ALS, DMD, MS, SMA Komisyonu 4. Toplantısı yapıldı

ALS, DMD, MS, SMA Komisyonu 4. Toplantısı yapıldı

26 Haziran tarihli ALS, DMD, MS, SMA Hastaları Meclis araştırma komisyonu toplantısı Prof. Dr. Hilmi Uysal sunumu: 

TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Sayın Başkan, Sayın Komisyon üyeleri, değerli katılımcılar; hepinizi saygıyla selamlıyorum. 

Türk Nöroloji Derneği adına buradayım ama aynı zamanda ALS Motor Nöron Hastalığı Derneğinin... Kurucu Başkanıyım, şu anda İkinci Başkanıyım. Ayrıca, Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesinin Nöroloji Ana Bilim Dalında erişkin nöroloğu olarak çalışıyorum. Nadir hastalıklarla ilgili daha geçen yıl yaptığımız sempozyumu da hatırlatarak bu bilgilerle burada bulunduğumu belirtmek isterim. 

Konuşmamı, sunumumu elimden geldiği kadar zamanınızı almadan yapacağım ama temel başlıkları şöyle olacak: İlk önce hastalık yükü açısından bu konuyu ele alacağım, araştırmayla ilgili çalışanlar açısından konuyu ele alacağım, hastalık süreciyle başa çıkmada karşılaştığımız sorunlar açısından bir nörolog olarak ele alacağım, tedavi ve ilaç seçimi açısından bu konuyu ele alacağım. Dolayısıyla alt grup olarak da insan kaynağı sorununu, organizasyon sorununu, yöneltsel ve bürokratik sorunları, araştırmalara destek sorununu, dünyadaki araştırma merkezleriyle olan bağlantı sorununu, bilimsel bilgi havuzuna katkı sorununu, halkın sağlık bilinci açısından eğitim sorununu da ve etik sorunları da ele almaya çalışacağım. Umarım bu zamanı bana verebilirsiniz. Teşekkür ederim. 

İlk önce şunu da tanımlamak lazım çünkü bütün şey buraya oturuyor bana kalırsa. Yani "nadir hastalık"tan kastettiğimiz nedir? Bu bir prevalans demek. Bir toplumda yüz binde 50'den az kişiyi etkileyen hastalıklara nadir hastalıklar deniyor. Dolayısıyla buna on binde 5 derseniz, yirmi binde 1 demektir. Yani bir hastalık bir toplumda yirmi binde 1'den az görülüyorsa nadir hastalık deniyor. 

Nadir ama dünyada bu hastalıktan yaklaşık 350 milyon bu kişi bu etkilenmiş durumda, ülkemizde de 6-8 milyon gibi bir sayının nadir hastalıklardan yani nadir hastalıklar birleştirildiğinde çok önemli bir sayı oluşturdukları belli. Ondan dolayı da toplumun bir sorunu. 

Şimdi, toplumdaki bu nadir hastalıkların yüzde 50'si erişkin hastalardan oluşuyor, erişkin yaştalar. Dolayısıyla biz erişkin nörologları olarak biz bu konuda sorunun içerisindeyiz. 

Ayrıca nadir hastalıkların başlıcaları da sinir sistemi ve nöromüsküler sistemi etkiliyor. Dolayısıyla nörologlar, nörolojik bulgularla geliyor. Dolayısıyla nörologlar olarak biz bu işin içerisindeyiz. Neredeyse 7 bine yakın hastalık kategorisi tanımlanmış bu açıdan, 600 tanesi direkt santral sinir sistemi ve sinir sistemi nöromüsküler hastalıkları etkiliyor. 

Şimdi, bakarsanız bu hastalıklardan -burada birkaç tanesini sıraladım, hepsini değil ama çoğuna artık kulak aşina- bir tanesi ALS. Onun yanındaki rakam ORPHA 2932. Bu ORPHA nadir hastalıklar kategorisindeki onun kodu. Onun prevalansı yüz binde 1 ile 9 arasında, yüz binde 5. İnsidansı da... 

Şimdi burada insidans ve prevalans çok önemli; ondan da bahsetmek istiyorum. Çünkü prevalans toplumdaki görülme sıklığı o anda ama insidans, toplumda yeni katılan hasta sayısı demek. İnsidans ve prevalans bir hastalıkta birbirine yakınsa o hastalık çok mortal seyrediyor demek. Dolayısıyla insidansı yüz binde 2, prevalansı da yüz binde 1 ile 9 arasında. Dolayısıyla ALS hastalığı insidansı ve prevalansı birbirine en yakın olan hastalıklardan olduğu için bu hastalıklar içerisinde prototip bir hastalık. 

Bu Komisyon, ALS hastalıklarıyla ilgili bir çözüm bulabilirse bütün nadir hastalıklar için bir çözüm bulabilir demektir. Dolayısıyla bir prototip hastalık olarak ele alınmasının gerektiğini söyleyeyim. 
Mesela SMA'nın yüz binde 1 ile 9 arasında -biraz evvel konuştuk- Tip 1, Tip 2, Tip 3, Tip 4 dâhil bunun içerisine ama mesela SMA 3, milyonda 1 sıklığı. Duchenne Musküler Distrofi var, yüz binde yine 1-9 gördüğünüz gibi ama insidansı konusunda çok bilgimiz yok. Myotonik Distrofika var çok sık gördüğümüz, o da yüz binde 1-9. Kronik İnflamatuar Demiyelinizan Polinöropatiler var, yine önemli bir kas hasta grubumuz. Bu da yüz binde 9'a geliyor. Onun insidansını da biliyoruz yüz binde 1,6. Yani demek ki şeye göre daha iyi aslında bir miktar. Charchot-Marie-Tooth var yine polinöropatilerden. Yüz binde 10 ile 50 arasında bu hastalık. 

Şimdi, bunlar içerisinde Myastenia Gravis var. Ben Myastenia Gravisi sonra söyleyeceğim. Myastenia Gravis de nadir görünen hastalıklardan ama daha sık gördüğümüz hastalık. Ama adını burada konuşmuyoruz gördüğünüz gibi çünkü tedavisi var. Yüz binde 2 ama insidansı da yüz binde 1'ler arasında, milyonda 4 ile yüz binde 3 arasında. 

Şimdi bunlar içeresinde gerçekten ilk baştaki iki hastalık, özellikle ALS bunun içerisinde fatal hastalıklar arasında geçiyor adı. Terminal İllness olarak geçiyor ve bunu "amansız hastalıklar" olarak tanımlıyoruz. Komisyon kurulduğunda ALS'yle ilişkili olarak kuruluyor. Dolayısıyla bu perspektifini kaybetmemesini Komisyondan istiyorum. 

Şimdi, bakın, burada Multiple Skleroz var, onu da koydum. Onun ORPHA numarasını yok çünkü nadir hastalık değil. ACD-10 kodunun G35. Bakın, prevalansı yüz binde 200. Önemli bir hastalık, çok önemli. Burada önemli, önemsizlik konuşmuyorum, sıklık konuşuyorum Komisyonun görevi olduğu için. En çarpıcı şurası: İnsidansı neredeyse yüz binde 5'lerde yani gördüğünüz gibi yeni katılan hasta, bu hastalık toplumda biriktiği için prevalansı yüksek. Dolayısıyla bu farkı kavramak bence Komisyon için önemli. 

Bu konuda Türkiye'de ALS insidansı ve prevalans çalışmasını taze olarak biz yaptığımız için getirdim buraya. Bu benim asistanımın tezidir. Antalya'da yaptık bunu. 2017 yılı insidansı yüz binde 1,4'tür ALS'nin. 2 milyon nüfuslu bir şehrin insidansı, bunun karşılığının da Türkiye denk geleceği kanısındayım. İki yıllık da süre prevalansı yüz binde 6,37'dir. Komisyona da ben bu tezi getirdim vermek için, rapor olarak. 
Şimdi, bundan sonraki konuşmamın diğer kısmını aslında büyük ölçüde Sağlık İstatistikleri Yıllığı'na dayandıracağım. Bu Sağlık Bakanlığının 2018'de yayınladığı 2017 yılı çalışmasıdır. 

Bakın, orada, benim demin bahsettiğim başlık içerisinde bu nadir hastalıklar yükünü anlatmaya çalışacağım. 
Biz toplam olarak 150 bin hekimiz ülkemizde sağlık hizmeti gören. Hemşire sayımızın da hemen hemen aynı olduğunu burada hatırlatırım. Sağlık personeli olarak, aslında 150 bin hekim olarak biz bu sorunla başa çıkıyoruz. Nöroloji uzmanı olarak da 3 bin kişiyiz bu nadir hastalıklarla başa çıkmaya çalışan ve de nöromüsküler hastalıklar yani SMA, ALS, biraz evvel bahsettiğim hepsiyle başa çıkmaya çalışan sayımız 100 değil, bu konuyla uğraşan 76 kişi. Türk Nöroloji Derneğindeki nöromüsküler çalışma grubunun sayısıdır. 76 kişi olarak biz bununla başa çıkmaya çalışıyoruz. 

Şimdi, nasıl bir şeyle başa çıkıyoruz? Bakın, 718 milyon poliklinik yapıyoruz yılda 80 milyonluk ülkeyiz. 
BAŞKAN - Çok yüksek. 

TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Ve de bakın, bunun 400 küsur milyonu, 500 milyonu hastanelerde yapılıyor. İkinci, üçüncü basamakta. Nadir hastalıklar ikinci, üçüncü basamak hastalığıdır. Birinci basamak sık görülen hastalıkların yeridir. Nadir hastalıklar ikinci, üçüncü basamak ve üniversite ve devlet hastanelerinin yapıldığı yerdir. Buralarda biz yaklaşık 500 milyon poliklinik yapıyoruz. 76 nöromüsküler uzmanı olduğunu hatırlatırım sizlere. Dolayısıyla toplumun 9 katı var. Bunun neredeyse 6 katı hastanede, toplam olarak bakarsanız tüm muayenelerin yüzde 67'sini ikinci, üçüncü basamakta yapıyoruz. 

Şimdi, yükümüzün ne kadar büyük olduğunu göstermek açısından bu grafik de çok etkileyici. Bakın, birinci basamaktan ikinci basamağa sevk oranı 2017'de binde 2. Yani herkes direkt olarak nöromüsküler polikliniğe geliyor. Dolayısıyla bu, benim geçen hafta Komisyona katılacağım belli olduğu zaman o günkü poliklinikten çektiğim fotoğraftır. Bu sıradan bir nöromüsküler hastalıklar günündeki polikliniktir. 

Bu hastalar içerisinde tekerlekli sandalyede 2-3 kişi var. Onlar nöromüsküler hastalıklarda belki bakmam gereken en ön kişiler ama orada birinci basamakta olan hastalar da vardır. 

Bizim Türk Nöroloji Derneğini ALS'yle ilgili oluşturduğu rehberde şöyle diyor, aynen okumak istiyorum: "Tanı konulduktan sonra hastayı bilgilendirirken kırk beş, altmış dakika ayrılmalı." Tanı koymak için, bir ALS hastasına tanı koymak için en az yarım saat, bir saat muayene etmemiz gerekiyor ve ondan sonra da hastaya kırk, altmış dakika anlatmamız gerekiyor. Hasta yükümüz, 450 milyon hasta bakıyoruz. Dolayısıyla bizim nadir hastalıklarla ilgili yaşanılan sorunlar, sık görülen hastalıklarla ilgili sorunlardan apayrı bir konu değildir. Sağlık hizmetlerinin organizasyonuyla ilgili sorunların bir parçasıdır. Çözüm için öncelikle sağlık hizmetlerinin verilişiyle ilgili sorunlar çözümlenmelidir ancak böylesi bir kapsayıcılık içinde nadir hastalıklarda sağlık hizmetlerinin organizasyonu nasıl olmalıdır sorusu, politikası ele alınmalıdır dedik. 

Bakın, burada üniversitelerin durumu da çok önemli, ilginç. Biz 450 milyonun yaklaşık 30 milyonunu-50 milyonunu polikliniği yapıyoruz diyelim ama yatan hastaların neredeyse altıda 1'ini yapıyoruz ki bu hastaların çoğu, nadir hastalıklar buralara girer. Ama bakın 68 hastaneyiz. 1.500 hastanenin 68 hastanesi olarak bunu kaldırmaya çalışıyoruz. Yani dolayısı üzerimizdeki nadir hastalıklarla ilgili yükün ne kadar büyük olduğunu, sorunun hekim boyutunda ne olduğunu anlatmak için bunu koymak istedim. Fakülte sayımız 97, hastane sayısı 68, fakültelerin tümüne bakarsanız 13 bin öğretim üyesiyiz. Biz aynı zamanda sadece nöromüsküler yapan, poliklinik yapan doktorlar değil, bir öğretim üyesiyiz. Yılda 300 tıp fakültesi doktoru bu ülkeye katan bir hastaneden geçen hafta yine mezuniyet törenine katılarak geldiğim için... Yani sadece nöromüsküler yapmıyorum ama aynı zamanda... 

Şimdi Sağlık Bakanlığı 11 ilde bu sorunu çözmek için -daha sonra da 14'e çıktı galiba- 16 hastanede nöromüsküler polikliniği merkezi açtı. Bunlardan, biraz evvel konuştuğumda 6 veya 7'si hâlen aktif durumda -2011 sanıyorum- bu sorunu çözmek için ama bunların hiçbir tanesinde üniversite hastanesi yoktu.

Üniversite hastanelerinin nöromüsküler merkezlerini destekleyip eksikleri tamamlamak düşünülmemiştir o dönemde ve biz nöromüsküler merkezler altında multisisminer merkezlerdir. Yani nörolog pediatrik, nörolog klinik, nörofizyolog, patolog, genetik uzmanı... Yani çok sayıda kişinin birlikte çalışması gereken yerdir, bilgi birikimi gerektiren yerdir ve Antalya'nın en eski nöromüsküler polikliniğinde çalışmama rağmen bu süre içerisinde tek bir fellow verilmemiştir bana. Tek başıma çalıştım. Ne bir fizyoterapist ne bir psikolog ne bir hemşire ne bir tıbbi sekreter yani Antalya'da da kurulmuştu. Arkadaşlarımdı, öğrencilerimdir oradaki nöromüskülerde çalışanlar ama biz orada tekizdir. Dolayısıyla, mesela patoloji laboratuvarlarında temel boyama yöntemlerini yıllardır ısrarla talep etmemize rağmen yapılamamaktadır. Hâlbuki nöromüsküler polikliniği patoloji laboratuvarı olmadan mümkün değil. Genetik inceleme testlerimiz ne kadar kârlılık engeline takılmaktadır. Buna rağmen yine uzmanlık ve yüksek lisans tezleri çıkartıyoruz, araştırma ve yayın yapıyoruz. Yine de bu konuda yayınlar bizlerden kaynaklanıyor. 

Nadir hastalıklarla ilgili hizmet veren, yılların deneyimi ve bilgi birikimiyle var olan merkezlerin -ki bunların neredeyse tümü üniversitelerdir- desteklenmesi ve geliştirilmesi hedeflenmeden, insan kaynağı sorunları çözülmeden hastalarımıza özlenen hizmeti vermemizi beklemenin gerçekçi olmadığı kanısındayım. 
Diğer bir konu, bakın, yine bizim ALS'yle ilgili yönergemizde geçen bu metot diyor ki "Non-invazif mekanik ventilasyon ne zaman başlanmalıdır? diye bize, hekime tanımlıyor. Şimdi şu sözü herkes çok iyi biliyor: "Olmaya devlet cihanda bir nefes sıhhat gibi." Ama sözde. Bir ALS hastası için solunum bir nefes, bir cihaz demek ve onu bir rakamla ölçemiyorsunuz. Mesela buradaki orana göre yüzde 50'nin altına düşmediği için cihaz verilmiyor hastaya ama yüzde 49 hastanınki. Ben diyorum ki gereklidir. Ama orana olmuyor. Hocam, olmuyor. O zaman da hasta -var- gitti, bir hafta içerisinde acile geldi, iş işten geçmişti, karbondioksit narkozu içerisindeydi, kaybettiğimiz hastalarım var. Dolayısıyla rakamlar değil gerçekten. Orada bana yetki vermesi lazım. Ben bu hastanın mekanik bibapa ihtiyacı var, mekanik ventilatöre ihtiyacı var dediğim zaman onun önüne 10 doktor imzalı... 

BAŞKAN - Gerekçenin sizden olması lazım. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Evet Hocam, bunu... 
Burada bir şey daha, çok bilinen bir söz. Bunu tekrar söyleyeyim: Hastalık yok, hasta vardır. Lütfen bunu da... Yani biz bunların altında çalışıyoruz. Solunum cihazı ALS hastası için yaşamsaldır. Prototip diyorum ALS hastalığı. Bu diğer hastalıklar için de yaşamsal Hocam. SMA'lılar için de aynı zamanda solunum cihazı yaşamsal. Nadir hastalıklar için geliştirilen ilaçlarla karşılaştırılamaz. İlaç konuşmuyoruz, ilaç fiyatı konuşmamalıyız deniyor, konuşuyoruz. Bir hastaya 1.210 lira verecek miyiz, vermeyecek miyiz konuşuyoruz. Bakın, onu konuşuyoruz. İlaç fiyat konuşuyoruz aslında. Kendimizi kandırmayalım. Yani bu hastalara vermiyoruz Hocam. Solunum cihazının normal fiyatını ödeyemediği, SGK sağlayamadığı için hasta almaya çalıştığında aradaki farkı kendisi ödeyemediği için alamayan hastalar olduğunu ben size söyleyeyim Komisyonunuza. 

Ölüm yaşam sınırındaki cihaz ve araç gereçlerin sağlanması ve hızla tedarikinin edinilmesinin önemini avuçlarımızla uğurladığımız hastalarımızın anısına dayanarak ne kadar vurgulasak azdır. Ben bu anıyı da size vurguluyorum. 

İlaç fiyat ölçüyorsunuz Hocam. Yaşamsal cihaz ve araç gereçlerin hastaların sağlanması öncelikli ve bireysel olmalıdır. Değiş tokuş mekanizmasıyla idame edilemez. İlaç tedavileriyle de karşılaştırılamaz. Kötü uygulama ve kötü niyetli uygulamaları önlemek stratejisiyle oluşturulmuş kurallar ve bürokratik mekanizmalar iyi niyet ve hasta sorunlarının ağırlaşmadan erken çözülmesi için yapılan tüm mesleki çabalarımızın önündeki başlıca engeldir. Hekimlerin tanı ve öngörülerine de güvenen bir yaklaşım gerek. Kötü uygulamaları, kötü niyetlileri cezalandırın, onları cezalandırın gerçekten; uzamış süreçlerle hastaları ve emeği esirgemeyen hekimleri cezalandırmayın. Bürokratik yanlış yapılmasın diye, hastalarımızın zarar görmesi yerine bir hastanın bile yaşamını kurtarmak adına yanlışlığın göze alınması gerektiğini düşünüyorum. 


Sayın Başkan, değerli Komisyon üyeleri, hocam; hepinize şu önerim: Bakın, bir politika seçilecekse palyatif bakımı geliştirme, güçlendirme modeli seçilmek zorundadır nadir hastalıklar için. Bu, bakın hastalık yönetimi mekanizması, yani ilaç tedavisi, cerrahi tedaviyle sıkışmış değil, tersine piramidin öbür ucundaki palyatif bakım, evde bakım, evde yoğun bakım gibi tarafı güçlendirilmiş hizmete ihtiyacı var hastalarımızın. Günümüzde ALS'nin ilerlemesini geri çevirecek bir tedavi henüz bulunmamaktadır. Dolayısıyla bu hastalarımız için tedavi budur. Yani Dünya Sağlık Örgütü böyle tanımlamaktadır. Palyatif bakım, palyatif tedavi, yaşamı tehdit eden hastalıklardan kaynaklanan problemlerle karşılaşan hastaların ve hasta yakınlarının yaşam kalitesinin, başta ağrı olmak üzere tüm fiziksel, psikososyal ve ruhsal problemlerinin erken tespit edilerek ve etkili değerlendirmeler yapılarak önlenmesi ve giderilmesi suretiyle artırılmasına dayanan bir yaklaşım olarak tanımlanıyor. Budur Hocam benimsenmesi gereken. Biz 2018'de Türkiye Anne Çocuk ve Ergen Sağlığı Enstitüsü Nadir Hastalıklar Farkındalık Toplantısında söylemişiz. Palyatif bakım temel insan hakkı olarak düşünülmelidir diye rapora koymuşuz zaten. 


İkincisi evde bakım, evde yoğun bakım. Hocam, yaşamı tehdit eden hastalıklardan kaynaklanan problemleri yaşayan hastaların ve hasta yakınlarının yaşam kalitesinin fiziksel, psikososyal ve ruhsal problemlerinin hastanın ev ortamında değerlendirilerek giderilmesi, çözülmesi ve evde bakım veren aile bireylerinin sosyal olarak desteklenmesine dayanan bir yaklaşımdır bu ve evde yoğun bakım hastaları için acil eylem planı gereklidir. Yani burada yine söylüyorum. Bizim dernek ikinci başkanı Alper Bey doktordur kendisi, eski diş hekimidir, bütün masraflarını kendisi karşılamaktadır, hiçbir destek almamaktadır çünkü sınırlara uymamaktadır. Doğru değil. 


"Hocam, nöromüsküler polikliniği yaparken en zorlandığın soru nedir?" diye sorarsanız eğer "Hocam, yeni bir gelişme var mıdır?" sorusudur. Hemen hemen üç ayda bir görürüm ALS hastalarını, her görüşümde bu soruyu bana sorarlar. "Hocam, yeni bir gelişme var mı?" Beni en çok üzen sorudur. Çünkü neden? Başkaları çalışma yapacak yurt dışında, onlar ilaç geliştirecek, ben de hastama vereceğim. Yani bizim düştüğümüz durum budur. Hâlbuki projelerimiz var. Projelerimiz desteklenmiyor. Bir projeyi yılların birikimiyle, yoğun bir emekle hazırlıyoruz ancak hak ettiği desteği almıyor. TÜBİTAK projelerden verilen maddi desteklerde bile yüzde 18 KDV alıyor. Yani projelerde yüzde 18 KDV alınıyor. Destek hani vermiyor, verdiği destekler de... Projelerin en büyük önemi de bizlerin değil, bursiyerler ve doktora öğrencilerinin desteklenmesidir. Araştırmalar nitelikli insan gücü olmadan yapılamaz. Hastalarıma cevabı vermem için araştırma süreci içinde olmak zorundayım, ilaç geliştirme süreci içerisinde olmak zorundayım. Tanı süreci, bunun için bunları yapmak zorundayım. Hastalara ancak o zaman cevap verebiliriz. Yayın desteği, kongre katılım desteği olmadan nasıl gelişmeleri izleyeceğiz? Yayın desteği, kongre katılım desteği olmadan nasıl bulgularımızı uluslararası platformlarda sunacağız? Uluslararası katılımlı çalıştaylar ve toplantılar düzenlemek için, inanın bana, gerekli desteği almak, çalıştayı, toplantıyı başarmaktan çok daha zor. İnanın bana. 


Son kısmına geliyorum. Halkın sağlık bilinci yönünden de bu konuyu ele almak gerekiyor. Biz bu konuda hekimler olarak üzerimize görev düştüğünü biliyoruz. Nadir hastalıkların çoğu genetik kökenli. Ülkemizde 
akraba evlilikleri oranı çok yüksek. Ortalama yüzde 22 ama yüzde 35'e çıkan yerler var. Akraba evliliklerinin genetik hastalık olasılığı artırdığı, dolayısıyla uzak durulması gerektiği halkımıza her türlü eğitim ve iletişim kanallarıyla anlatılmak zorunda. Bu konudaki bilgi ve deneyimimizi hastalarımız ve anne babalar daha fazla acı çekmesin, hastalarımız daha fazla acı çekmesin diye anlatmak ve onları bilinçlendirmek boynumuzun borcudur. TV ve basın yayın araçları, hastanelere hasta yönlendirmek için değil, hastalara hastalıkların nasıl önleneceğini anlatmak için kullanılmalıdır. Etik ve ahlaki olan da budur. Maalesef öbür türlü kullanılıyor. 
Etik yönü en ağır ALS hastalığı. Gördüm ve bunu dersimde söylüyorum öğrencilerime. Etik yönü en belirgin olan hastalıktır. En belirgin olan nadir hastalıktır ALS çünkü hastanın yaşamının son anına kadar bilinci yerindedir. Tetraplejiktir, soluk alamaz, herkese bağımlıdır ama kitap yazar, Hawkins teori üretir, dolayısıyla siz o kişiye hem umudunu kırmadan hem de gerçeği anlatmak, etik yönü bu kadar olay olan bir hastalık ama bu sorunlarla ilgili herhangi bir çalışması yoktur sağlık sistemimizin. Acilen etik sorunlarla ilgili yönergelerin ve tutumların gözden geçirilmesi gerekmektedir. Örneğin reçete edilecek mi, reçete edilmeyecek mi? Böyle bir yönerge yoktur ülkemizde Bu konu tartışmaya açılabilir. Hastalarımız bunu açamaz ama hekimler olarak bizim bu konuyu tartışmak görevimizdir. Artı çok daha önemli bir konu: Hasta bağışlarına dayanan organ bankası, beyin, kas, sinir yoktur ALS ve nöro diğer hastalıklar için, doku bankamız yoktur. Hâlbuki doku bankası olmadan bizim çalışma yapmamız mümkün değildir. Dünyada bunun örnekleri var. Alzheimer için de Parkinson için de ALS için de doku bankasının kurulması gerekli. 


Ve ilaç konusuna gelip bitireceğim sözlerimi. ALS'de iki tane onaylı ilaç var. Bunlardan bir tanesi Riluzole. 1993'ten beri kullanıyoruz. Hastalık aynen SMA tip 2, tip 3 için gibi hastalığı geri çevirmiyor ama yavaşlattığıyla ilgili elimizde çok kanıt var ALS için Riluzole'ün. Fakat şu anda ila bulunmuyor. İlaç yok hocam. 
BAŞKAN - Üretilmiyor mu yoksa biz mi ithal edemiyoruz? 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Yok Hocam, ilaç yok. 
BAŞKAN - İlaç yok! 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Yok, evet. 
BAŞKAN - Allah Allah. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Edaravone ise dar bir kas grubunda yararlılığı gösterilmiş ama yararlılığı gösterilmiş ve FDA tarafından onaylı fakat onu da SGK ödemiyor. 
Erişkin yaş grubunda SMA tip 2 ve tip 3 için Nusinersen Sodium, Sağlık Bakanlığımızın girişimiyle hastalarımıza verilmeye başlanıldı. Reçete yazanlardan birisi de benim. Ben de yazdım o reçeteyi ama yazmamanız mümkün değil. Bana hasta geldiğinde, bakın, ben tip 1'ler için bunu dersimde anlattım. Nusinersen tip 1 için muhteşem bir buluş çünkü siz okunmayan bir geni tekrar okutuyorsunuz bu ilaçla ve o grubun çalışmasını okudum Hocam. Sekiz yıllık çok büyük çabanın ürünü. Gerçekten muhteşem ama tip 1 için. Tip 2 ve 3 için Faz 3 çalışması yok. Biz araştırma yapıyoruz ama adı araştırma olması lazım. Sağlık Bakanlığının içinde bir araştırma... TÜBİTAK deseydi ki ben SMA Nusinersen çalışması yapacağım, araştırma bütçesi budur, protokol budur. Protokol yok Hocam. Çalışmanın protokolü yok. Dolayısıyla ben hiçbir çalışma görmedim. Bakın, bu ilacı uygulayan Hacettepe çökmüş durumda. 50 hasta başvurmuş durumda. Hiç oraya bir tane insan vermediniz. Hâlbuki LP yapıyorsunuz, hastayı yatırmanız gerekiyor, tonlarca işlemi var. O sisteme girmeniz gerekiyor. Aynı insan gücüyle büyük bir araştırmayı yıkıyorsunuz. Ama araştırma projesi dediğin en baştan kimler katılacağı, ne kadar katılacak, bunlar yapılır. Hiçbir proje yok. Ben de aynı durumdayım. Ama tabii ki her zaman hastalarımız... Hiçbir hastamı kırmıyorum, hiçbir hastanın reçetesine "Hayır." diyemem. Mümkün değil anlatmam ama inanın bana, size söylediklerimi onlara da söylüyorum. Ama tabii ki ilaç yazıyorum, yazmam gerekiyor. 
Araştırma kapsamında yapılması gereken uygulamanın belirli merkezlerde verilmesi uygulaması ki bu da çok ilginç, bu da zor bir şey. Yani bazı merkezler çöküyor, çökecek de daha. Bu merkezlerle rutin işlerin üzerine kaldıramayacağı yük eklemiş oluyorsunuz. Yani ben o çığlığı aktarıyorum, 
Hacettepede yeni hasta alamama çığlığıdır bu. Yük kaldırılamayacak noktaya geldiğinde ise hasta ve hekim karşı karşıya geliyor, bu da çok korkunç. Yani biz hastalarımız için uğraşırken onlarla karşı karşıya geliyoruz. 
Sonuç olarak, hekimlerin nadir hastalıklar açısından üzerinde büyük bir yük vardır. Nörologlar olarak payımıza düşeni anlatmaya çalıştım. Araştırma açısından ciddi sorunlarımız var ve maalesef, yetersiz durumdayız. Çok sayıda araştırmacının sürecin parçası hâline gelmesi gerekiyor. Hastalık süreciyle başa çıkabilmemiz için, ancak karşılaştığımız sorunların neler olduğunun bilinmesiyle çözülebilir. Komisyonun bu işi yapacağını umuyorum, diliyorum onlardan. 


İnsan kaynağı sorununun acilen çözülmesi gerekli. Hastalarımıza özlenen hizmeti vermek istiyoruz bize bunları verirseniz. Sağlık hizmetlerinin organizasyon sorunu için ele alınması lazım hastalıkların. Nadir hastalıklar ikinci basamak, üçüncü basamak sorunudur. Sık görülen hastalıklar birinci basamak sorundur. Türkiye'de tam tersi durumdadır şu anda. Yönetsel ve bürokratik sorunlar verdiğimiz sağlık hizmetinin önünde ciddi engel oluşturmaktadır. Yani hekimlik mi yapalım, tıbbi sekreterlik mi yapalım noktasındayız çoğu zaman. Araştırmalara destek olunmadan hastalarımızın ve bizlerin özlemi olan bilgi üretim sürecinde yer alamayız. Dünyadaki ileri araştırma merkezleriyle bağıntımız sürmelidir ki bilgi ve çözümlerin içinde olabilelim. Bilimsel bilgi havuzuna katkımızın olması, ulusal sağlık politikamızın içindeki çözümlerle mümkündür. Halkın sağlık bilinci yönünden eğitimi, sorunu uzun vadede çözmemiz için nadir hastalıklarla başa çıkabilmemiz açısından çok önemlidir, göz ardı edilmemelidir. Yaşamı tehdit altında olan, evde yoğun bakım hastaları için acil eylem planı oluşturulmalıdır diyor, bizlere bunu aktarma şansı verdiğiniz için Türk Nöroloji Derneği ve meslektaşlarım adına Komisyonunuza teşekkür ediyorum. 
Saygılarımla. 
BAŞKAN - Teşekkür ediyoruz Hocam. 
Komisyon üyesi arkadaşlarımda söz şimdi. Sualleri, değerlendirmeleri alalım. 
Semra Hanım, buyurun. 
SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Öncelikle sunumunuz için teşekkürler. Çok güzel bir sistematik içerisinde aktardınız. Yani hani, sunumun akışı parça parça, çözümüyle beraber, "Neler yapılabilir?"i içeren bir sunumdu; çok güzeldi bence. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Çok teşekkür ederim. 
SEMRA GÜZEL (Diyarbakır) - Bu sunumdan benim aldığım ve çözüm olarak önümüze koyduğunuz, aslında evde bakım hizmetlerinin artırılması, evde bakımla ilgili sunumu yapan arkadaşımız da belki kimi notlar almıştır yanına, bunun geliştirilmesi için. Palyatif hizmetlerin geliştirilmesi çok önemli çünkü bu hastalık var, bu hastalar gerçekten hastalığı yaşıyor ve bunun için aslında önemli olan palyatif hizmet ve birçok hastanın da aslında hasta yakınının da beklentisi bu yönde, işte, evde bakımın yapılması ya da mekanik ventilasyon ihtiyacının karşılanması. Yine, mekanik ventilasyon ihtiyacı karşılanırken müfredata çok takılmamak gerektiği, aslında hekimin ihtiyaç duyduğu hastalara bu ihtiyacın sağlanması için önünün açılması gerektiği -önemli bir nokta bence- diğeri ise değiş tokuş şeklinde cihazların olmaması gerektiği, bu da daha önceki haftalarla yaptığımız toplantılarda hastaların en büyük taleplerinden biriydi, ikinci el cihazların karşılanması noktasındaki sıkıntılarını dile getirmişlerdi. Koruyucu sağlık hizmetleri bence çok önemli, belki de en fazla aksattığımız konulardan biri. Hem hastalığın oluşmasının önüne de alabileceğimiz bir nokta bu, önemli bir nokta bence ve klinik çalışmaların desteklenmesi yani dışarıya bağımlı hâle gelmemek için aslında burada yapılan klinik çalışmalar desteklenirse hem tedavi hem de tanı açısından da önemli faydasının olacağını düşünüyorum. Ve tabii, bu tedavilerin yapıldığı kliniklerin artırılması, bu da daha önce hasta yakınlarının dile getirdiği sorunlardan biriydi. Yani hastaya ilaç yazılıyor ama bu tedaviyi yapacak ya da işte, LP yapılacak veya ilacı uygulayacak kliniklerin sınırlı olması. Diyelim ki ta Bingöl'den Ankara'ya bu ilacı uygulamak için gelmek zorunda kalıyor çünkü Bingöl'de bunun uygulamasını yapacak kimse yok ve bu da bazı kliniklerde hasta yığılmalarına neden olabiliyor ve hekimlerin de yine sıkıntı yaşamalarına neden oluyor. Belki bu klinikler artırılabilir yani 
sınırlı kliniklerde değil de tedavinin uygulandığı klinik sayısının artırılmasıyla çözüm olabilir. 
Sunumunuz o yüzden bence çok iyiydi yani hem çözüm önerileriyle hem de akış olarak da. Teşekkür ediyorum bir daha. 
BAŞKAN - Teşekkür ediyoruz Sayın Vekilim. 
Başka söz isteyen arkadaşımız var mı? 
Buyurun. 
 ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI HULUSİ ARMAĞAN YILDIRIM - Bir ekleme yapmakta fayda var. Bizim gerçi Bakanlığımızın Sosyal Yardımlar Genel Müdürlüğünün görev alanına giren bir konu ama burada arkadaşlar olmadığı için söylemek zorunda hissettim kendimi. 
Şimdi, bazı nadir hastalıklar bizim Bakanlığımız tarafından düzenli sosyal yardım kapsamına alında. Bunlardan bir tanesi silikozis, tüberküloz ve subakut sklerozan panensefalit; bunlar düzenli sosyal yardımlar kapsamına alındı. Diğer nadir hastalıklarla ilgili de yani bizim Sosyal Yardımlar Genel Müdürlüğüyle ilgili STK'den arkadaşlar görüşmeler yapabilirlerse... 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - ALS alınmadı mı? 
ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI HULUSİ ARMAĞAN YILDIRIM - Yani şu anda o kısmını bilmiyorum açıkçası ama bunun iletilmesi gerekiyor ki Sosyal Yardımlaşmayı ve Dayanışmayı Teşvik Fonu var, Fon Genel Kurulu bu kararı alıyor. Sağlık Bakanlığından da biz destek alıyoruz yani toplumdaki görülme sıklığı, total sayı, bunun bütçeye yükü gibi konular dikkate alınıyor ve bu, düzenli sosyal yardımlar kapsamına peyderpey bu hastalıklar alınabiliyor. Bu konuda ilgili STK'lerin kamuyu harekete geçirmesinde fayda var. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Nereye başvurulmalı? 
ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI HULUSİ ARMAĞAN YILDIRIM - Sosyal Yardımlar Genel Müdürlüğüne. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Tamam. 
ENGELLİ BAKIM HİZMETLERİ DAİRESİ BAŞKANI HULUSİ ARMAĞAN YILDIRIM - Yine, sizin bahsettiğiniz bu cihazlarla ilgili de diyelim, aile alamayacak durumda, o cihaza da tam bağımlı, bu cihazın da yine bizim Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakıflarımız eliyle de alınması mümkün. Bunun da yine Sosyal Yardımlar Genel Müdürlüğüne iletilmesi gerekiyor çünkü fon kurulu bu tür kararları veriyor. Fon kurulu işte belli gelir durumunda olan kişilere sosyal yardım yapıyor ama bu tür durumlarda gelir kriterine bakmaksızın da yardımlar yapılabiliyor, buna fon kurulu karar veriyor o yüzden bu konunu ilgili STK'ların mutlaka ilgili genel müdürlüğe iletmesi gerekiyor. Çünkü total rakam belli olunca bu kamu bütçesine de çok büyük bir yük teşkil etmediği için çabuk karar alınabiliyor. O yüzden burada STK'lara büyük görev düşüyor efendim. 
Teşekkür ediyorum Başkanım. 
BAŞKAN - Buyurun Hocam. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Çok teşekkür ederim sözleriniz için. 
Komisyona bir kere daha şunu hatırlatmak istiyorum: ALS bir prototip hastalıktır, nadir hastalıkların. Dolayısıyla onda bulduğunuz çözümler tüm nadir hastalıklar için uygulanabilecektir ve burada aslında benim söylediğim çözüm önerileri bakın ALS Motor Nöron Hastalığı Derneği ile Evde Bakım Derneğinin evde hastaları ziyaret ederek yapmış olduğu iki yıllık çok büyük kapsamlı bir çalışma bu. Bunu da hocam Komisyon için getirdim. Komisyona bunu da teslim edeceğim. Ben bir tane getirdim ama her Komisyon üyesine de bunu gönderebilirim, çok önemli yani burada bütün çözüm önerileri de var. Benim de naçizane katkım var ama Alper Bey, İsmail Bey... Dolayısıyla bu konunun böyle alınmasına çok memnun oldum, sizin bu önerinizi hemen aktaracağım. 
Çok teşekkür ederim. 
BAŞKAN - Teşekkür ediyoruz. 
Arkadaşlar, başka söz isteyen var mı? 
Hocam, efradı cami ağyarı mâni güzel bir sunum yaptınız. Yani ben eski terim kullandım. Yani kuşatıcı ve ilgili olmayanları dışlayıcı güzel bir sunum yaptınız. Sunumunuz için ben de teşekkür ediyorum. 
TÜRK NÖROLOJİ DERNEĞİ TEMSİLCİSİ PROF. DR. HİLMİ UYSAL - Çok teşekkür ederim. 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

24 Temmuz 2019 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 Mehtap yabancıgil

Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 Nurhan Farimaz

Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 Ercüment akbay

Tedavi için öneri bekliyorum.

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 burhan koçal

üye olmak istiyorum. bağış posteri gönderilmesi saygılarımla

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
24 Temmuz 2019 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı