ALS KAHRAMANI VE ICE BUCKET CHALLENGE'IN KURUCU ORTAĞI PATRİCK QUİNN HAYATINI KAYBETTİ

ALS KAHRAMANI VE ICE BUCKET CHALLENGE'IN KURUCU ORTAĞI PATRİCK QUİNN HAYATINI KAYBETTİ

22 Kasım 2020

ALS KAHRAMANI VE ICE BUCKET CHALLENGE'IN KURUCU ORTAĞI PATRİCK QUİNN HAYATINI KAYBETTİ

 

ALS Derneği Amerika

Bugün Pat Quinn'in vefatını paylaştığımız için çok üzgünüz. Pat, ALS Ice Bucket Challenge'ın kurucu ortağıydı ve dünya çapında milyonlarca insana ilham kaynağı oldu.

Pat, 30. doğum gününden bir ay sonra 2013 yılının Mart ayında teşhis edildi. Teşhis konduktan hemen sonra ALS topluluğunda bir fark yaratmak istediğine karar verdi. Pat, arkadaşı merhum Pete Frates'ten bir ipucu alarak, ALS'ye karşı mücadele için farkındalık ve fon yaratmak için kendi destekçileri ekibini kurdu: Quinn for the Win

NY Yonkers'da yaşayan Pat, NY Pelham'dan merhum Anthony Senerchia'nın arkadaşlarının ve ailesinin sosyal medya  duyurusu ile Buz Kovası Meydan Okumasını gördü ve bunun ALS farkındalığını artırmanın anahtarı olduğunu biliyordu. O ve Quinn for the Win destekçileri, Pete Frates ve Team Frate Train destekçileri ile birlikte, mücadeleyi tarihin en büyük sosyal medya fenomeni haline getirdi.

Ice Bucket Challenge, ALS Derneği için 115 milyon dolar ve ALS araştırması için dünya çapında 220 milyon doları aştı. ALS ile mücadeleyi önemli ölçüde hızlandırdı, yeni araştırma keşiflerine, ALS ile yaşayan insanlara daha fazla bakım verilmesine ve hükümetten ALS araştırmalarına önemli yatırımlara yol açtı.

2015 yılında ALS Derneği, ALS ile yaşayan ve ALS ile mücadelede önemli bir olumlu etkisi olan kişilere verilen yıllık Liderlik Konferansımızda Pat, Pete ve Anthony'yi "ALS Kahramanları" olarak onurlandırdı. Anthony 2017'de vefat etti ve Pete 2019'da vefat etti.

Buz Kovası Mücadelesinin ardından Pat, büyük ve küçük gruplarla konuşarak ALS konusunda farkındalık yaratmak için elinden gelen her fırsattan yararlandı. Dünya çapında milyonlarca kişi tarafından görülen " Proje Revoice " ile ALS'nin kişinin sesi üzerindeki etkileri ve ses bankacılığının önemi konusunda farkındalık yarattı . Her yıl sevgili Yonkers'ında bir Buz Kovası Yarışması düzenlemeye devam etti ("Her Ağustos Tedaviye Kadar") ve herkesi "FindUrSmile" yapmaya teşvik eden bir sosyal medya kampanyası başlattı. Ayrıca NFL efsanesi Terry Bradshaw ile ülke çapında 63.000'den fazla yayınlanan bir televizyon kamu hizmeti duyurusunda rol aldı.

Pat, ALS ile pozitif ve cesaretle savaştı ve çevresine ilham verdi. Onu tanıyan bizler harap durumdayız ama ALS'ye karşı savaşı ilerletmek için yaptığı her şey için minnettarız.

Buz Kovası Mücadelesinin 5. yıl dönümünde Pat, Boston'da toplanan bir kalabalığa konuştu. O günden kalma bazı sözlerinin onu hatırlamanın en iyi yolu olduğunu düşündük:

Zaman komik bir şeydir. Her şey bir anda değişebilir veya onlarca yıldır hiçbir şey değişemez. Hayatın ne getireceğini asla bilemezsiniz. Her anı değerlendirmek ve sizi ve başkalarını hareket ettiren bir şekilde yaşamak önemlidir. Burada zamanınızı amaca uygun ve özgün kullanın.

Buz Kovası Meydan Okumasının insanların yüzyıllardır görmezden geldiği bir hastalığın önündeki engelleri yıkmasının üzerinden beş yıl geçtiğine inanamıyorum.

 

[...]

 

Buz Kovası Meydan Okumasının dünya çapında bir fenomen haline geleceğini kimse bilmiyordu, ancak biz tek olarak birleştik çünkü ALS gibi bir hastalığı değiştirmek için gereken şey bu. Buz Kovası Mücadelesi, ALS'nin çenesine tatlı bir sol kanca ile bağlanmış ve hastalığı sarstı, ancak bu kavga hiçbir şekilde bitmedi. Bu hastalığı ortadan kaldırmalıyız.

Bir kez daha, mücadelemizin arkasında toplanmak için dünyaya meydan okumalıyız. Buz Kovası Meydan Okuması gerçekleştiğinde, yürüyordum, konuşuyordum, yemek yiyordum ve hatta kendi başıma nefes alıyordum. ALS'nin ne yaptığını görebilirsiniz. Başka yere bakma

Hastalık yürüme yeteneğimi aldı, konuşma yeteneğimi aldı; Şimdi midemdeki bir tüpten yemek yiyorum; ve beni gerçekten hayatta tutan bir solunum makinesine maske takıyorum. Onsuz ölürdüm, çünkü ALS'nin istediği bu. Birimiz kaybedene kadar saldıracak.

Ama tahmin et ne oldu: Kaybetmiyorum. Ben de sadece yaşamayı planlamıyorum. Gülümsemelerini bulmaları için dünyaya ilham vermeye devam etmeyi planlıyorum. Hayat benim için bu hastalığın yoluna girmesine izin vermeyecek kadar şaşırtıcı. Birini gerçekten canlı kılan sadece yaşamak değildir. Yaşama şeklimiz bu.

ALS korkunç, ancak dünyanın her yerinde bunu ölüm cezası olarak kabul etmek istemeyen savaşçılar var. Bugün, hastalara ve ailelerine onlar için savaşmayı asla bırakmayacağımızı bildirmek için buradayım. Birlikte savaşmayı asla bırakmayacağız. ALS teşhisi konan bir sonraki kişinin bu hastalıkla yaşamak için gerçek bir planı olduğunu öğrenene kadar bu Dünyayı terk etmeyeceğim.

Mart 2013'te ALS teşhisi kondu. Bugün hala burada olmak mutlak bir savaştı. Buna inanmakta zorlanabilirsiniz, ama hayatımı hiçbir şeye değişmem. Bugün karşınızda mutlu, gelecek için heyecanlı, aşk içinde, sonu gelmeyen aileme ve arkadaşlarıma değer vererek oturuyorum. ALS beni istediği kadar yere serebilir, ancak bu inatçı İrlandalı SOB asla ayağa kalkmayı bırakmayacak ve orada aynı şeyi düşünen çok fazla insan olduğunu biliyorum. Birleşik ALS'yi yenebiliriz.

ALS Buz Kovası Mücadelesine katılan ve mücadelemizi desteklemeye devam eden herkese teşekkür ederiz.

[...]

Hepinize sonsuza kadar minnettarım. Teşekkür ederim.

Düşüncelerimiz Quinn ailesi, Quinn for the Win taraftarları ve Pat'i tanıyan ve seven herkesle. Hepimize ilham vermeye devam edecek.

 

ALS-MNH Derneği yönetimi olarak ailesine başsağlığı diliyoruz. 

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

21 Ocak 2021 Şeyma Kurşun

İyi günler, benim babamda 2 senedir als hastası. Bilenler bilir ki çok zorlu bir süreç, Allah öncellikle bir an önce şifasını versin. Babamın hastalığı 2 senede çok hızlı ilerledi, kullandığı ilaçın hiçbir faydası yok.. Ellerini kollarını ve belden Aşağısını kullanamıyor, solunum desteği almasıda şart artık. Bu hastalıkla alakalı malzemelere çok ihtiyacımız var. Lütfen sesimi duyun bize Bi şekilde yardım edin.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Murat Biçer

The social medwork. Ben biraz araştırdım bu isimde bir kuruluş varmış, als ilacını getirten fakat fiyatları çok yüksek. Gerçekten gelirmi bilmiyorum bu paraları bulmaya çalışsak. Bu konuda deneyimi olan varsa yazsın lütfen. 532 171 3968

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Murat biçer

Mrb. Öncelikle herkeze geçmiş olsun dilekelerimi sunuyorum. Acil şifalar. Biz de ablamızda yakalandık sanırım bu hastalığa. Falat bir hastane birşey yok diye bizi evimize yolladı, daha sonra prof dok olan bir hocamıza başvurduk ve Als teşhisi koydu. Bilgiye ihtiyacımız var, süreç nedir nasıl işler. Daha başında gibiyiz ama nasıl devam eder. Sgk hangi konularda bizi destekler. Bize de bilgi aktarıp yardımcı olursanız çok sevinirim. Dönüşlerinizi bekliyorum teşekkürler.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Ali Ercan

Rilutek als ilacını nasıl bulabilirim? Yardımcı olursanız memnun olurum.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Hanife balkan

merhaba .eşime bugün teşhis konuldu.ne yapacağımı araştırırken Bu siteyi buldum..kim nasıl Bir yol izliyor Bu hastalıkta o yüzden dahil olmak istiyorum.simdiden teşekkür ederim

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Seçil Poyraz

Babama ALS teşhisi koyuldu. Mart ayında bacak seğirmeleriyle başladı covid dönemi olduğu için tedavi göremedi ve 5 ay sonra ALS teşhisi koyuldu. Süreci çok hızlı ilerliyor. Önce bir bacağı ile başladı ama 7 ay içinde iki bacağı iki kolu ince motor becerileri kaybı ve konuşma kekemeliği başladı. Konuşmasını ve solunumunu kaybetmesinden korkuyoruz. Solunum cihazı desteği ve göz bilgisayarı temini için yardım bekliyoruz.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Ali Tokdemir

Bendede 2 3 sefer kullanılmış göz cihazı var almak isteyenler 5435265890

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Abdullah Aykut işler

Yaklaşık 1 yıl önce polinörapati teşhisi kondu sağ ayakta başladı sol ayağa da geçti şu an yürüyemiyoruz.geçen hata başka bir doktor alt motor nöron teşhisi koydu.ne yapmam gerekiyor çaresizim.

makaleyi göster
21 Ocak 2021 Ahmet ok

Als hastamız var

makaleyi göster
21 Ocak 2021 fikrettin koçak

annem 2 senedir als hastası ve şu anda trakeostonomi var boğazında öyle nefes alıyor burnundan besleniyor bunun bi çaresi yokmu? yardımcı olur musunuz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı