ALS hastalarında iletişim seçenekleri

ALS hastalarında iletişim seçenekleri

ALS hastalarında iletişim seçenekleri 

ALS-MNH hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle zaman içinde konuşma, el becerisi, yutma, solunum işlevlerinde ilerleyici bozulmaya neden olmaktadır. Hastaların iletişim kurabilmesi için basit bir alfabe tablosu başlangıçta yeterli olsa da hareket yeteneğini kaybeden hastalarda teknolojik çözümler de mevcuttur. 

Göz bilgisayarı nedir? 

İleri derecede fiziksel engelliler için geliştirilmiştir. Vücudu tamamen hareketsiz fakat göz hareketleri sağlam hastalarda kullanılıyor. Göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayardan oluşur. Bu sisteme göz takip sistemi (eyetracking) adı verilir. Ayrıca iletişim için geliştirilmiş bir yazılıma gerek vardır. Dünyada en çok bilinen Tobii, Dynavox, Lc technologies ürünleridir. Özellikle ALS, locked-in sendromu gibi fiziksel durumlar için geliştirilmiş dünya markalarıdır. Kalibrasyon, ışık ayarı sorunları en az seviyeye getirilmiştir. Çevrebirim kontrol (ışık, tv, perde, klima vs, fonksiyonları da bulunmaktadır (opsiyonlu) fiyatları 10000 tl civarındadır. 

Bunların dışında son yıllarda daha çok bilgisayar oyun amaçlı, daha ucuz göz takip donanımları piyasada bulunmaktadır. Fiyatları  1000-1500 $ (bilgisayar hariç) civarında, usb 3 gereklidir. Örneğin, Smarttek eye navigator 

Göz kırpma ile bilgisayar kullanmak 

Göz kırpma hareketi sağlam olan hastalarda bir gözlük yardımı ile kırpma hareketi bilgisayarda tıklama işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. fiyatı 1200$ civarında (bilgisayar hariç) Örneğin Eyetouch gözlük 

Switch butonu ile bilgisayar kullanmak 

Bir butona basarak bilgisayarda tıklama  işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. Switch butonu ve adaptörü 100$ civarındadır. Yazılımı 500 $ civarındadır.  Örneğin Onscreencommunicator 

Baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak 

Bir Kızılötesi kamera ve alın bölgesine yapışan bir yansıtıcıdan oluşur. Baş hareketleri, bilgisayarda mouse hareketine dönüştürülür. Sanal Klavye ve otomatik tıklama programı ile bilgisayar kullanmak mümkündür. Konuşamayanlar için metin okuyucu programlar mevcuttur. Fiyatı 1000 $ civarındadır (bilgisayar hariç) Örneğin Smartnav kamera 

ALS-MNH Derneği imkânlar elverdiğince iletişim desteği vermektedir. Hangi hastanın hangi sistemi kullanabileceği kişiye göre değişiyor. İletişim sistemi ihtiyacı olan hastalarımızdan aşağıdaki koşullarda olanlara destek vermeye çalışıyoruz. 

1- Dernek resmî üyesi olmak

2- Aidat borcu olmamak

3- Baş, boyun, baş hareketleri, göz kırpma, göz hareketlerini gösteren bir video

4- Başvuru yazısı (bilgi@als.org.tr adresimize mail ile başvuru yapabilirsiniz)

Not: Tüm başvurular İstanbul merkezde değerlendirilmektedir. İletişim sistemi alımları, derneğe bağış geldikçe yapılmaktadır. Hastalarımızın anket sonuçlarına göre en uygun donanımlar tercih edilmektedir.  Başvuru sırasına göre ihtiyaç karşılanmaktadır. 


Yorumlar

  1. cansu ünlü12.01.2018

    Özcan bey elimde ikinci el tobii marka göz takip sistemi bilgisayarı var. ilgilenirseniz benimle iletişime geçebilirsiniz.

  2. cansu ünlü12.01.2018

    Özcan bey elimde ikinci el tobii marka göz takip sistemi bilgisayarı var. ilgilenirseniz benimle iletişime geçebilirsiniz.

  3. Özcan BÜYÜK19.09.2017

    Kayınpederim Als hastası sizden bu bilgisayardan almak istiyoruz bu konuda bize yardımcı olabilirmisiniz ve bilgi verebilirmisiniz saygılar


    Admin:
    2125595919 nolu telefonu arayabilirsiniz

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

23 Temmuz 2018 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 SG

Merhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Muazzez Toğrul

En küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı