
Derneğin Amacı, Çalışma Konuları ve Çalışma Biçimi
ALS-MNH Derneği, ALS-MNH hastaların her yönü ile ilgilenen bir dernektir. ALS-MNH nedenlerinin önlenmesine, temel ve klinik araştırmaların, medikal ve cerrahi yaklaşımların, klinik uygulamaların, hastaların yaşam standartlarının kalitesinin yükseltilmesine, genel olarak rehabilitasyonuna ve buna bağlı olarak ortaya çıkan sosyal sorunlarını en üst seviyede çözümlemeye çalışır. Bu amaç için ilgili tüm kurum, kuruluş ve derneklerle işbirliği yapar.
Dernek amacını gerçekleştirmek için özellikle;
• Söz konusu alanda, gerekli izinlerin alınması koşuluyla kongreler, bilimsel konferans, kurs, seminer, sempozyum ve benzeri bilimsel, yönetsel ve sosyal toplantılar düzenler, ilgili otoriteleri davet eder. Konusu ve amacı ile ilgili diğer dernek, kurum ve kuruluşlarla ilişkiler kurar.
• Yazılı ve sözlü basın aracılığıyla mevcut ALS-MNH hastalarına ulaşabilmek ve iletişim kurabilmek için çalışır.
• Türkçe ve yabancı dillerde, amacı ile ilgili dergilere abone olur, kitaplar alır, üyelerinin faydalanması için kütüphane oluşturur.
• Alanındaki tıbbi, sosyal ve teknik bilgilerin eğitimde kullanılması, bu alanlarda çalışan ve ya ilgilenenlere tanıtılma ve yayılmasını gerçekleştirmek için dergi, broşür ve kitaplar yayınlar. Türk ve yabancı yazarların eserlerinden faydalı gördüklerinin yayın hakkını alır, gerekirse tercüme eder, yayınlar.
• Gerekli izinlerin alınması koşuluyla, bu alanda çalışacak sağlık ve teknik personeli yetiştirecek okullar açar, mevcutları destekler. Bu okulların öğretim, eğitim ve yönetiminde görev alanlara maddi ve manevi destek olur.
• Gerekli izinlerin alınması koşuluyla gerek tıp doktoru, gerekse sağlık, teknik ve sosyal alanlardaki diğer elemanların eğitim ve uygulama yapacağı, hastaların tedavi ve rehabilitasyon ile yeniden topluma kazandırılacağı rehabilitasyon merkezi, hastane, dispanser, klinik kurar yönetir, mevcutlarına her yönden yardımcı olur. Eğitim ve öğretim araç ve gereçlerinin sağlanmasına yardım eder. Dernek hediye, bağış veya satın alma yoluyla sahip olduğu eğitim, öğretim ve tedavi araçlarını desteklediği sağlık tesislerine verebilir ve amacına uygun şekilde kullanılmasını sağlar.
• Alanında bilimsel araştırma ve diğer çalışmaları yapanları destekler. Araştırmacıları teşvik edici yarışmalar yapar, burslar ve ödül verir.
ALS-MNH Derneğinin diğer amaç ve faaliyetleri: Türkiye'de bulunan ALS-MNH hastalarına yardım ve destek sağlamak için gece ve spor turnuvaları düzenlemek, düzenlenen programlara katılmak, internet sitesi kurarak dünyaya açılmak, ALS-MNH hastalığının tıbbi gelişimini izlemek için yurt dışında yapılacak toplantılara temsilci göndermek, bu toplantılardan çıkan sonuçları üyelerine ve kamuoyuna bildirmek için haftalık / aylık gazete dergi çıkarmak ve broşürler hazırlamak.ALS-MNH hastalarına ve ailelerine uygun tedavi ve tıbbi yardım sağlamak, ALS-MNH hastalarına ve ailelerine yardım etmek ve ev hastalarına ev tedavisinin kalitesini yükseltmek, sosyal aktivitelerine yapmak ve topluma hastalık konusunda bilgi vermek, ALS-MNH hastaları ve onların aileleri arasında canlı bağlantı sağlamak. Bu bağlantıyı Devlet ve diğer sosyal kaynaklarla kurarak bilgi ve yardım alışverişini sağlamak, ALS-MNH'yi başlıca mücadele edilecek şiddetli bir hastalık listesine almak, ALS-MNH hastaları için solunum tedavi merkezi sağlamak, internet üzerinde ALS-MNH online servisi kurarak bilgi alışverişini sağlamak.
DERNEĞİN KURUCULARI
1- Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu
2- İsmail Gökçek
3- Yüksel Cantürk
4- Güllü Gökçek
5- Şükran Balkanlı
6- Fatma Aslantepe
7- Ali Doğan
8- Gülümser Doğan
9- Neval Doğan
10- Adalet Gökçek
Derneğe Üye Olma, Üyelikten Çıkma Ve Çıkarılma
ALS-MNH Derneği'ne hastalığın önlenmesi, tedavisi, rehabilitasyonu, sosyal sorunlarına ilgi duyan ve bu konularda çalışmak ve araştırma yapmak isteyen herkes üye olabilir.
Derneğe üye olmak isteyenler, gerekli bilgileri içeren 'üyelik bilgi formu'nu tam ve eksiksiz olarak doldurup dört resim ile birlikte yönetim kuruluna verir. Dernek yönetim kurulu üyelik için başvuranlardan kişinin bilgi ve aktivitelerini gösteren dokümanlar isteyebilir. Uygun olarak yapılan başvuruları en geç 30 gün içinde üyeliğe kabul veya isteğin reddi şeklinde karara bağlamak ve sonucu yazı ile müracaat sahibine duyurmak zorundadır. Dernek Yönetim KURULU gerekli gördüğünde onursal üyelik ihdas edebilir.
Üyelik aşağıdaki hallerden birinin gerçekleşmesi halinde sona erer:
1-
Dernek yönetim kuruluna gönderilen yazılı istifa.
2-
Kanuni haklarından mahrum edilme.
3-
Üyeliğe müracaatlarında verdikleri dilekçe ve üyelik bilgi formunda gerçeğe uymayan beyanda bulunma
|

|
 |