS MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalara ve hasta yakınlarına tıbbi, teknik, sosyal destek vermek üzere Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsünde hizmetlerini sürdürmektedir.

    ALS MNH hastaları genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü, yürüme, konuşma, yutma, solunum güçlüğü çekmektedirler. Bu hastalık çok hızlı ilerlemektedir. Tıbbi olarak çok ciddi bilimsel çalışmalar yapılmaktadır. Güzel gelişmeler de kaydedilmiştir. Ancak henüz kesinleşmiş bir tedavisi bulunmamaktadır.

    Bu sebeple ALS hastası olan kişinin öncelikli olarak hayati fonksiyonlarını yerine getirebilecek koşulları sağlamak önceliğimizdir. Ancak bu koşulları sağlamak çoğu zaman çok ciddi maddi imkanlar gerektirebilmektedir.

    ALS için koşan kişi neye destek olacak ve ne için bağış toplayacak?

    Jeneratör: Hastalığın en kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Hastalar Bu evreden sonra solunum cihazına bağlı olarak yaşamlarını sürdürürler. Solunum cihazı elektrikle çalışır ve elektrik kesintisi özellikle evlerde büyük bir yaşamsal risk oluşturur. Elektrik kesintisi sırasında ne yazık ki ALS hastalarını kaybediyoruz. 

    Proje Kapsamında hedefimiz 500.000 TL bağış toplayarak 100 hastanın cihaz ihtiyacını sağlamak ve onları YAŞATMAK!

    Derneğimizin hizmetleri hakkında bilgi edinmek için tıklayınız

  • Solunum cihazının kesintisiz çalışmasının ön koşulu "JENERATÖR" dür. 

  • Göz Bilgisayarı: ALS hastaları belli bir aşamadan sonra iletişimlerini tamamen kaybetmektedir. ALS hastaları, görüyor, duyuyor, hissediyor ancak konuşamıyor. Sadece gözleriyle iletişim kurabilmek için tasarlanmış olan "Göz bilgisayarı", bu durumda yaşayan hastaların dünya ile iletişimlerini kurabilecekleri tek cihaz. Bu cihaz, hem ALS hastası olan kişiler hem de ona bakan yakınları için çok önemli bir ihtiyaç.

  • Hasta Taşıma Lifti: Hastaların yataktan banyo sandalyesine, tekerlekli sandalyeye transferi, hastaya bakım verenlerde ciddi bel problemleri oluşturmaktadır. Hasta taşıma lifti ile hem hastalarımızın hem de bakım verenlerin yaşam kalitesini yükseltebilirsiniz.

  • Hasta Karyolası: Hasta Yatağı, hastalar için üretilmiş karyola türüdür. 4 motorlu hasta karyolası yatağı bağımlı ALS hastalarının yaşam kalitesini arttıracak ve hastaya bakan yakınları için kolaylık sağlayacaktır.

3 Kasım 2019 da yapılacak olan 41. İstanbul Maratonu'nda bizimle koşmak ister misiniz? Lütfen aşağıdaki formu doldurunuz. Sağlıklı günler dileriz.

ALS-MNH DERNEĞİ

Maraton başvuru Formu için tıklayınız 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

22 Eylül 2019 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
22 Eylül 2019 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
22 Eylül 2019 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
22 Eylül 2019 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
22 Eylül 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
22 Eylül 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
22 Eylül 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
22 Eylül 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
22 Eylül 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
22 Eylül 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı