DERNEĞİMİZİN’ de KURUCUSU OLDUĞU “ENGELSİZ YAŞAM FEDERASYONU” (EYAF) KURULDU

Engelsiz Yaşam Federasyonu tüm çalışmalarını tamamlayarak gerekli başvurularını yapmış ve 12 Aralık 2007 tarihinde de yasal olarak çalışmalarına başlamıştır. Özürlülere yönelik başarılı projeler başlatan ve başarıyla tamamlayan, güvenilir ve varlık nedenlerinin bilincinde olan yedi (7) derneğin bir araya gelmesiyle kurulmuştur. Federasyon; ilkeleri doğrultusunda hizmet veren yeni derneklerin katılımlarıyla da gelişecektir.

Engelsiz Yaşam Federasyonun (EYAF) Amaçları;

1- Özürlü kişilerin diğer bireyler ile birlikte eşit bir temelde topluma tam ve etkili katılımlarını sağlamak,

2- Dernekler arasında dayanışma ve işbirliği kurulması yönünde çalışmalar yapmak,

3-Federasyon amaçlarına uygun faaliyetlerin, planların, eylemlerin geliştirilmesi ve değerlendirmesini yapmak ve sürdürülmesini sağlamak,

4- Özürlüler için “Fırsat Eşitliği” konusunda uluslararası standart kurallar’ da yer alan ilke ve politika önerilerinin rehberliğinde ulusal, bölgesel ve uluslararası seviyede politikaların savunulmasına yönelik çalışmalar yapmak,

4- Ülke düzeyinde etkinliklerde bulunmak ve temsil ettikleri derneklerin uluslararası alanda sesini duyurmak amacıyla kurulmuştur.

Hedefimiz; derneklerin biraya gelerek güçlerini birleştirmesi ve etkin

hizmetler planlayarak özde her bir  özürlünün  “yaşam kalitesini yükseltmek” tir.

Federasyonumuzun Kurucu Dernekleri;

1-Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği

2-Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

3-Spina Bifida Derneği,

4-ALS-MNH Derneği

5-Anadolu Engelliler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği 

6- Edirne Bedensel Engelliler Koruma ve Yardımlaşma Derneği

7- Gökçebey Bedensel Özürlüler Yardımlaşma ve Koruma Derneği

Federasyona Üyelik Koşulları;

• Ortopedik özür ve ortopedik özür doğuracak hastalıklar üzerine faaliyette bulunuyor olması,
• Tıbbi, mesleki, ekonomik ve sosyal rehabilitasyon alanlarında somut faaliyette bulunuyor olması,
• En az 2 yıldan bu yana faal bulunması, (kamu yararına somut ve önemli hizmetlerde bulunduğu tespit edildiği takdirde, Yönetim Kurulunun önerisiyle Genel Kurul kararı alınmak şartı ile süre koşulu aranmadan üyelik yapılabilir)
• Aktif üye sayısı en az 250 olan (bu şart kurucu üye dernekler için aranmaz) dernekler EYAF’a üyelik başvurusunda bulunabilirler.

Engelsiz Yaşam Federasyonu

Misyon-Vizyon-Değerlerimiz-Paydaşlarımız

Vizyonumuz

Uluslararası özürlü hakları doğrultusunda özürlülerin sosyal yaşama tam ve etkin katılımını sağlamak.

Misyonumuz

Ortopedik özürlülere hizmet veren derneklerin hizmet kalitesini yükseltmek ve toplumun her alanına erişebilirliklerini sağlamak amacıyla; tıbbi, ekonomik ve sosyal sorunların çözümlenmesi için, bilimin ve etik kuralların rehberliğinde araştırmalar yapmak, projelendirmek, koordinasyonu sağlamak ve uygulamak.

Değerlerimiz

• Saygı
• Eşitlik
• Dayanışma
• Bilimsellik
• Önleyici yaklaşım
• Sosyal sorumluluk
• Evrensel insan hakları
• Paylaşım
• Erişebilirlik
• Entegrasyon
• Kalite
• Etik

Paydaşlarımız

• Sağlık Kurumları
• Ulusal ve Uluslararası Sivil Toplum Kuruluşları
• Yerel Yönetimler
• Merkezi Yönetim
• Medya
• Özürlülerle İlgili Tüm Kurum ve Kuruluşlar

DERNEĞİMİZİN’ de KURUCUSU OLDUĞU “ENGELSİZ YAŞAM FEDERASYONU” (EYAF) KURULDU

Engelsiz Yaşam Federasyonu tüm çalışmalarını tamamlayarak gerekli başvurularını yapmış ve 12 Aralık 2007 tarihinde de yasal olarak çalışmalarına başlamıştır. Özürlülere yönelik başarılı projeler başlatan ve başarıyla tamamlayan, güvenilir ve varlık nedenlerinin bilincinde olan yedi (7) derneğin bir araya gelmesiyle kurulmuştur. Federasyon; ilkeleri doğrultusunda hizmet veren yeni derneklerin katılımlarıyla da gelişecektir.

Engelsiz Yaşam Federasyonun (EYAF) Amaçları;

1- Özürlü kişilerin diğer bireyler ile birlikte eşit bir temelde topluma tam ve etkili katılımlarını sağlamak,

2- Dernekler arasında dayanışma ve işbirliği kurulması yönünde çalışmalar yapmak,

3-Federasyon amaçlarına uygun faaliyetlerin, planların, eylemlerin geliştirilmesi ve değerlendirmesini yapmak ve sürdürülmesini sağlamak,

4- Özürlüler için “Fırsat Eşitliği” konusunda uluslararası standart kurallar’ da yer alan ilke ve politika önerilerinin rehberliğinde ulusal, bölgesel ve uluslararası seviyede politikaların savunulmasına yönelik çalışmalar yapmak,

4- Ülke düzeyinde etkinliklerde bulunmak ve temsil ettikleri derneklerin uluslararası alanda sesini duyurmak amacıyla kurulmuştur.

Hedefimiz; derneklerin biraya gelerek güçlerini birleştirmesi ve etkin hizmetler planlayarak özde her bir  özürlünün  “yaşam kalitesini yükseltmek” tir. 

Federasyonumuzun Kurucu Dernekleri;

1-Türkiye Omurilik Felçlileri Derneği

2-Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

3- ALS-MNH Derneği

4- Spina Bifida Derneği

5-Anadolu Engelliler Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği 

6- Edirne Bedensel Engelliler Koruma ve Yardımlaşma Derneği

7- Gökçebey Bedensel Özürlüler Yardımlaşma ve Koruma Derneği

Federasyona Üyelik Koşulları;

Ortopedik özür ve ortopedik özür doğuracak hastalıklar üzerine faaliyette bulunuyor olması, Tıbbi, mesleki, ekonomik ve sosyal rehabilitasyon alanlarında somut faaliyette bulunuyor olması, En az 2 yıldan bu yana faal bulunması, (kamu yararına somut ve önemli hizmetlerde bulunduğu tespit edildiği takdirde, Yönetim Kurulunun önerisiyle Genel Kurul kararı alınmak şartı ile süre koşulu aranmadan üyelik yapılabilir) Aktif üye sayısı en az 250 olan (bu şart kurucu üye dernekler için aranmaz) dernekler EYAF’a üyelik başvurusunda bulunabilirler.

09.Ekim.2007 Salı günü ,Dernek merkezimizde yapılan toplantıda hastalıkla ilgili güncel bilgiler veren Dr. Pembe Hande ÖZDİNLER,  ALS hastalığı ile ilgili yapılmakta olan çalışmaların, her geçen gün hızlanarak devam ettiğini söyledi…

Sohbet ortamında geçen toplantıya, Prof. Dr. Nazlı Başak ile birlikte gelen Dr. P.Hande Özdinler,  konuşmasına başlamadan önce , hasta ve yakınlarını tanımak ve sorunlarını öğrenmek amacıyla, konuklarımıza söz verdi. Karşılıklı soru-cevap şeklinde geçen tanışma sonrasında, kendi buluşu olan, sinir hücrelerinin aksonlarının boyunu uzatacak moleküle ait bilgiler ve Amerika’da hastalıkla ilgili yapılan çalışmalar hakkında bilgilere geçildi. Konuşmanın özetini konu başlıkları halinde sunuyoruz;

Akson ne demek ? : Akson, hücrelerin birbirleriyle iletişimini sağlayan bir uzantı. Beyinden gelen hareket emirleri bu aksonlar sayesinde ilgili hücrelere yöneliyor ve hareketimizi sağlıyor. Beyinde ve omurilikte çeşitli motor nöronlar var. Bunların hepsinin görevi farklı ve birbirleriyle iletişim halindeler. Biz hareketimizi onların iletişimi sayesinde gerçekleştiriyoruz. Bunlardan bir ikisinin eksikliği bile hareket bozukluğuna yol açabiliyor. Bu motor nöronların özelliği, aksonlarının boyunun çok uzun olması. Kimi insanlarda bu uzunluk 1,5 m.yi bulmakta. Dolayısıyla bu aksonlar kısalır yada kesintiye uğrarsa, hareket emirlerini iletemiyor ve hareket bozuklukları başlıyor.

Bulduğunuz molekül ALS hastalığına bir çare mi? : Bu molekül motor nöron hücrelerinin aksonlarını uzatmakta. Laboratuar ortamında bunu gözlemledim. Şu aşamada hayvanlar üzerinde denemekteyim. Elbette denemekteyim derken sadece şahsımın bir çalışması olarak algılanmasın. Daha bir çok merkezde de, hem buluşumun denemeleri, hem de buna bağlı bir çok kompleks deneyler yapılmakta.  Devam eden çalışmalar sonucunda çok önemli gelişmeler elde edeceğimizi umuyorum. Şu an için buluşum tek başına bir çare değil, ama çok önemli bir yapıtaşı.

Denemeler olumlu olduğunda sonuçları ne olacak? :  Benim araştırma alanım, ALS hastalığında beyinde ölen, korteksten omuriliğe uzanan motor nöronlarının yenilenmesi üzerine. ALS hastalığı başlamadan önce, biz teşhisi koyana kadar zaten bu hücrelerin yüzde 80’i ölmüş oluyor. Amacımız bu hücrelerin neden sadece bu hastalıkta öldüğünü bulmak, nöronlara bu hastalığa karşı bağışıklık kazandırmak ve onları yenileyerek korteks motor nöronu haline getirmek. Kortekste, motor nöronla omurilik arasında bağlantı koptuğu anda, korteksteki hücreler hala bir süre sağlıklı kalıyor. Biz bu aşamada bu sağlıklı kalan hücrelerin aksonlarını uzatmalarına yardımcı olabilirsek, tekrar zarar görmüş omurilikle bağlantı kurabilirler ve hastalığı iyileştirebiliriz.

Kök hücre tedavisi hakkında ne düşünüyorsunuz? : Kök hücre üzerine yapılan çalışmalar tüm dünyada sürdürülmektedir. ALS li hastalarda da denemeler yapılmış olup, net bir sonuç sağlanamamıştır. Öncelikle hastalığın nedenini bulmalıyız. Sonra sırasıyla, hastalıkta en erken teşhiste bulunmak, bu hücreleri nasıl sağlıklı ve güçlü kılarız da ölmelerini engelleriz, bu hastalığı kök hücreleriyle nasıl yenileriz de motor nöronlar görevlerini sürdürürler.

Yurt dışında ne gibi çalışmalar yapılmakta? : Amerika’da yaklaşık 500 kadar büyük laboratuar ALS hastalığı üzerinde çalışmalar yapmakta. Ortalama olarak 10 araştırmacı hesabıyla, 5000 kişi bu hastalığa çare bulmak için çalışıyor. Bulunan her yeni buluş, diğer çalışmalara ışık tutmakta ve sonuca gidilmesindeki süreyi kısaltmakta. Elbette bu çalışmalar sadece Amerika ile sınırlı değil. Diğer ülkelerde ki araştırma gruplarıyla da sıkı bağlantılar kuruyoruz. Örnek olarak biz, İsviçre’deki bir çalışma grubuyla işbirliği yapmaktayız. Buda klinik deneylere geçişimizde bize büyük bir hız kazandırmakta.

Hastalarımız bu süreçte neler yapmalılar? : Öncelikle doktorlarının önerdiği tedavi yöntemlerini uygulamalılar. Bunun ötesinde ve en önemlisi ise, morallerini yüksek tutmaları. Hareket yeteneği olan hastalarımız, kendilerini aşırı zorlamamak ve yormamak kaydı ile, egzersizler yapmalı. Hareket yeteneği kısıtlı olan hastalarımıza da, yakınları/bakıcıları tarafından yardım edilerek egzersiz yapmaları sağlanmalı. Beslenmeye çok dikkat edilmeli, mümkün olduğunca doğal gıdalar alınmalı, vücudun direncini yüksek tutmaları gerekmektedir.

Sizce bu çalışmalar ne zaman sonuçlanacak, ne kadar bekleyeceğiz? : Bilimsel çalışmalarda bir zaman verebilmek ne yazık ki mümkün değil. Bugün benim buluşum, sinirler üzerine çalışan araştırmacılara, 1 ila 5 yıl arasında bir zaman kazandırmıştır. Yarın bir başka buluş yada buluşlar, benim ve diğer tüm araştırmacıların çalışmalarını çok kısa sürelere çekebilecektir.Ancak tüm samimiyetimle şunu çok rahat söylüyorum.“Çözüme, bugün dünden  daha yakınız “

Toplantı , ALS hastalığı ile mücadelelerinde yaptıkları katkılardan dolayı, kendilerine yönetim kurulumuzca verilen teşekkür plaketinin sunumuyla sona erdi. Sn. Dr. P.Hande Özdinler’e bizleri bilgilendirdiği için ve Sn.Prof.Dr. Nazlı Başak’a bu toplantının yapılmasına önayak olduğu için sonsuz teşekkürlerimizi sunar, çalışmalarında başarılar dileriz.

Yönetim Kurulu Başkanı
        İsmail Gökçek