6. ALS Ege İzmir Bahar Toplantısı 31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası piknik alanında yapıldı

6. ALS Ege İzmir Bahar Toplantısı 31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası piknik alanında yapıldı

 

ALS MNH Derneği'nin Geleneksel ALS hastaları İzmir Bahar Buluşmalarının 6. sını  31 Mayıs Pazar günü Buca Kaynaklar Yörük Obası Piknik Alanında yaptık. ALS/MNH Derneği İzmir Şubesi Başkanı Hakan Sepici yine çok başarılı bir organizasyon gerçekleştirdi. Sürprizlerle dolu, sıcak, samimi bir toplantının fotoğraflarını aşağıdaki bağlantıdan bulabilirsiniz.

https://picasaweb.google.com/104619012401790297486/6ALSIzmirBaharToplantS?authuser=0&feat=embedwebsite

Ege İzmir Bahar Toplantılarının ilkini ALS- İzmir grubu  (ALSIG) olarak 2010 yılında İnciraltı Engelliler parkında gerçekleştirdik. İlk toplantı bir çeşit buluşma, tanışma toplantısıydı. Deniz kıyısında keyifli bir buluşma olmuştu.  Ertesi yıl 2. toplantıyı Narlıdere Atatürk Kültür Merkezinde yaptık. Toplantıda daha çok hastalar ve doktorları bir araya getirmeye gayret ettik. Çünkü doğru kaynaktan doğru bilgileri almak çok önemliydi. Ayrıca ALS hastalarının verdiği yaşam mücadelesine hekimlerimizin de tanık olması bizler için önemliydi. ALS teşhisini Nöroloji uzmanı koyuyordu fakat sonrasında Nöroloji uzmanı çaresiz kalıyordu. Tedavisi olmayan ALS hastalığı için yapacağı fazla bir şey yoktu. ALS teşhisi almış hasta ve hasta yakınları da bilinmez bir yola çıkıyordu.

ALS hastalığını sadece nöroloji uzmanı ile takip edilemeyeceği, zaman içinde göğüs hastalıkları, gastroenteroloji, Kbb, evde bakım gibi alanların birlikte olacağı "multidisipliner" yaklaşımla takip edilmesi gerektiğini öğrenmiştik.

ALS MNH Derneğimizin etkinlikleri, ALS hastalarının yaşam mücadelesinin basında yer alması çok önemliydi. İstanbul'da dernek merkezinde hiçbir beklentisi olmadan çalışan dernek başkanımız İsmail Gökçek, rahmetli Sedat Balkanlı ve eşi Şükran Balkanlı, yönetim kurulu üyeleri zaten 2001 yılından beri ALS hastalığının gündemde kalması için elinden geleni yapıyordu.

2007 yılında, trakeostomi ve ventilatör ile değişen yaşama alışmaya çalışırken ALS MNH derneği ile tanıştım ve o zamandan beri ALS nin bir yaşam biçimi olduğunu anladım. Biz kendimiz için bir şeyler yapmazsak kimsenin bizim için bir şey yapmayacağını öğrendim. Bu anlamda Sivil Toplum Örgütünün çok önemli görevleri olduğunun farkına vardım. Sivil Toplum mücadelesi içinde olmaya karar verdim. Çünkü ALS ile yaşam, kendi adıma verdiğim yaşam mücadelesi yanında; bizden önce yol açanlara da minnet borcu ile devam ediyordu.

Gelelim 6. İzmir Bahar Toplantısına...

Hazırlıklar 3 ay önceden başladı. İzmir şubemizin resmen kuruluş tarihi 10 Mart günü Hakan Bey bahar toplantısı hazırlıklarına başlamıştı. Artık kurumsal bir kimlik ve bunun getirdiği sorumluluklar vardı. Her yıl olduğu gibi toplantının samimi bir havada geçmesi için ince planlar yapıyordu. Geçen yılın kaptanı Ali ile hain planlar yapılıyordu. 6 yıl üst üste böyle bir organizasyonun altından kalkmak kolay değildi.

Aslında işin en zor kısmı yeni dostların bu ortamda bulunmak için hazır olup olmadığının kararını vermekti. Bu karar hem organizasyonu yapan hem de aramıza yeni katılanlar için zor bir karardı. Hiç de kolay değildi.

Herkesi memnun etmek de kolay değildi. Bunun bilincinde olarak yine de güzel bir anı olarak hatırlanması için organizasyon çalışması devam ediyordu. katılımda ve organizasyon konusunda "gönüllülük" esastı.

Bu arada ALS MNH Derneğimizin "Yaşamak yetmez yaşatmak da Lazım"  proje bilgilendirme toplantıları devam ediyordu. Öte yandan yeni kurulan İzmir şubemizin Sağlık müdürlüğüne, belediye ve ilgili çevrelere tanıtımı, çeşitli belediyeler ile ofis, arazi pazarlıkları da devam ediyordu.

Kurucu üyelerden avukat Ayşen Özkaya, hukuki açıdan bürokratik sorunlarla ilgileniyordu. Kurucu üyelerden Dr Hasan Dinçer, hastaneden kalan zamanda hem tıbbi destek veriyor hem de planlama toplantılarına katılıyordu.

Kurumsal olmanın inceliklerini öğrenmeye başlıyorduk. Destek verenlere minnettarım.

Bahar Toplantısına dönecek olursak;

Yeni dostlar tanıdık, eskilerle hasret giderdik, dertleştik. Ambulansla toplantıya katılması, Vedat Ertürk klasiği olarak devam etti

Geçtiğimiz yılın özetini geçen yılın kaptanı Ali Var adına Tahir Ün seslendirdi. Şapka devir teslimi yaptı. Yeni kaptanımız Ümit Doğan oldu. Hayırlı uğurlu olmasını dilerim.

Lemiye Polat Hanım tek kaşını kaldırarak yazdığı yazıyı bilgisayarda seslendirdi.

Kaybettiğimiz canları rahmetle anıyorum. Yadigârlarımız bize emanettir.

***

Ayrıca her türlü fiziksel ve psikolojik engelleri aşarak aramıza katılma cesaretini gösteren dostlara şahsen teşekkür ederim.

Toplam 14 ALS hastasıydık. Alper Kaya, Ali Var, Halil İbrahim Yağcı, Cihangir Yarız, Davut Topuz, Lemiye Polat, Mesut Topçuoğlu, Murat Cansaran, Musa Taşdonduren, Nilgün Büyükkoçoğlu, Selahattin Yılmaz, Ümit Doğan, Vedat Ertürk, Mehmet Lekesiztürk. Toplam katılım 100 kişiden fazlaydı...

Aşağıda adı geçenlerle birlikte pikniğe bereket ve lezzet katan tüm dostlara teşekkür ederim. 

İsmail Gökçek

Hakan Sepici

Filiz Bayraktar

Zerrin Yaman

Nilüfer Şeftalicioğlu

Ayşen Özkaya

Elit pastanesi Naim Özkoç (Rahmetli Mehmet Oğuz Özkoç'un oğlu)

Sesan Tıbbi Cihazlar

Gülten Erhan Deveci

Saniye, Ahmet, Yasemin, Fettah ve arkadaşları

Yağmur Ertürk

Ali Var Kaptan

Gamze Alkan

Halil İbrahim Yağcı

Dr Levent ve Güray Çanakkaleli

Tahir Ün ve Eşi

Ahtapot Medya Tanıtım Hisar Uyar – Yasemin Andırır

Mehmet Taşdemir

Filiz-Fethi Çamdal

Gülen Birgül

Mehmet – Zübeyde Lekesiztürk

Semra Polat

Gülenaz Çağlayan ve arkadaşları Hürriyet Kaya Neslihan Ulusoy ve İsmail Çağlayan

Gülay Aksoy Sertbaş

Özlem Çankaya Nalbantoğlu

Dr Hatice Şen

Fatma Özdemir

Borfiz Fizik Tedavi Merkezi

İsmail Atabek Fizik Tedavi Merkezi

Ege Ambulans

Dr Tülin Kaynak  

İzmir Büyükşehir Belediyesi Engelli Hizmetleri

Yörük Obası Tesisleri

Dr Hasan Dinçer

 

Ve sürprizler vardı!

2 ayrı özel pasta

ALS ile 25 yıl ödülü (Hayatımın en duygulu anlarından birini yaşadım, teşekkür ederim. Bu ödülü sevgili eşim, cefakârım, vefakârım, sevgilim, dostum, kızımızın annesi Elçin Kaya hak ediyor. Teşekkür ederim. Kendisine borcumu bu dünyada ödeyemem...)

Kaptanlar, vefakârlar kütüğü

Halil İbrahim Yağcı Tasarım tişörtler, karikatürler, resimler

Hava Gökyüzü keçe bebek çalışmaları

Tahir Ün'ün Kedi konulu ödüllü fotoğrafı

Termos hediyeler

Özel logolu yaka etiketleri

Minik hoş geldin çiçekleri

25. Yıl ve VI. Bahar Buluşması konulu çift yönlü fotoğraf çekilme çerçevesi

Dolmalar, sarmalar, salatalar, cola, yoğurt, ev baklavası, ev yapımı limonata, mangal, duman, müzik...

Bu organizasyonun gerçek mimarı, emekçisi, rahmetli Saygın Sepici teyzemizin yadigârı Hakan Sepici kardeşime her şey için teşekkür ederim.

Bundan sonrası?

İzmir Şubesi Yönetim Kurulu ve şube organları oluşturulacak. En az 13 üye gerekiyor. İzmir Şubesi yönetiminde çalışmak isteyen herkese kapımız açıktır. Duyurulur.

İstanbul'a kayıtlı üyelerimiz, istifa dilekçesi verecek, İzmir şb üyeliği başvurusu yapacak. 

Eylül ayında Şube genel kurulu yapılacak.

Geçici olarak acilen bir İrtibat merkezi /depo kiraladık. Belediyelerden gelen resmi yanıtlara göre bir dernek ofisi, eğer arazi verilirse bina inşaatı yapılacak.

Derneğimiz İzmir Şubesi Banka hesabı açılıyor (bürokrasi öldürüyor) gelirimiz sadece üye aidatlarından ve bağışlardan oluşacak. Bu anlamda Dernek Ofisi giderleri için gayrimenkul bağışı, kira geliri bağışı gibi düzenli gelir kaynağı bulmamız gerekiyor.

Derneğimize sürekli gelir elde etmek amacıyla tişört - kolye tasarım grubu oluşturuldu... İnternet üzerinden bağış karşılığında hediye paketleri gönderimi proje aşamasındadır.

İzmir Şubesi olarak kısa vadede hedeflerimiz:

Çalışma ofisi temin etmek

Engelli araç temin etmek

Mümkün olduğunca çok hastamıza ulaşmak, üye kayıt sistemine kaydetmek.

Haziran Temmuz Ağustos aylarında özellikle yeni hastalarımızı evlerinde Hakan Sepici tarafından ziyaret edilmesi planlanıyor. Ziyaretlerde kayıt olmak isteyen hastalarımızın kayıtları yapılacak.

Hastalarımız ve yakınlarına bilgi, malzeme, danışmanlık vermek.

Yaşamak yetmez yaşatmak lazım projesine devam etmek.

 

Selam, sevgi ve Saygılarımızla

Dr Alper Kaya

ALS MNH Derneği

İzmir Şubesi

 

 

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

23 Temmuz 2018 ahmet varlı

amcama bugün als teşhisi konuldu reçete de radicut yazıyor bu ilacı sgk tarafından yur dışından karşılıya biliyormuşuz. Peki hangi hastahanelerde kullandıracaz bu ilacı ve de üyeniz olmak istiyorum

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Ferhat Genç

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim babam 2007 yılında başlayan konuşma bozukluğu ile başlayan hastalığımız 2009 yılının Aralık ayında ankara ibni Sina hastanesinde çekilen emg sonucu als hastası olduğunu öğrendik şu anda yatalak en iyi ilacı moralinin yüksek olması ben kendim hastanede çalıştığım için işlevi yakından takip edebiliyorum.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Emre T.

4-5 ay icinde olumle sonuclanmasi olasi midir

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 emre içer

Merhabalar. Öncelikle bu hastalığa yakalanan ve onları refakatçilik eden tüm insanlara büyük geçmiş olsun diyorum. Bende 1 hafta içerisinde ilk başta sağ kolumda sğirmeler başladı, ertesi gün sol kolumda görüldü güçsüzlük çok farketmedim ancak farklı bir duyguydu.Bu gün ise ayaklarımda seyirme ve halsizlikhissediyorum. Sizce bu als ye işaretmidir hastalık kaslara bu kadar hızlı yayılabilirmi cevaplarsanız çok mutlu olurum.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Kadir olgac

Hande hanima nasil ulasabilirim?Acil kendi dali hakkinda bir sorum olacakti da en azindan e ma il adresi bile olur.lutfen yardimci olun

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Damla kapar

Mrh. Babamın bir süredir kolunda güç kaybı uyuşma gibi şikayetleri vardı kendisi siroz ve kronik hasta zaten sürekli kontrol ediliyor ilaç tedavisi görüyor kolu artık tamamen işlevini yitirdi bir süredir de araştırılıyordu en sonunda motor nöron hastası denildi tekrar araştırıldı bu sefer hastanede yattı ve dün kesinleşti ama omurilik temiz çıktı yutakta herhangi bi sorunu yok zamanla tüm vücudu etkilenecek mi ne bileyim omurilik temiz ya bi umut işte

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Enes AKBEN

Rabbim bütün hastalarımıza şifa versin. ALS hastalığını bilirim bende anneannemi kaybettim. Dert verip derman aratma rabbim.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Ahmet Volkan ÇATAL

Ilacın SGK kapsamına alınması ile ilgili bir geliş me var mı?

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 SG

Merhabalar. ALS hastaligi ile alakali olarak bir bilgilendirme yapmak istiyorum. Turk Eczacilar birligi ile yaptigimiz gorusme sonucu; ALS hastaliginin tedavisi icin kullanilan, Japonyada uretimde olan Radicut isimli ilac, Turk Eczacilar Birligi tarafindan resmi olarak ucreti odendigi takdirde getirilebiliyor. Ilacin getirilebilmesi icin gereken belgeler; Oncelikle noroloji doktorunun sistem uzerinden endikasyon disi onay isteminde bulunmasi gerekiyor. Saglik bakanligi tarafindan alinan onay ve hastanizin hastaligina iliskin raporu gereken belgeler arasinda. 1 kutu ilacin piyasa degeri 1683 €. Onay ciktiktan sonra, ilacin ucreti, getirilmek istenen kutu adedince yatirilarak temin edilebilir. Belgeler tamamlandiktan sonra , belgelerle birlikte eczacilar birligine basvuru yapilarak getirilebilir. Ancak sunu belirtmekte de fayda var. Turkiyeye ilk kez getirilecegi icin etki ve yan etkileri konusunda kesin bir sey soylemek mumkun degil. Gereken detaylari, bu prosedurleri izlerken ogrenebilirsiniz. Herkese saglikli gunler diliyorum.

makaleyi göster
23 Temmuz 2018 Muazzez Toğrul

En küçük bir umut dahi değerlendirilmelidir.Tüm hastaların hakkidir.

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı