merhaba babama 1 hafta önce als teşhısı konuldu konusamıyor yürüyemiyor ekonomik olarak kötü durumdayız bu hastalık yuzunden gitmediğiimiz doktor kalmadı lütfen yardım edin

Sevgili hastalar ve Hasta yakınları herkese sabır ve şifa diliyorum. Benim Babamda 3 yıldır ALS (Motor Nöron) hastası. Bu bir kas hastalığı değildir tamamen nörolojik bir rahatsızlık olup beyin ve sinir hücrelerinin işlevini yitirmesi manası taşımaktadır. Bize ilk teşhis Ankara da bir Prf. Dr. Ersin Tan tarafından konuldu ve en doğru teşhisti. Rulitek denilen ilacın yalnızca yavaşlatabileceği söylenmişti fakat hiçte inandırıcı gelmediğinden hiç kullanmadı babam. Sizlerin evinde durum nedir bilemiyorum ama babam psikolojik olarakda ciddi anlamda sarsıldı. kollarını kullanamıyor :( rabbim ilerlemesine izin vermesin inş. Demem o ki şu anda onaylanmış hiçbir tedavisi yok. Belki araştırmaları vardır fakat güncel bilgiler ALS derneğinde mevcut onlar bu işin peşini bırakmıyorlar. Eminim ilk haber onlara gelicektir. O kadar çok araştırdımki. Sakın olaki gereksiz tedavilere itibar etmeyiniz. Tüm hastalarımıza acil şifalar diliyorum.

Benim babam için Als teşhisi sadece emg yapılarak kondu başka tetkikler yapılıyormu acaba bilgi veren olurmu acaba tamamen nörolojik midir yada bu hastalığın tam olarak teşhisi için gidebileceğimiz hekim veya hastane önerebilecek varmı tüm hastalarımıza Allah şifa verir inşallah

Tuberoskleroz genetik hastalık taşıyorum bu hastalığıda kapsıyormu bu ilaç

Yaşamak için yaşatmak gerek. Annemi ALS'den kaybettim. Yarınlara umudumuz olsun.

Merhabalar. Benim Babam ALS hastası , henüz sadece yutma ve konuşma merkezinde sorun var, yemek yemesi oldukça güçleşti. Ben bu hastalıkla ilgili tüm dünyadaki araştırmaları ve tedavi konusundaki gelişmeleri takip etmek istediğim için üye olmak istiyorum. Amarika'da Kök hücre tedavisi hakkında en doğru bilgiyi nereden alırım. Bu tedavinin uygulanmaya başlanığ başlanmadığını ve Türkiye'de hangi hastanelerde ALS ile ilgili tedavi süreçleri devam ediyor. Bu konular hakkında bilgi paylaşırsanız çok sevinirim.Allah tüm hastalarımıza şifa versin.

sayın alper kaya sizin dernege kayıtımız var sag olasınız yardımçı oluyonuz benın hanım 3 yıldır als hastası evde ben bakıyom yatalak 2yıldır devlet 933 tl bakıçı parası verdığ icin hanıma sosyal hızmetlern maasını vermıy evde 3 kışı olunça böldünmü o zaman verırmış 98 raporlu lutfen bu konuyu duyurun saygılar

Dedem ALS hastasıydı 7 sene önce kaybettik. Şimdi babam da 5 yıldır hasta ve teşhisi konuldu. ALS için genetik olmadığını söylüyolar ancak dedemin babasından beri var bu nasıl oluyor? Ayrıca kullandıkları tek ilaç rilutek hiç bir işe yaramıyor bütün hastalar ve yakınları radicut ile ilgili gelişmeleri bekliyor Türkiye Sağlık Bakanlığı veya ilgilenen her kimse neden bu sorunla ilgilenmiyor.

Esimde als hastaligi var cok caresizim almanyada yasiyoruz yeni bir tedavi varmi ne yapmamiz lazim

sayın saglık bakanım ben hümeyra akça size felçlilere verilen hasta bakıcıları sorucaktım benim dedem felç geçirdi şuanda sag tarafı hiç tutmuyor konuşamıyor yutamıyor ama kendisi kendi evinde kalmayı istiyor bunu hareketleriyle belli ediyor ama bunun içinde hasta bakıcıya ihtiyacımız var bunun için nereye başvurmamız gerekiyor lütfen bilgilendirin