Nasıl Üye Olabilirim?

Nasıl Üye Olabilirim?
DERNEK ÜYELİĞİ İÇİN




Not: Şubelerimiz sadece bulunduğu il sınırları içinde yaşayan ALS hastaları ve gönüllüleri kayıt olabilir. 
Şube olmayan illerde yaşayan hasta ve gönüllüler Dernek merkezine (İstanbul) üye olabilirler. 

Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile
Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı Derneği
 "Kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.


ALS MNH DERNEĞİ
7-8. Kısım villalar karşısı, Afet yönetim merkezi arkası
34158 ATAKÖY İSTANBUL
Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84
Her türlü sorularınız için bilgi@als.org.tr

Yorumlar

  1. Mukadder içen13.06.2020

    Üye olmak istiyorum


    Admin:
    https://www.als.org.tr/als-dernegi-nasil-uye-olabilirim

  2. Mehtap yabancıgil25.05.2019

    Merhabalar benim kayınvalidem als hastası ilaç i alamıyoruz çok zor temin ediyoruz ne olur yardımcı olun hastalığı çok hızlı ilerliyor


    Admin:
    İlaç piyasada var

  3. Nurhan Farimaz22.05.2019

    Sizi Muge Anli da gördük. Az once de buraya yazdim. Babam %80 engelli sol tarafi felç araba yatak yardiminiz olur mu acaba


    Admin:
    derneğimizi arayabilirsiniz. Üyelerimize malzeme temini yapılıyor. 02125595919

  4. ahmet varlı28.03.2018

    amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum


    Admin:
    https://www.als.org.tr/upload/2017/05/radicava.docx

  5. Hasan Meydan13.12.2017

    Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

  6. CİHAN ÖZTÜRK26.03.2017

    benim kızkardeşim 2 yıldır ALS bursa uludağ ünv. prf dr. MEHMET ZARİFOĞLUNUN hastası. ŞU ANDA YATAĞA BAĞIMLI,HASTANE TİPİ YATAKTA YATIYOR,ELLERİ TUTMUYOR BACAKLARI GÜÇSÜZ,HAMUR GİBİ BİR VÜCUT ,YANİ SIFIRA YAKIN BİR GÜÇ,KONUŞMASI SON DERECE BOZUK,BİZ YEDİRİP İÇİRİYORUZ,İŞTAHI İYİ ,UYKU PROBLEMİ YOK,HAFIZA YERİNDE ,SON DERECE ZEKİ, EMEKLİ ÖĞRETMEN,1963 DOĞUMLU HASTA KADIN. YEMESİ BİRAZ ZOR ,SU DAHİ BOĞAZINA TAKILABİLİYOR.MORAL ÇOK İYİ,LUSTRAL (100 LÜK) SAKİNLEŞTİRİCİ KULLANIOYOR. ALS hastalarının malesef tek ilacı var onu kullanıyor.(rulatex)aynı zamanda parkinson ilacı olan bir ilaç kullanoıyor.(dotorunun önerisi ile ) ben ablasıyım ve derneğinize üye olmak istiyorum. saygılarımla


    Admin:
    Lütfen 02125595919 nolu telefon arayınız veya aşağıdaki bağlantıdan başvuru formu doldurunuz. Geçmiş olsun https://www.als.org.tr/uye-kayit-formu

  7. Ahmet KONYALI31.01.2017

    merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86


    Admin:
    4443833 evde sağlık arayınız geçmiş olsun

  8. Ervin Parlak19.08.2016

    Merhabalar. Benim Babam ALS hastası , henüz sadece yutma ve konuşma merkezinde sorun var, yemek yemesi oldukça güçleşti. Ben bu hastalıkla ilgili tüm dünyadaki araştırmaları ve tedavi konusundaki gelişmeleri takip etmek istediğim için üye olmak istiyorum. Amarika'da Kök hücre tedavisi hakkında en doğru bilgiyi nereden alırım. Bu tedavinin uygulanmaya başlanığ başlanmadığını ve Türkiye'de hangi hastanelerde ALS ile ilgili tedavi süreçleri devam ediyor. Bu konular hakkında bilgi paylaşırsanız çok sevinirim.Allah tüm hastalarımıza şifa versin.


    Admin:
    Geçmiş olsun. Dünyada henüz ALS hastalığının tedavisi bilinmiyor. Kök hücre uygulaması deneysel aşamada devam ediyor. Dünyada ve Türkiye’de ALS tedavisi yapan bir kişi, kurum, hastane yoktur. ALS hastalarına iyi bir bakım ile onları yaşatabiliriz. bilgi@als.org.tr 02125595919

  9. Betül sevgi15.01.2016

    ben adım bu güne kadar hep babasının nazlı kızıydı ama şimdi O baba , bu çaresiz hastalık yüzünden tam 11 gündür Yoğunbakımda uyanmıyo Belkide bana küsmüştür diyorum İçimde bir yangın büyüyor ve tüm bedenimi küle çevirene kadar sönmüyor Kimse bize söylemedi böyle olacağını ve babasının nazlı kızını böyle çaresiz ve yanlız bırakacağını Şikayetçiyim ama ne fayda Babam yok ve artık bu üzüntüyle hayatına devam edebilecek kadar güçlü bir kızıda yok Sizden isteğim Lütfen ama lütfen Allah rızası için babama dua edin ve O iyileşsin yoksa Als sadece babamı almakla kalmayacak

  10. mehmet sait tutal22.09.2015

    gerçekten ne söyleyeceğimi bilemiyorum.benim babamda yaklaşık yedi aylık als hastası ve gün geçtikçe daha kötüye gitmekte.çare yok tedavi yok.tek umudumuz yaradanda ve ümdimizi yitirmiyoruz hastamıza sürekli moral veriyoruz sabır diliyoruz merhamet diliyoruz rabbimizden.rabbim hz. eyyübe verdiği şifayı dilerim inşallah bütün als hastalarına da verir.ben ümitliyim ve bu hastalıgın tedavisi bulunucak bu uzun sürmeyecek. inşallah. rabbim şifa versin tüm als hastalarına umutlarını yitirmesinler.her yeni güne dogan güneş yeni bir umuttur.

  11. nil oge12.09.2015

    Bildigim kadariyla ALS tedavisinde relutek disinda hic bir tedavi uygulanmiyor arkadaslar hangi ilactan bahsediyorsunuz bilgilendirirseniz cok mutlu olurum

  12. Tayyar Canoğlu26.07.2015

    Ben Tayyar, komşumuz olan ALS hastası Yüksel Cenikli adına yazıyorum. %85 ağır raporlu , derneğinize üye yapıyoruz ancak Motorlu Hasta Yatağı ihtiyacı var. Bu konuda yardımınız-tavsiyeniz neler olabilir. Teşekkürler


    Admin:
    Dilek, istek, önerileriniz için bilgi@als.org.tr adresimize e-posta gönderebilirsiniz veya telefonla arayabilirsiniz Malzeme, cihaz vs ihtiyaçlarınızı Email veya fax ile iletiniz. ALS-MNH DERNEĞİ Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 bilgi@als.org.tr

  13. hanifeuzaldi08.05.2015

    nasıl üye olucam anlamadım

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

09 Aðustos 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
09 Aðustos 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı