amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

Admin:
https://www.als.org.tr/upload/2017/05/radicava.docx

Merhabalar, Babamda üç yıla yakın süredir ALS belirtileri var. Bu süreçte Zonguldak Araştırma, Çapa, İstanbulda Özel Muaynehaneler ve Hacettepe'de bir çok tetkikten sonra Hacettepe'de sekiz ay kadar önce teşhis kesinleşti. Babam henüz kendi ihtiyaçlarını kendişsi rahatlıkla görebilecek durumda Rilutek kullanmaya başladı. Takibinin yapılması konusunda Hacettepe'den başka bir yer sorumluluk almak istemiyor. Hacettepede ise sıra bulmak ve muayene olmak imkansız değilse bile çok zor. Özellikle acil durumlar için destek olabilecek, düzenli takip yapabilecek batı karadeniz bölgesine yakın bir hastane, poliklinik veya doktor (ALS ile ilgili tecrübesi olan) bulmaya çalışıyoruz. Önerebileceğiniz birileri var mıdır?

benim kızkardeşim 2 yıldır ALS bursa uludağ ünv. prf dr. MEHMET ZARİFOĞLUNUN hastası. ŞU ANDA YATAĞA BAĞIMLI,HASTANE TİPİ YATAKTA YATIYOR,ELLERİ TUTMUYOR BACAKLARI GÜÇSÜZ,HAMUR GİBİ BİR VÜCUT ,YANİ SIFIRA YAKIN BİR GÜÇ,KONUŞMASI SON DERECE BOZUK,BİZ YEDİRİP İÇİRİYORUZ,İŞTAHI İYİ ,UYKU PROBLEMİ YOK,HAFIZA YERİNDE ,SON DERECE ZEKİ, EMEKLİ ÖĞRETMEN,1963 DOĞUMLU HASTA KADIN. YEMESİ BİRAZ ZOR ,SU DAHİ BOĞAZINA TAKILABİLİYOR.MORAL ÇOK İYİ,LUSTRAL (100 LÜK) SAKİNLEŞTİRİCİ KULLANIOYOR. ALS hastalarının malesef tek ilacı var onu kullanıyor.(rulatex)aynı zamanda parkinson ilacı olan bir ilaç kullanoıyor.(dotorunun önerisi ile ) ben ablasıyım ve derneğinize üye olmak istiyorum. saygılarımla

Admin:
Lütfen 02125595919 nolu telefon arayınız veya aşağıdaki bağlantıdan başvuru formu doldurunuz. Geçmiş olsun https://www.als.org.tr/uye-kayit-formu

merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86

Admin:
4443833 evde sağlık arayınız geçmiş olsun

Merhabalar. Benim Babam ALS hastası , henüz sadece yutma ve konuşma merkezinde sorun var, yemek yemesi oldukça güçleşti. Ben bu hastalıkla ilgili tüm dünyadaki araştırmaları ve tedavi konusundaki gelişmeleri takip etmek istediğim için üye olmak istiyorum. Amarika'da Kök hücre tedavisi hakkında en doğru bilgiyi nereden alırım. Bu tedavinin uygulanmaya başlanığ başlanmadığını ve Türkiye'de hangi hastanelerde ALS ile ilgili tedavi süreçleri devam ediyor. Bu konular hakkında bilgi paylaşırsanız çok sevinirim.Allah tüm hastalarımıza şifa versin.

Admin:
Geçmiş olsun. Dünyada henüz ALS hastalığının tedavisi bilinmiyor. Kök hücre uygulaması deneysel aşamada devam ediyor. Dünyada ve Türkiye’de ALS tedavisi yapan bir kişi, kurum, hastane yoktur. ALS hastalarına iyi bir bakım ile onları yaşatabiliriz. bilgi@als.org.tr 02125595919

ben adım bu güne kadar hep babasının nazlı kızıydı ama şimdi O baba , bu çaresiz hastalık yüzünden tam 11 gündür Yoğunbakımda uyanmıyo Belkide bana küsmüştür diyorum İçimde bir yangın büyüyor ve tüm bedenimi küle çevirene kadar sönmüyor Kimse bize söylemedi böyle olacağını ve babasının nazlı kızını böyle çaresiz ve yanlız bırakacağını Şikayetçiyim ama ne fayda Babam yok ve artık bu üzüntüyle hayatına devam edebilecek kadar güçlü bir kızıda yok Sizden isteğim Lütfen ama lütfen Allah rızası için babama dua edin ve O iyileşsin yoksa Als sadece babamı almakla kalmayacak

gerçekten ne söyleyeceğimi bilemiyorum.benim babamda yaklaşık yedi aylık als hastası ve gün geçtikçe daha kötüye gitmekte.çare yok tedavi yok.tek umudumuz yaradanda ve ümdimizi yitirmiyoruz hastamıza sürekli moral veriyoruz sabır diliyoruz merhamet diliyoruz rabbimizden.rabbim hz. eyyübe verdiği şifayı dilerim inşallah bütün als hastalarına da verir.ben ümitliyim ve bu hastalıgın tedavisi bulunucak bu uzun sürmeyecek. inşallah. rabbim şifa versin tüm als hastalarına umutlarını yitirmesinler.her yeni güne dogan güneş yeni bir umuttur.

Bildigim kadariyla ALS tedavisinde relutek disinda hic bir tedavi uygulanmiyor arkadaslar hangi ilactan bahsediyorsunuz bilgilendirirseniz cok mutlu olurum

Ben Tayyar, komşumuz olan ALS hastası Yüksel Cenikli adına yazıyorum. %85 ağır raporlu , derneğinize üye yapıyoruz ancak Motorlu Hasta Yatağı ihtiyacı var. Bu konuda yardımınız-tavsiyeniz neler olabilir. Teşekkürler

Admin:
Dilek, istek, önerileriniz için bilgi@als.org.tr adresimize e-posta gönderebilirsiniz veya telefonla arayabilirsiniz Malzeme, cihaz vs ihtiyaçlarınızı Email veya fax ile iletiniz. ALS-MNH DERNEĞİ Tel: (+90 212) 559 59 19 Fax: (+90 212) 559 44 84 bilgi@als.org.tr

nasıl üye olucam anlamadım