ALS/MND Dernekler birliği toplantısı

ALS/MND Dernekler birliği toplantısı

ALS/MND Dernekleri birliği toplantısı her yıl Aralık ayının ilk haftası yapılıyor. Toplantıya tüm dünyadan ALS/MND Dernekleri katılıyor. Toplantının ilk günü 1 Aralık 2014 tarihinde International alliance of ALS/MND Associations yönetim kurulu yıllık olağan toplantısı yapılıyor. Dr Alper Kaya, 2011 yılından beri ALS MNH Derneğini temsilen Yönetim kurulu üyesi olarak çalışmaktadır. ALS MNH Derneğimiz Alliance tam üyelik statüsündedir.

2 Aralık 2014 tarihinde Brüksel'de Alliance genel kurul toplantısı yapıldı. Tüm dünyadan üye ALS dernekleri, yeni yönetim kurulu üyelerini seçtiler. ALS/MNH Derneği tam üyeliği devam etmesine ve Dr Alper Kaya'nın yönetim kurulu üyesi olarak devam etmesi kararlaştırıldı. Boş üyelik pozisyonu için yapılan oylamada Taiwan ALS derneğinden Kiki Qu ve ALS Amerika ALSA dan Barbara Newhouse Yönetim kurulu üyesi seçildiler.

Alliance toplantısı program komitesinin hazırladığı ve tüm dünyada ALS için yapılan Sosyal etkinlikler, bilimsel çalışmalar ve tecrübe paylaşımının gerçekleştiği toplantı 2-4 Aralık Tarihleri arasında yapıldı.

Program Komitesi Efrat Carmi, IsrALS, Israel Sara Feldman, The ALS Hope Foundation, USA Dr. Alper Kaya, ALS-MNH Dernegi, Turkey Jens Spanfelt, Muskelsvindfonden, Denmark

Toplantının diğer etkinliği, "Allied professionals forum" (Birlik profesyonelleri forumu) ise 4 Aralık günü çok kalabalık bir toplantı oldu. "Ask the experts"  (uzmanına sorun) toplantısına hasta/hastayakını ve sağlık profesyonelleri katıldı. Toplantının gala yemeğinde ALS/MNH Derneği olarak Belçika ALS derneği Alsliga Belgium Başkanı Danny Reviers'e Türkiye - Belçika ALS dostluğu plaketimizi takdim ettim.

Haftanın Diğer toplantısı ise International ALS/MND Symposium 5-7 Aralık Tarihleri arasında Brüksel'de Şehir merkezinde Brussels Square merkezinde gerçekleştirildi. Organizasyon İngiltere Motor Nöron Derneği tarafından yapılan bilimsel sempozyuma 1200 civarında bilim insanı ve profesyonel katıldı.   5 Aralık günü ALS/MNH derneğini temsilen Project Mine projesi toplantısına katıldık. Hasta organizasyonu olarak Türkiye'de ALS/MNH Derneği ve Bilimsel araştırma merkezi olarak Boğaziçi NDAL laboratuvar Prof Nazlı Başak birlikte toplantıda yer aldık.

http://www.projectmine.com/ Project Mine, bir genetik araştırma projesi. Amacı, hastalardan alınacak kan örneklerinden DNA genom sequencing yapmak ve Kontrol grubu ile karşılaştırarak ALS hastalığında muhtemelen hatalı genleri bulmaktır.  Amaç, 15000 ALS hastası ve 7500 sağlam hastanın DNA analinizi yapabilmektir. Projeye halihazırda Türkiye dahil 12 ülke destek vermektedir.

ALS/MNH Derneği International Alliance of ALS/MND Associations üyesidir.

ALS/MND Alliance

Yorumlar

  1. serap bacaksız26.12.2015

    Merhaba uzun bir aradan sonra görmezden geldiğim bu maillere cevap vermek zorunda hissettim kendimi 24 ağustos 2010 da als hastalığından teşhis konulduktan 8 ay sonra vefat etti kabullenmek zor olsada bu gerçek ben A L S Harfleri bile yan yana geldiğinde içim sızlıyor hastaların neler yaşadığını yanındakilerin yaşadığı travmayı gerçekten çok büyük bir kaos başka hiç bir şey değil. Hastalarımıza Allah tan şifa diliyorum yakınlarına sabırlar diliyorum size çok ama çok teşekkür ediyorum Alper bey e selamlar bana o zor günlerde çok destek olduğu için minnettarım yeni yılınız kutlu olsun nice mutlu yıllara

  2. Dr fikret Bademkiran11.05.2015

    Dr Alper Kaya'yı kutluyorum. Calismalarinda basarılar dilerim. Dr.Fikret Bademkira Ege Ünv. Tıp Fak. nöroloji AB ve nörofizyoloji BD izmir

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

14 Aðustos 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
14 Aðustos 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı