4. Ulusal ve Uluslararası Katılımlı Evde Sağlık ve Bakım Kongresine Katıldık

4. Ulusal ve Uluslararası Katılımlı Evde Sağlık ve Bakım Kongresine Katıldık

6 Aralık 2017

23-25 Kasım 2017 t tarihleri arasında Fulya Sanat Merkezinde yapılan 4. Ulusal ve Uluslararası Katılımlı Evde Sağlık ve Bakım Kongresinde Dernek başkanımız İsmail Gökçek'in ın yaptığı konuşma.

Değerli katılımcılar bugün burada sizlerle bir araya gelebildiğim için çok mutluyum. Aslında bu sunumu başkan yardımcımız Doktor Alper kaya yapacaktı, ama solunum cihazının arızalanması nedeniyle gelemedi. Bu durum şunu gösteriyor, bizler sadece insanlara değil makinalara da bağımlıyız. Sizlere hastalığımız ve yaşanan sorunlar ve çözüm önerilerimizden bahsetmek istiyorum.

Amiyotrofik Lateral Skleroz veya Motor Nöron Hastalığı, sinir hücrelerini tahrip eden, omurilik, beyin sapı ve beyinde hızla ilerleyen bir hastalıktır. Sinir hücrelerinin ölümü nedeniyle ilerleyen kas güçsüzlüğü, kas erimesi ve solunum yetmezliği nedeniyle felç ve ölüme neden olan bu sinir sistemi hastalığı her iki cinste görülmekle birlikte kadınlardan çok erkeklerde rastlanmaktadır.

Henüz bilinen bir nedeni ve tedavisi yoktur.  Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking ve futbolcu Sedat Balkanlı, Suna Kıraç ALS hastasıdır.  Genellikle 40 yaş üzerinde görülen ALS hastalığı, toplumda yüz binde iki-üç oranında görülüyor. Dünyada 420.000   Türkiye'de de 6 ile 8000 arası ALS hastası olduğu tahmin edilmektedir. Ülkemizde 'de hastalıkla ilgili olarak yapılmış bir epidemiyolojik çalışma yoktur. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor.

ALS hastalığının Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz.

Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler.

Derneğimiz, Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığının ülkemizde tanınmasını sağlamak ve farkındalık yaratmak dernek çatısı altında toplanan hastalara maddi ve manevi destekleri sağlamak amacıyla kurulmuştur. Dernek; hasta ve hasta yakınlarından oluşan 10 kişi ile 2001 yılında kuruldu. Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarihindeki kararıyla kamu Yararına dernek statüsünü almıştır.

Derneğimiz ayrıca; ALS hastalığının tedavisinin bulunması için klinik çalışmalarının başlatılması ve hastalığın tedavisi bulunana kadar da hastaların yaşam kalitesini arttıracak çalışmalar ve destek programlar oluşturarak insana yakışır bir yaşam sürmelerini sağlamaktadır.

ALS hastalığının bugün için bilinen bir tedavisi yoktur ve toplum tarafından da pek bilinmemektedir. Derneğimiz, ALS hastalarına sağladığı desteklerin yanı sıra toplumu bu hastalık konusunda bilinçlendirmek ve oluşan olumsuz önyargıları önlemeyi de amaç edinmiştir.

Bu amaçla yapılan projelerimizden biri Evde Bakım Derneği ile beraber Yaşamak Yetmez Yaşatmak da Lazım Projesi'dir. ALS hastalarının yaşamları için zorunlu olan girişimlerden solunum desteği ve mideden beslenme kararı verilen hastaların ev adaptasyonları ve Hastane sonrası ev ortamında hastaya sağlanacak ev koşullarının düzenlenmesinin yetkin sağlık profesyonellerince hasta ve hasta yakınına teorik ve pratik eğitimin verilmesini sağlayan projemiz 2 yıl sürmüştür.

Zihni Denizciliğin sahibi Asaf Güneri Bey eşi Betigül Güneri anısına yaşamak yetmez yaşatmak da lazım projemize bir sene sponsor olmuş ve bu hizmetin devamını sağlamıştır.

Projemizi 5-6 Mayıs tarihlerinde Ankara'da Güven Hastanesi'nin ev sahipliğinde gerçekleştirdiğimiz çalıştayımızla sonuçlandırdık ve yaşamak Yetmez Yaşatmak da lazım kitapçığını yayınladık. Bu kitapçıkta Türkiye'de ALS hastalarının yaşadıkları sorunlara değerli bilim insanlarının, bilimsel verilerle ortaya koydukları çözüm önerileri bulunmaktadır.

Proje sonuçlarımız çok çarpıcıdır.

HASTALARIN %82,6'sı İLETİŞİM OLANAKLARINDAN YOKSUN.

HASTALARIN SADECE %14'ü İLERİ TEKNOLOJİ KULLANARAK İLETİŞİM KURABİLİYOR.

HASTALARIN %85,7'si SOSYAL HİZMET ÇALIŞANI DESTEĞİNDEN YOKSUN HASTALARIN YARISI HASTALIĞI VE BAKIMI İLE İLGİLİ GÜNCEL BİRLGİLERDEN YOKSUN.

HASTALARIN %92,3'ü KONUŞMA VE YUTMA TERAPİSİ DESTEĞİ ALMADI.

HASTALARIN %88,5'i PSİKOTERAPİ DESTEĞİNDEN YOKSUN.

REHABİLİTASYON HİZMETLERİNİN BÜYÜK ÇOĞUNLUĞU HASTA YAKINLARI TARAFINDAN SAĞLANIYOR.

HASTALARIN BÜYÜK ÇOĞUNLUĞU REHABİLİTASYON DESTEĞİNDEN YOKSUN.

 

ALS ile yaşamak kolay değildir

Hasta ;

Bunlar neden başımıza geldi, Ölecek miyim, Başkasına muhtaç olur muyum, Bu yeni hayatta neler bekliyor, Eşim, ailem, çocuklarım ne yapacak, yarım kalan işlerim ne olacak, Beni böyle sevecekler mi? Hiçbir işe yaramıyorum, Sevdiklerime sarılamayacak mıyım, Derdimi anlatamayacak mıyım, Yemek yiyemeyecek miyim, Makinelere bağlı yaşam nasıl olacak, tedavisi var mı gibi soru ve hislere sahip olacaktır.

Hasta Yakını;

Nasıl davranacağım, Terk edip gitmeli mi, Onu böyle görmek acı veriyor, Çok çaresizim, Başka doktora görünsek, Ailem, çocuklarımızın geleceği ne olacak, Nasıl mutlu edebilirim, nasıl umut verebilirim, Nasıl geçineceğiz, Tek başına ne yapabilirim, Nasıl yaşamı kolaylaştırabilirim gibi soru ve hislere sahip olacaktır.

ALS hastalarının birçok sorunları vardır. Sorun ve çözüm önerilerini başlıklar altında ifade edeceğim.

EVDE YAŞATMAK

ALS hastalarının %90'ı ortalama bir yıl içinde yatağa ve başkasının bakımına muhtaç duruma gelmektedir. Zamanında gerekli tıbbi destek ve uygun bir bakım verilemeyen hastalar 2-5 yıl içinde kaybedilmektedir. Türkiye'de hasta bakımı tamamen aile bireyler tarafından gerçekleştirilmektedir. Bakım verecek yakını olmayan ALS hastası sahipsizdir. ALS hastası, evde yoğun bakım koşullarında yaşatılmaktadır. Hastanelerde veya özel bakım evlerinde bakım verilmesi ancak çok sınırlı sürede olabilmektedir. Huzur evlerinde ise ALS hastası, gerek 60 yaş sınırı gerekse 24 saat bakım gerektiren bir hastalık olması nedeniyle kabul edilmemektedir.

BAKIM VERENLERDE TÜKENMİŞLİK SENDROMU

ALS hastasının ev halkı, günde 24 saat ve uzun süreli hasta bakımı nedeniyle tükenmişlik sendromu yaşamaktadır. Bir insanın 24 saat bakım gerektiren bir yakınına tek başına bakım verebilmesi imkânsızdır. ALS hastasının bakımını sürdürebilmek için mutlaka ikinci bir bakım verene ihtiyaç duyulmaktadır.

BAKIM VERENE ÖDENEN ÜCRET

ALS hastalarının Bakıcı ücretleri kendi imkânları ile ödenmektedir. Ücretin miktarı kişisel pazarlıkla belirlenmektedir. Bakım veren masraflarını belgelendirmek mümkün değildir. 24 saat bakım gerektiren ALS hastası, evde sadece eşi veya yakınları tarafından yaşatılmaya çalışmaktadırlar. Oysa hastane ortamında olsa 8 saatten 3 vardiyalı bakım verilmek zorundadır. Pratikte bir hastanenin yoğun bakım servisinin kısıtlı olan yatak sayısını bir ALS hastası için uzun süreli ayırması mümkün değildir.

ALS HASTASI VE EMEKLİLİK İŞLEMLERİ

ALS hastalığı ilerleyici bir hastalık olduğu için hastada iyileşme olacağı beklenemez. ALS tanısı kesinleşmiş bir hastanın ortalama yüzde 90'ının 1 yıl içinde fiziksel olarak çalışamayacak duruma gelir. Bir an önce emekliliğe sevk edilmesi hasta ve ailesinin lehine olacaktır. Bir kez verilen özürlülük oranı raporu, malulen emeklilik koşulunu sağlıyorsa, bu rapor geçerli sayılmalıdır. İdeali ise, tanısı kesinleşmiş ALS hastası için kendisi aksini istemediği taktirde bir an önce emeklilik işlemleri başlatılmalıdır.

EŞ VEYA ÇOCUKLARIN İŞSİZLİK/ÇALIŞAMAMA SORUNU

Bir çok ALS hastası yakınları hastasına bakabilmek için işinden ayrılmakta ya da ALS hastasına 24 saat bakım verme zorunluluğu nedeniyle işe girememektedir. Devletin daha önce özürlü çocuklarına bakan anneler için sigorta pirimi ödenmesi ve erken emeklilik ile ilgili oluşturulan kanunun; ebeveynlerine 24 saat bakım veren çocuklar için de geçerli kılınması aileleri rahatlatacaktır.

BAKIM VERENLERİN SOSYAL GÜVENLİK HAKLARI

Anne/Baba/Eş/Çocuk ağır özürlü durumda iken, bakıma muhtaç birinci dereceden yakınına bakabilmek için işten ayrılan bireyler kıdem tazminatlarından yararlanamıyorlar. Yasalarda 15 yıl ve üzeri çalışma olarak belirlenen bu sürecin çalışma süresinin 5 yıl ve üstü olarak revize edilmesi eşitlik ilkesine uygun olur.

EVDE BAKIM PARASI

Bazı hasta yakınları evde bakım parası almaktadır. Bir çok hasta yakını mevcut gelir durumu el vermediği için (örneğin karı-koca çalışan, 1 çocuklu aileler, emekliler) bu haktan yararlanamamaktadır. Evde Bakım ücreti alabilmek için; 2017 yılı asgari ücretine göre ailenin toplam gelirinden kişi başına düşen miktarının 875 TL'yi geçmemesi gerekiyor. 24 saat bakıma muhtaç hasta ailelerinde bu kriterin ALS hastalarının evde bakım parası alabilmeleri lehine revize edilmesi veya kaldırılması hasta ailelerini rahatlatacaktır.

ALS HASTASI VE İLETİŞİM

İletişim, anayasal haktır. İlerleyici kas güçsüzlüğü nedeniyle, yazı, resim ile iletişim kuramayan, konuşması anlaşılamayan hastalara yardımcı teknoloji ürünleri sağlanmalıdır. SUT uygulama tebliğinde mental fonksiyonları sağlam, ileri derecede fiziksel engellilerin iletişim sorununu çözmeye yönelik bir ürün yoktur. Destekleyici yardımcı iletişim ürünleri SGK kapsamına alınmalıdır.

TIBBİ CİHAZ /MALZEME SORUNLARI

ALS hastalığı teşhisi ve solunum fonksiyon testleriyle diyafram tutulumu tespit edilmesi; solunum cihazı ödenmesi için yeterli koşul olmalıdır. Hastaların zorunlu olarak kullanması gereken medikal malzemelere Sağlık Uygulama Tebliği 29.10.2012 değişikliği ile kullanım kısıtlaması getirilmiştir. Birçok tıbbi malzeme miktarı, günlük kullanımı dahi karşılayamaz duruma gelmiştir.

İADESİ MECBURİ CİHAZ VE MALZEMELER

Solunum cihazı (Ventilatör) yaşamsaldır. Sağlık kurulu raporunda "Ventilatör kullanması zorunludur" ibaresi mevcut iken hastalara SGK deposundan kullanılmış, bakımı, hijyenik temizliği, garantisi belli olmayan ikinci el solunum cihazı verilmektedir. Her hasta yeni, garantisi, teknik servisi belli olan solunum cihazı hak eder. Solunum cihazı, akülü sandalye, Oksijen konsantratörü, Jeneratör/UPS gibi cihazlar iadesi mecburi cihazlardandır. SGK ödemesi ile piyasa fiyatı arasında büyük fark mevcuttur. Cihazı satın alan hastalar, genellikle bu farkı ödeyerek cihazı temin edebiliyor. Hastanın ex olması durumunda ise cihazı SGK ya teslim ediyorlar. Hastası ex olan hasta yakını cihazı SGK kurumuna iade ettiğinde cebinden ödediği fark nedeniyle mağdur olmaktadır. Toplam cihaz, malzeme için ödediği fark göz önüne alındığında mağduriyet daha da fazla olmaktadır. Hastaların iade ettiği cihaz ve demirbaş malzemeler, başka hastaya verilmeden önce mutlaka bakım, onarımı yapılmalıdır. Örneğin solunum cihazı enfeksiyon kaynağı olmaktadır. Batarya, aksesuar gibi parçalar yeni hastaya verilirken yenilenmeli veya en az 1 yıl garanti verilmelidir.

SOLUNUM CİHAZI ARIZASI

Solunum cihazı arızalandığı zaman yedek cihazın firma tarafından acilen hastaya evinde sağlanması çok önemlidir. Onarım sonrasında hastaya kendi cihazı evinde teslim edilmelidir. Onarım masrafının karşılanması konusunda firma ile SGK arasında protokol oluşturulması gerekiyor. Tıbbi cihazların dönüşümünde Avrupa'da uygulanan "refurbishing" sistemi örnek alınabilir.

TRAKEOSTOMİ KANÜLÜ

ALS hastalığı ilerleyici olduğu için hasta ömür boyu trakeostomi kanülü ile yaşamak zorundadır. Uzun süreli kullanmaya uygun, komplikasyon riski az, dayanıklı, doku dostu, düşük balon basınçlı, tahriş etmeyen trakeostomi kanülü kullanmaları gerekmektedir. Uzun süreli kullanmaya uygun silikon veya polikarbonat esaslı olan türleri, 3 ayda bir değiştirmeye uygundur. Kısa süreli kullanmaya uygun kanüllerin aylık değişim gerektirmesi, sık hastaneye yatış ve hastane enfeksiyonu riski açısından kullanışsızdır.

MUAYENE /RAPOR İŞLEMLERİ

Ağır özürlü raporuna sahip ALS hastalarının, hastane içinde klinik klinik dolaştırılmasındansa bu tür ağır özürlü hastalar için tahsis edilmiş tek bir odada doktorların ziyaretleri eşliğinde hastanın tedavisinin veya muayenesinin sağlanması gerekmektedir. Sağlık kurulu raporu almış hastanın rapor yenileme ihtiyacı olursa sürekli solunum cihazına bağlı hastaların Aile hekimi, Evde Bakım ekibi tarafından değerlendirilmesi mantıklı olacaktır. Hastaneye gidecek ALS hastasının ambulans, kesintisiz güç vs. ile hastaneye taşınması gerekmeden rapor sorununu çözebilir. Hasta nakil araçlarında ALS hastasının transferi için gerekli teçhizat bulunmamaktadır. 112 servis ise acil durum dışında hizmet vermemektedir.

FİZİK TEDAVİ REHABİLİTASYON

Uzun süreli yatmak zorunda kalan ALS hastalarının günlük fizik tedavi egzersizleri etkin olarak yapılamamaktadır. Fizik tedaviyi belli seans sonunda hastada iyileşme olmadığı için kesiliyor. En az haftada 2 gün evden çıkamayan hastalara fizik tedavi verilmesi bunun da belli bir süreye bağlanmaması gerekiyor. Fizik Tedavi yapılmayan hastalarda disotonomi, nöropatik ağrı sendromu, omuz, diz ve kalça donması görülmektedir. Bu hastalara evde bakım ekibi, sadece egzersizleri gösterip 2-3 ay sonra görmektedir. Kendisi aktif olarak egzersiz yapması mümkün olmayan hastalar, başkasının yardımı ile ehil olmayan ellerde fizik tedavi yapılmaktadır. Çözüm olarak, evde solunum cihazına ve yatağa bağlı ALS hastalarının fizik tedavisi, fizik tedavi dal merkezleri tarafından evde yapılabilir.

HUKUKSAL SORUNLAR

ALS hastaları zaman içinde el becerilerini kaybediyor, imza atamıyor. Konuşma yeteneğini kaybeden hastalar banka, noter vs. imza atamıyor. ALS hastalarının % 10 kadarında ALS + demans bir arada olabilir. Ancak % 90 kadarında bilişsel yetenekleri sağlamdır. Evde bakım ekibinin hekim muayenesi sonucunda akli meleke raporu verilebilir. El yazısı ile imza atamayan hastanın parmak izi geçerli olmalıdır. Avukat ve noterlerin bu konuda bilgilendirilmesi çok yararlı olacaktır.

SONUÇ OLARAK;

ALS HASTALIĞININ HENÜZ TEDAVİSİ YOKTUR.

HASTALARIN %90 KADARI 3-5 YIL İÇİNDE KAYBEDİLMEKTEDİR.

ALS HASTALARI EVDE YOĞUN BAKIM KOŞULLARINDA YAŞAMAKTADIR.

7/24 BAKIM VEREN EŞ, ÇOCUK VE YAKINLARI DA HASTALIKTAN ETKİLENMEKTEDİR.

ALS HASTALIĞI HEM TIBBİ, HEM EKONOMİK HEM DE AİLE ORTAMINI OLUMSUZ ETKİLEMESİ NEDENİYLE TOPLUMSAL BİR HASTALIKTIR.

ALS hastalığı amansız hastalıklar kapsamına alınmalıdır.

Bu Kongrenin hazırlanmasında başta evde bakım Derneği Başkanı sayın Aynur dik Hanımefendi olmak üzere emeği geçenlere teşekkür ederim, Kongre sonuçlarının yetkili makamlarca duyulması dileğiyle, sağlıklı günler dilerim.

 

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

17 Aralýk 2017 Özcan BÜYÜK

Kayınpederim Als hastası sizden bu bilgisayardan almak istiyoruz bu konuda bize yardımcı olabilirmisiniz ve bilgi verebilirmisiniz saygılar

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 S.Bora GÜLER

ALS MNH Derneği öncülüğünde çalışma yapılarak radicavanın SGK kapsamına alınması gerekir.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Mutlu AYDIN

Devletimizden bu ilaçla ilgili her şeyin yapılmasını, insanları biraz olsun mutlu olmasını istiyorum

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Ozge kececioglu

Bu ankete ulasabilir miyim Sevgiler

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 mehmet güngör

merhaba. annem 1 yıldır als. hastası. radicavanın bir an önce sgk kapsamına alınmasını istiyorum. teşekkür ederim

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Mihriban gülbak

Merhaba, öncelikle burdan bütün hastalara rabbimden şifa diliyorum ve hasta yakınlarına da sabır dılıyorum.. Ben annemi als den kaybettim geçen çarşamba günü

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Reyhan Uludag

Bu ilacin bir an once SGK kapsamina girmesini istiyorum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 aşkın bulduk

İlacın Bakanlık tarafından onaylanmasını istiyorum.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 Melih Küçükbayır

Bende ALS hastasıyım sod1 geni mutasyonu mevcut genetik hastayım Yeni ilacı deneyip faydasını görmek istiyorum Hastalığım daha fazla ilerlemeden bu ilacı kullanmalıyım fakat maddi gücüm bu ilacı ücretli kullanmama uygun olmasığı için ilacın sgk kapsamına alınıp ücretsiz olması gerekmekte teşekkürler.

makaleyi göster
17 Aralýk 2017 sevim bilgin

ilaç gelmesini istiyoruz

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı