Anasayfa Yap
Sık Kullanılanlara Ekle

ALS ile Yaşarken
Sağlıkta Yeni Araçlar
ALS Hakkinda
Anlamlı Bağış
Kök Hücre
ALS'nin Genetik Sebebi
Suna Kıraç
Ömrümden Uzun İdeallerim
17.uluslararası ALS/MND Sempozyumu

ALS İLE YAŞARKEN
ALS sinirler üzerinden kasların çalışmasını etkileyen bir hastalık. İlerleme hızı her hastada farklılık gösterse de kas yorgunluğu ve psikolojik etkileri kaçınılmaz bir durum ortaya çıkarabiliyor.


ALS teşhisi konulduktan sonra bir çok ALS hastasının hayatı ikiye bölünüyor. Daha evvel yaşadığı hayatı ve ALS ile tanıştıktan sonraki hayatı.

Gerçekten ALS için herhangi bir çare yok mu?

Dünyada ve Türkiye de çalışmalar ne aşamada…

ALS, omurilik felci ve nörolojik hastalıklar üzerine dünyada yeni bir evre açılıyor olabilir. Portekiz (Dr. Lima), Avustralya (Autologous), Çin (Dr. Huang), Brezilya (Tracisio Barros), Rusya (Bruhovetsky), Kore, Meksika (Ramirez), Güney Amerika (Mcdonald, Geron), İngiltere (Geoff Raisman), İspanya (Almueda Ramon), Almanya, Polonya , Yeni Zelanda ve daha sayamadığım bir çok ülkede kök hücre, gen terapisi, OEG (Koku hücreleri) alanında bir çok çalışmalar oluyor. Bazıları bu çalışmalarını artık insanlar üzerinde denemeye başladılar.

Dr. Huang bunlardan sadece biri. Yaklaşık 2 senedir Omurilik felçlileri ve ALS hastalarına OEG (koku) hücrelerini nakil işlemi yapıyor. Bir çok hasta operasyondan birkaç gün sonra bazı fonksiyonlarda geri kazanımlar elde ediyor.

Dr. Huang haftada 6 ila 8 operasyon gerçekleştiriyor. Alının üst kısmında lokal anestezi ile açılan iki ufak delikten toplam 1,000,000,- OEG (koku) hücresini nakil ediyor.

Bu hücreler 16 haftalık ceninden elde ediliyor, ve 1 haftalık işlemden sonra hazır hale getiriliyor. Herhangi bir teorik bilgi yada hayvansal deney bu işlemi desteklemese de operasyondan sonra hastalar azda olsa olumlu gelişmeler gösteriyorlar. 1 yıllık dönem baz alındığında Dr. Huang en azından hastalığın yavaşlatılabildiği kanısına varmış. Elbette Dr. Huang bunları klinik deneyler ve yoğun bir raporlama düzeniyle destekleyemiyor. Guardian gazetesinde çıkan bir habere göre; Dr. Huang birkaç hastasını operasyon sonrasında kaybetmiş ama bu kayıpların hastaların ülkelerine döndükten sonra kalp krizi sonucu olduğunu ve operasyon ile alakası olmadığını bildirmiş.

ALS aslında korteks, beyin sapı ve omurilikteki motor nöronların selektif ölümüyle tanımlana bir hastalık olmasına karşın gönderilen OEG hücreleri kesinlikle ölen motor nöron hücrelerinin yerini almıyor. Fakat motor nöronların mevcudiyetini artırması ALS hastalarına belli bir süreç kazandırıyor.

Çin’deki hastanenin web sitesi: www.nrrfr.com

Wisconsin üniversitesi’nden Prof. Clive Svendsen Özel yapıda kök hücrelerini insanlara nakletmek için izin çalışmalarını başlattı. Bu özel tip kök hücre bünyesinde ALS ile savaşacak bir protein içeriyor.

Sue Gilbert (SCRP) [GILBERT@Waisman.Wisc.Edu]

Avanier ilaç firması Neurodex adında aşırı ve kontrolsüz ALS seyrini yavaşlatan bir birleşim geliştiriyor.

www.avanier.com

Ceregene Firması motor nöronlara IGF-1 nakil için bir sistem üzerinde denemeler yapıyor. Bu maddenin kan beyin bariyerlerini aşmasında karşılaşılan zorluğu gidermeye yönelik sistem son aşamaya yaklaştı.

www.ceregene.com

Hwang Woo-suk (Güney Kore) ve Ian Wilmut klonlama konusunda lider iki bilim adamı ALS hastalığı

Üzerinde ortak çalışma başlattılar. İlk kez çeşitli hastalardan alınan hücrelerden kopyaladıkları genetik ikizlere ait embriyolardan kök hücre elde ettiler.

Cytrex firması ALS hastalarının bir kısmında da SOD1 geninde mutasyonlar belirlendiğinden; bu etkileri minimuma indirecek yüksek canlıların bir çoğunda gözüken ve evrim boyunca iyi korunmuş bir antiviral savunma mekanizması olan RNAi teknolojisi üzerine çalışmalar yapmaktalar.

www.cytrex.com

Isis ilaç firması SOD1 geninden gelen talimatları bloke edecek bir sistem üzerine çalışıyor.

www.isispharm.com

Metabolon firması ALS’ ye sebebiyet veren kimyasal mekanizmayı bulmaya yönelik bir teknoloji geliştiriyor.

www.metabolon.com

Oxford BioMedica şirketi VEGF’nin ALS’ de tedavi edici bir potansiyel olabileceğini destekleyerek, motor nöronların yaşam süresini uzatan bir formül üzerinde çalışıyorlar.

www.oxfordbiomedica.com

PsychoGenics firması SOD1 gen mutasyonuna uğramış fareler üzerinde 3 değişik ilaç denemesi yaparak tek bir güvenilir birleşim elde ettiler.

www.psychogeneics.com

Weyth firması ise insan ALS özelliklerini bir çok yönü ile taşıyan bir fare modeli geliştirerek gen ve kök hücre çalışmalarında yeni bir dönem başlatıyorlar.

www.weyth.com

Prof. Jefery Johnson NFR2 proteini içeren bir ilaç üzerinde çalışmalar yapıyor. NFR2 proteini hücre savunma mekanizmasını artırırken koruma sağlıyor.

[jajohnson@pharmacy.wisc.edu]

Prof. Su-Chun Zhang insan kök hücrelerinden motor nöron hücreleri üretmeyi başarmış ve motor nöron hücrelerinin dejenerasyonunun önüne geçecek bir sistem üzerinde çalışmalarını sürdürüyor.

Su-chun Zhang [ZHANG@Waisman.Wisc.Edu]

Bütün bu gelişmeler bizlere tünelin sonunda bir ışık olduğunu ve bir zamanlar bilim kurgu filmlerinde gördüğümüz olanaksız şeylerin yakın bir gelecekte gerçekleşeceğini gösteriyor. Sadece ALS’nin tedavisinde değil bir çok hastalığın tedavisinde büyük adımlar atılmaya başlandı. İnsan ömrü 120-130’lu yaşlara uzatılabilir.

Fakat bizler ALS hastaları ve yakınları olarak biliyoruz ki sağlıklı olmanın fiziksel fonksiyonların işlevini yerine getirememesi ve insan ömrünün süresi ile alakası yok. Sağlıklı olmak koşullar ne olursa olsun gülümseyebilmek ve paylaşabilmek. ALS hastalarının yaşadıkları fiziksel zorluklardan çok öte parlak zekaları, muhteşem güzel kalpleri, aileleri ve dostlarıyla paylaştıkları mutlulukları var.

Optimum sağlık mutluluk değilse başka ne olabilir.

Anıl Yılmaz

/ 22.07.2008
ÖZÜRLÜLERE KİMLİK KARTI...
ÖZÜRLÜLERE KİMLİK KARTI VERİLMESİNE DAİR YENİ YÖNETMELİK , FORUM BÖLÜMÜMÜZDE "HASTA HAKLARI" BAŞLIĞINDA YAYINLANMIŞTIR. İLGİLENENLERE DUYURULUR.

/ 09.06.2008
YARDIMLARIMIZ
ARTAN MADDİ YARDIM TALEPLERİNİ KARŞILAYABİLMEMİZ MÜMKÜN OLMADIĞINDAN,TALEPTE BULUNULMAMASI ÖNEMLE RİCA OLUNUR. DEVLETİN KARŞILAMADIĞI VE DERNEKTE MEVCUT MALZEME YARDIMLARIMIZ ÜCRETSİZ OLARAK DEVAM EDECEKTİR..

/ 09.06.2008
ÜYELİĞE DAVET EDİYORUZ
BÜTÜN ALS / MNH TANISI KONULMUŞ KİŞİLERİ ,ÜYE OLMAYA DAVET EDİYORUZ.. TELEFONLA ADRESİNİ BİLDİRENLERE,ÜYE KAYIT FORMU GÖNDERİLECEKTİR. HASTA TAKİP FORMUNU TAM VE EKSİKSİZ DOLDURANLARA,ÜYE FORUMLARI POSTALANMAKTADIR. ÜYELİK FORMLARI EKSİKSİZ DOLDURULDURULARAK, 3 ADET RESİM İLE BİRLİKTE GÖNDERİLMELİDİR.. YILLIK AİDAT ;20 YTL OLUP,ÖDEMELERİN POSTA ÇEKİ - BANKA HESABINA VEYA ŞAHSEN YAPILMASI GEREKMEKTEİR.

/ 07.04.2008
ULUSLARARASI ÜYELİĞİMİZ
DERNEĞİMİZ`; ULUSLARARASI ALS/ MND ÜYESİDİR..

/ 04.04.2008
EYAF KURULDU
ENGELSİZ YAŞAM FEDERASONU İÇİN , ETKİNLİKLER BÖLÜMÜNÜ TIKLAYINIZ..