ALS hastalarında iletişim seçenekleri

ALS hastalarında iletişim seçenekleri

ALS hastalarında iletişim seçenekleri 

ALS-MNH hastalığı, ilerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle zaman içinde konuşma, el becerisi, yutma, solunum işlevlerinde ilerleyici bozulmaya neden olmaktadır. Hastaların iletişim kurabilmesi için basit bir alfabe tablosu başlangıçta yeterli olsa da hareket yeteneğini kaybeden hastalarda teknolojik çözümler de mevcuttur. 

Göz bilgisayarı nedir? 

İleri derecede fiziksel engelliler için geliştirilmiştir. Vücudu tamamen hareketsiz fakat göz hareketleri sağlam hastalarda kullanılıyor. Göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayardan oluşur. Bu sisteme göz takip sistemi (eyetracking) adı verilir. Ayrıca iletişim için geliştirilmiş bir yazılıma gerek vardır. Dünyada en çok bilinen Tobii, Dynavox, Lc technologies ürünleridir. Özellikle ALS, locked-in sendromu gibi fiziksel durumlar için geliştirilmiş dünya markalarıdır. Kalibrasyon, ışık ayarı sorunları en az seviyeye getirilmiştir. Çevrebirim kontrol (ışık, tv, perde, klima vs, fonksiyonları da bulunmaktadır (opsiyonlu) fiyatları 10000 tl civarındadır. 

Bunların dışında son yıllarda daha çok bilgisayar oyun amaçlı, daha ucuz göz takip donanımları piyasada bulunmaktadır. Fiyatları  1000-1500 $ (bilgisayar hariç) civarında, usb 3 gereklidir. Örneğin, Smarttek eye navigator 

Göz kırpma ile bilgisayar kullanmak 

Göz kırpma hareketi sağlam olan hastalarda bir gözlük yardımı ile kırpma hareketi bilgisayarda tıklama işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. fiyatı 1200$ civarında (bilgisayar hariç) Örneğin Eyetouch gözlük 

Switch butonu ile bilgisayar kullanmak 

Bir butona basarak bilgisayarda tıklama  işlemine dönüştürülür. Tarama özelliği olan özel yazılımı ile birlikte gelmektedir. Switch butonu ve adaptörü 100$ civarındadır. Yazılımı 500 $ civarındadır.  Örneğin Onscreencommunicator 

Baş hareketleri ile bilgisayar kullanmak 

Bir Kızılötesi kamera ve alın bölgesine yapışan bir yansıtıcıdan oluşur. Baş hareketleri, bilgisayarda mouse hareketine dönüştürülür. Sanal Klavye ve otomatik tıklama programı ile bilgisayar kullanmak mümkündür. Konuşamayanlar için metin okuyucu programlar mevcuttur. Fiyatı 1000 $ civarındadır (bilgisayar hariç) Örneğin Smartnav kamera 

ALS-MNH Derneği imkânlar elverdiğince iletişim desteği vermektedir. Hangi hastanın hangi sistemi kullanabileceği kişiye göre değişiyor. İletişim sistemi ihtiyacı olan hastalarımızdan aşağıdaki koşullarda olanlara destek vermeye çalışıyoruz. 

1- Dernek resmî üyesi olmak

2- Aidat borcu olmamak

3- Baş, boyun, baş hareketleri, göz kırpma, göz hareketlerini gösteren bir video

4- Başvuru yazısı (bilgi@als.org.tr adresimize mail ile başvuru yapabilirsiniz)

Not: Tüm başvurular İstanbul merkezde değerlendirilmektedir. İletişim sistemi alımları, derneğe bağış geldikçe yapılmaktadır. Hastalarımızın anket sonuçlarına göre en uygun donanımlar tercih edilmektedir.  Başvuru sırasına göre ihtiyaç karşılanmaktadır. 


Yorumlar

  1. Özcan BÜYÜK19.09.2017

    Kayınpederim Als hastası sizden bu bilgisayardan almak istiyoruz bu konuda bize yardımcı olabilirmisiniz ve bilgi verebilirmisiniz saygılar


    Admin:
    2125595919 nolu telefonu arayabilirsiniz

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

20 Ocak 2018 Hasan Meydan

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Canan tuncel

Merhaba 2005 yilinda annem als hastasi oldu 2009 senesinde kollarimda can verdi ... onun sokunu atlatiyorum derken babam vefat etti ...onuda atlatiriz dedik hayat devam ediyor dedik 8 sonra ablam ve ailesi kaza yapti öldüler hayatta kimsem kalmadi topraga girdi hepsi tam siginacak limanim esime sarildimki oda oglumun ogretmeniyle aldatti ...gecen sene bosandim...tam bitti derken kotu gunler gecti derken bir kacgundur seyrime var elimde kolumda hastaneye gittim tenkitler yapildi ve als hastaligi tanisi konuldu ...BEN ÖLMEK ISTIYORUMMMMMMMM

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Seniye Özkoral

Yeni çıkan ilaç hastalığı ilerlemiş olan hasta grubunda da iyileşmeye sebep oluyor mu? Ağabeyim ALS hastası denemek yerinde olur mu? Teşekkürler

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Ertuğrul KAZAK

ALS tedavisinde ikinci ilaç için Japonya ve Amerikada kabul edilen ikinci ilacın ne olduğunu ve adına öğrenme imkanımız var mı? Ayrıca bu ilacı temin etme imkanımız var mı?

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Kamil çakır

Merhaba özelikle şunu belirtmek istiyorum annem iki yıldan fazla doktorlara gidip geldik ilaçlarla tedavi oluyor ama ortada bir sonuç yok şimdi annemin size bu duruma nasıl geldiği şöyle anlatabilirim , ufak bir kaza yani düşme oldu kaşında biraz açılma oldu ve dört dikiş atıldı annemin hiç bir şeyi normalde yoktu yatalak falan değil di annenin hastahaneye fazla gidip gelen birisi de değil di sonra hafıza tramvay geçirmiş galiba düştükten sonra gelip gitme olmaya başlamış hastahaneye gittik hiç bir şeyin olmadığı tahlillerin temiz çıktığını gördük ama annem iyi değildi . annemin kan idrar kemik kolestrol şeker hiç birşeyi yok yani bütün her şey temiz ciğer mide bağırsak tüm filimler çekildi temiz çıktı artık yapacak bir şey kalmadı . bu konuda bana bilgi verebilecek yetkilere sesleniyorum her doktor bir teşhis net koyamadı emes als motor noron gibi şeyler söylüyorlar ama başlangıç ta biraz araştırdım bunun gibi annem böyle hastalıkların başlangıcı annemden gözükmedi o yüzden tereddütlüyüm çünkü dediğim gibi yatalak yada hasta olan bir kişi değil di bunun bir çaresi yada bir sonucu vardır Bu konuyla ilgilenecek yetkili arıyorum yada önereceği bir tedavi yolu yada ilaç tavsiyesi varmı olursa çok mutlu olurum çünkü çaresizce bekliyorum .

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Mehmet Meydan

Mrb. Benim kaynbiraderim ALS hastası. Şu an hastanede. Kendisi oksijen makinesine bağlı. Eve çıkartıcaz. Lakin evde elektrik kesintilerinde zor duruma düşmemesi için jeneratöre ihtiyaç var. Durumumuz uygun olmadğından uygun fiyata jeneratörü nereden temin edebiliriz. Devlet destek veriyormu? Lutfen aydnlatın.

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Mustafa T. Eyin

Als hastam var derneği kayıtlı halil acar isimli hasta ben bu hastam için eve hemşire talebinde bulunmak is diyorum bizi de hastalık süresini en iyi şekilde bakmamız için aydinliticak birine ihtiyacımız var Adresim osmaniye mah. Cemiyet sokak no 15/1 bahce katı güler ap bakirkoy ıstanbul tel.02124663674

makaleyi göster
20 Ocak 2018 derya kurt

Anneme ege üniversitesinde als teshisi konuldu.sadece konusma zorlugunvar.bu ilacı nasil temin etti kullanan hastalar ne kadar etkili oldu lutfen benimle iletisime geçermisiniz.05378840069

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Baran Uslu

Çok duygulandım, gözümden yaş geldi. Bu çok anlamlı ve değerli etkinlik için İlçe Jandarma Komutanlığını, komutanımızı ve askerlerimizi kutlarım. İyi ki varsınız...

makaleyi göster
20 Ocak 2018 Nerede.blog

Çok güzel. Çok duygulandım. Etkilendim. Teşekkürler

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı