24th Annual Alliance Meeting

24th Annual Alliance Meeting

4-5 December 2016

Register now for the 2016 Alliance Meeting!

Call for Presentations (Deadline: 1 September)

Members only: Apply for funding to travel to the 2016 Alliance Meeting! (Deadline 1 August)

The Annual Meeting of the International Alliance of ALS/MND Associations brings together ALS/MND associations from around the world to share initiatives and develop strategies for fighting ALS/MND and serving people who live with the disease. Attendance is encouraged for all Alliance members, and people living with ALS/MND are welcomed as participants or observers.

The Ask The Experts session will be organised by the Irish Motor Neurone Disease Association, and information can be found here or on their website as it becomes available.

We encourage all of our members to submit a presentation proposal to be considered for inclusion on the 2016 Alliance Meeting programme agenda. Presentations are limited to Alliance members only. The 2016 Call for Presentations will be available through a link on this page when it is distributed. The annual deadline is 15 September.

The Alliance Meeting immediately precedes the 14th Allied Professionals Forum and the 27th International Symposium on ALS/MND and will be held in Dublin, Ireland.  The Alliance Meeting schedule is as follows:

  • 3 December 2016 – Alliance Board of Directors Meeting (Board of Directors only)
  • 4 December 2016 – Annual General Meeting
  • 4-5 December 2016 – Annual Alliance Meeting
  • 5 December 2016 (afternoon) – Ask The Experts

At the discretion of the Board of Directors, the Alliance offers Alliance Support Grant funding to assist members who would not otherwise be able to afford to attend the Annual Alliance Meeting. The annual deadline is 1 September. Click here to download an application.

If you’d like more information about the Annual Alliance Meeting, please contact Rachel Patterson, the General Manager, with your questions.

Yorumlar

    Henüz Yorum Eklenmemiş

Yorumunuzu Bırakın

E-posta hesabınız yayımlanmayacaktır. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir.

euro.message Sponsorluğunda


e-bülten'e üye olun
Reklam Alanı

Arama Yapın

Son Yorumlar

21 Þubat 2017 Mehmet Özçelik

Öncelikle herkese çok geçmiş olsun.Ablalarım,abilerim,kardeşlerim öncelikle ne olursa olsun umutlu olucaz .İçinde bulunmuş olduğumuz durum oldukça zor.Ama çıkmadık candan asla umut kesilmez.Annem yaklaşık 2 yıldır ALS,DEMANS,PARKİNSON hastası.Öksürükle başlayan bir süreç daha sonrasında konuşma bozukluğu ve yutkunmayla devam etti .Yapılmadık test çekilmedik hiçbir film kalmadı ne yazık ki bu hastalığın tedavisi mevcut değil .Benim 2 yıldır çalmadığım kapı görüşmediğim doktor kalmadı.Öncelikle şunu belirtmek isterim,internette çıkan bazı haberler var Als tedavisi bulundu parkinson tedavisi var vs.Arkadaşlar bu tedaviler ameliyatlar 100 bin dolarda maliyette olup hiç bir işe yaramayan kesinlikle şişirme haberler olup kulak aşmamanızı tavsiye ederim.Annemde 2 yıldır olan hastalık şuanda devam ediyor .Hastalık doktorların söylediği şekilde ilerlemedi annem şuan gayet kendi işini kendisi görüyor ve hafıza kaybı hiç Yok hareketlerde yavaşlama Yok.Tek problem beslenme ve konuşamam .Rilutek ve madopar kullanıyor ekstra besin olarak sıvı protein içiyor.Öncelikle doktorunuzdan genetik testi yapılmasını isteyin.Boğaziçi üniversitesi kuzey kampüsünde Dr.Nazlı Başak laboratuvarı var burda yaptırabilirsiniz.Bu hastalığın başka bir yavaşlatmak istiyorsanız hastalarınıza kitap okutun ve müzik dinletin .En azından hafıza kaybını yavaşlatmış olursunuz.Herkese çok geçmiş olsun

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Ahmet KONYALI

merhaba babam 10 yıldır ALS hastası fakat 1 ay kadar önce ağır solunum yetmezliği ile lüleburgaz devlet hastanesine kaldırdık oksijen kondansatörü kullanıyorduk artık bunun yetersiz olduğu söylendi ve lüleburgazda yoğun bakım dolu olduğu için bizi kırklareli devlet hastanesine gönderdiler, kırklareli devlet hastanesi ilk önce hasta yürüyebildiği için yoğun bakıma almak istemediler sağolasun 1 doktor bize yardımcı oldu ve hatır ile yoğun bakıma aldırdık fakat yoğun bakım taşınacağı için bizi çorluda özel bir hastaneye sevk ettiler burda babama treakostomi yapıldı ve artık babamın ventilatör cihazına bağlı yaşayacağı söylendi cihazı aldık bunun belirli bir kısmını devlet karşıladı fakat evde bakım çok zor ve masraflı bize cihazı veren medikal firması babamının boğazındaki kanülünün ayda bi kez doktor tarafından değiştirilmesi gerektiğini ve belli bakımların yapılmasını gerektiğini anlattı lüleburgaz devlet hastanesinde acil doktoru ile konuştuğumda burgazda bunu yapamadıklarını ve nerde taktırdıysanız orda yaptırıcaksınız gibi bir ifade kullandı özel hastanede yaptırdık her ay özel hastaneye gidicek durumumuz yok ve malesef aracımızda yok evde bakım ile medikalciden başka kimsede bilgi vermiyor devlet hastaneleri adeta bizi başından savmaya çalışıyor ne yapmamız gerekiyor zor durumdayız lütfen biri bizi bilgilendirsin.0546 956 76 86

makaleyi göster
21 Þubat 2017 orhan geniş

5 yil once amaliyat oldum zor sartlarda amaliyat oldum ozaman larda babam als hastasiydi dediler sendede buhastalik var simdi dusunuyorum karakara

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Murat Aşcı

Merhabalar Ilkin çalışmalarınızda başarı ve muvaffakiyet dilerim. Kayınbabam yaklaşık 14 senedir ALS ile mücadele ediyor ilk zamanlar sadece konuşmasını etkiledi zamanla yürümesini ve sonraları el kol işlevlerini son bir senedirde katı gıda yutmada zorluk çekiyor yani anladığım kadarıyla hastalık bayağı ilerledi ve kendisi şu anda tekerlekli sandalyeye bağlı. Hastalık genetik olarak babasında vardı ve aynı hastalıktan vefat eden küçük kardeşinde. Benim sorum, eğer ciddi manada bir yöntem bulunduysa bu derece ilerlemiş hastalığı iyi etme şansı varmı ?

makaleyi göster
21 Þubat 2017 mahmut aslan

tekerlekli sandalye için hastane sağlık kuruluna sordum önce nöroloji doktorundan sıra almamı ve onun yönlendirmesince iki fizik doktorunun imzası ile alınabileceğini söylediler. noroloji doktorundan sıra alarak gittim ve bana yazamadığını söyledi bu konuda nasıl bir yol izlemeliyim. medikalcilerden aldığım bilgiye göre sandalye 600 tl kişi 50 tl ödüyor 550 sini devlet karşılıyor diyor doğrumudur. cevaplarsanız sevinirim teşekkürler

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Esra unal

3 yildir als hastasi abim ingilterede bu hastaliga iyi gelen %25 iyilesme saglayan ilac kullaniliyor diye bir haber varmis bu nekadar dogru boyle birsey var mi lutfen bizimle iletisime gecin 05312648288 cok zor durumdayiz

makaleyi göster
21 Þubat 2017 SEMA DEMİRCİ

Merhaba, görümcemin rahatsızlığı 2013 yılında kolundaki güçsüzlükle başladı. Önce kollar ve eller; sonra bacaklar ve ayaklar işlevsiz kaldı. Şu anda sadece konuşabiliyor. Vücudunda hiçbir yerini oynatamıyor. Solunum problemleride başladı. ALS sandalyesi almak için bütçemizde yetmiyor. Yardımcı olabilirmisiniz. Şimdiden teşekkürler. Tüm hastalara acil şifalar diliyorum

makaleyi göster
21 Þubat 2017 canan soğanlı

merhaba. Ben sosyal hizmet bölümü öğrencisiyim yanınızda gönülü olarak yer almam mümkün müdür?

makaleyi göster
21 Þubat 2017 Alihan akman

Apiterapi afli bir tedavi çıktı bu alsye iyi geliyor mu ? benzer sekilde olan ms hastaligina iyi geldiği tespit edilmis als yi nasil etkiler?

makaleyi göster
21 Þubat 2017 sabri aslan

Arkadaşlar benim babam motor nöron als hastalığı teşhisi konuldu yaklaşık dört aydır ve şuanda babamın el ayak ve nefes darlığı pıroblemi var ve bu hastalık hakın da pek bi bilgimiz yok bize yardımcı olmanızı istiyorum. Tel 05444575451

makaleyi göster
Reklam Alanı
Reklam Alanı