41. İSTANBUL MARATONUNDa BAĞIŞLAR BAŞLADI

41. İSTANBUL MARATONUNDa BAĞIŞLAR BAŞLADI

41.İstanbul Maratonunda bağışlar açıldı.
ALS hastaları için koşmaya hazır mısınız?
https://ipk.adimadim.org/
Kayıt oluyorsunuz.
Kampanya açıyorsunuz
"İstanbul-2019-ALS-Adım Adım Hayata Bağla" seçiyorsunuz
Hedef kişi ve hedef bağış size bağlı
kampanya linkini sosyal medyada, dost, arkadaş, meslektaşlarla paylaşıyorsunuz

@alsmnhturkiye teşekkürler

 

ADIM ADIM HAYATA BAĞLA

Derneğimiz 2001 yılından bu yana ALS MNH hastalığının nedenlerine ve tedavilerine yönelik araştırmaları bilimin ve etik kuralların rehberliğinde desteklemek, hastaların hayat standartlarını yükseltmek, toplumu ALS-MNH hastalığı konusunda bilgilendirmek, hastalara ve hasta yakınlarına tıbbi, teknik, sosyal destek vermek üzere Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsünde hizmetlerini sürdürmektedir.

Gelir Vergisi Kanununun 89. maddesinin birinci fıkrasının 4.bendine göre şirketiniz adına yapacağınız makbuz karşılığında bağış ve yardımlar, vergiden muaftır (yıllık toplamı beyan edilecek gelirin % 5'ini, kalkınmada öncelikli yöreler için % 10'unu aşmamak üzere)

ALS MNH hastaları genellikle ilerleyici kas güçsüzlüğü, yürüme, konuşma, yutma, solunum güçlüğü çekmektedirler. Bu hastalık çok hızlı ilerlemektedir. Tıbbi olarak çok ciddi bilimsel çalışmalar yapılmaktadır. Güzel gelişmeler de kaydedilmiştir. Ancak henüz kesinleşmiş bir tedavisi bulunmamaktadır.

Bu sebeple ALS hastası olan kişinin hayati fonksiyonlarını yerine getirebilecek koşullarını ve konforunu sağlamak önceliğimizdir. Ancak bu koşulları sağlamak çoğu zaman çok ciddi maddi imkanlar gerektirebilmektedir.

ALS hastalarının en önemli ihtiyaçları nelerdir?
Jeneratör: ALS hastalarının birçoğu hastalığının ilerleyen safhalarında solunum cihazına bağımlı olarak yaşamaktadır. Bu sebeple Elektrik kesintisi bu kişiler için çok büyük sıkıntı oluşturmaktadır. Solunum cihazının kesintisiz kullanılabilmesi için jeneratör şarttır.

Göz Bilgisayarı: ALS hastaları belli bir aşamadan sonra iletişimlerini tamamen kaybetmektedir. ALS hastaları, görüyor, duyuyor, hissediyor ancak konuşamıyor. Göz bilgisayarı dünya ile iletişimlerini kurabilecekleri tek cihaz. Bu hem ALS hastası olan kişiler hem de ona bakan yakınları için çok önemli bir ihtiyaç.

Hasta Taşıma Lifti: Hastaların yataktan banyo sandalyesi, tekerlekli sandalye transferi hastaya bakım verenlerde ciddi bel problemi oluşturmaktadır. Hasta taşıma lifti ile hem hastalarımızın hem de bakım verenlerin yaşam kalitesini yükseltebilirsiniz.

Hasta Karyolası: Hasta Karyolası özellik olarak normal karyolalardan farklıdır. Genel olarak baktığımızda hasta yatağı başlıkları, hasta düşmesin diye yan korkulukları olan, baş kısmı hasta yemeğini yerken rahat etsin veya oturmak istediğinde rahat oturabilsin diye kalkabilen, hastanın ayaklarını kaldırabilen, trandelanburg özelliği sayesinde hastaların belli bir açıda yattığı yerden dik olmasını sağlayan yapısı nedeniyle hastanın kan dolaşımını düzenlemesine yardımcı olan tekerlekli bulunan karyoladır.

Havalı Yatak: Yatalak hasta bakımında kullanılan en önemli medikal ürünlerden bir tanesi havalı yataktır. Sürekli yatmak zorunda olan hastaların en çok ihtiyaç duydukları üründür. Kişinin cildinde yatak yarası (bası yarası) oluşmasını engellemek için kullanılmaktadır. Hastanın yattığı yatağın üzerine serilir. SAĞ/ORTA/SOL pozisyonlarda yaklaşık 20-25 derece arasında 8 dakika süreyle otomatik olarak kişiye pozisyon aldırır. Bu sayede günün her saatinde hastanızı yatak yarası riskinden uzaklaştırır ve varsa açılmış olan yatak yarasını tedavi edersiniz Bu korumayı hem 24 saat boyunca yaparsınız hemde hastanızı gece uykusundan uyandırmamış olursunuz.

Aspirasyon Cihazı (Aspiratör): Aspirasyon cihazları hastane, ambulans veya ev gibi yerlerde vakum yöntemi ile sıvı veya partikül çekme gerektiren tüm işlemlerde kullanılabilir. Bu tip cihazlar yüksek emiş gücü ile tüm acil uygulamalarda rahatlıkla kullanılmaktadır. ALS hastalarında biriken balgamı ve tükürüğü çekmek için kullanılır.

Toplanacak bağışlarla hastalarımıza vereceğimiz malzemeler, hastanın konforunun artmasını ve bakım verenin yükünün azalmasını sağlayacaktır. Böylece hastalığın getirdiği yıkıcı etkilere rağmen hasta hayata daha sıkı bağlanacak ve yaşama arzusu artacaktır. Projemize verdiğiniz destek ile toplanacak her bağış sayesinde ALS hastalarının "ADIM ADIM HAYATA BAĞLA"nmasına vesile olacaksınız.

Derneğimiz, ihtiyacı olan hastalara yukarıda belirtilen cihazları sağlayabilmek için 03 Kasım 2019 Vodafone İstanbul Maratonunda Adım adım oluşumu iş birliği ile yardımseverlik koşusu yapacaktır.

ALS-MNH DERNEĞİ

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


E-Bülten'e kayıt olun
E-Posta:
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

05 Temmuz 2020 Mukadder içen

Üye olmak istiyorum

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Seher kır

Merhaba iyi çalışmalar halam ALS hastası bilgi alabilirmiyim düzelme olabiliyor mu teşekkür

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Demet tufan

Benimde annem als hastası ne olur yardım et hocam

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Nafiye Türkmenel

Merhaba iyi çalışmalar dilerim öncelikle.. İsmim Nafiye Türkmenel 2007 Gülhane Askeri Tıp Akademisi Hemşirelik Yüksek okulundan mezun oldum .Şu an halen Türk Silahlı kuvvetlerinde Askeri Hemşire olarak çalişmaktayim.2017 temmuz ayında bi hastalıkla tanıştık Kendim hemşire olmama rağmen ilk başlarda ben bile afalladım Koroner yoğun bakım Acil dahiliye yoğun bakım Ateşli silah yaralanmaları Mayın patlamaları doğu askeri hastaneleri tecrübeme rağmen Als denen hastalık hiçbirşeye benzemiyordu Babam 52 yaşındaydı tanı konulduğunda.Kendisi de halen gardiyan olarak çalışmaktaydı Hastalık sebebiyle emekli olmak durumunda kaldı çünkü birer birer yetilerini kaybedecekti Ilk zamanlar şikayetler boyun fıstığıyla karıştırılmış olup buna yönelik tedaviler uygulandi TA ki bir kolunda incelme olup kullanmakta zorlanma kadar...Bu dönemde kene hikayesi de olduğu için LYME HASTALIGI 'na da yöneldik..Nitekim pozitif cikti Buna yönelik steroid ve enfeksiyon tedavilerini de bizzat kendim uyguladım doktor kontrolünde.. Yalniz hiçbirşeyin faydası olmadı ve bu amansız hastalık hızla ilerledi Bakımını annem ben ve kiz kardeşim yardımlaşarak yapmaya başladık Her türlü vitamin takviyesini dener olduk Tedavisinin olmadığını bildiğimiz halde bir umut uyguladık Bitki kırlarından tutun da vitamin polen komplekslerine kadar...2019 temmuz ayına geldiğimizde solunum sıkıntısı sebebiyle hastaneye yatırdık Trakea zamanı gelmişti 5.5 ay hastanede yoğun bakımda hemşire olmam sebebiyle ve hastane doktor ve hemşireleri arkadaşım olması sebebiyle istediğim zaman hep yanındaydım Istediğim süre görebildim Bakımını yaptım pozisyonunu verdim onunla konuştum Ailemle görüntülü konusturdum Bir tek yatak yarası açılmadı Hep gözetimin altında olduğu için ihmaller minimal seviyedeydi Takip ettiğimi ve hastama sahip ciktigimi bildikleri için tedirginlerdi.17 Aralık 2019 da babamı kaybettim Halen daha acısı yüreğimden çıkmıyor Bi hastalar çok özel insanlar ...Herşeyin farkındalar çok bilinçliler ..Bakımları gerçekten çok zor Allah yakınlarının ve bakanların yardımcısı olsun Ne hissettiklerini anlamak çok önemli ...Çoğu konuşamıyor..Biz alfabe ve dudak okumayla anlasabiliyorduk Mesaiden çıkıp ilk işim yanına gitmek oluyordu Onun beni gördüğü andaki yüz ifadesini hicbir zaman unutamam ve o anki mutluluğu tarif edemem Hasta yakınlarının da bir çoğuyla da iletişim halindeyim en azından yakınlarından haberlerini alabiliyorum Bu bile büyük mutluluk benim için...Ve Als hastalarına yardım konusunda elimden ne gelebiliyorsa yapmaya hazırım....

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Sevilay Ustahüseyinoğlu

Annemi als hastalığından kaybettim.Gönüllü olarak yapabileceğim neler var? Yardımcı olmak isterim..

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Sibel Gürsu

Gönüllü olmak istiyorum

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Ayşe Yıldız

Elimizde ikinci el göz takip sistemi bulunmaktadır. Ihtiyacı olan iletişime geçebilir.

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Tuğba Yılmaz

iyi günler annem Aralık 2019 da ALS tanısı koyuldu hastalık hakkında çok bilgimiz yok rilutex diye bir ilaç alıyoruz falan ağrilarina çok çare olmuyor bu yeni bulunan ilaç neden Türkiye'de kullanılmıyor annemi kaybetmek istemiyorum. Yeni ilacı nasıl temin edebiliriz . Lütfen bilgi ve yardımcı olun

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 Sedanur ŞENTÜRK

Benim babamda Als hastası... Bizde bu göz takip sisteminden edinmek istiyoruz bize yardımcı olur musunuz? Şimden teşekkürler...

makaleyi göster
05 Temmuz 2020 emre akaryalı

bu ilaç ilerlemeyi durduruyormu yvaşlatıyormu kullanan varsa bilgi verebilirmi

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı