derneği aradım ve bir ricam oldu bu hastalık için hangi hastanelerde daha net teşhis konulabilir sorusuna hiçbir yanıt alamadım bir hastane önerilebilir veya bir doktor ismi söylenebilir.vatandaş nereye gideceğini bilmiyor bu konuda yardımcı olursanız hastalara yardımcı olunabilir

1.5 yıl önce ALS teşhisi konan babamı 3 ay yogun bakimda sure sonucunda gecen hafta kaybettim , Dernekle iletisime gectim sadece ismini sehirini aldilar Beklerdim ki hastalik Nasıl ilerler nezaman dhangi durum oluşursa doktora gidilir ögrenmekti fakat sadece süreci yaşadık. Doktorlara gelince hastalıkla ilgili olarak bi haberler enfeksiyona anestezi uzmanı bakıyor. Adi duyulmus mevcuttaki doktorlarda 1 tane hap var ise yarayip yaramadigini bilmedikleri onu verip gonderiyorlar.Sonunda çoklu organ yetmezliği. Kacinlilmaz son .hastalığı ilk duydugumda onceleri inkar ediyorsunuz baska olduğunu hastalik dusunerek , daha sonra kabullenip yasam kalitesini korumaya her gecen gun daha kotuye gidisini izliyorsunuz.ençok etkilenen biricik annem gozleri onunde eriyen hayat arksdasi çaresizlik geçen günler hiç unutmayacağım .Alperbeyin yazılarını okudum allah razı olsun .bana yardımcı oldu.bu hastalık sadece ayak bacak parmaklar değil iç organlarda diyafram vb etkilemekte bunların bazı yaşam kalitesini artırma yöntemleri var .Kesinlikle akupunktur yardimci olmakta en azından savasiyorsunuz ölümü beklemiyorsunuz.diyafram pil takılabilir , parmaklari guclu tutmak icin kas aletleri .Yaşamak bir umuttur fakat ALS çok farklı bu harflerin yan yana görmek bile istemiyorum .17.09.2016 tarihinde babam hastalıktan kurtuldu canım babam birgün isyan etmedin inşallah yattığını yerde huzurlusundur. Bütün hastalara allahtan güç ailelerinden sabır diliyorum.Allah kimseye tedavisi olmayan hastalık vermesin

herkese merhaba,annemiz 5 sene önce konuşma-yutma güçlüğü ile başlayan ve şu anda tamamen yatakta ve solunum cihazına bağlı şekilde yaşadığımız als sürecinin içerisindeyiz,benim gözlemlediğim ve yaptığım araştırmalar neticesinde,hastanın konforu,periyodik dr kontrolü ve tahliller ve doğru ekipman ile zor bir sürecin içindeyiz bir şey sormak isterseniz tel=05326934042 herkese geçmiş olsun

merhaba babama 1 hafta önce als teşhısı konuldu konusamıyor yürüyemiyor ekonomik olarak kötü durumdayız bu hastalık yuzunden gitmediğiimiz doktor kalmadı lütfen yardım edin

Sevgili hastalar ve Hasta yakınları herkese sabır ve şifa diliyorum. Benim Babamda 3 yıldır ALS (Motor Nöron) hastası. Bu bir kas hastalığı değildir tamamen nörolojik bir rahatsızlık olup beyin ve sinir hücrelerinin işlevini yitirmesi manası taşımaktadır. Bize ilk teşhis Ankara da bir Prf. Dr. Ersin Tan tarafından konuldu ve en doğru teşhisti. Rulitek denilen ilacın yalnızca yavaşlatabileceği söylenmişti fakat hiçte inandırıcı gelmediğinden hiç kullanmadı babam. Sizlerin evinde durum nedir bilemiyorum ama babam psikolojik olarakda ciddi anlamda sarsıldı. kollarını kullanamıyor :( rabbim ilerlemesine izin vermesin inş. Demem o ki şu anda onaylanmış hiçbir tedavisi yok. Belki araştırmaları vardır fakat güncel bilgiler ALS derneğinde mevcut onlar bu işin peşini bırakmıyorlar. Eminim ilk haber onlara gelicektir. O kadar çok araştırdımki. Sakın olaki gereksiz tedavilere itibar etmeyiniz. Tüm hastalarımıza acil şifalar diliyorum.

Benim babam için Als teşhisi sadece emg yapılarak kondu başka tetkikler yapılıyormu acaba bilgi veren olurmu acaba tamamen nörolojik midir yada bu hastalığın tam olarak teşhisi için gidebileceğimiz hekim veya hastane önerebilecek varmı tüm hastalarımıza Allah şifa verir inşallah

Tuberoskleroz genetik hastalık taşıyorum bu hastalığıda kapsıyormu bu ilaç

Yaşamak için yaşatmak gerek. Annemi ALS'den kaybettim. Yarınlara umudumuz olsun.

Merhabalar. Benim Babam ALS hastası , henüz sadece yutma ve konuşma merkezinde sorun var, yemek yemesi oldukça güçleşti. Ben bu hastalıkla ilgili tüm dünyadaki araştırmaları ve tedavi konusundaki gelişmeleri takip etmek istediğim için üye olmak istiyorum. Amarika'da Kök hücre tedavisi hakkında en doğru bilgiyi nereden alırım. Bu tedavinin uygulanmaya başlanığ başlanmadığını ve Türkiye'de hangi hastanelerde ALS ile ilgili tedavi süreçleri devam ediyor. Bu konular hakkında bilgi paylaşırsanız çok sevinirim.Allah tüm hastalarımıza şifa versin.

sayın alper kaya sizin dernege kayıtımız var sag olasınız yardımçı oluyonuz benın hanım 3 yıldır als hastası evde ben bakıyom yatalak 2yıldır devlet 933 tl bakıçı parası verdığ icin hanıma sosyal hızmetlern maasını vermıy evde 3 kışı olunça böldünmü o zaman verırmış 98 raporlu lutfen bu konuyu duyurun saygılar